DE STEM
Aanpak epilepsie boekt vooruitgang
BOHA
Dr. Hans Bergerkliniek in Breda houdt open huis
G AXEL
SWET
[BOD
UZEN
BURG
'Als een
luchtballon
die kan
ploffen'
r-*-v
jfW yv',
Medicijnen
Kruisbestuiving
Braak
996
8, tweede lid
iN RECHTHEBBENDEN
INGSUITKOMSTEN
\xel deelt u mede, dat voor het
■pril 1996,
6 te IJzendijke
ipril 1996
31, te Middelburg
!0 april) 's morgens van 9.00 uur
lur, vooreen ieder kosteloos ter
el 161;
aart waarop de klassegrenzen
netrekking tot de inrichting der
ven, of gewaarmerkte afschrif-
el 162, eerste lid.
cel 168, eerste lid, bedoelde stuk-
rebben gelegen (dus tot en met
rwaren tegen de toekenning en
iden en tegen de uitkomsten van
ommissie indienen.
its zij als rechthebbenden worden
m of zij die tegen de daarop voor-
zwaren hebben ingediend, of hun
chten juist
AGES, BERGINGEN,
EN, PAARDESTALLEN ENZ.
SNEL EN BETAALBAAR
Prefab betonelementen
zijn perfect afgewerkt
met vlak grijze buitenkant,]
houtmotief of steenmotief.
Ook dubbelwandige bouw.
met degelijke rabatdelen.
GEN
UW
Jarenlang plezier voor
vlijmscherpe prijzen.
Ook zelfbouwpakketten
leverbaar.
baton j
De Huufkes 42
(Industrieterrein Eeneind II)
5674 TM Nuenen
levering en plaatsing door heel NedefW
HOWPARK MET RUIM 20 MODELLEN
is kleurenbrochure met prijslijst
91 06 FAX 040 283 92 73
57
Lijf J, leven
WOENSDAG 27 MAART 1996 DEEL
11
het maandblad "Eigen Huis
er is een bank waar u gratis
krijgt. Elke maand één.
0115)67 80 00;
15 60 00;
01;
8 95 89;
00;
45 88 00.
Door Marja Klein Obbink
Het is alsof je leeft in een
luchtballon die elk mo
ment kan ploffen," om
schrijft Rinus Becker (40)
uitHeinkenszand de angst
die voortdurend bij hem
leefde in de beginjaren van
zijn epilepsie.
Twintig jaar geleden was
Becker nog beroepsmari
nier. Een' ongeval met een
helikopter tijdens een oe-
fening, in Noorwegen
maakte een eind aan al zijn
tooien. Becker liep een
zogenaamde 'aangezichts
breuk' op. „M'n kop lag in
gruzelementen". Een be
schadiging die, naar later
bleek, Becker tot epilep-
sie-patiënt had gemaakt.
,Ik kreeg zware aanvallen,
een keer in de week. Met
schokken en alles erop en
eraan. Ik werd voor hon
derd procent afgekeurd
voor m'n werk omdat ik te
vaak 'uitviel'.
Ook buiten zijn werk, in de
maatschappij, ondervond
Becker de gevolgen van
'dat gebrek aan conti-
nuiteit in zijn- functione
ren. „Kennissen raakte ik
kwijt, relaties liepen stuk.
Niet als gevolg van mijn
stoornis, maar meer nog
omdat ik er zelf geen raad
mee- wist. Ik werd een
moeilijke man, heel agres
sief, want ik accepteerde
mijn 'ziekte' niet en ik
vond het ook moeilijk om
in een constante angst te
leven".
Backer belandde in het
ziekenhuis, volgde ver
schillende medicijnkuren
en kwam twaalf jaar gele
den terecht in de Hans
Bergerkliniek, waar toen
nog veel meer dan nu de
nadruk lag op de behande
ling met medicijnen. „De
aanvallen verminderden,
maar mijn psychische pro
blemen bleven. Zolang ik
nog steeds een aanval kon
krijgen, bleef die angst".
