Dorien: 'Toekomstplannen?
Ik laat het maar op m
e af|ome
Nierstichting drijvende kracht
achter 'lotgenotenzorg'
Donornieren doen leven
Donor
Codicil
NIERSTICHTING
Jaarlijkse collecte t.b.v. nierpatiënt
steeds belangrijker
Hulp Nierstichting onmisbaar
nationale collecte
22-28 september
Wetenschappelijk onderzoek nierziekten
Nier Stichting
Nederland
zuiver omdat 't moet
V"\
Vraag een informatiefolder
met donorcodicil
aan bij de
Postbus 2020
1400 DA Bussum
Telefoon: 02159-15057
Voor algemene informatie over orgaan/weefseldonatie:
06-8212166
Woensdag 18 september 1991
DE FAAM - DE VLISSINGER
17
Je bent 23 jaar, al veertien jaar
nierpatiënt en je hebt in die veer
tien jaar alle vormen van 'spoelen'
en niertransplantatie aan den
lijve ondervonden. Dat is het ge
val bij Dorien.
Toekomstplannen? 'Alle plannen
die ik ooit gemaakt heb zijn door
de omstandigheden doorkruist.
Ik maak nu geen plannen meer...
ik laat het maar op me afkomen.'
Dorien is negen als ze acuut moet
gaan spoelen. Ze is nooit ziek ge
weest, plotseling is ze ernstig ziek.
De diagnose: hemolytisch-ure-
misch syndroom. Een niet zo vaak
voorkomende aandoening, waarbij
de kleine bloedvaten in de nieren
verstopt raken door bloedstolsel-
tjes. In sommige gevallen leidt dat
tot het verlies van de nierfunctie.
Ook bij Dorien. De enige oplossing
is dialyse.
Omdat haar nieren nauwelijks meer
werken moet de levensbelangrijke
taak die de nieren in het lichaam
vervullen, het verwijderen van afval
stoffen uit het bloed en het overtollig
vocht uit het lichaam, kunstmatig
gebeuren met dialyse-behandeling
met behulp van de kunstnier.
Driemaal per week gaat ze alleen
met de taxi naar het Binnengast
huis in Amsterdam om de behande
ling met de kunstnier te ondergaan.
Iedere behandeling duurt ongeveer
vijf uur. Een kinderdialysecentrum is
er nog niet. Tijdens de behandeling
ligt ze tussen volwassen mede
patiënten. 'Veel oude mensen, al
thans in mijn ogen. Ik heb er toen
maar een paar kinderen gezien.' Ze
merkt daar overigens niet veel van,
want tijdens het dialyseren voelt ze
zich zo moe, dat ze alleen maar wil
slapen.
De dialysebehandeling betekent ook
dat ze per week twee dagen niet op
school is. Ze krijgt een taak mee om
tijdens het dialyseren te maken en
kan het lesprogramma op de lagere
school wel bijhouden.
Hoewel ze niet kan zeggen dat haar
klasgenootjes haar apart behande
len is er toch niet veel gelegenheid
voor het maken van vriendjes en
vriendinnetjes. In de pauze en na
schooltijd is ze te moe om te spelen.
Wat ze niet weet - ze stond daar ook
helemaal niet bij stil, zegt ze nu - is
dat haar ouders bezig zijn de moge
lijkheden te onderzoeken om aan
Dorien een nier af te staan. Haar
moeder blijkt de meest geschikte
donor. Samen worden ze in het
Wilhelmina Gasthuis opgenomen
voor de familietransplantatie.
Dorien is dan tien jaar.
Drie jaar lang gaat daarna alles
goed. Toen ik moest dialyseren
had ik een streng vocht-, eiwit- en
natriumbeperkt dieet. Mijn moeder
deed haar best het me binnen de
beperkte mogelijkheden naar de
zin te maken, maar meestal gaf ik
alles meteen weer over.' Na de
transplantatie is er geen streng
dieet meer en heeft ze ook trek in
eten. En ook heel belangrijk... na
schooltijd kan ze nog wat doen,
kan ze met vriendjes en vriendin
netjes optrekken.
