Weekend
INEER
Wat is ME?
ME'ers hebben baat bij laser-acupunctuur'
DE STEM
E4
'ERKER
IAAK (FWG 20)
De trap op- of aflopen en
daarna vele uren 'voor
Pampus liggen' op bed of
bank. De ene avond,
omdat je zo moe bent,
vroeg gaan slapen en de
volgende morgen zo
mogelijk nog vermoeider
wakker worden. Het heel
koud hebben en het
ineens verschrikkelijk
warm krijgen, terwijl je
constant misselijk bent
en je spieren - over je
hele lichaam -
voortdurend pijn doen.
Het zijn maar een paar
van de symptomen waar
ME-patiënten dagelijks
mee te maken hebben.
Bredase
ME-patiënt
vecht dag na
dag tegen
het onbegrip
Hanneke Brunt (40) raakte tien
jaar geleden via de acupunctuur
bij de behandeling van
ME-patiënten betrokken. Ze
volgde een Chinese medische
basisopleiding en startte haar
eigen praktijk in Den Haag. Een
van haar eerste patiënten was
iemand met ME, die ze
aanvankelijk op de klassieke
manier met acupunctuur
behandelde. Maar dat had te
weinig effect en ze zocht andere
mogelijkheden. Ze kwam uit bij
laser-acupunctuur.
95
ZATERDAG 4 MAART 1995
i doel mensen met
orden hierbij zoveel
ezinsvervangende
3ding Rietveld in
|nten betrokken. De
I over meer locaties
nen. De woning aan
ng (woonniveau 4) is
Ivan de bewoners.
|g zes woningen
I in Sleeuwijk en
l vormen hierbij
uitdaging aan willen
nctiegroep en
jinen gestelde richt-
fet dieetvoeding is
brdelijkheid voor
Ik/kookster de nood-
liervan administratie
lig met bewoners en
lerker schoonmaak
pt afwezigheid.
instructie is de inval-
llande programma over
pkgebieden is een voor-
lle functies:
lijn conform de CAO-
[ische toelichting op deze
smen met mevr.
of dhr. H. Koller,
Jon 01833-4852.
atie, voorzien van
I maart a.s. sturen naar
veld, afdeling Personeel
ZG Terheijden.
pjn wij voor deze
■te termijn op zoek
Inity' hetgeen betekent dat
lieden van technische
Ivan turn key projec-
dig geven van tech-
hanpassen van hard-
kt u over:
cing, Analoge en
LJAL BASIC;
systemen, alsmede
pan een sollicitatiebrief,
pan Tulder van de af-
ïartman.
en Hartman biedt:
ant werk, een prima
;n dito arbeidsvoor-
n.
ling vindt in beginsel
oor de duur van één jaar,
een vaste aanstelling tot
;elijkheden behoort.
"Het is nog
altijd zo
ongrijpbaar'
I sffi staat voor Myalgische Encephalomyelitis.
Dat betekent dat patiënten symptomen verto-
i sen die zowel met de spieren - royal^sche -
i als met de hersenen - encephalomyelitis - te
maken hebben.
i ME staat ook wel bekend als het Post Viraal
syndroom (PVS), omdat de ziekte zich vaak
J mbaart na een virus-infectie.
Nog altijd weet men niet precies waardoor
j ME wordt veroorzaakt, Het lijkt er op dat een
aanhoudende virus-infectie een rol speelt,
j ME ontstaat immers vaak na een alledaags
I virus, zoals griep of waterpokken. Soms zelfs
;n gewone verkoudheid.
Ook is het mogelijk dat een ogenschijnlijk
I volkomen gezond iemand een virus-infectie
I oploopt die in korte tijd uitmondt in een
i zogenoemde 'volslagen ME', Tevens gebeurt
het dat de ziekte zich heel geleidelijk aan,
over een periode van een paar maanden en
s zelfs jaren, ontwikkelt.
I Mensen met ME hebben vaak last van hun
j spieren. De belangrijkste symptomen van dit
j 'myalgische' deel van de ziekte zijn zeer
j ernstige vermoeidheid na inspanning, spier-
I pijn en krampen. ME'ers omschrijven hun
vermoeidheid wel eens als 'alsof de stop er uit
I is getrokken waardoor alle energie is wegge
zogen'.
