Een slepende ziekte 29 ZATERDAG 30 SEPTEMBER 1989 Zeeland telt naar schatting enkele duizenden dementerende ouderen. Het overgrote deel wordt liefdevol verzorgd door de familie. Vrijuit vertellen over opa of oma, die 'zo raar doet', valt niet altijd mee. Op dementie heerst nog een taboe. Men schaamt zich voor het gedrag van de patiënt, terwijl dat volstrekt onnodig is. Het slepende ziekteproces ontmoet nog veel onbegrip. Verzorging Verwijdering Niet normaal Praktijk Ab van der Sluis BBUM—gfcT jnn JI^V I I 11 .-•::I vV $ïW «MBfrw ütaHl week-in Foto Wim Riemens Hij mocht nooit meer om eieren Als ze bij me thuis is, beveelt ze me nog. Dan is het haar huis. En ik ben liét kind. Ze zegt dan: 'Zet 's water op voor de thee.' Zo beveelt ze me de hele dag. Maar als ik in de keuken ben om water op te zetten en ik kom weer terug in de ka mer, zegt ze: 'Zo, kom je weer eens bij je moeder op visite', terwijl ze in mijn huis is. Dan is ze gewoon vergeten dat ik er al was. In een paar minuten is ze alles kwijt." De 84-jarige moeder van mevrouw J. van der Sande uit Kloetinge is dement. Zij is één van de naar schatting driehonderd duizend Nederlanders boven de 65 jaar, wier leven geestelijk achteruitsloft. Des kundigen nemen aan dat van alle tachtig jarigen vijftien a twintig procent lijdt aan dementie. Afgaande op die cijfers telt een kleine provincie als Zeeland tussen de 2600 en 5300 dementerenden. Dementie wordt door veel mensen nog al tijd verward met een paar keer vergeten de deur op slot te doen of alsmaar verha len vertellen uit het verleden, wat ieder een wel eens overkomt. De uitdrukking: ze doet zo raar, duidt eerder op onbegrip dan op dementie. Onder de ziekte demen tie verstaan medici een achteruitgang van verstandelijke vermogens als gevolg van een ziekteproces in de hersenen. Het com bineren van gegevens, de Tekenvaardig heid, het geheugen en het opnemen en vastleggen van nieuwe indrukken ver toont gebreken. Het gevoelsleven en het sociale gedrag van de zieke gaan achter uit. Kenmerkend voor het begin van de ziekte is dat de dementerende pas verkregen in formatie niet meer kan onthouden: hij vergeet feiten uit het journaal en kan zich gesprekken niet meer voor de geest halen. Hij wordt bang voor alles wat nieuw is, omdat hij weet dat hij geestelijk achteruit gaat. „Van tijd tot tijd", zegt B. Geleijnse van de GGD-Zeeland, „zijn ze bijzonder helder. Op dat moment proberen ze hun ziekte door schijngedrag te camoufleren. Ze kunnen hun partner behoorlijk voor jo ker zetten." De familie merkt de ziekte pas op als de geheugenstoornissen erger wor den dan normaal is voor een persoon op leeftijd. Als gevolg daarvan ontstaan irri taties: de dementere oudere weigert hulp, omdat hij niet wil erkennen dat zijn geestelijke vermogens achteruitgaan. „In het begin", vertelt mevrouw P. van 't Westeinde uit 's-Heerenhoek, wiens 76- jarige man wordt verzorgd in verpleeghuis Terweel in Rilland, „had hij het er heel moeilijk mee. Op een gegeven moment kon ik hem niet meer de baas. Op den duur viel hij me aan. Dan pakte hij me vast. Dan was ik doodsbenauwd. Nu zou hij - bij wijze van spreken - niet eens we ten of hij in Rilland of in Amsterdam zit. We gingen altijd met een reisje van de be jaarden: mannen bijeen, vrouwen bijeen. Daar hield hij zich niet aan. Hij liep als een hondje achter me aan. Later ben ik daar pas goed over gaan nadenken. Hij was bang dat hij me zou kwijtraken." „Ik ben wel 's heel erg ongerust geweest. Hij zou even om eieren naar de buren. Hij kwam maar niet terug. Toen ik de buur man opbelde zei hij: 'Je man is allang weg'. Na een tijdje kwam mijn man dood gemoedereerd thuis. Dan was