'Het lijken zulke simpele dingen,
maar ze zijn ontzettend belangrijk!'
Maar het getob begint opnieuw.
Afstotingsverschijnselen blijkt ach
teraf. Een jaar later, vier jaar na de
niertransplantatie, moet ze weer
gaan dialyseren.
Hoewel ze nog maar 15 jaar is, mag
ze toch gaan spoelen in het Diatel
in Amsterdam. Het kenmerkende
van een diatel is, dat het niet in een
ziekenhuis is en dat je alles wat je
zelf aan je behandeling kunt doen
zelf moet doen. 'In het diatel vroe
gen ze zich af of ze die verantwoor
delijkheid aan een 15-jarige konden
toevertrouwen. Ik moest een paar
keer de behandeling onder toezicht
uitvoeren en toen mocht het.'
Weer gaat ze drie keer per week
naar Amsterdam voor de dialyse
behandeling. Ook hier ligt ze tussen
de volwassenen.
In die tijd zit ze op de Havo. 'Die
heb ik ook afgemaakt, maar veel
contacten heb ik er niet aan over
gehouden. Tijdens de lesuren ging
je prettig om met je klasgenoten,
maar omdat je er toch vaak niet
bent vanwege de dialyse en ik
's avonds te vermoeid was om iets
te ondernemen en bovendien op
zaterdagmiddag onmiddellijk na
schooltijd weer naar de dialyse
moest, bleef ik toch buitenstaan
der. Bovendien voelde ik me door
het vele omgaan met volwassenen
tijdens het dialyseren toch een stuk
ouder dan mijn klasgenoten. Ik rea
liseer me dat ik, omdat je toch
inmiddels het een en ander hebt
meegemaakt en omdat je veel met
volwassenen hebt opgetrokken,
'volwassen' praat. Dat ik stilsta bij
dingen waar leeftijdgenoten niet bij
stil staan.'
Na een jaar dialyse komt er tijdens
het dialyseren het bericht dat er een
donornier is. Ze moet direct naar het
ziekenhuis. 'Ik schrok me wild. Ik
had me er totaal niet op voorbereid.'
De transplantatie is geen succes.
De donornier is weliswaar goed,
maar er zijn complicaties. Dorien
voelt zich doodziek. Na twee dagen
moet de nier weer worden verwij
derd.
Haar beenshunt (de vaste plaats
waar voor iedere behandeling
wordt aangeprikt om het bloed uit
het lichaam door de kunstnier te
laten stromen en het daarna weer
terug in het lichaam te leiden) kan
niet meer gebruikt worden. Omdat
ze er tegenop ziet deze aansluiting
in haar arm te krijgen wordt beslo
ten te kiezen voor de andere vorm
van dialyse-behandeling, de buik-
vliesspoeling.
'Via een katheter in je buik wordt
dan een spoelvloeistof (bij mij twee
liter) in je buikholte gedaan. Door
de samenstelling van deze vloei
stof (veel glucose) worden de afval
stoffen en het overtollige vocht via
het buikvlies uit het lichaam verwij
derd. De spoelvloeistof moet vier
keer per dag door nieuwe worden
vervangen.
Dat doe ik nu bijna zesenhalf jaar.'
Omdat haar moeder actief is bin
nen de Nierpatiëntenvereniging
LVD is Dorien ook betrokken bij de
activiteiten van de Commissie
Jeugdige Nierpatiënten van deze
vereniging. De commissie organi
seert praatavonden en -weekends
voor gezinnen van jeugdige nier
patiënten. 'Daar is een grote be
hoefte aan. Ouders kunnen met
elkaar in informele sfeer ervaringen
en problemen uitwisselen. Broers
en zussen kunnen hun ervaringen
kwijt en natuurlijk de nierpatiënten
zelf, getransplanteerden èn dialy-
serenden. Voor de patiënten in de
leeftijd tussen 20 en 30 is er een
aparte werkgroep.'
