Patiënten zelf donor via
opvang van eigen bloed
fi
Doofblinde Frans Punselie over
een wereld zonder geluid en zicht
eum
Rijksmuseum
|s van Cornell
Mauritshuis
Doofblindheid komt
meestal met ouderdom
GIDS
D
Nieuwe directeur
Rotterdams Orkest
>r cd 'Neil Young'
ZATERDAG 27 MAART 1993
m in Amsterdam organiseert in het
itstentoonstelling met werk van de
en (1626-1679). De tentoonstelling
de National Gallery in Washington
ind gekomen op initiatief van de
ikken van de zeventiende eeuwsi
rand aan de presentatie in Amster-
de tentoonstelling voor de maande
ari gepland. Jan Steen is voora
jk moraliserende huistaferelen. Er
jen bewaard. De tentoonstelling in
aarschijnlijk uit 40 tot 60 schilde
derijen van hem, vaak pastels
Voor de tentoonstelling zijn el
bruiklenen naar het museum ge!
haald. Op de tentoonsteliiJ
eatei
Horen met je
handen en
zien op gevoel
§u-
|27
pst
ti
lde
ten
!;de
par
i is
is
Jle-
ler-
lens
bo-
frig
ten.
723
en
ast
irde
Kijn
|der
en
Ihil-
Cornells Troost en het theati
is ook een miniatuurtheater ui
vroeger tijden te zien.
De gebruikelijke smeer
middelen voor een ge
sprek werken niet bij
hem. Frans Punselie ziet
niets en hoort niets. Hij
is doofblind. Zijn handi
cap belemmert hem fors
in zijn bewegingsvrij
heid, maar hij weigert
zich over te geven. „Ik
ben doof en blind, maar
mijn hoofd is goed en
mijn lichaam ook." Hij
Rotterdam (anp) - Het Roti
dams Philharmonisch Or]
heeft een nieuwe directeur
drs. Paul Zeegers (1948). Zeeg
is bedrijfseconoom en kunsth
toricus. Hij is de afgeloji.
twaalf jaar organisatie-advisei
geweest.
Zeegers is de opvolger van
eind oktober vorig jaar opj
stapte Wendela Sandberg.
besloot ontslag te nemen toei
orkestleden het vertrouwen
haar hadden opgezegd.
woont zelfstandig in Nij
megen, bezoekt cafés en
speelt schaakpartijen uit
zijn hoofd. Bovendien
gaat hij op vakantie naar
het buitenland. „Eigen-
tteij lijk heb ik niets te kla-
kel opn
Door Berry Kessels
L
naatschappij en distributeur van de
oung zijn bereid om kopers van de C
Ze hebben hiertoe besloten omdat
t over de echtheid van de CD.
Ilen, kunnen hun geld terugkrijgen d(
de platenfirma of distributeur on<
bf gironummer. Ook kunnen ze zich
ionde
bguis-
londe
lent of
|19 en
21.30
1.30 u.
fom
21.30
22 u.
1.30 u.
21.30
121.30
21 u.
22 u.
21.30
16.30,
up the
16.30,
the
16.30,
14 u. Ferngully.
20 u. u. Under siege.
HULST
- De Koning van Engeland
19 en 21.30 u. De kleine blor
dood.
19 en 21.30 u. Sneakers.
19 en 21.30 u. Daens.
21.30 u. Dracula.
19 en 21.30 u. The last of
Mohicans.
19 u. Under siege.
OOSTBURG
- Ledeltheater
14.30 en 20 u. Sister act.
M TERNEUZEN
- Luxor Theater
20 u. The bodyguard.
20 u. Body of evidence.
VLISSINGEN
- Alhambra 1
14, 19 en 21.30 u. The distingu
hed gentleman.
Alhambra 2
14 u. Tom Jerry.
19 en 21.30 u. De kleine blom
dood.
- Alhambra 3
14, 19 en 21.30 u. Sneakers.
- Alhambra 4
14 u. Honey I blew up the kid.
19 en 21.30 u. Under siege.
ANTWERPEN
Zie zaterdag.
BRUGGE
- Complex Zwart Huis
14.30 en 20 u. The last of II
Mohicans.
17.15 u. Daens.
20 u. Vals licht.
14.30 en 17.15 u. Honey I blewi
the kid.
14.30 en 17.15 u. Sneakers.
20 u. Damage.
- Memling
14.30, 17.15 en 20 u. Black angel.
- Van Eyk
14.30 en 17.15 u. The bodyguard.
20 u. Under Siege.
GENT
- Decascoop
14.30, 17, 20 en 22.30 u. Innoce'
Blood.
14.30, 17, 20 en 22.30 u. Chaplim
14.30 en 17 u. Champions.
14.30, 17, 20 en 22.30 u. Fortre»
14.30, 20 en 22.30 u. Scent
woman (zo. ook 17 u.).
22.30 u. Unforgiven.
20 u. Mo' money (za. en z°-
14.30 en 17 u.).
14.30, 17, 20 en 22.30 u. Wherd"1
river runs through.