Er zijn ook ME-patiënten die, hoewel zij
jen over vreselijke vermoeidheid en spier-
problemen, ogenschijnlijk toch in staat zijn
'doodgewone' fysieke prestaties te leveren.
De prijs die ze hiervoor moeten betalen, is
doorgaans erg hoog: ze liggen dagen in bed of
op de bank om bij te komen.
'Encephalomyelitis' duidt op symptomen die
me! de hersenen te maken hebben. Veel
ME-patiënten hebben last van hoofdpijn,
duizeligheid en een 'zwevend' gevoel. Ook
komt het voor dat ze kort van memorie zijn
en concentratieproblemen hebben. Hoe meer
uitgeput de patiënt is hoe erger dit zich
manifesteert.
ME-patiënten voelen zich vaak 'door en door'
ziek en hebben last van misselijkheid, rillin-
i pijnlijke gewric
vlug koud en r
ben het heel vlug koud en reageren
heftig op verandering van temperatuur. Soms
is er bovendien sprake van een constante,
piet-aflatende pijn of van spijsverteringspro-
zoals constipatie, diarree, een 'opge-
stazen gevoel" en pijn in de buik.
Door alle tegenslagen waar ze mee gecon
fronteerd worden, hebben ME-patiënten ook
vaak last van zaken als depressies en emotio
nele problemen. Dit zou er mee te maken
hebben dat bet zenuwstelsel in be
langrijke mate bij de ziekte is betrokken.
ME is zo controversieel, omdat de grote
verscheidenheid aan symptomen het een zeer
moeilijk te definiëren ziekte maakt. Daar
naast zijn er, buiten een zeer duur en belas-
onderzoek met contrast-vloeistof, eigen
lijk geen tests om ME te diagnotiseren. Ook
I zijn er geen geneesmiddelen die de ME-pa-
I tiënt daadwerkelijk beter kunnen maken.
IM£-Stichtingt postbus 57436, 1040 BH
Amsterdam.
Door Anja Verbiest
Kees van Dongen (38) uit
Breda heeft al vijf jaar
ME. Hij kreeg last van
het chronisch ver
moeidheidssyndroom
nadat hij toxoplasmose
(een klierziekte die wordt veroor
zaakt door parasitaire eencellige
diertjes, in de volksmond ook wel
bekend als katteziekte) had opgelo
pen.
Op het eerste oog is Van Dongen
geen stereotiepe ME-patiënt. Tot
voor enige tijd werd de ziekte im
mers vooraPgeconstateerd bij vrou
wen tussen de 25 en 40 jaar. Maar
dat is voorbij. Steeds vaker blijken
jongeren de ziekte op te lopen en
steeds vaker ook zijn de patiënten
van het mannelijk geslacht.
Kees werkte in september 1989,
toen hij ziek werd, als hoofd-pro-
cesoperator bij Shell Moerdijk.
Aanvankelijk dacht hij een zware
griep te pakken te hebben, dat had
In Duitsland staat ME, de chronische vermoeidheidsziekte, ook wel bekend als 'knock-out'-syndroom.
hij in de jaren daarvoor wel vaker
gehad. Maar ditmaal ging de 'griep'
niet over, hij werd alleen maar
zieker.
Kees: „Na een dag of twee ben ik
weer gaan werken. Het was erg
druk en ik had net promotie ge
maakt, dus dan wil je je collega's al
helemaal niet in de steek laten. Dat
bleek dus niet zo verstandig. Ik
werd na korte tijd alleen nog maar
zieker, ik kon nauwelijks de trap
op."
Achteraf realiseert Kees zich dat
hij altijd al wel 'aan het kwakke
len' is geweest. „Echt gezond ben
ik eigenlijk nooit geweest," zegt
hij. „Ik kwam bijvoorbeeld met
hele erge eczeem ter wereld. Tij
dens de puberteit had ik daarnaast
veel last van opgezette klieren. De
laatste jaren was ik relatief vaak
grieperig en had ik plotselinge dui
zelingen. Toch heb ik me er nooit
bij neergelegd dat ik me niet lekker
voelde. Ik bleef - en blijf eigenlijk
nog steeds - gewoon doorgaan. Ik
kan nu eenmaal moeilijk stil zitten,
wil altijd bezig zijn. Zoals met
fotografie. Er op uit trekken, mooie
foto's maken. Dat ik me daarna
dan zo verschrikkelijk beroerd
voel, heb ik heel lang op de koop
toe genomen."
