1
e
DEjSTEM
DTTt
Een leven in de schaduw
H.
Lelystad, spookstad in wording
Solmar Tours
Loire
Zuid Tirol
ZATERDAGjH
13 AUGUSTUS 1988! I
Griekenland
I Voor Hans van de Burght is zelfs een bleek
I vaderlands zonnetje al een koperen ploert.
I Die hem steeds weer dwingt zich wat onge-
I woon uit te dossen.
I «Het is natuurlijk niet gemakkelijk om tel-
I kens te moeten uitleggen waarom je in de
I zomer bijna altijd rondloopt met lange
I mouwen, een lange broek, hoed en hand-
I ai °^nenze§' ™j> »maar het moet wel.
I s dp verschijnselen van een zonne-aller-
I Pe niet of nog niet zichtbaar zijn, is het
Ivoor een buitenstaander ook wel erg moei-
hjk om zich in te denken wat EPP is. Mijn
I oer heeft dezelfde ziekte, maar ikzelf
I wyet pas een jaar of tien, vijftien dat er
nog meer mensen rondlopen met EPP.
I oor de zeldzaamheid herkennen zelfs
I msartsen de afwijking niet meteen."
I schijnbaar voor de hand liggende ad-
I vCS °,?1 maar u'f de zon te blijven, gaat
I ,°°r hPP-patiënten niet op. Het licht dat
I f a''ergische reactie oproept gaat door
I glas heen. Soms is indirect contact door re-
I ectie al voldoende. Angstvallig onder een
I kir- ?jUen haalt dan ook niets uit.
IJn vakantie kan ik het best doorbren-
lk "!.een ®rote vertelt Hans. „Daar
Ibh Wa' 8emakkelijker in de schaduw
I Jyen- Een natuurwandeling wordt wat
s 'êer- Dat is van de ene boomschaduw
vandaag geen nieuws
J
w
X
w
Q
O
T.
U
z
ORGEL Eminent Grs
Theatre orgel Cosmos
DLX t.k. 01154-1519.
WESTERSCHOUWEN,
zomerh. met tuin, vrij na-1
aug. 01620-54365.
ieei
itie
em.
0
5.
Dek.
am,
3 Sterren hotel in Llot
half pension, incl. reis P
luxe bus, vertrek 15-1 lb
aug., 10 dg. slechts 3451
17 dg. slechts 575.-.
040-551166. Vraag
complete folder metj
aanbiedingen naar
dorm, Salou, Lloret,
grat, Calella.
Ook voor sept, en okt.
5-daagse kastelenreisv
ouderen. Volpension r
excursies en reisverzf*
ring 555,-. Vertrek 1f4
Stichting Recreatie R®«J
voor Ouderen/Kras
zen 04199-3622.
8 dg. Toblach op basis*'
HP en incl. excurs"
ƒ515,-. Vertrek 27-8,
Aarzel niet bel Kras R®'a
04199-3622.
■mhi
"li
Gisteren begon In de Grote Kerk In Breda de expositie Breda Flora. Tot 18 augustus kan men er een kijkje nemen.
"aris van de Burght
I (37) uit Ravenstein is letterlijk ver
oordeeld tot een leven in de scha
duw. Sombere weerberichten zijn
voor hem een plezierig vooruitzicht.
Strandvermaak, vakantie in zuide
lijke oorden, een terrasje pikken of
een fietstochtje door een zonnige
polder zijn voor hem taboe.
Hans van de Burght: „Bewolkt, windstil weer, dan Is mijn dag goed.
f0t0 ruud rogier
unieke 12-daagse k"
sieke rondreis
2095,-. Volpension
excursies, reisverzekerjij
ophaalservice Schiphol
nederlandse reisleid'l
Vertrek 19/9 en 3[J
Stichting Recreatie R®'!'
voor Ouderen/Kras
zen 04199-3622.
