eph
DE STEM
cj
Familie Andreas in Bergen op Zoom:
een huis vol chronisch zieken
De pen als lotgenoot
Q45
Rookgordijn
Ons Huisorkest
m O,
558 gg
Ontdekken
Gepest
Slijm
Baan
re
E1
v
\nd beroepsonderwijs
in van Henegouwen 16 j
4701 CP Roosendaal
ilefoon 0165 - 55 02 88 1
fUARI 1997
IJR
Grafisch zijn
=m
rodent tandpasta
riBXÖCfl
Coolmint, Softmint
of Gel
of Anti-tandsteen
Leven met doodsangst
Huilen jullie veel?
„Nooit," antwoorden
I moeder en oudste zoon
I als uit één mond, „we la-
I ten ons door die ziektes
I niet ringeloren."
I De familie Andreas in
I Bergen op Zoom - vader,
I moeder, twee zoons -
leeft een aangepast leven
met constante doods
angst. Alle vier zijn ze
chronisch ziek. Ze lijden
aan ernstige vormen van
Cara. Astma. Bronchitis.
Allergie.
I Alle vier hebben ze 'vrij-
kaartjes' voor het Lie-
I vensbergziekenhuis. In
precies 2,5 minuut zijn ze
I er. Zonder verwijzing,
zonder ambulance, dat
duurt te lang.
De toekomst? „Ik wil
longarts worden," zegt
Dennis Andreas (17) die
met zijn gedichten geno
mineerd is voor een nieu
we prijs van het Fonds
voor Chronisch Zieken.
Door René van der Velden
„We hebben een eenzaam en be
nauwd bestaan, zo met ons gezin
netje hier in huis. We durven
bijna niet 'uit' te gaan. Op de
meeste plaatsen is het echt niet
pluis."
Een fragment uit het gedicht
Rookgordijn van de 17-jarige
Dennis Andreas.
Ons huisorkest is een andere titel
en daarin beschrijft Dennis zijn
'familie van piepers'. Zijn vader
Eddy (48, astma, bronchitis, al
lergie), zijn moeder Gonny (44,
astma, diabetes en een schild-
klierafwijking)zijn 15-jarige
broer Remi (astma, bronchitis,
voedselallergie) en hij zelf (ast
ma, bronchitis, allergie).
Huilen? Nooit. „We laten ons
door die cara niet ringeloren,"
zegt Gonny, een rasechte stevige
Bergse die in de media wel eens
opduikt als woordvoerster van de
Landelijke Cara-patiëntenver-
eniging.
Ze zijn alle vier thuis die donder
dagmiddag. Eddy werkt niet
meer en de twee zoons zijn weer
eens thuis van school. Ziek.
h de woonkamer - geen vloerbe
dekking, geen gordijnen en ook
geen enkel ander stofje te beken
nen- trekt Gonny verschillende
eiken kastdeurtjes open om een
deel van de huisapotheek te laten
zien.
Bemi zit achter de computer en
kijkt tv. De andere drie praten,
veel praten, dat zijn ze gewend
nier. Dat helpt. Strijdbaar maar
•net grappen. Vol aandacht, luis
terend naar elkaar. „Ja, we zijn
tvelgoed opgevoed," zegt Dennis.
«Leuk, die nominatie voor die
Prijs. Want hij zat eigenlijk best
'n de put. Door alle vertragingen
me hij op school oploopt," zegt
Gonny.
•Het gedicht Ons huisorkest is
een van de leukere," zegt de ge
nomineerde. „Ik schreef dat toen
'keen keer beneden kwam en ze
alledrie zaten te brommen en te
Piepen. Je moet er maar mee le
ven. Rookgordijn heb ik geschre-
Dennis Andreas: 'Ik piep niet mee, ik kras.'
foto de stem/dick de boer
Dennis Andreas is met een drietal gedichten genomineerd voor
'De pen als lotgenoot 1996', een prijs van het Fonds voor Chro
nisch Zieken, die dit jaar voor het eerst wordt uitgereikt. Op za
terdag 8 maart zal staatssecretaris Erica Terpstra in Muziekcen
trum Vredenburg in Utrecht de winnaars bekend maken.