In eerste instantie voelde Kees zich
zeker serieus genomen waar het
zijn ziekte betrof, maar na verloop
van tijd veranderde dat. Kees: „Er
is niets aan je te zien en dan vinden
mensen het al gauw moeilijk om te
blijven geloven dat je iets man
keert. Dat je overdag op je bed ligt
om 's avonds een verjaardagsfeest
mee te kunnen maken of om eens te
gaan stappen, en dat je de dag
daarna uitgeteld bent, dat zien de
mensen niet. Maar dat vertel je ze
ook niet. Zij zien je op zo'n avond
echter 'gewoon' doen en trekken
daar al gauw conclusies uit."
„Ik voel me soms zelfs behoorlijk
schuldig, vooral tegenover mijn
vriendin. Dan hebben we een af
spraak en wil ik me op zo'n mo
ment per se beter voelen. Dus doe
ik alle moeite om dat ook inder
daad te bereiken, dagen van tevo
ren houd ik al rekening met zoiets.
Volop genieten is zo'n uitje dan."
Enigszins tot zijn verbazing stuitte
Van Dongen ook bij doktoren op
onbegrip. „Niet bij alle artsen
hoor," zegt hij. „De bedrijfsarts bij
Shell had bijvoorbeeld alle begrip.
Maar er zijn ook artsen geweest die
keihard beweerden dat ik me aan
stelde. Dat ME niet bestond en dat
ik eigenlijk niets mankeerde. Alsof
ik het me inbeeldde."
„Zulke reacties zijn verschrikkelijk
frustrerend," zegt Kees. „Dat nota-
bene doktoren je niet willen gelo
ven, doen alsof je simuleert. Alsof
je je ziek wilt voelen. Het idee
alleen al. Een ME-patiënt weet
nooit wanneer hij zich goed voelt,
dat kan van het ene op het andere
moment veranderen. Nooit kun je
iets plannen, nooit kun ie vertrou-
wen op je eigen lichaam. Hoe posi
tief je levensinstelling ook is. Dat
op zich is al frustrerend genoeg.
Ook zonder dat onbegrip van de
medische stand."
Van alles heeft Kees van Dongen
geprobeerd om beter te worden.
Zowel op het gebied van de regu
liere geneeskunde als op dat van de
'alternatieven'. Geen mogelijkheid
liet hij in feite onbenut. Soms lei
dend tot een korte opleving, soms
met het effect dat hij er nog zieker
van werd. Tot hij via een kennis,
die na de ziekte van Pfeiffer ME
kreeg, hoorde van de therapie van
de Haagse acupuncturiste Hanneke
Brunt.
„De Vara zond rond Pinksteren
vorig jaar op de radio een inter
view met haar uit. Zo kwam mijn
kennis aan haar adres," vertelt
Kees. „Vorige zomer is hij elke dag
door haar behandeld. Dat was
zwaar, maar zijn lichaam reageer
de toch vrij goed en na een relatief
korte tijd kon hij 'genezen' worden
verklaard."
Inmiddels is Kees ook onder be
handeling bij Hanneke Brunt. „Ik.
reageer niet zo snel op de therapie,
maar het begin is er. Ik ga één keer
per week naar Den Haag en dat is
best inspannend. Eenmaal ben ik
naderhand verschrikkelijk ziek ge
weest, maar sindsdien voel ik me
steeds wat beter. Ik heb goede
hoop."
Van Dongen is blij dat ME steeds
vaker 'een bespreekbare ziekte'
blijkt. Toch zou hij willen dat het
ziektebeeld van ME-patiënten 'ge
objectiveerd' wordt. „Het is nog
foto kees van dongen
altijd zo ongrijpbaar, zo abstract.
Er zijn geen manieren om onomsto
telijk vast' te stellen dat iemand
lijdt aan ME. Noch binnen de regu
liere geneeskunde noch op het 'al
ternatieve' vlak. Wellicht zouden
beide takken hun ervaringen en de
resultaten die ze op dit gebied
hebben bereikt kunnen uitwisselen
of bundelen. Dat zou ons leven
wellicht heel wat plezieriger ma
ken."
