Een slepende ziekte
29
ZATERDAG 30 SEPTEMBER 1989
Zeeland telt naar
schatting enkele
duizenden dementerende
ouderen. Het overgrote
deel wordt liefdevol
verzorgd door de familie.
Vrijuit vertellen over opa
of oma, die 'zo raar doet',
valt niet altijd mee. Op
dementie heerst nog een
taboe. Men schaamt zich
voor het gedrag van de
patiënt, terwijl dat
volstrekt onnodig is. Het
slepende ziekteproces
ontmoet nog veel
onbegrip.
Verzorging
Verwijdering
Niet normaal
Praktijk
Ab van der Sluis
BBUM—gfcT
jnn JI^V I
I 11 .-•::I
vV $ïW
«MBfrw ütaHl
week-in
Foto Wim Riemens
Hij mocht nooit meer om eieren
Als ze bij me thuis is, beveelt ze me
nog. Dan is het haar huis. En ik ben
liét kind. Ze zegt dan: 'Zet 's water op voor
de thee.' Zo beveelt ze me de hele dag.
Maar als ik in de keuken ben om water op
te zetten en ik kom weer terug in de ka
mer, zegt ze: 'Zo, kom je weer eens bij je
moeder op visite', terwijl ze in mijn huis is.
Dan is ze gewoon vergeten dat ik er al was.
In een paar minuten is ze alles kwijt."
De 84-jarige moeder van mevrouw J. van
der Sande uit Kloetinge is dement. Zij
is één van de naar schatting driehonderd
duizend Nederlanders boven de 65 jaar,
wier leven geestelijk achteruitsloft. Des
kundigen nemen aan dat van alle tachtig
jarigen vijftien a twintig procent lijdt aan
dementie. Afgaande op die cijfers telt een
kleine provincie als Zeeland tussen de
2600 en 5300 dementerenden.
Dementie wordt door veel mensen nog al
tijd verward met een paar keer vergeten
de deur op slot te doen of alsmaar verha
len vertellen uit het verleden, wat ieder
een wel eens overkomt. De uitdrukking:
ze doet zo raar, duidt eerder op onbegrip
dan op dementie. Onder de ziekte demen
tie verstaan medici een achteruitgang van
verstandelijke vermogens als gevolg van
een ziekteproces in de hersenen. Het com
bineren van gegevens, de Tekenvaardig
heid, het geheugen en het opnemen en
vastleggen van nieuwe indrukken ver
toont gebreken. Het gevoelsleven en het
sociale gedrag van de zieke gaan achter
uit.
Kenmerkend voor het begin van de ziekte
is dat de dementerende pas verkregen in
formatie niet meer kan onthouden: hij
vergeet feiten uit het journaal en kan zich
gesprekken niet meer voor de geest halen.
Hij wordt bang voor alles wat nieuw is,
omdat hij weet dat hij geestelijk achteruit
gaat. „Van tijd tot tijd", zegt B. Geleijnse
van de GGD-Zeeland, „zijn ze bijzonder
helder. Op dat moment proberen ze hun
ziekte door schijngedrag te camoufleren.
Ze kunnen hun partner behoorlijk voor jo
ker zetten." De familie merkt de ziekte pas
op als de geheugenstoornissen erger wor
den dan normaal is voor een persoon op
leeftijd. Als gevolg daarvan ontstaan irri
taties: de dementere oudere weigert hulp,
omdat hij niet wil erkennen dat zijn
geestelijke vermogens achteruitgaan.
„In het begin", vertelt mevrouw P. van 't
Westeinde uit 's-Heerenhoek, wiens 76-
jarige man wordt verzorgd in verpleeghuis
Terweel in Rilland, „had hij het er heel
moeilijk mee. Op een gegeven moment
kon ik hem niet meer de baas. Op den
duur viel hij me aan. Dan pakte hij me
vast. Dan was ik doodsbenauwd. Nu zou
hij - bij wijze van spreken - niet eens we
ten of hij in Rilland of in Amsterdam zit.
We gingen altijd met een reisje van de be
jaarden: mannen bijeen, vrouwen bijeen.
Daar hield hij zich niet aan. Hij liep als een
hondje achter me aan. Later ben ik daar
pas goed over gaan nadenken. Hij was
bang dat hij me zou kwijtraken."
„Ik ben wel 's heel erg ongerust geweest.