Op dit moment staat Dorien niet op
de wachtlijst voor een niertrans
plantatie. 'Ik heb nog steeds te
kampen met een ontsteking. Ook
zie ik er verschrikkelijk tegenop op
de lange wachtlijst te moeten
staan. Daar word je zo moedeloos
van. Langs de ene kant moet je
erop voorbereid zijn dat er ieder
moment een oproep kan komen,
maar aan de andere kant weet je
niet hoe lang je moet wachten.
Weken, maanden, jaren?
Als er voldoende donornieren zou
den zijn, zou je kunnen beslissen
op het moment dat je aan een
transplantatie toe bent. Nu moet je
er mee bezig zijn terwijl je je er hele-
Er zijn in Nederland verenigingen van patiënten die elkaar helpen de last van het leven wat lichter te maken. Voor nierpatiënten is er de Nier
patiëntenvereniging LVD in Utrecht. De Nierpatiëntenvereniging LVD is een vereniging van en voor patiënten met een chronisch gestoorde
nierfunctie en voor patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan. De vereniging richt zich ook op partners en ouders van genoemde
nierpatiënten. Daarnaast is de Vereniging een ondersteunende organisatie voor zelfstandige regionale dialyseverenigingen. De activiteiten
van de Nierpatiëntenvereniging LVD worden grotendeels financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting. Onze correspondent sprak met
Hans Mak, de voorzitter van de Nierpatiëntenvereniging LVD.
Als ik u zo zie, dan denk ik niet met
een patiënt te maken te hebben.
Gelukkig ziet u het goed. Maar
toch, als u mij 20 jaar geleden had
ontmoet, dan had u die vraag niet
gesteld. Ik zag geel. De hele dag
bonsde het in mijn hoofd van de te
hoge bloeddruk. Ik had het be
nauwd. Alleen als ik rechtop stond
kon ik nog adem krijgen. En moe
dat ik was.
Gelukkig was er een plaats voor me
aan de kunstnier. Twee en een half
jaar ben ik 'gespoeld'. Veel tegen
slagen. Maar in 1974 bracht trans
plantatie redding. Als de Nierstich
ting er niet was om dat allemaal te
stimuleren. En als mijn broer niet zo
lief was om mij één van zijn nieren
af te staan, dan zat ik hier niet zo
vrolijk.
U mag dus lid zijn van de patiën
tenvereniging om wat u hebt mee
gemaakt?
Ja. Ze zeggen wel eens: 'gedeelde
smart is halve smart'. Daar zit veel
wijsheid in. Wij zorgen in de vereni
ging dat mensen met dezelfde
geschiedenis elkaar kunnen ont
moeten. Een goed verstaander
heeft een half woord nodig om je te
begrijpen. Dat begrip, dat luiste
rend oor, dat willen wij in onze nier-,
patiëntenvereniging organiseren.
Hoe doet u dat dan?
Niet iedere nierpatiënt ondergaat
hetzelfde lot. Sommige mensen
worden behandeld met de kunst
nier in het ziekenhuis, anderen doen
het thuis. Van sommige mensen
wordt het bloed 'gewassen' in de
kunstnier. Andere mensen 'wassen'
hun bloed met behulp van vloeistof
in de buik.
Sommige nierpatiënten zijn nog
niet aan de kunstnier toe, maar
willen graag praten over hun dieet
en hun leven en wat je moet doen
om met die vreselijke vermoeidheid
om te gaan.
Andere nierpatiënten zijn getrans
planteerd. ledereen denkt: 'nu is
alles voorbij'. Dat is ook zo. Maar je
moet wel weereen heel nieuw leven
beginnen. De medicijnen vragen
soms veel van je. Je wordt anders.
Mensen kennen je niet meer terug.
Het is net als iemand die uit een
concentratiekamp of van de oorlog
terug komt. Je moet kunnen praten
met je makkers.