Voor deze prijsvraag hebben ruim vierhonderd chronisch zieken
een 'egodocument' over het leven met him ziekte ingestuurd. Den
nis is een van de zeven genomineerden in de categorie 'tot 16 jaar'.
ven toen we niet naar de 65e ver
jaardag van opa konden, omdat
heel de familie rookt."
Rook is de grootste vijand van
deze Cara-familie. In huis geldt
een rookverbod, uiteraard, en al
le plaatsen waar gerookt wordt,
zijn taboe. Ook buiten. „Toen we
met de Bergse vastenavond eens
naar de Kindermiddag op de
Grote Markt gingen, zijn we na
vijf minuten weggevlucht. Het
Ik ben zo blij, ik hou van het leven
maar dat leven is zo erg beperkt.
Er wordt me niet zo veel ruimte gegeven
probeer door te gaan zonder dat iemand iets merkt.
We hebben een eenzaam en benauwd bestaan
zo met ons gezinnetje hier in huis.
We durven bijna niet meer 'uit' te gaan
op de meeste plaatsen is het echt niet pluis.
Lekker een keertje samen uit eten
de Griek, Chinees of restaurant
is er voor ons niet bij, moet je weten
door te veel rook, staan we dan mooi aan de kant.
Rookvrije ruimtes in een grote zaal
da's struisvogelpolitiek weten we toch allemaal.
Een leuke verjaardagpartij
is er voor ons ook niet bij.
Op bezoek, wordt er een pak shag op tafel gelegd
weet je dat je op kunt rotten, zonder dat er iets wordt gezegd.
Soms zelfs ruzie om die verdomde rotpeuk
waarom nemen de mensen je toch niet serieus
om zo te leven is voor ons ook niet leuk
wij smeren hun toch ook geen astma-aanval onder hun neus.
Maar o wee als ze zelf gaan piepen en hoesten
en paniek in alle hevigheid toeslaat
vinden dat ze zelf maar stoppen moesten
totdat alles weer beter gaat.
Daarna gaan ze gewoon weer door
je vraagt je af, waar doen ze het voor.
zag er blauw van de rook."
Eddy en Gonny komen beiden uit
families waar Cara in het bloed
zit. Gonny zat als klein meisje in
de klas al te piepen, Eddy kreeg
pas op zijn 18e last van benauwd
heid en niesaanvallen.
Gonny heeft er een lezing over
gehouden, op een symposium
over thuiszorg met minister Borst
van gezondheid als andere
spreekster.
Uit die lezing blijkt dat ze alles
gaandeweg, met behulp van art
sen, hebben moeten ontdekken:
dat rook funest is, wat allergie is,
welke (nieuwe) medicijnen hel
pen en welke niet.
Gonny: „Toen we 24 jaar geleden
trouwden wisten we nog maar
heel weinig over Cara. We had
den ons huis dan ook niet Cara-
onvriendelijker in kunnen rich
ten. Donzen dekbedden, velours
gordijnen, wollen vloerbedek
king en ga zo maar door. We gin
gen regelmatig uit naar rokerige
disco's en dancings. En al onze
vrienden rookten er, ook bij ons
thuis, lustig op los. De klachten
waren dan ook niet van de lucht.
Vooral Eddy kreeg het dan 's
nachts erg benauwd. De medicij
nen die hij kreeg, veroorzaakten
huiduitslag en haaruitval. Het
gevolg was dat Eddy rond zijn
25e al behoorlijk kaal werd.
Bijna acht jaar hebben we zo
aangemodderd. Tot Eddy het na
een avondje vol rokersvisite zo
benauwd kreeg dat we naar de
dienstdoende weekendarts bel
den. Die man was echt een vera
deming. Eddy kreeg iets nieuws
voorgeschreven: een pederinha-
lator. Ook heeft die arts toen uit
gelegd waar je benauwd van kan
worden. Vanaf die tijd wordt er
in ons huis niet meer gerookt en
het uitgaan is met 99 procent ver
minderd. Onze mooie spulletjes
gingen naar een weeshuis in Po
len".