Door Tony Mulders
Hans van de Burght lijdt aan een zeldzame
I ziekte met een fraaie lange naam: erytro-
poëtische protoporphyrie, voor het gemak
afgekort tot EPP. Het is een overgevoelig
heid voor het zichtbare (paarse) deel van
het zonlicht. In heel Nederland zijn er
I maar ongeveer tweehonderd mensen, die
een zelfs korte blootstelling aan zonlicht
onmiddellijk moeten bekopen met een ro
de, ernstig gezwollen huid, jeuk en het
I Pjjnhjke gevoel in brand te staan.
Daarbij vergeleken schijnt zelfs een fors
I geval van 'gewone' zonnebrand een luxe
probleempje te zijn. Een patiënt heeft het
eens beschreven als het gevoel dat je naakt
d°',r een manshoog veld met brandnetels
,.7" ëe'open en daarna met een loeihete
I föhn wordt bewerkt.
naar de andere snellen. En ik wandel zo
f-aag."
PP is een stofwisselingsziekte die erfelijk
bepaald is. Met name in de Academische
Ziekenhuizen in Leiden en Utrecht wordt
er onderzoek naar gedaan. In Leiden is
vastgesteld dat één van de ouders van elke
EPP-patiënt fluorescerende cellen in het
bloed heeft.
Dit duidt op een verhoogd gehalte aan
protoporphyrine, een stof die onder in
vloed van een bepaald enzym wordt omge
zet in een onderdeel van de haemoglobine,
die de kleur van rode bloedlichaampjes be
paalt. Vier op elke duizend mensen hebben
dit, maar daarvan hoeven ze geen last te
hebben.
Problemen ontstaan er pas in combinatie
met een tweede, nog altijd onbekende fac
tor, die bij de andere ouder van de EPP-
patiënt moet worden gezocht. Het onder
zoek daarnaar wordt gestimuleerd door de
in 1983 opgerichte patiëntenbelangenvere-
(correspondentieadres: Goudmos
77, 2914 AG Nieuwerkerk a.d. IJssel, tele-
(corresp
4 AG Ni
foon 01803 - 4387) die nauw samenwerkt
met een wetenschappelijke adviesraad.
Pas in 1965 is in Nederland voor het eerst
iets over EPP gepubliceerd, nadat de
ziekte in Engeland was benoemd en be
schreven. Hans van de Burght: „Daarvóór
werd er geraden naar de oorzaak van de
symptomen. Als mijn moeder mijn broer
of mij buiten in de wieg legde begonnen
we vreselijk te huilen. Dat bleef zich her
halen totdat de dokter aanraadde ons dan
maar uit de zon te houden."
„We sjouwden naar specialisten en kregen
de vreemdste smeerseltjes. Een keer zelfs
groen spul, waarmee je er natuurlijk wel
wat wonderlijk uitzag. Ik heb ook eens een
tijdje beta-caroteen geslikt, een middel
waarbij sommige patiënten baat schijnen
te vinden. Daar werd mijn huid alleen
maar gelig-oranje van; verder gebeurde er
niets."
„Als kind had ik het er wel wat moeilijker
mee dan nu. Het was toen noe veel verve
lender om duidelijk te maken waarom ik
niet buiten kon sporten of mee gaan
zwemmen."
„Ik werk als administrateur op een mavo.
Voor die baan vormt mijn ziekte niet echt
een handicap, maar als er wordt gevraagd
of ik meega op schoolkamp, moet ik toch
weer met een verklaring komen."
„Er zijn mensen die ondanks hun EPP
voor hun werk buiten moeten zijn. Die
dragen bijvoorbeeld werkhandschoenen,
alsof dat bij hun baan hoort. Daar kijkt
men niet zo vreemd tegenaan."
Als Hans van de Burght 's morgens de gor
dijnen openschuift en hij constateert flink
bewolkt, windstil weer, dan is zijn dag
goed. „Precies zoals een ander zijn humeur
positief laat beïnvloeden door zon. Voor
mij is wind vervelend, omdat je huid er
schraal van wordt en daardoor gevoeliger
voor elk sprankje zonlicht. Lichte bewol
king in combinatie met wind is heel verra
derlijk. Over de zomerse uitbarsting van
het afgelopen weekend zullen we het maar
helemaal niet hebben: voor mij was dat
balen.