Becker ging in behande
ling bij een psychiater in
Goes.
In september '95 werd
Becker opnieuw opgeno
men in de Hans Bergerkli
niek. Gekozen werd voor
een combinatie-behande
ling. Medicijnen in combi
natie met gesprekken met
de psychiater. Niet met een
psychiater in de Bredase
kliniek, maar met zijn ei
gen psychiater omdat Bec
ker daar goede ervaringen
mee had. Becker; „Die
flexibiliteit waardeer ik.
k'an hieruit zorgen ze er
gewoon voor dat die twee
i'jnen, medicijnen en psy-
chiater, aan elkaar gekop
peld worden, dat de be-
I handelingen op elkaar zijn
"ïgestemd. Ik moet zeggen
dat ze dat voor 100 procent
I's gelukt".
Decker is een andere man
geworden, zegt hij zelf.
»De aanvallen komen nog
maar eens in de acht we
ken. Van de psychiater heb
ik geleerd waar mijn gren-
zen liggen en mijn dagrit
me in te delen naar wat ik
wel kan".
decker heeft geleerd met
ain afwijking te leven. In
kpril iiiag hij naar huis.
lerug naar zijn vrouw en
™ee kinderen. Om weer
gewoon te doen. Om er
®eer bij te horen. Becker
acht; „Er bestaat zelfs een
ans dat ik weer word
goedgekeurd om te wer
ken'.
■an de andere kant wor-
j t de epilepsie-patiënt
net een andere angst,
hij daar aan toe.
jbmdat ik er weer bij
°,or' wordt er weer op me
gelet. Ik moet me weer lar-
I ai zien. Ik heb geen ex-
cans meer. Wat dat betreft
I™3® het soms wel eens
Makkelijk om je achter dat
I van oen epilepsie-
ILJ1®1 te kunnen ver-
HSchuilen".
Op een computerscherm verschijnen beelden van het gedrag van de patiënt.en wat er op dat moment in zijn hersens gebeurt.
FOTO'S DE STEM/JOHAN VAN GURP
Ter gelegenheid van de opening van de nieuwbouw
houdt de Dr. Hans Bergerkliniek, het
epilepsiecentrum van medisch centrum de
Klokkenberg in Breda, vrijdag open huis.
Voorafgaand aan de festiviteiten wordt er een
mini-symposium gehouden. Deskundigen praten daar
over de vooruitgang in het onderzoek naar 'de
vallende ziekte', zoals epilepsie in de volksmond
wordt genoemd. Het gaat goed met de
epilepsi.e-behandeling in Nederland. Medicijnen en
behandelingsmethoden verbeteren. Uit te bannen
valt de ziekte niet. Epilepsie-patiënten moeten
jarenlang medicijnen slikken. Maar je kunt er wel
mee leren leven.
Door Marja Klein Obbink
Epilepsie. Je wordt er door over
vallen. Letterlijk. Honderddui
zend Nederlanders lijden aan een
stoornis in de hersenfunctie die
hen plotseling kan overvallen.
Die kan leiden tot een aanval met
hevig schokkende bewegingen in
een staat van diepe bewusteloos
heid (de toeval), maar zich ook
kan manifesteren in een lichte
vorm van een kleine kortsluiting,
het een paar seconden afwezig
zijn. „Alsof heel even het licht
uitgaat," zegt neuroloog drs. Piet
Voskuil als hij de aandoening
probeert te omschrijven. Een
ziekte wil hij het niet noemen.
„Het gaat om een stoornis, een
afwijking in de hersenen, die bij
herhaling optreedt". Een hersen
beschadiging die is aangeboren
of kan ontstaan op latere leeftijd
als gevolg van bijvoorbeeld een
ongeval.
Veel is al bekend van epilepsie.