De onwetendheid van de begin
periode heeft bij de familie And
reas plaats gemaakt voor grote
deskundigheid. „Wij hebben heel
lang het idee gehad dat wij het
enige Cara-gezin op de hele we
reld waren. Intussen weten we
beter hoewel ik het zo ernstig als
bij ons eigenlijk nog niet ben te
gengekomen," vertelt Gonny tus
sen de hoestbuien van Eddy en
Dennis door.
In 1979 werd het eerste kind,
Dennis, geboren. „De hele baby
periode hing van zalf, hoest-
drankjes en penicilline aan el
kaar. Of Dermis piepte, of hij had
eczeem. Hij was altijd verkouden
en huilde veel. Na twee jaar le
verden eindeloze onderzoeken de
oorzaak: astma en allergie.
Twee jaar later kwam Remi.
Gonny: „Een wolk van een baby.
Dat bleef zo tot hij drie weken
oud was en geen borstvoeding
meer kreeg. Toen begon hij te
piepen en kreeg hij al poeders in
zijn flesvoeding. Amper zes we
ken oud draaide hij voor het eerst
hevig benauwd het ziekenhuis in.
Een maand later weer. Remi
piepte en zaagde altijd. Hij bleef
De chronisch zieke familie Andreas
toont de dagelijkse dosis medicijnen. Va
der Eddy ontbreekt omdat hij afgelopen
weekeinde weer in het ziekenhuis werd
opgenorflen: We genieten van elk moment,
dat houdt je levend.foto de stem/dick de boer
altijd vreselijk benauwd. We wa
ren radeloos. Als je je verhaal
eens kwijt wilde, kreeg je te ho
ren 'oh, die van ons zijn ook wel
eens verkouden' of 'hij ziet er
toch goed uit?'. Remi's klachten
werden steeds erger en hij lag el
ke maand vijf tot tien dagen in
het ziekenhuis. Toen hij naar de
kleuterklas ging, woog hij net
tien kilo. Hij zat altijd als een zie
lig hoopje mens helemaal alleen,
zomaar ergens te piepen."
Wij hebben ons eigen huisorkest
een huisorkest van piepers.
Het bestaat niet uit instrumenten of zo
nee...het is iets diepers.
Mijn broertje speelt er voor sopraan
ons vader is de bas.
Als dirigent sta ik vooraan,
ik piep niet mee, ik kras.
Verder in ons huisorkest
dat opstaat en soms valt
ons huisorkest van piepers
piept moeder trots de alt.
Soms zwijgt onze eigen band
is 't rustig hier in huis.
Dan gaat het goed en zijn we blij
klinkt helemaal geen piepgeruis.
Maar meestal piept ons huisorkest
uit volle borst in koor.
Zo komen wij het leven, toch maar vrolijk door.
Beide jongens groeiden op met
stootkuren Prednison, sprayers,
vernevelaars en ziekenhuisopna
men, aan de zuurstof en het in
fuus.
Beiden weten wat het is om op
school gepest te worden. Om hun
snotneus, hun dikke ogen, hun
overmogen om hard te rennen.
Maar niet alleen kinderen kun
nen hard zijn. Gonny: „Ik wan
delde eens met Remi in de buggy
over de markt toen ik twee oude
re dames tegen elkaar hoorde
zeggen 'Och, moet je dat kleine
stumpertje zien, die ziet gewoon
blauw van de kou, maar die dikke
heeft zichzelf wel goed aange
kleed.' Dat zijn dingen die zo'n
pijn doen dat je ze nooit meer
vergeet."