Hij doelt hiermee onder meer ook
op het beleid van artsen die ME-
patiënten moeten keuren in het
kader van de wet op de arbeidson
geschiktheid. Kees van Dongen:
„Ondanks het feit dat de Wereldge
zondheidsorganisatie, de WHO, ME
inmiddels als ziekte heeft erkend
en er bijvoorbeeld ook een uit
spraak van de Bredase rechtbank
over bestaat, zijn er nog altijd
keuringsartsen die dat niet accep
teren. Die doen alsof ME niet be
staat. Met alle gevolgen vandien. Ik
zou graag willen werken, maar ik
kan het niet. Ik streef er naar om
uiteindelijk twee uur per dag iets
te presteren. De ene dag lukt dat
wel, de andere niet. Maar ik geef de
moed niet op, ik blijf positief naar
de toekomst kijken. Zeker nu de
laser-acupunctuur aan lijkt te
slaan. Ik leef er naar om beter te
worden, elke dag opnieuw."
Door Anja Verbiest
Tien jaar geleden was er nog
maar heel weinig bekend
over ME. Men sprak wel
over het chronisch ver
moeidheidssyndroom, maar wat
dat nou eigenlijk was wist nie
mand. Wanneer er sprake was van
ernstige vermoeidheid, dan zei men
al gauw dat het ME was. Ongrijp
baar en nauwelijks aan te tonen,"
vertelt Hanneke Brunt. „Ik ben me
steeds verder in het ziektebeeld
gaan verdiepen en heb uiteindelijk
ook m'n 'master', zeg maar mijn
doctors-graad in de Chinese ge
neeskunde, gehaald op basis van
mijn ervaringen met ME."
Door de jaren heen heeft ze zich
een steeds beter beeld van de ver
storing van het auto-immuunsys
teem kunnen vormen, maar waar
de oorzaak van ME in gezocht moet
worden is ook haar nog altijd niet
geheel duidelijk. „Ik heb mijn ver
moedens en gedachten, maar die
zijn niet wetenschappelijk onder
bouwd. Ze zijn gebaseerd op tien
jaar observeren en deduceren. En
dat is volgens de deskundigen geen
bewijs. Ik heb een patiëntje van
tweeëneenhalf jaar, van wie de
moeder ook ME heeft. En een aan
tal patiënten van wie de partner
eveneens voor de behandeling van
ME bij mij is geweest. Daar kun je
allerlei conclusies aan verbinden,
maar het kan ook toeval zijn. Er
zijn geen 'harde bewijzen', ik kan
het alleen maar constateren."
Zo vermoedde Hanneke Brunt en
kele jaren geleden ook dat er een
'explosie' aan zat te komen van
veel jongere ME-patiënten dan tot
dan toe 'gebruikelijk' was. Aan
vankelijk werd ME omschreven als
een ziekte die voornamelijk vrou
wen tussen de, pakweg, 25 en 40
Hanneke Brunt bij het laser-apparaat in haar praktijk. In haar rechterhand de stift waardoor lichtgolfjes
het beoogde effect moeten bereiken. foto kees van dongen
jaar kon treffen. Maar dat is in
middels wel veranderd.
Hanneke Brunt: „Momenteel is zes
tig procent van mijn patiënten tus
sen de 15 en 20 jaar oud en dan ook
nog eens van het mannelijk ge
slacht. Ik ben er van overtuigd dat
dat ook te maken heeft met de
dwang tot presteren, op school of
in het werk, waar veel jongeren
tegenwoordig mee te maken heb
ben. Maar ook het milieu doet geen
goed aan de gezondheid van de
mens, zeker niet als je afweersys
teem al enigszins verstoord is. En
dat is bij ME'ers nu eenmaal de
basis van alle kwaad."
Hormonen hebben volgens Hanne
ke Brunt ook invloed. „Bij ME'ers
functioneren de hypothalamus
(deel van de tussenhersenen) en de
hypofyse (hersenaanhangsel) niet
zoals zou moeten. Daarom probeer
ik via het centraal zenuwstelsel
ook het hormonale systeem een
positieve impuls te geven."