17, 20 en 22.30 u. Body of evi®1
14.30, 17 u. Honey I blew up.
kid.
20 en 22.30 u. Accidental hero.
14.30 u. Tom Jerry.
14.30,17, 22.30 u. Under siege-
22.30 u. Consenting adults.
20 u. Stalingrad.
20 u. The last of the Mohicans.
20 u. Dracula.
22.30 u. A few good men.
14.30 en 17 u. Bodyguard (z3i
zo.).
14.30,17 en 20 u. Daens.
M en toe kijkt hij je met lachen
de grijze ogen aan. Normale
ogen, zou je zo zeggen, maar ze
nemen niets waar. Als hij tegen
je praat wendt hij zijn hoofd
naar je toe zonder iets te zien.
Zijn wereld is zwart en stil.
Want hij hoort evenmin.
Toch weet hij waar je bent. Een
luchtverplaatsing, een adem
tocht, een lichte aanraking, een
vleug lichaamsgeur vertellen
hem over je aanwezigheid. Zijn
lach is altijd raak.
Frans Punselie is 46 jaar en lijdt
aan het Syndroom van Usher.
Hij werd doof geboren en met'
het verstrijken der jaren is zijn
wereld steeds kleiner geworden.
Elf jaar geleden werd hij blind.
Wie met hem wil praten, moet
even wennen en moeite doen.
Knikken, een bevestigend lachje,
met de ogen knipperen, 'uhhuh'
zeggen - de gebruikelijke smeer
middelen voor een gesprek
neemt hij niet waar.' Je moet
hem aanraken: twee keer tikken
is ja, vegen betekent nee. Als hij
een opgestoken duim voelt,
grijnst hij breed: 'OKI'.
De communicatie verloopt via
een tafel vol elektronische appa
ratuur. De vragen worden inge
tikt op een klein schermpje. Een
ander apparaat vertaalt de let
ters in braille-tekens: plastic
pinnetjes schieten omhoog en
vormen een zin die Frans kan
voelen. Een vriendin, Tine,
schiet soms te hulp en drukt hem
in een razend tempo een toelich
ting in de hand. Zij gebruikt het
hand-alfabet, waarbij elke vin
gerstand voor een bepaalde let
ter staat.
Zijn antwoord komt in klanken
en gebaren die Tine tot volzin
nen interpreteert.
Elf jaar zonder visuele indruk
ken is lang. „Mijn moeder had
een bril en krullen". Hoe zijn
'ader eruit zag weet hij ook nog.
De beeltenis van de zon staat in
zijn geheugen gegrift, maar ver-
her heeft hij geen duidelijke
heelden meer.
Wat is geluid voor hem?
po
j.th
ngel.
uard.
>treden
luziek-
De meeste doofblinden - mensen die slecht zien of blind zijn èn
slecht horen of doof zijn - in Nederland zijn ouder dan 65 jaar.
De doofblindheid komt voor het merendeel met de ouderdom.
Hoewel vaak bruikbare gezichts- en/of gehoorresten overblijven
is de last enorm: zij kunnen geen krant lezen, geen tv kijken en
niet naar de radio luisteren.
yolgens een onderzoek uit 1991 zijn er ongeveer 1700 doofblin
den in Nederland die ouder zijn dan 65 jaar.
Dezelfde schatting houdt het op een totaal van 2250 Nederland
se doofblinden. Een kwart (ruim 550) is doof en blind geworden
door één oorzaak, in het algemeen erfelijk bepaald. Meestal is
dat het Syndroom van Usher.
Mensen die lijden aan het Syndroom van Usher hebben een
aangeboren slechthorend- of doofheid en een oogaandoening
(Retinitis Pigmentosa), die zich later openbaart. Vaak al voor
het tiende levensjaar manifesteert deze zich in de vorm van
nachtblindheid.
Later vermindert ook het zicht overdag. Als de aandoening
verslechtert, neem je je omgeving waar alsof je door een smalle
koker kijkt. Ook de scherpte van de beelden verdwijnt en
blindheid kan het gevolg zijn.
Het Usher-syndroom is een erfelijke aandoening die zowel bij
mannen als vrouwen voorkomt. Alleen wanneer beide ouders
eraan lijden of het in hun erfelijke genen bij zich dragen, loopt
hun kind gevaar.
Omdat horen en zien (de twee belangrijkste zintuigen voor
waarnemen), communiceren en verplaatsen ontbreken, zijn
vrijwilligers nodig om doofblinden hierbij te helpen. De Stich
ting Doof-Blinden in Bilthoven voert een permanente campagne
om vrijwilligers te werven. (Telefoon: 030-250604, tekst-tele
foon: 030-291884.)
„Trillingen." Hij schopt op de
vloer: „Ik voel het geluid in mijn
buik en ik voel de trilling door
de stoel en de vloer." 'Gehoorap-
•pdraat'; gebaart hij. „Ik draag
het buiten. Dan hoor ik mensen
praten, maar wat ze zeggen ver
sta ik niet. En ik hoor de auto's."
