1 e DEjSTEM DTTt Een leven in de schaduw H. Lelystad, spookstad in wording Solmar Tours Loire Zuid Tirol ZATERDAGjH 13 AUGUSTUS 1988! I Griekenland I Voor Hans van de Burght is zelfs een bleek I vaderlands zonnetje al een koperen ploert. I Die hem steeds weer dwingt zich wat onge- I woon uit te dossen. I «Het is natuurlijk niet gemakkelijk om tel- I kens te moeten uitleggen waarom je in de I zomer bijna altijd rondloopt met lange I mouwen, een lange broek, hoed en hand- I ai °^nenze§' ™j> »maar het moet wel. I s dp verschijnselen van een zonne-aller- I Pe niet of nog niet zichtbaar zijn, is het Ivoor een buitenstaander ook wel erg moei- hjk om zich in te denken wat EPP is. Mijn I oer heeft dezelfde ziekte, maar ikzelf I wyet pas een jaar of tien, vijftien dat er nog meer mensen rondlopen met EPP. I oor de zeldzaamheid herkennen zelfs I msartsen de afwijking niet meteen." I schijnbaar voor de hand liggende ad- I vCS °,?1 maar u'f de zon te blijven, gaat I ,°°r hPP-patiënten niet op. Het licht dat I f a''ergische reactie oproept gaat door I glas heen. Soms is indirect contact door re- I ectie al voldoende. Angstvallig onder een I kir- ?jUen haalt dan ook niets uit. IJn vakantie kan ik het best doorbren- lk "!.een ®rote vertelt Hans. „Daar Ibh Wa' 8emakkelijker in de schaduw I Jyen- Een natuurwandeling wordt wat s 'êer- Dat is van de ene boomschaduw vandaag geen nieuws J w X w Q O T. U z ORGEL Eminent Grs Theatre orgel Cosmos DLX t.k. 01154-1519. WESTERSCHOUWEN, zomerh. met tuin, vrij na-1 aug. 01620-54365. ieei itie em. 0 5. Dek. am, 3 Sterren hotel in Llot half pension, incl. reis P luxe bus, vertrek 15-1 lb aug., 10 dg. slechts 3451 17 dg. slechts 575.-. 040-551166. Vraag complete folder metj aanbiedingen naar dorm, Salou, Lloret, grat, Calella. Ook voor sept, en okt. 5-daagse kastelenreisv ouderen. Volpension r excursies en reisverzf* ring 555,-. Vertrek 1f4 Stichting Recreatie R®«J voor Ouderen/Kras zen 04199-3622. 8 dg. Toblach op basis*' HP en incl. excurs" ƒ515,-. Vertrek 27-8, Aarzel niet bel Kras R®'a 04199-3622. ■mhi "li Gisteren begon In de Grote Kerk In Breda de expositie Breda Flora. Tot 18 augustus kan men er een kijkje nemen. "aris van de Burght I (37) uit Ravenstein is letterlijk ver oordeeld tot een leven in de scha duw. Sombere weerberichten zijn voor hem een plezierig vooruitzicht. Strandvermaak, vakantie in zuide lijke oorden, een terrasje pikken of een fietstochtje door een zonnige polder zijn voor hem taboe. Hans van de Burght: „Bewolkt, windstil weer, dan Is mijn dag goed. f0t0 ruud rogier unieke 12-daagse k" sieke rondreis 2095,-. Volpension excursies, reisverzekerjij ophaalservice Schiphol nederlandse reisleid'l Vertrek 19/9 en 3[J Stichting Recreatie R®'!' voor Ouderen/Kras zen 04199-3622. Door Tony Mulders Hans van de Burght lijdt aan een zeldzame I ziekte met een fraaie lange naam: erytro- poëtische protoporphyrie, voor het gemak afgekort tot EPP. Het is een overgevoelig heid voor het zichtbare (paarse) deel van het zonlicht. In heel Nederland zijn er I maar ongeveer tweehonderd mensen, die een zelfs korte blootstelling aan zonlicht onmiddellijk moeten bekopen met een ro de, ernstig gezwollen huid, jeuk en het I Pjjnhjke gevoel in brand te staan. Daarbij vergeleken schijnt zelfs een fors I geval van 'gewone' zonnebrand een luxe probleempje te zijn. Een patiënt heeft het eens beschreven als het gevoel dat je naakt d°',r een manshoog veld met brandnetels ,.7" ëe'open en daarna met een loeihete I föhn wordt bewerkt. naar de andere snellen. En ik wandel zo f-aag." PP is een stofwisselingsziekte die erfelijk bepaald is. Met name in de Academische Ziekenhuizen in Leiden en Utrecht wordt er onderzoek naar gedaan. In Leiden is vastgesteld dat één van de ouders van elke EPP-patiënt fluorescerende cellen in het bloed heeft. Dit duidt op een verhoogd gehalte aan protoporphyrine, een stof die onder in vloed van een bepaald enzym wordt omge zet in een onderdeel van de haemoglobine, die de kleur van rode bloedlichaampjes be paalt. Vier op elke duizend mensen hebben dit, maar daarvan hoeven ze geen last te hebben. Problemen ontstaan er pas in combinatie met een tweede, nog altijd onbekende fac tor, die bij de andere ouder van de EPP- patiënt moet worden gezocht. Het