De beide jongens doorlopen hun
scholen met hindernissen. Dennis
ging van vwo naar mavo en zit nu
op havo 4 van de Roncalli Scho
lengemeenschap. Remi miste an
derhalf jaar school wegens opna
me in een astmacentrum, telt zo'n
25 ziekenhuisopnamen en zit nu
in de tweede brugklas van De
Schutse, een school voor voortge
zet speciaal onderwijs. Beiden
worden nog altijd elk schooljaar
wekenlang geplaagd met ziekte
perioden thuis dan wel zieken
huisopnamen. Dennis: „Leren
gaat moeilijk. Dan zit je kop he
lemaal vol met slijm en kun je
niks meer doen, dan ben je zo be
roerd als een konijn."
Remi krijgt sterk aangepast eten
carnaval viert het gezin samen op
straat.
„We proberen er zo leuk mogelijk
mee te leven," zegt Gonny. ,,'s
Morgens bij het ontbijt ligger
hier meer medicijnen dan boter
hammen op de bordjes. Overdai
valt het wel mee, maar 's nacht,
ga je lopen. Van het piepen ei
hoesten. Maar zolang je ze no;
hoort piepen is het goed. Ander
kun je ze afvoeren. We hebbei
veel plezier samen. We blijvei
wel lachen."
Lachen in het aangezicht van d
dood. Als medicijnen of zuursto
niet tijdig een einde maken aai
een benauwdheid, volgt de ver
stikkingsdood. Leven met con
stante doodsangst.
„De jongens hadden afgelopei
week nog zo'n aanval en Eckh
met Kerstmis. Voor ons is da
normaal," zegt Gonny.
„Je kunt nergens naar toe. J<
hebt weinig vrienden. Het onbe
grip van de buitenwereld is groot
Een probleem is dat je het nie
aan ons ziet. Je moet tegen zovee
dingen vechten," zegt Dennis.
„We genieten van elk moment.
Dat houdt je levend," zegt Eddy.
Wat moet de toekomst brengen?
Mondige Gonny antwoordt in
haar rol van bestuurslid: „Chro
nisch zieke jongeren van deze tijd
zijn straks het kind van de reke
ning. Een baan wordt steed
moeilijker en het voorzieningen
niveau daalt."
Dennis heeft het optimisme va
de jeugd. „Het wordt moeilij
maar ik zal me er toch doorhee
moeten vechten. Ik ga een goed
baan zoeken waarbij ik er ie
mand uit kan sturen voordat zt
mij er uit kunnen sturen. Ik wa;
vier jaar toen ik zag dat mijr
broertje door verstikking eei
hartstilstand kreeg. Vanaf da
moment wilde ik kinderdokte
worden om hem te helpen. Nu w
ik net zolang studeren tot - i
longarts ben."
U.LATIETECHNIEK
P VEREIST
7
Q3 staat voor
energiebeheersing. /v/et
alleen als het gaat om
I uw centrale
verwarming, maar ook
in de industriële sector
heeft het bedrijf zijn
sporen verdiend.
Zeventien jaar geleden
ging directeur B.
Lanooijvan start met dit
bedrijf, dat uitgroeide
tot een dynamische
onderneming met een
groot scala aan
werktuigbouwkundige
installaties.
liten vragen wij
v/gawalo
doende ervaring.
[ding wordt gezorgd,
eter
i werken van tekening,
•iëring en een goede
t.a.v. B. Lanooij,
ioosendaal, tel. 0165-
I
grafische vak
in nieuwe
m/v
te brengt,
werkerva-
r ervaring
totoshop en
het onnodig
efonische
ïibare hydra-
inde dagcreme
ml
achte scrubcreme
artentie geldig varia* I
1.97 t/m 11.2.97 I
ng do voorraad streKt-
wijzigingen voorbehoudern^^P j
I ri
Jubileumboek
150-jarige
Uitgeverij
Zwijsen
Scholen
wapenen
hun leerlingen
tegen de
verleiding
pagina
Lijf&leven
WOENSDAG 29 JANUARI 1997
Hedendaagse
uitvinders
zijn geen
Willie Wortel
pagina
Romke van de
Kaa verbaast
zich over
de hazelaar