Dat 75 tot 80 procent van de pa
tiënten te behandelen is met me
dicijnen en daardoor weer goëd
kan functioneren in de maat
schappij. En dat een kleiner per
centage het niet redt met medicij
nen alleen, omdat ze er niet goed
op reageren of omdat andere pro
blemen - psycho-sociale proble
men of gedragsproblemen - de
overhand gaan krijgen.
„Epilepsie is niet uit te roeien,"
constateert een nuchtere Voskuil.
Je doet aan symptoombestrij
ding".
Maar de behandelingsmethoden
verbeteren elk jaar. Nieuwe ge
neesmiddelen richten zich niet
alleen op de effectiviteit van de
aanvalscontrole, maar ook op het
verminderen van de bijwerkin
gen. Echt geluk hebben alleen die
patiënten, bij wie de afwijking te
opereren is. Dat is een percentage
van zo'n vijf procent. Daar wor
den de laatste jaren heel goede
resultaten mee geboekt.
Toch lijkt er na een jaar of tien
een 'plafond' in de mogelijkheden
voor operatie bereikt. Voskuil:
„Op de een of andere manier is er
vanuit de verschillende epilepsie-
centra niet meer aanbod van ope
rabele patiënten. Wat we nog wel
kunnen verbeteren is het stellen
van de diagnose voor het al dan
niet operabel stellen van patiën
ten. Daarbij hebben we een groep
patiënten op het oog met een be
paalde afwijking in de slaap-
kwab die een typisch beeld op de
EEG geeft en die gepaard gaat
met een bepaald verloop van de
aanvallen".
Nieuwe apparatuur in het 'com
mandocentrum' van de Hans
Bergerkliniek stelt de behandel
aars in staat om aan te tonen dat
de aanvallen van de patiënt in
derdaad van die bepaalde afwij
king in de slaapkwab vandaan
komen.
Dat commandocentrum, dat offi
cieel de EEG-video-monitoring-
unit heet, is een van de nieuwe
ruimtes waar Voskuil bijzonder
blij mee is. Op een en hetzelfde
computerscherm verschijnen
synchrone beelden van het ge
drag van de patiënt in de ruimte
ernaast en hetgeen er op dat mo
ment in zijn hersens gebeurt. De
aloude CT-scan heeft plaats ge
maakt voor de MRI-scan, waarbij
een doorsnede van de hersenen
wordt gemaakt met behulp van
magneetvelden. „Met deze scan
»In het commandocentrum ofwel de EEG-video-monitoring-unit wordt nauwkeurig gevolgd wat er in de hersens van de patiënt ge
beurt. In het midden dr. P. Voskuil.
kunnen we veel subtielere her
senafwijkingen constateren,"
zegt Voskuil. En een voordeel is
ook dat dit apparaat niet werkt
met röntgenstralen en dus Veili
ger is voor de patiënt".
In Nederland zijn drie centra
voor epilepsie. Behalve in Breda
zijn er centra gevestigd in Heeze
en in Heemstede. De Dr. Hans
Berger kliniek richt zich op pa
tiënten in Zuid-West-Nederland.
Behalve in Breda zijn er polikli
nieken in Dordrecht, Goes, Ter-
neuzen en Rotterdam.
De Dr. Hans Bergerkliniek on
derscheidt zich van de andere
centra omdat zij is verbonden
aan een multi-categoraal zieken
huis. Het epilepsiecentrum is een
van de vijf centra die onderge
bracht zijn in de Stichting Me
disch Centrum De Klokkenberg
in Breda. „Onderling vindt er
kruisbestuiving plaats," noemt
Voskuil een van de voordelen van
deze opzet. „Wij hebben hier pa
tiënten die afkomstig zijn van het
centrum voor kinder- en jeugd
psychiatrie De Mark, dat ook op
dit terrein gevestigd is. Ook doen
wij voor onze patiënten met zwa
re aanvallen regelmatig een be
roep op de intensive care waar
over de Klokkenberg beschikt"
Maar dan is er nog een ander on
derscheid. In de loop der jaren,
vanaf de start in 1960, is de Dr.