Onze vereniging organiseert week
einden en thema-middagen voor al
die mensen die zo'n lot met elkaar
delen. De Nierstichting geeft ons
financieel een duwtje in de rug,
maar we doen het zelf.
Doet de vereniging ook wat voor
de omgeving van de patiënt?
Het is erg als een mens zich mach
teloos voelt. Een van de ergste
gevoelens van machteloosheid is
dat van ouders met een ziek kind.
Je wilt alles wel doen om je kind
weer fit te zien, rennen en buiten
spelen. Waar alle ouders van dro
men. Dan overkomt het je dat je
kind een nierziekte heeft. Het is
lusteloos, het wordt automatisch
ontzien, het is een komen en gaan
en slepen naar de dokter en van de
dokter naar het laboratorium.
Dieet, steeds oppassen. En dan dat
achterblijven in de groei. Want een
kind met een nierziekte heeft zoveel
energie nodig om te blijven leven
dat er van groeien weinig komt.
Dan het schoolverzuim. Het kind
wordt een buitenbeentje.
U kunt zich niet voorstellen wat
er gebeurt als ouders elkaar ont
moeten. Er is zoveel te bepraten.
Onze vereniging organiseert week
einden voor gezinnen waar één van
de kinderen ernstig nierpatiënt is.
Ook voor de broertjes en zusjes is
er een programma, leder zinnig
mens begrijpt wel waarom.
Hoe gaat het nu met de mensen
die samenleven met een nierpa
tiënt?
Die mensen hebben het erg zwaar.
Dat is wel duidelijk. Kortgeleden
hadden we een middag aan dit
onderwerp gewijd. Er was een
hoge opkomst. Je ziet dat de part
ner meestal de patiënt ontziet. Je
kruipt weg in de schaduw, want alle
mensen vragen naar de patiënt.
Wie vraaqt eens hoe het met jou
gaat?
U sprak over niertransplantatie.
Hoe leeft dat in uw vereniging?
Daar gaat het om. Wij maken ons
sterk voor een goed antwoord op
een welbegrepen vraag om hulp.
De bestbegrepen vraag van vrijwel
al onze leden, die nog niet getrans
planteerd zijn is: een nieuwe nier.
Wij vinden het vreselijk dat er zo'n
dertienhonderdvijftig mensen
soms al jaren wachten op een nier.
Nederland is een achtergebleven
gebied als het gaat om donoren,
vergeleken bij ons omringende
landen. Ziekenhuizen laten gelegen
heden voorbijgaan.
Daarom roepen we elke Nederlan
der op om snel zo'n donorkaart of
donorcodicil in te vullen en in het
rijbewijs te stoppen. Zeg het ook
tegen je naaste familie. Dan doe je
tenminste wat.
Een laatste onbescheiden vraag:
draagt u zelf zo'n donorcodicil?
Ja hoor. Het zit in mijn rijbewijs. Als
mij iets overkomt zou ik het heerlijk
vinden als andere mensen weer
zouden kunnen zien dankzij het
hoornvlies van mijn ogen. Ik zou
ervan dromen dat een verkeers
slachtoffer weer zonder pijn kan
lopen dankzij mijn botten.
Het mooiste wonder zou zijn als de
nier die zorgt dat ik leef en werk en
met mijn kleinzoontje mag spelen
nóg eens een keer iemand het leven
zou teruggeven.
maal niet aan toe voelt. Met de
buikvliesspoeling weet ik nu wat ik
heb. Mijn buikvlies begint welis
waar minder te werken, maar ik heb
al twee transplantaties achter de
rug. Als het met de buikspoeling
niet meer gaat wil ik de mogelijk
heid van toch nog een niertrans
plantatie achter de hand hebben.
Als ik maar zeker wist dat er dan
een donornier voor me is
Van 22 tot en met 28 september zijn zo'n 60.000 vrijwiligers aktief voor de Nationale Collecte van de Nier
Stichting Nederland.