Hij zou even om eieren naar de buren. Hij
kwam maar niet terug. Toen ik de buur
man opbelde zei hij: 'Je man is allang
weg'. Na een tijdje kwam mijn man dood
gemoedereerd thuis. Dan was hij een
rondje door het dorp gelopen. En ik stond
thuis doodsangsten uit. Hij mocht daarna
nooit meer om eieren..."
Naarmate de ziekte voortschrijdt is ver
zorging noodzakelijk. De zieke kan een he
leboel dingen niet meer zelfstandig, zoals
wassen, aankleden en eten. Het gedrag
verandert als gevolg van stoornissen in
het lange-termijn geheugen. De geheu
genproblemen zijn zo groot geworden dat
de oudere het besef volledig is kwijtge
raakt. Personen uit het verre verleden
worden nog wel herkend. De namen zijn
vergeten. In veel gevallen treedt somber
heid en neerslachtigheid op, maar daar
naast zijn ook gevallen bekend waarbij
deze perioden omslaan in een uitgelaten
en vrolijke bui.
Volgens een recente studie die L. Hansen,
studente gerontologie aan de Rijksuni
versiteit té Groningen, in opdracht van de
Zeeuwse Raad voor Ouderen uitvoerde,
heeft een dementerende in het laatste sta
dium bijna bij alles hulp nodig. Lopen en
bewegen gaat steeds moeilijker. Door het
lange stilzitten of liggen, bestaat het ge
vaar dat zich doorligwonden voordoen.
Door deze houdingen verkorten de pezen,
de banden en de spieren. Het lichaam
neemt een foetushouding aan. Slapen,
drinken en eten zijn belangrijker dan per
soonlijke contacten. Stemmen zijn nog
wel herkenbaar, namen en gezichten zijn
al lang verdwenen.
Mevrouw Hansen concludeert dat de di
recte familie het meest betrokken is bij
het ziekteproces. De zorg voor een demen
terende vader, moeder, echtgenoot of
echtgenote legt een zware fysieke en emo
tionele druk op de schouders van de fami
lie. Uit de hand gelopen emoties bedrei
gen de onderlinge familieverhoudingen.
Kinderen verwijten hun ouders te weinig
aandacht, omdat het dementerend fami
lielid alle zorg nodig heeft. Bijna 'normaal'
is de kwaadheid die wordt veroorzaakt
door het gedrag van de zieke.
Mevrouw J. van Iwaarden uit Hein-
kenszand probeerde een tijd lang haar
moeder thuis te verzorgen, maar bleek
niet bestand tegen de emoties. „Voor je
beseft dat iemand dement is, heb je al zo
veel meegemaakt, heb je al zoveel moeten
verwerken dat je zelf overspannen wordt.
Het ging me zo aan m'n hart. Je wilt het
niet accepteren. En dan heb je ook nog te
genwerking van je eigen kinderen die zeg
gen: 'Oma stelt zich vast aan. Ze eist je he
lemaal op'. En dat kost je ook weer ener
gie. Je hebt zo weinig tijd voor andere be
zigheden. Dat begrijpen anderen dan ook
weer niet."
„Juist die acceptatie is zo moeilijk. Ik kan
werken als een paard, maar geestelijk
kom je er niet uit. Je wilt overal een oor
zaak voor zoeken. Waarom ligt ze bijvoor
beeld opeens voor de luidsprekers? Kan
ze slecht horen of zo? 'Tja, de dominee was
er', zei ze dan. Dan was ze in gesprek met
de dominee aan de luidsprekers. Dat vond
ik zo moeilijk. Zo intens moeilijk. Ze had
den mij bijna weg kunnen dragen. Thuis
kun je zo iemand niet hebben. Ik moest
haar continu in de gaten houden. Je kan
dan echt niets anders doen. Je huwelijk
kan naar de knoppen gaan."
Mevrouw Hansen concludeerde in haar
studie verder dat bij de familie een gevoel
van machteloosheid ontstaat. Praten is
niet meer mogelijk. Men leeft met een 'le
vende dode'. Mevrouw Van der Sande:
„Als ik op bezoek kwam in het ziekenhuis,
lag er altijd een kleedje Op de tafel. Als er
toevallig een gaatje in het kleedje zat, wil
de ze dat altijd stoppen. 'Waar is m'n naai
doos', vroeg ze dan. 'Pak mijn naaidoos'.
Maar er was geen naaidoos, dus ik kon ook
geen naaidoos geven. En een andere keer
was het kleedje vies. 'Was dat kleedje', zei
ze dan. Ja, ik kon in dat ziekenhuis dat
kleedje toch niet uitwassen. We hadden
werkelijk elke keer ruzie."