Hans Bergerkliniek zich ook
gaan richten op mensen met niet-
epileptische aanvallen. Voskuil:
„Mensen met gedrags- en emotio
nele problemen, die dientenge
volge op épilepsie gelijkende
aanvallen hebben."
Een ander voorbeeld zijn de kin
deren met cerebrale ontwikke
lingsstoornissen. Zij vallen vaak
tussen de wal èn het schip. De
psychiatrie stuurt ze naar ons
omdat er een vermoeden bestaat
dat hun gedrag te wijten is aan
een storing in de hersenen. Zoals
kinderen die lijden aan ADHD,
het vroegere MBD-syndroom. Zij
kunnen hier een langdurige be
handeling van maximaal een jaar
krijgen".
Kinderen met leer- en gedrags
problemen. In de nieuw gebouw
de kinderafdeling bestaat nu de
mogelijkheid om hen voor een
korte tijd, gedurende vijf dagen,
op te nemen voor een intensieve
observatie. Dat gebeurt door een
multidisciplinair team, dat be-
stoat uit een neuroloog, een neu-
ropsycholoog, een klinisch psy
choloog, kinderpsychiater, fysio
therapeut, orthodidacticus,
maatschappelijk werkster en ge
specialiseerde groepsleiding.
Voor ouders bestaat er de moge
lijkheid omite blijven slapen.
Het vijf dagen durende zogeheten
COS-programma (voor kinderen
met cerebrale ontwikkelings
stoornissen), waarvoor de kliniek
in '91 van WVC een officiële er
kenning kreeg, is zo'n succes dat
er een wachtlijst bestaat van een
half jaar. Er is ruimte voor opna
me van maximaal zes kinderen
tegelijk.
Kortdurende observatie is ook
een mogelijkheid voor volwassen
patiënten. Ook voor deze groep
bestaat een speciale afdeling.
Ook is er een afdeling voor ver
standelijk gehandicapten. Ruim
dertig procent van de verstande
lijk gehandicapten die zijn opge
nomen in instituten lijdt aan een
of andere vorm van epilepsie.
Voskuil benadrukt dat die weten
schap niet moet worden omge
draaid: „Dat betekent dus niet
dat iemand die epileptisch is dus
een grote kans maakt om ver
standelijk gehandicapt te zijn.
Integendeel: vijf procent van de
epilepsie-patiënten heeft een ver
standelijke handicap."
Feit is wel dat juist deze catego
rie heel moeilijk te behandelen is.
„Omdat juist deze mensen door
hun handicap minder goed in
staat zijn hun afwijking te corri
geren".
Vaak behoren die patiënten ook
tot de vijftien procent bij wie de
stoornis in de hersenen niet op
een gebied is te lokaliseren. Vos
kuil: „In die hersenen zitten alle
maal kleine brandhaardjes, bij
wijze van spreken. Als je denkt
de ene brandhaard met medicij
nen geblust te hebben, dan ont
staat er op een andere plek weer
een nieuwe brandhaard".
Bij de helft van de epilepsie-pa
tiënten zijn er geen aantoonbare
hersenbeschadigingen te vinden.
Voskuil hoopt en verwacht dat
daar nog een terrein braak ligt.
„De laatste vijf jaar boeken we
enorme verbeteringen met de
nieuwe MRI-scanners, die een
heel subtiel hersenbeeld geven. Ik
kan me zo voorstellen dat die ap
paratuur vervolmaakt kan wor
den".
Voor het open huis zijn vertegen
woordigers van zorginstellingen,
artsen, ouders en andere betrok
kenen uitgenodigd. Andere be
langstellenden voor een rondlei
ding kunnen zich aanmelden bij
C. Vergouwen in de dr. Hans Ber
gerkliniek.