hij een rondje door het dorp gelopen. En ik stond thuis doodsangsten uit. Hij mocht daarna nooit meer om eieren..." Naarmate de ziekte voortschrijdt is ver zorging noodzakelijk. De zieke kan een he leboel dingen niet meer zelfstandig, zoals wassen, aankleden en eten. Het gedrag verandert als gevolg van stoornissen in het lange-termijn geheugen. De geheu genproblemen zijn zo groot geworden dat de oudere het besef volledig is kwijtge raakt. Personen uit het verre verleden worden nog wel herkend. De namen zijn vergeten. In veel gevallen treedt somber heid en neerslachtigheid op, maar daar naast zijn ook gevallen bekend waarbij deze perioden omslaan in een uitgelaten en vrolijke bui. Volgens een recente studie die L. Hansen, studente gerontologie aan de Rijksuni versiteit té Groningen, in opdracht van de Zeeuwse Raad voor Ouderen uitvoerde, heeft een dementerende in het laatste sta dium bijna bij alles hulp nodig. Lopen en bewegen gaat steeds moeilijker. Door het lange stilzitten of liggen, bestaat het ge vaar dat zich doorligwonden voordoen. Door deze houdingen verkorten de pezen, de banden en de spieren. Het lichaam neemt een foetushouding aan. Slapen, drinken en eten zijn belangrijker dan per soonlijke contacten. Stemmen zijn nog wel herkenbaar, namen en gezichten zijn al lang verdwenen. Mevrouw Hansen concludeert dat de di recte familie het meest betrokken is bij het ziekteproces. De zorg voor een demen terende vader, moeder, echtgenoot of echtgenote legt een zware fysieke en emo tionele druk op de schouders van de fami lie. Uit de hand gelopen emoties bedrei gen de onderlinge familieverhoudingen. Kinderen verwijten hun ouders te weinig aandacht, omdat het dementerend fami lielid alle zorg nodig heeft. Bijna 'normaal' is de kwaadheid die wordt veroorzaakt door het gedrag van de zieke. Mevrouw J. van Iwaarden uit Hein- kenszand probeerde een tijd lang haar moeder thuis te verzorgen, maar bleek niet bestand tegen de emoties. „Voor je beseft dat iemand dement is, heb je al zo veel meegemaakt, heb je al zoveel moeten verwerken dat je zelf overspannen wordt. Het ging me zo aan m'n hart. Je wilt het niet accepteren. En dan heb je ook nog te genwerking van je eigen kinderen die zeg gen: 'Oma stelt zich vast aan. Ze eist je he lemaal op'. En dat kost je ook weer ener gie. Je hebt zo weinig tijd voor andere be zigheden. Dat begrijpen anderen dan ook weer niet." „Juist die acceptatie is zo moeilijk. Ik kan werken als een paard, maar geestelijk kom je er niet uit. Je wilt overal een oor zaak voor zoeken. Waarom ligt ze bijvoor beeld opeens voor de luidsprekers? Kan ze slecht horen of zo? 'Tja, de dominee was er', zei ze dan. Dan was ze in gesprek met de dominee aan de luidsprekers. Dat vond ik zo moeilijk. Zo intens moeilijk. Ze had den mij bijna weg kunnen dragen. Thuis kun je zo iemand niet hebben. Ik moest haar continu in de gaten houden. Je kan dan echt niets anders doen. Je huwelijk kan naar de knoppen gaan." Mevrouw Hansen concludeerde in haar studie verder dat bij de familie een gevoel van machteloosheid ontstaat. Praten is niet meer mogelijk. Men leeft met een 'le vende dode'. Mevrouw Van der Sande: „Als ik op bezoek kwam in het ziekenhuis, lag er altijd een kleedje Op de tafel. Als er toevallig een gaatje in het kleedje zat, wil de ze dat altijd stoppen. 'Waar is m'n naai doos', vroeg ze dan. 'Pak mijn naaidoos'. Maar er was geen naaidoos, dus ik kon ook geen naaidoos geven. En een andere keer was het kleedje vies. 