onder zoek daarnaar wordt gestimuleerd door de in 1983 opgerichte patiëntenbelangenvere- (correspondentieadres: Goudmos 77, 2914 AG Nieuwerkerk a.d. IJssel, tele- (corresp 4 AG Ni foon 01803 - 4387) die nauw samenwerkt met een wetenschappelijke adviesraad. Pas in 1965 is in Nederland voor het eerst iets over EPP gepubliceerd, nadat de ziekte in Engeland was benoemd en be schreven. Hans van de Burght: „Daarvóór werd er geraden naar de oorzaak van de symptomen. Als mijn moeder mijn broer of mij buiten in de wieg legde begonnen we vreselijk te huilen. Dat bleef zich her halen totdat de dokter aanraadde ons dan maar uit de zon te houden." „We sjouwden naar specialisten en kregen de vreemdste smeerseltjes. Een keer zelfs groen spul, waarmee je er natuurlijk wel wat wonderlijk uitzag. Ik heb ook eens een tijdje beta-caroteen geslikt, een middel waarbij sommige patiënten baat schijnen te vinden. Daar werd mijn huid alleen maar gelig-oranje van; verder gebeurde er niets." „Als kind had ik het er wel wat moeilijker mee dan nu. Het was toen noe veel verve lender om duidelijk te maken waarom ik niet buiten kon sporten of mee gaan zwemmen." „Ik werk als administrateur op een mavo. Voor die baan vormt mijn ziekte niet echt een handicap, maar als er wordt gevraagd of ik meega op schoolkamp, moet ik toch weer met een verklaring komen." „Er zijn mensen die ondanks hun EPP voor hun werk buiten moeten zijn. Die dragen bijvoorbeeld werkhandschoenen, alsof dat bij hun baan hoort. Daar kijkt men niet zo vreemd tegenaan." Als Hans van de Burght 's morgens de gor dijnen openschuift en hij constateert flink bewolkt, windstil weer, dan is zijn dag goed. „Precies zoals een ander zijn humeur positief laat beïnvloeden door zon. Voor mij is wind vervelend, omdat je huid er schraal van wordt en daardoor gevoeliger voor elk sprankje zonlicht. Lichte bewol king in combinatie met wind is heel verra derlijk. Over de zomerse uitbarsting van het afgelopen weekend zullen we het maar helemaal niet hebben: voor mij was dat balen. Hans van de Burght: „Ik heb met EPP le ren leven en ik weet dat ik er altijd reke ning mee zal moeten houden. Maar weet je waar ik me wel eens zorgen over maak7 Dat over vijftig jaar misschien mensen als ik absoluut niet meer in leven kunnen blij ven. We zijn met drijf - en uitlaatgassen en andere troep dnik bezig de ozonlaag af te breken en daarmee alle bescherming tegen de de voor iedereen verzengende kracht van de zon." „Voeg daarbij alle gevaren die ons bomen- bestand bedreigen en we kunnen een scha- duwtuin als de mijne ook wel vergeten. Een onherbergzaam milieu is voor ieder een een ramp, maar zolang er nog geen ge neesmiddel tegen EPP bestaat zijn wij zon der bomen nergens. Dat vind ik geen pes simistisch standpunt. Nee, het is een rea listische opvatting." Patiëntenbelangenvereniging EPP, corresponden tieadres: Goudmos 77, 2914 AG Nieuwerkerk a.d. IJssel, telefoon 01803 - 4387 lelystad, de uit de polderklei getrokken nieuwe stad van hoop en idealen, heeft het moeilijk. Als bijna tweeduizend van je huizen leegstaan, als je bewo ners in massa's wegtrekken, als over je geschreven wordt als spookstad ('polder na de neutro nenbom'), als de fantastische ideeën van vroegere plannenma kers je financieel zijn gaan opbre ken, speel dan nog maar mooi weer. Het ambitieuze, splinternieuwe station 'Lelystad Centrum': lege vlaktes vol onkruid rondom - fotorinzebrandsma Door Rlnze Brandsma Een recent, uiterst pessimistisch, rapport van de Provinciale Planologische Dienst van Noord-Holland lijkt de deur van Le lystads toekomst helemaal dreunend dicht te hebben geslagen. In dat rapport wordt de concurrentiepositie van Lelystad zwak genoemd. Nu Amsterdam weer aan de weg timmert en op de woonmarkt concurreert met aantrekkelijke gerenoveerde panden in de binnenstad en nieuwbouwprojecten, Almere als nieuwe polderstad veel aan trekkelijker blijkt te zijn, lijkt Lelystad zeer slechte papieren te hebben. De beoogde groei is er al jaren uit, blijft hangen onder de 60.000 inwoners, even veel als het veel jongere Almere nu al heeft. Teleurgestelde bewoners, spijtoptan ten noemen we ze zelfs naar oud-koloniaal voorbeeld, trekken in groten getale retour naar vooral Amsterdam, naar Almere, naar