De Nierstichting verricht al bijna 25 jaar baanbrekend werk voor alle nierpatiënten in Nederland en is o.a.
actief voor niertransplantaties en voortzetting van het wetenschappelijk onderzoek. 'Daarom is iedere
gift van groot belang', aldus de heer J. Alexander, direkteur van de collecterende Nier Stichting Nederland.
'Éénmaal per jaar - tijdens onze
nationale collecteweek - doet de
Nierstichting een beroep op alle
Nederlanders voor een financiële
bijdrage. Wij hopen dat men net
als voorgaande jaren bereid is om
het werk van de Nierstichting te
steunen. Want het werk van de Nier
stichting is belangrijk en moet door
kunnen gaan', aldus de wervende
woorden van de Nierstichting-
direkteur Alexander. 'Uw bijdrage
betekent hoop en hulp voor de dui
zenden nierpatiënten die in ons
land - vaak onder moeilijke om
standigheden - leven, leder jaar
komen er in Nederland honderden
nieuwe chronische nierpatiënten
bij. Ze zijn er in alle leeftijden en voor
velen hangt hun leven af van een
machine. Dat betekent twee tot drie
maal per week naar het ziekenhuis
om vier, vijf uur lang aan de kunst
nier het bloed te laten zuiveren, en
een streng dieet. Ze leven met de
hoop op nieuwe wetenschappelijke
ontwikkelingen, nieuwe behande
lingsmethoden of... een niertrans
plantatie.'
De heer Alexander zegt ons: 'De
Nierstichting zet zich nu bijna 25
jaar in voor de nierpatiënt. Bij de
start in 1968 waren er bij lange na
niet voldoende machines om elke
chronische nierpatiënt het leven te
redden.
Die zijn er nu wel. Maar een patiënt
heeft ook recht op een leefbaar
leven. Mede door individuele hulp
verlening tracht de Nierstichting dit
te bevorderen. Verder moet het
wetenschappelijk onderzoek dat
door de Nierstichting wordt gesub
sidieerd óók door kunnen gaan. Dit
onderzoek is de enige weg om nier
ziekten beter te kunnen behande
len, of mogelijk te voorkomen'.
Donor
De Nierstichting gebruikt uw bij
drage ook ter bevordering van de
tranplantatie-mogelijkheden.
Onder meer door bevordering van
donorwerving in ziekenhuizen via
training van het medisch personeel
en ondersteuning van de transplan
tatiecoördinatoren. Voor chroni
sche nierpatiënten is zo'n niertrans
plantatie van levensbelang. Vorig
jaar ontvingen ruim 400 nierpatiën
ten een nieuwe nier door transplan
tatie. Dat moeten er méér worden.
Dat kunnen er meer worden.
Collecte
De Nationale Collecteweek duurt
van 22 tot 28 september. In deze
dagen besteden radio en televisie
ruim aandacht aan de Nierstich
ting. Zo zendt de radio regelmatig
collecte-oproepen uit. SOCUTERA
besteedt vijf minuten zendtijd aan
het goede werk van de Nierstich
ting. Verder verschijnt er nog zes
keer een kort filmpje ter ondersteu
ning van de collecte.
U kunt de Nierstichting steunen
door uw gift in de collectebus te
stoppen. Dat kan via intekenlijsten,
de rammelbus of collectezakjes.
Andere mogelijkheden zijn:
een bijdrage storten op postre
kening 388.000 of bankrekening
70.70.70.880.
Van het totale wetenschappelijk onderzoek in Nederland op het terrein van nierziekten wordt het aandeel
van de Nierstichting toch wel op zo'n 60% gesteld. In 1989 was deze bijdrage negen miljoen gulden, in 1990
bijna acht, en voor 1991 is een bedrag van tien miljoen gulden begroot.
Bij een krimpende overheidsfinanciering is de betekenis van de Nierstichting voor de voortgang van het
wetenschappelijk onderzoek steeds belangrijker geworden.