De lever is een ander orgaan waar
ME-patiënten problemen mee heb
ben. „Het bilirubine-gehalte van
ME'ers vertoont over het algemeen
ook afwijkingen. Bilirubine is een
stof die vrijkomt wanneer het
lichaam rode bloedlichaampjes af
breekt en die via een goed functio
neerde lever wordt afgevoerd. Doet
de lever het niet goed en hoopt de
bilirubine zich op in het vetweefsel
onder de huid, dan kan de gezond
heid in gevaar komen. Nader on
derzoek zou ook op dit gebied tot
opvallende resultaten kunnen lei
den," vermoedt Hanneke Brunt.
Ze zal nooit beweren dat ze ME-
patiënten kan genezen. „Ik geef ze
met mijn behandelingen in feite
een hand en leid ze de goede weg
op. Maar uiteindelijk moet hun
lichaam het zélf doen. En dat kan
per patiënt nog wel eens verschil
len. Iedere ME-patiënt is uniek,
zoals ieder mens uniek is. Er is
geen standaard aan te geven. Het
ligt aan de achtergrond van de
betreffende persoon hoe het proces
verloopt. Hoe lang is men bijvoor
beeld al ziek en wat heeft men er
allemaal al aan gedaan? Sommige
behandelingen maken ME-patiën
ten alleen nog maar zieker dan ze
al zijn."
Waarom behandelt Hanneke Brunt
haar patiënten met laser-acupunc
tuur?
„De klassieke acupunctuur, met
naalden, gaat uit van de eigen
energie in het lichaam. En juist
daar heeft een ME-patiënt een te
kort aan. Via laser-acupunctuur
kan ik extra energie geven, een
soort nep-energie, waardoor de or
ganen weer op kracht kunnen ko
men, weer met elkaar kunnen gaan
communiceren. Na een aantal pijn
loze en ontspannen behandelingen
met de laser, een soort stift die op
uepaalde frequenties lichtgolfjes
uitzendt, doen ze dat weer uit zich
zelf."
De therapie met laser-acupunctuur
vult Hanneke Brunt onder meer
aan met de behandeling van twee
aandoeningen waar veel ME-pa-
tiëntën eveneens last van hebben:
Candida, een schimmelinfectie van
huid en slijmvliezen, en fybromyal-
gie, spierpijnen waarmee een
ME'er te maken krijgt in perioden
van terugval.
Een suikervrij dieet maakt even
eens deel uit van de therapie. Han
neke Brunt: „Vrijwel elke ME-pa
tiënt heeft een allergie ontwikkeld
voor suiker, met name voor gluco
se. Maar ook alcohol en cafeïne zijn
over het algemeen funest. In het
begin is dat dieet vaak moeilijk,
maar na verloop van tijd gaat het
beter omdat ze over het algemeen
minder last hebben van vermoeid
heid, transpireren en angstdro
men."
Sommige ME'ers krijgen voor aan
hun eigen ziekte verwante sympto
men, zoals een candida-infectie,
door andere therapeuten ook wel
eens een dieet voorgeschreven.
Hanneke Brunt: „Ik word af en toe
zo moe van alle diëten die worden
voorgeschreven, de mensen worden
zo ongeveer op water en brood
gezet. En dat is toch echt niet
nodig. ME'ers zijn bijvoorbeeld al
lergisch voor glucose, maar niet
voor dextrose of fructose. Alle sui
kers verbieden hoeft dus niet. De
ziekte is al zo vervelend, laten we
het dan met zo'n streng dieet niet
nog eens extra vervelend maken."
In het begin van de therapie komen
de patiënten van Hanneke Brunt
eenmaal per week voor een behan
deling van een uur naar Den Haag.
Het is de bedoeling dat die fre
quentie uiteindelijk teruggebracht
wordt naar eenmaal per half jaar.
Hanneke Brunt: „Hoe lang het
duurt voordat we daar op uitko
men, kan per persoon verschillen.
Over het algemeen kun je echter
wel zeggen dat een ME-patiënt
zich binnen een maand na het
begin van de therapie al wat beter
voelt."
Vooralsnog vindt behandeling met
laser-acupunctuur alleen in Den
Haag plaats. Via de opleiding van
ervaren acupuncturisten wil
Hanneke Brunt echter bereiken dat
deze therapie ook elders in het land
gegeven kan worden. Voor meer
informatie: Conradkade 65, 2517 BS
Den Haag. Telefoon (na 18.00 uur):
070-310 75 59.