Hans van de Burght: „Ik heb met EPP le
ren leven en ik weet dat ik er altijd reke
ning mee zal moeten houden. Maar weet je
waar ik me wel eens zorgen over maak7
Dat over vijftig jaar misschien mensen als
ik absoluut niet meer in leven kunnen blij
ven. We zijn met drijf - en uitlaatgassen en
andere troep dnik bezig de ozonlaag af te
breken en daarmee alle bescherming tegen
de de voor iedereen verzengende kracht
van de zon."
„Voeg daarbij alle gevaren die ons bomen-
bestand bedreigen en we kunnen een scha-
duwtuin als de mijne ook wel vergeten.
Een onherbergzaam milieu is voor ieder
een een ramp, maar zolang er nog geen ge
neesmiddel tegen EPP bestaat zijn wij zon
der bomen nergens. Dat vind ik geen pes
simistisch standpunt. Nee, het is een rea
listische opvatting."
Patiëntenbelangenvereniging EPP, corresponden
tieadres: Goudmos 77, 2914 AG Nieuwerkerk a.d.
IJssel, telefoon 01803 - 4387
lelystad, de uit de
polderklei getrokken nieuwe stad
van hoop en idealen, heeft het
moeilijk. Als bijna tweeduizend van
je huizen leegstaan, als je bewo
ners in massa's wegtrekken, als
over je geschreven wordt als
spookstad ('polder na de neutro
nenbom'), als de fantastische
ideeën van vroegere plannenma
kers je financieel zijn gaan opbre
ken, speel dan nog maar mooi
weer.
Het ambitieuze, splinternieuwe station 'Lelystad Centrum': lege vlaktes
vol onkruid rondom - fotorinzebrandsma
Door Rlnze Brandsma
Een recent, uiterst pessimistisch, rapport
van de Provinciale Planologische Dienst
van Noord-Holland lijkt de deur van Le
lystads toekomst helemaal dreunend dicht
te hebben geslagen. In dat rapport wordt
de concurrentiepositie van Lelystad zwak
genoemd. Nu Amsterdam weer aan de weg
timmert en op de woonmarkt concurreert
met aantrekkelijke gerenoveerde panden
in de binnenstad en nieuwbouwprojecten,
Almere als nieuwe polderstad veel aan
trekkelijker blijkt te zijn, lijkt Lelystad
zeer slechte papieren te hebben.
De beoogde groei is er al jaren uit, blijft
hangen onder de 60.000 inwoners, even
veel als het veel jongere Almere nu al
heeft. Teleurgestelde bewoners, spijtoptan
ten noemen we ze zelfs naar oud-koloniaal
voorbeeld, trekken in groten getale retour
naar vooral Amsterdam, naar Almere,
naar Noord-Holland, maar in elk geval
weg uit Lelystad. Het lijkt op het beeld
van de ratten die het zinkend schip verla
ten. De oude vraag, 'Is Lelystad mislukt of
ziek?', gaat nu van 'Is de zieke al opgege
ven?'
Doodzonde, denk je als je vanaf de Oost-
vaardersdijk uitkijkt over de nieuwe stad.
Wat wil je nog meer? Een stad, prachtig
gelegen aan ruim water. Volop frisse lucht.
Veel ruimte, veel groen, iedereen woont als
het ware in één groot plantsoen. Door ge
scheiden verkeersstromen de veiügste stad
van Europa. De plattegrond laat een uitge
komen droom van planologen zien. Het
ruikt er naar gemaaid gras. Een meisje te
paard galoppeert uitgelaten, over opgespo
ten land aan de rand van de woonwijken,
tussen bloeiende rode klaver en riet.
Scheepvaart en zeilboten glijden langs.
Het is er gezond en rustgevend, al waait
die frisse wind wel wat straf.