'Was dat kleedje', zei ze dan. Ja, ik kon in dat ziekenhuis dat kleedje toch niet uitwassen. We hadden werkelijk elke keer ruzie." „Ik ben zo vaak huilend weggelopen, want de zaal begreep er niets van. Niemand wist dat ze dement was. En m'n moeder zei te gen de anderen op de zaal: 'M'n dochter is zo lui. Ze doet nooit wat. Ze heeft nog nooit wat voor me gedaan'. Vaak kwam ik thuis en dan schopte ik tegen de muur, omdat ik het niet begreep. Ik was vaak erg kwaad op mezelf, omdat ik het niet aan kon. Je weet gewoon niet wat je moet doen. Ik vroeg de dokter: 'Wat moet ik. Moet ik dan een naald en draad meene men'. Ze kon niet eens. naaien. De dokter zei dan: 'Je moet haar niet meer zien als je moeder. Ze ziet jou ook niet meer als haar dochter'. Dat heb ik toen wel aanvaard." In een verdere fase van het ziekteproces treedt een verandering van het karakter op. In plaats van een gezonde dosis wan trouwen, wordt een ziekelijke achterdoch tigheid merkbaar. Mevrouw Van der San de: „Mijn moeder was altijd alles kwijt. Ze deed 's nachts altijd haar tanden uit, maar ze legde ze nooit op de plaats waar ze ze altijd legde. En als ik dan kwam waren haar tanden kwijt. Dan waren ze of gesto len of de zuster had ze kwijt gemaakt. En als ze eten kreeg in zo'n trommel, verstop- te ze het. Als ik dan kwam, zei ze: 'Ik heb weer geen eten gehad. Ze slaan me steeds over'. Maar die trommel was altijd wel er gens te vinden. Dan lag haar eten onder het bed of ze had de trommel in een kast verstopt." De directe familie weet zich naar de bui tenwereld toe aanvankelijk geen houding te geven. Ook de omgeving reageert af standelijk. Op dementie rust nog overdui delijk een taboe. Drs H. Vonk, secretaris van de Zeeuwse Raad voor Ouderen: „Hoe ga je om met iemand die vijf keer dingen zegt uit het verleden? Op die lijn zitten we ook met onze aanbevelingen, naar aanlei ding van de studie van mevrouw Hansen. Geef informatie. Niet alleen aan de fami lie, maar ook aan mensen die spontaan in aanraking komen met mensen die demen terend gedrag vertonen: de buurvrouw of zo. De stichting SIRE en de Alzheimer Stichting proberen dat ook. Het is niks engs. De mensen weten er alleen niet mee om te gaan." In verreweg de meeste gevallen probeert de familie het dementerend familielid voor de buitenwereld te beschermen. Zo wel uit angst, als uit een gevoel van schaamte. „Je gaat toch niet tegen iede- ren zeggen", aldus mevrouw van 't We steinde, „datje man zo raar doet. De men sen kennen dementie niet. Je houdt het een beetje voor jezelf. Geen mens gaat toch de vuile was buiten hangen. Ik heb het zelfs niet tegen m'n kinderen gezegd. Pas toen hij in het ziekenhuis lag, heb ik het verteld. Daar heeft hij zoveel rare din gen gedaan. Hij deed niks anders dan boogschieten. Ik heb het heel lang tegen geen mens gezegd. Nog steeds zijn er men sen die hier (Terweel) niet naartoe willen, omdat ze denken dat je alleen maar gek ken ziet. M'n vaste vriendin bijvoorbeeld gaat niet mee. Voor geen geld in de wereld. Ik heb nog zo'n ukkepuk. Die gaat graag mee. Hij zit gewoon bij opa op de knie. Je hoeft nergens bang voor te zijn." Mevrouw Van der Sande probeert haar moeder nog zoveel als mogelijk is, te be trekken bij het dagelijkse familieleven. Al vergt dat wel enige voorbereiding. „Ik haal m'n moeder met verjaardagen nog al tijd naar huis. Maar dan zeg ik wel altijd van tevoren tegen de andere visie te: m'n moeder komt, ze zegt wel eens iets lelijks tegen je. Ze zegt wel eens: goh zeg, je ben wel dik, je mag wel 's wat minder eten. Ik geef er altijd een excuus voor. Eigenlijk zou dat niet nodig moeten zijn, maar on bewust doe je het toch. Maar iedereen vindt hét best leuk dat ze er is. Ze zegt al les wat haar voor de mond komt. Ze moe ten vaak om haar lachen, maar ze vinden het erg voor mij. Voor mij geeft dat niet. Ik