Zeker is dat zonder hulp van de Nierstichting het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en het
voorkomen van nierziekten belangrijk minder ver gevorderd zou zijn. Voortzetting van het onderzoek is
van essentieel belang.
De Nierstichting hoopt dan ook dat zij in haar nationale collecteweek - van 22 t/m 28 september - weer
met succes een beroep mag doen op de financiële steun van het Nederlandse volk.
De Nierpatiëntenvereniging LVD
is telefonisch bereikbaar op nr.
030-312807. Het adres is:
Postbus 1564,3500 BN Utrecht.
Wetenschappelijk onderzoek op
het gebied van nierziekten heeft ge
leid tot verbetering van de behan
deling en het vroegtijdig opsporen
van nierziekten.
Uiteindelijk doel is te bereiken dat
nierziekten zijn te voorkomen. Daar
naast is van belang dat, als ze toch
ontstaan, de ziekte zo snel mogelijk
wordt opgespoord. Dan is van
belang de achteruitgang van de
nierfunctie zoveel mogelijk af te
remmen.
Wanneer de nierfunctie toch ver
loren gegaan is, ligt de nadruk op
kwalitatieve verbetering van de
dialyse-behandeling en van de
mogelijkheden van niertransplan
tatie.
Om deze doelstellingen te ver
wezenlijken is wetenschappelijk
onderzoek de enige mogelijkheid.
Resultaten
Het wetenschappelijk onderzoek in
Nederland berust op een goede
basis en neemt steeds een voor
aanstaande plaats in. Hoewel er
nog veel vragen zijn waarop een
antwoord moet worden gezocht,
zijn er toch in de afgelopen jaren
heel wat resultaten geboekt.
Enkele voorbeelden:
- Inmiddels is het mogelijk bij be
paalde erfelijke nieraandoenin
gen vroegtijdig vast te stellen of
iemand een bepaalde nieraan
doening heeft overgeërfd of kan
doorgeven aan zijn kinderen.
- Inmiddels weten we dat met
bepaalde medicamenten en dië
ten de achteruitgang van een
gestoorde nierfunctie in een aan
tal gevallen kan worden afge
remd.
- Bij bepaalde nierziekten (bijv. de
ziekte van Wegener), die vroeger
bijna altijd tot dialyse-behande
ling leidden, kunnen we door
vroegtijdige diagnostiek vaak de
niërfunctie redden en dialyse
behandeling voorkomen.
- Gebleken is dat door verhoogde
bloeddruk effectief te behande
len nieraandoeningen worden
voorkomen.
- Bij patiënten met suikerziekte,
die in 40% van de gevallen leidt
tot nieraandoeningen, kan het
beloop van de aandoening wor
den afgeremd met medicijnen.
- Door het beschikbaar komen
van EPO (erythropoëtine) als
medicijn, is het mogelijk het
bloedgehalte van dialysepatiën
ten aanzienlijk te verbeteren.
Hierdoor hebben zij minder last
van bloedarmoede: het voort
durende gevoel van moeheid bij
bloedarmoede wordt hierdoor in
belangrijke mate opgeheven en
is dus een belangrijk winstpunt
voor de conditie van de nier
patiënt.
- Door de ontwikkeling van de
buikspoeling is een belangrijke
uitbreiding van de dialyse-capa
citeit mogelijk geworden.
Bepaalde groepen patiënten die
vroeger niet konden worden be
handeld, kunnen nu wel worden
behandeld.
- De transplantatie-resultaten zijn
de laatste jaren aanzienlijk ver
beterd. Het slagingspercentage
stijgt nog steeds.
Dit onder meer door toepassing
van nieuwe medicijnen die de
afstoting tegengaan, maar ook
doordat steeds nauwkeuriger
bepaling van de weefselkenmer-
ken mogelijk wordt, zodat donor
organen steeds beter op de ont
vanger kunnen worden afge
stemd.