„Ik ben zo vaak huilend weggelopen, want
de zaal begreep er niets van. Niemand wist
dat ze dement was. En m'n moeder zei te
gen de anderen op de zaal: 'M'n dochter is
zo lui. Ze doet nooit wat. Ze heeft nog
nooit wat voor me gedaan'. Vaak kwam ik
thuis en dan schopte ik tegen de muur,
omdat ik het niet begreep. Ik was vaak erg
kwaad op mezelf, omdat ik het niet aan
kon. Je weet gewoon niet wat je moet
doen. Ik vroeg de dokter: 'Wat moet ik.
Moet ik dan een naald en draad meene
men'. Ze kon niet eens. naaien. De dokter
zei dan: 'Je moet haar niet meer zien als je
moeder. Ze ziet jou ook niet meer als haar
dochter'. Dat heb ik toen wel aanvaard."
In een verdere fase van het ziekteproces
treedt een verandering van het karakter
op. In plaats van een gezonde dosis wan
trouwen, wordt een ziekelijke achterdoch
tigheid merkbaar. Mevrouw Van der San
de: „Mijn moeder was altijd alles kwijt. Ze
deed 's nachts altijd haar tanden uit, maar
ze legde ze nooit op de plaats waar ze ze
altijd legde. En als ik dan kwam waren
haar tanden kwijt. Dan waren ze of gesto
len of de zuster had ze kwijt gemaakt. En
als ze eten kreeg in zo'n trommel, verstop-
te ze het. Als ik dan kwam, zei ze: 'Ik heb
weer geen eten gehad. Ze slaan me steeds
over'. Maar die trommel was altijd wel er
gens te vinden. Dan lag haar eten onder
het bed of ze had de trommel in een kast
verstopt."
De directe familie weet zich naar de bui
tenwereld toe aanvankelijk geen houding
te geven. Ook de omgeving reageert af
standelijk. Op dementie rust nog overdui
delijk een taboe. Drs H. Vonk, secretaris
van de Zeeuwse Raad voor Ouderen: „Hoe
ga je om met iemand die vijf keer dingen
zegt uit het verleden? Op die lijn zitten we
ook met onze aanbevelingen, naar aanlei
ding van de studie van mevrouw Hansen.
Geef informatie. Niet alleen aan de fami
lie, maar ook aan mensen die spontaan in
aanraking komen met mensen die demen
terend gedrag vertonen: de buurvrouw of
zo. De stichting SIRE en de Alzheimer
Stichting proberen dat ook. Het is niks
engs. De mensen weten er alleen niet mee
om te gaan."
In verreweg de meeste gevallen probeert
de familie het dementerend familielid
voor de buitenwereld te beschermen. Zo
wel uit angst, als uit een gevoel van
schaamte. „Je gaat toch niet tegen iede-
ren zeggen", aldus mevrouw van 't We
steinde, „datje man zo raar doet. De men
sen kennen dementie niet. Je houdt het
een beetje voor jezelf. Geen mens gaat
toch de vuile was buiten hangen. Ik heb
het zelfs niet tegen m'n kinderen gezegd.
Pas toen hij in het ziekenhuis lag, heb ik
het verteld. Daar heeft hij zoveel rare din
gen gedaan. Hij deed niks anders dan
boogschieten. Ik heb het heel lang tegen
geen mens gezegd. Nog steeds zijn er men
sen die hier (Terweel) niet naartoe willen,
omdat ze denken dat je alleen maar gek
ken ziet. M'n vaste vriendin bijvoorbeeld
gaat niet mee. Voor geen geld in de wereld.
Ik heb nog zo'n ukkepuk. Die gaat graag
mee. Hij zit gewoon bij opa op de knie. Je
hoeft nergens bang voor te zijn."
Mevrouw Van der Sande probeert haar
moeder nog zoveel als mogelijk is, te be
trekken bij het dagelijkse familieleven. Al
vergt dat wel enige voorbereiding. „Ik
haal m'n moeder met verjaardagen nog al
tijd naar huis. Maar dan zeg ik wel altijd
van tevoren tegen de andere visie te: m'n
moeder komt, ze zegt wel eens iets lelijks
tegen je. Ze zegt wel eens: goh zeg, je ben
wel dik, je mag wel 's wat minder eten. Ik
geef er altijd een excuus voor. Eigenlijk
zou dat niet nodig moeten zijn, maar on
bewust doe je het toch. Maar iedereen
vindt hét best leuk dat ze er is. Ze zegt al
les wat haar voor de mond komt. Ze moe
ten vaak om haar lachen, maar ze vinden
het erg voor mij. Voor mij geeft dat niet. Ik
heb er altijd over kunnen praten. Wel ben
ik 's kwaad op mezelf geweest, omdat ik
het niet kon accepteren. Maar ik heb het
nooit verzwegen."