Noord-Holland, maar in elk geval weg uit Lelystad. Het lijkt op het beeld van de ratten die het zinkend schip verla ten. De oude vraag, 'Is Lelystad mislukt of ziek?', gaat nu van 'Is de zieke al opgege ven?' Doodzonde, denk je als je vanaf de Oost- vaardersdijk uitkijkt over de nieuwe stad. Wat wil je nog meer? Een stad, prachtig gelegen aan ruim water. Volop frisse lucht. Veel ruimte, veel groen, iedereen woont als het ware in één groot plantsoen. Door ge scheiden verkeersstromen de veiügste stad van Europa. De plattegrond laat een uitge komen droom van planologen zien. Het ruikt er naar gemaaid gras. Een meisje te paard galoppeert uitgelaten, over opgespo ten land aan de rand van de woonwijken, tussen bloeiende rode klaver en riet. Scheepvaart en zeilboten glijden langs. Het is er gezond en rustgevend, al waait die frisse wind wel wat straf. Maar niemand kan ontkennen, dat Lely stad erg geïsoleerd is büjven liggen. Je moet een rot-eind de polders in. De reistijd naar de Randstad is lang en duur. Omdat de Markerwaard er (nog) niet komt, blijft Lelystad een kunstmatig wooneiland aan de uiterste periferie. Op de industrieter reinen blijven de onbenutte plekken tussen de schaarse bedrijven veel te ruim. En rij je de woonwijken in, dan schrik je pas echt. In de buurten met koophuizen opvallend veel bordjes met 'te koop'. In de wijken met sociale woningbouw staan soms hele woonblokken leeg. De eerste woonwijken moesten al, binnen 10 tot 20 jaar na de bouw, gerenoveerd om de vlucht der bewo ners te remmen. Maar kan Lelystad het helpen, dat de frisse woonwijken verpauperen? Als er sprake is van schuld, dan zit die bij de idealistische Haagse plannenmakers van vroeger. „Grote verantwoordelijkheid van het Rijk voor ons lot", noemen ze dat in het Lelystadse stadskantoor. Lelystad kreeg nog meer problemen voor de kiezen. De laatste jaren is de tendens, dat veel van de nieuwkomers werkloos zijn. Dat wie werkt, kiest voor Almere of Amsterdam. Nieuwe regels voor vestiging willen die sociale scheefgroei indammen. Daarbij komt, dat de problemen van de Randstad mee-geïmporteerd werden. Als ilaats 'met een zwaar Mokums accent' wam er een hausse aan jeugdcriminali teit: jongerengroepen die in het centrum mensen lastig vielen en alles onder graffiti spoten. Verveling, vandalisme, veel inbra ken, vechtpartijen, diefstallen, problemen door druggebruik, burenruzies, alcoholis me, relatief veel echtscheidingen. In de problematiek deed Lelystad niet onder voor de grote steden. Een interdepartementale commissie inven tariseerde de problemen en adviseerde de P' k' Het was een alarmerende nota. Meer dan 2000 inwoners, 900 gezinnen, bleken serieuze plannen te hebben, weg te trekken; 1700 andere gezinnen spelen met hetzelfde idee. Wht een verschil met de euforie van het prille begin, het barakkendorp tussen de dijken van Lelystad-Haven, waar in 1953 de eerste gezinnen van de rijswerkers en waterstaat-ingenieurs en opzichters neer streken, en van de echte start in oktober 1967. Hoge kortingen, tot wel 30%, „wegens tij delijke onvolkomenheid van de samenle ving" moesten bewoners lokken. De lange tocht naar Amsterdam (51 km., meer dan een half uur) woog zwaar, maar daar stond de frisse lucht tegenover, de ruimte, het vele groenal gingen de pioniers het vlakke polderland en de dijken knap mo notoon noemen, de woonomgeving onper soonlijk en steriel. Veel thuiszittende vrou wen kregen last van 'polderkolder', kon den niet tegen de isolatie, het ontbreken van de gezelligheid van oude steden en oude bomen in die tochtige uithoek. Al in 1975, toen Lelystad bestuurlijk zelf standig zou worden, klonken benauwde geluiden dat „Nederlands nieuwste stad een zorgenkind" aan het worden was. Be drijven begonnen weer weg te trekken, de groei van de industrie was er al uit. Hoe reageert het gemeentebestuur van Le lystad eigenlijk op de nieuwe noodlot-ver halen over spijtoptanten en leegloop in de 'spookstad'? De gemeente reageert niet. „Waarom zouden we Lelystad wéér de grond in laten boren?" Maar voorlopig loopt Lelystad nog lang zaam leeg. Vorig jaar 3812 vestigingen te genover 4688 vertrekkers. Een stad van grote beloftes, grote gaten en een beschei den, onzekere toekomst.

Krantenbank Zeeland

de Stem | 1988 | | pagina 23