heb er altijd over kunnen praten. Wel ben ik 's kwaad op mezelf geweest, omdat ik het niet kon accepteren. Maar ik heb het nooit verzwegen." De Zeeuwse Raad voor Ouderen en de GGD-Zeeland hebben de studie van me vrouw Hansen aangegrepen om een fiks aantal aanbevelingen op te stellen, zodat informatieverstrekking en hulpverlening gebundeld kan worden. Geleijnse: „Het taboe op dementie gaat verdwijnen. Zo dra het meer bespreekbaar is, durven mensen eerder om hulp te gaan. Wij den ken ook dat het goed is om voorlichting te geven over de geestelijke kant van het ou der worden. Dementie is niet iets wat bij ouder worden hoort, zoals grijze haren. Dementie is een ziekte. Het is geen nor maal verouderingsverschijnsel." Inderdaad, geen normaal verouderings verschijnsel, al leeft bij velen nog het voor oordeel dat dementie automatisch op treedt naarmate de leeftijd stijgt. Geleijn se: „Acht van de tien ouderen worden ge zond oud. Zonder lichamelijke of geestelij ke gebreken. Van die informatie kan een geruststellend effect uitgaan. Het moet niet zo zijn dat dementie als een soort spook boven elke oudere waart. Voor de geheugencursussen bijvoorbeeld is een enorme belangstelling. Dat geeft ook aan dat mensen er enorm mee bezig zijn. Men sen zijn op zoek naar informatie. Ik schat ook in dat de mensen zoeken naar hou vast." De Zeeuwse Raad voor Ouderen pleit in dat verband voor meer en betere informa tie aan ouderen, familie, maar ook aan hulpverleners. De laatste jaren is al veel materiaal ontwikkeld, bijvoorbeeld door de Alzheimer Stichting. De GGD-Zee land, verpleeghuizen en andere instellin gen verzorgden informatiebijeenkomsten die vaak door honderden belangstellen den werden bezocht. Vrij recent schreef de werkgroep psychogeriatrie De Bevelan- den een informatiebrochure over het be grip dementie, compleet met een lijst adressen van hulpverlenende instanties. De praktische ondersteuning aan de fami lie moet, zo meent de Zeeuwse Raad voor Ouderen, ook flink onder de loupe worden genomen. Hulpverleners willen nog al eens langs elkaar heen werken. Mevrouw Vonk: „De familie kan wel eens dol wor den van al die hulpverleners die over de vloer komen, hoe goed ze het ook bedoe len. Er gebeurt best het nodige aan hulp, maar het zou allemaal beter op elkaar af gestemd moeten worden. Je kunt bijvoor beeld denken aan het inschakelen van vrijwilligers, want ook instellingen heb ben hun grenzen. Het kan voor de verzor gende partner heel prettig zijn om wat over te laten aan een vrijwilliger, die weet hoe hij of zij met een dementerende oude re om moet gaan. Dan kan die verzorger eventjes lucht krijgen, eventjes bood schappen doen, zonder dat hij het gevoel krijgt dat hij hem of haar eigenlijk niet al leen kan laten." Heel voorzichtig denkt de raad al een Zeeuws contactpunt die een aantal activi teiten van de grond moet tillen. Zo zou er, bij gebleken belangstelling, een Zeeuwse afdeling van de Alzheimer Stichting kun nen komen. Scholing moet er uiteindelijk toe bijdragen dat hulpverleners en huis artsen dementie vroegtijdig kunnen sig naleren. Daarnaast moet er een ontmoe tingspunt komen voor leiders, die ge spreksgroepen voor verzorgers van de mente ouderen houden. Informatie is broodnodig, erkennen fami lieleden. „Er is," zegt mevrouw Van Iwaar den, „zoveel onzekerheid. Het moet duide lijker worden gemaakt of het nu een afwij king is of niet. Je hebt nu het gevoel datje er alleen voor staat. Je kunt niet meer met anderen communiceren, want die begrij pen het niet." De met gemerkte namen zijn uit overwegin gen van privacy gefingeerd.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 1989 | | pagina 29