De Zeeuwse Raad voor Ouderen en de
GGD-Zeeland hebben de studie van me
vrouw Hansen aangegrepen om een fiks
aantal aanbevelingen op te stellen, zodat
informatieverstrekking en hulpverlening
gebundeld kan worden. Geleijnse: „Het
taboe op dementie gaat verdwijnen. Zo
dra het meer bespreekbaar is, durven
mensen eerder om hulp te gaan. Wij den
ken ook dat het goed is om voorlichting te
geven over de geestelijke kant van het ou
der worden. Dementie is niet iets wat bij
ouder worden hoort, zoals grijze haren.
Dementie is een ziekte. Het is geen nor
maal verouderingsverschijnsel."
Inderdaad, geen normaal verouderings
verschijnsel, al leeft bij velen nog het voor
oordeel dat dementie automatisch op
treedt naarmate de leeftijd stijgt. Geleijn
se: „Acht van de tien ouderen worden ge
zond oud. Zonder lichamelijke of geestelij
ke gebreken. Van die informatie kan een
geruststellend effect uitgaan. Het moet
niet zo zijn dat dementie als een soort
spook boven elke oudere waart. Voor de
geheugencursussen bijvoorbeeld is een
enorme belangstelling. Dat geeft ook aan
dat mensen er enorm mee bezig zijn. Men
sen zijn op zoek naar informatie. Ik schat
ook in dat de mensen zoeken naar hou
vast."
De Zeeuwse Raad voor Ouderen pleit in
dat verband voor meer en betere informa
tie aan ouderen, familie, maar ook aan
hulpverleners. De laatste jaren is al veel
materiaal ontwikkeld, bijvoorbeeld door
de Alzheimer Stichting. De GGD-Zee
land, verpleeghuizen en andere instellin
gen verzorgden informatiebijeenkomsten
die vaak door honderden belangstellen
den werden bezocht. Vrij recent schreef de
werkgroep psychogeriatrie De Bevelan-
den een informatiebrochure over het be
grip dementie, compleet met een lijst
adressen van hulpverlenende instanties.
De praktische ondersteuning aan de fami
lie moet, zo meent de Zeeuwse Raad voor
Ouderen, ook flink onder de loupe worden
genomen. Hulpverleners willen nog al
eens langs elkaar heen werken. Mevrouw
Vonk: „De familie kan wel eens dol wor
den van al die hulpverleners die over de
vloer komen, hoe goed ze het ook bedoe
len. Er gebeurt best het nodige aan hulp,
maar het zou allemaal beter op elkaar af
gestemd moeten worden. Je kunt bijvoor
beeld denken aan het inschakelen van
vrijwilligers, want ook instellingen heb
ben hun grenzen. Het kan voor de verzor
gende partner heel prettig zijn om wat
over te laten aan een vrijwilliger, die weet
hoe hij of zij met een dementerende oude
re om moet gaan. Dan kan die verzorger
eventjes lucht krijgen, eventjes bood
schappen doen, zonder dat hij het gevoel
krijgt dat hij hem of haar eigenlijk niet al
leen kan laten."
Heel voorzichtig denkt de raad al een
Zeeuws contactpunt die een aantal activi
teiten van de grond moet tillen. Zo zou er,
bij gebleken belangstelling, een Zeeuwse
afdeling van de Alzheimer Stichting kun
nen komen. Scholing moet er uiteindelijk
toe bijdragen dat hulpverleners en huis
artsen dementie vroegtijdig kunnen sig
naleren. Daarnaast moet er een ontmoe
tingspunt komen voor leiders, die ge
spreksgroepen voor verzorgers van de
mente ouderen houden.
Informatie is broodnodig, erkennen fami
lieleden. „Er is," zegt mevrouw Van Iwaar
den, „zoveel onzekerheid. Het moet duide
lijker worden gemaakt of het nu een afwij
king is of niet. Je hebt nu het gevoel datje
er alleen voor staat. Je kunt niet meer met
anderen communiceren, want die begrij
pen het niet."
De met gemerkte namen zijn uit overwegin
gen van privacy gefingeerd.