Maar niemand kan ontkennen, dat Lely
stad erg geïsoleerd is büjven liggen. Je
moet een rot-eind de polders in. De reistijd
naar de Randstad is lang en duur. Omdat
de Markerwaard er (nog) niet komt, blijft
Lelystad een kunstmatig wooneiland aan
de uiterste periferie. Op de industrieter
reinen blijven de onbenutte plekken tussen
de schaarse bedrijven veel te ruim. En rij je
de woonwijken in, dan schrik je pas echt.
In de buurten met koophuizen opvallend
veel bordjes met 'te koop'. In de wijken
met sociale woningbouw staan soms hele
woonblokken leeg. De eerste woonwijken
moesten al, binnen 10 tot 20 jaar na de
bouw, gerenoveerd om de vlucht der bewo
ners te remmen.
Maar kan Lelystad het helpen, dat de
frisse woonwijken verpauperen?
Als er sprake is van schuld, dan zit die bij
de idealistische Haagse plannenmakers
van vroeger. „Grote verantwoordelijkheid
van het Rijk voor ons lot", noemen ze dat
in het Lelystadse stadskantoor.
Lelystad kreeg nog meer problemen voor
de kiezen. De laatste jaren is de tendens,
dat veel van de nieuwkomers werkloos
zijn. Dat wie werkt, kiest voor Almere of
Amsterdam. Nieuwe regels voor vestiging
willen die sociale scheefgroei indammen.
Daarbij komt, dat de problemen van de
Randstad mee-geïmporteerd werden. Als
ilaats 'met een zwaar Mokums accent'
wam er een hausse aan jeugdcriminali
teit: jongerengroepen die in het centrum
mensen lastig vielen en alles onder graffiti
spoten. Verveling, vandalisme, veel inbra
ken, vechtpartijen, diefstallen, problemen
door druggebruik, burenruzies, alcoholis
me, relatief veel echtscheidingen. In de
problematiek deed Lelystad niet onder
voor de grote steden.
Een interdepartementale commissie inven
tariseerde de problemen en adviseerde de
P'
k'
Het was een alarmerende nota.
Meer dan 2000 inwoners, 900 gezinnen,
bleken serieuze plannen te hebben, weg te
trekken; 1700 andere gezinnen spelen met
hetzelfde idee.
Wht een verschil met de euforie van het
prille begin, het barakkendorp tussen de
dijken van Lelystad-Haven, waar in 1953
de eerste gezinnen van de rijswerkers en
waterstaat-ingenieurs en opzichters neer
streken, en van de echte start in oktober
1967.
Hoge kortingen, tot wel 30%, „wegens tij
delijke onvolkomenheid van de samenle
ving" moesten bewoners lokken. De lange
tocht naar Amsterdam (51 km., meer dan
een half uur) woog zwaar, maar daar stond
de frisse lucht tegenover, de ruimte, het
vele groenal gingen de pioniers het
vlakke polderland en de dijken knap mo
notoon noemen, de woonomgeving onper
soonlijk en steriel. Veel thuiszittende vrou
wen kregen last van 'polderkolder', kon
den niet tegen de isolatie, het ontbreken
van de gezelligheid van oude steden en
oude bomen in die tochtige uithoek.
Al in 1975, toen Lelystad bestuurlijk zelf
standig zou worden, klonken benauwde
geluiden dat „Nederlands nieuwste stad
een zorgenkind" aan het worden was. Be
drijven begonnen weer weg te trekken, de
groei van de industrie was er al uit.
Hoe reageert het gemeentebestuur van Le
lystad eigenlijk op de nieuwe noodlot-ver
halen over spijtoptanten en leegloop in de
'spookstad'? De gemeente reageert niet.
„Waarom zouden we Lelystad wéér de
grond in laten boren?"
Maar voorlopig loopt Lelystad nog lang
zaam leeg. Vorig jaar 3812 vestigingen te
genover 4688 vertrekkers. Een stad van
grote beloftes, grote gaten en een beschei
den, onzekere toekomst.