Maken mensen wel eens mis
bruik van zijn handicap? Hij
betast de brailleletters. Snuift.
Een knikje met het hoofd. Voelt
nog eens en stuift op: „Ik voel
me niet gehandicapt! Ik ben
doof en blind, maar mijn hoofd
is goed en mijn lichaam ook. Ik
ben toch niet gehandicapt!"
Een andere formulering dan.
Wordt hij wel eens belazerd?
Hij grijnst. „Ze zullen me nooit
een verkeerde shag in de hand
kunnen drukken, want ik ruik
het verschil."
Maar, zegt hij na een tijdje, hij
ziet natuurlijk niet hoe mensen
op hem reageren. „Ze zijn wel
eens bang om met me te praten."
Papiertje
Frans Punselie heeft een klein
flatje op de begane grond, dicht
bij het centrum van Nijmegen.
Stoffen, wassen en schoonmaken
doet hij zelf. Koken ook, op twee
inductie-kookplaten die niet
heet worden. In zijn borstzak zit
een zoemertje dat begint te tril
len als de deurbel gaat. De rin
kelende telefoon veroorzaakt
weer een andere trilling.
Mensen die bij hem aan de deur
komen, weten soms niet wat er
aan de hand is. Dan toont hij een
papiertje: Ik ben doof en blind,
wilt u in mijn hand schrijven?
Een enkeling vat dat letterlijk op
en grijpt naar de pen. Tine:
„Laatst kwam hij 's avonds naar
me toe: 'wat staat er op mijn
hand'. Weer iemand had het ver
keerd begrepen." Nu staat er
voor de zekerheid bij: met de
vinger.
Vrijwilligers zijn onmisbaar.
Zonder hen zijn de meeste doof
blinden verloren. Een overgroot
deel van de mensen neemt name
lijk door onwetendheid niet de
moeite contact te leggen met
iemand die hoort, noch ziet. Uit
gebreide professionele hulp is te
duur en familie kan niet altijd
soelaas bieden.
Mensen die de moeite hebben
genomen om te leren communi
ceren met doofblinden, komen
enkele keren in de week om met
Frans de stad in te gaan of
boodschappen te doen in de su
permarkt. Hij bezoekt zelf de
kruidenier om de hoek. „Hij
schrijft in mijn hand hoeveel ik
moet betalen."
Op de vraag of hij met veel
vrijwilligers te maken heeft, tuit
hij de lippen: „Pffffff! Genoeg.
Maar dat is niet vervelend. Ik
vind het prima. Gezellig!" Hij
gaat enkele malen per week naar
het verpleeghuis Kalorama in
Beek bij Nijmegen, dat een afde
ling voor doofblinden heeft.
Hij groeide op in Rotterdam.
Weliswaar doof, maar als jongen
kon hij nog wat zien. Tot zijn
slechtziendheid verergerde.
„In het donker zag ik altijd al
slecht. Maar toen gingen mijn
ogen vreemd doen, opeens liep ik
overal tegenaan, 's Avonds ging
ik vaak naar de dovenclub om te
De vragen worden via het toetsenbord ingetikt op een klein schermpje.
foto archief de stem
kaarten." Zijn lichaam buigt
naar voren, hij tuurt naar denk
beeldige speelkaarten. „Maar ik
kon ze niet meer zien. Ik wilde
graag films zien op tv, maar dat
ging ook niet meer. Mensen her
kende ik niet meer."
„Ik had altijd een koker, maar ik
wist niet dat ik blind zou wor
den. Toen ik 32 was, hoorde ik
het van de dokter. Die zei dat er
niets meer aan te doen was. Het
netvlies was bijna kapot. Toen
werd ik boos." Hij lacht.
Alcohol
„Ik was boos en verdrietig." Hij
beweegt zijn vuist met de duim
opgestoken heen en weer naar
zijn mond. „Veel drinken, alco
hol. Ik was kwaad op de dokter.
Ik wilde graag zien. Hij moest
mijn netvlies maken. Ik kreeg
een televisie-loep en was heel
blij, kon daardoor weer tv-kij-
ken."
„Maar dat verdween gauw. Men
sen zag ik nog wel, maar wat ze
zeiden niet meer. Ik kon de ge
baren niet meer zien. Praten
werd heel moeilijk."
De herinneringen aan die jaren
overmannen hem. De lach glijdt
van zijn gezicht en hij wordt
opnieuw kwaad op een Rotter
damse taxi-chauffeur.
„Ik stapte in een taxi en gaf de
chauffeur een briefje waarop
stond dat ik doof en slechtziend
was. Opeens pakte hij me bij de
arm en gooide me uit de taxi. Ik
lag op de grond en kon niets
zien. Ik wilde naar huis dus ik
moest met de taxi. Maar die reed
hard weg. Ik weet nu nog niet
waarom."
„Gemeen!"
„In een café wilde ik afrekenen.
De man gaf me een bon. Ik liep
naar de biljartlamp om bij het
licht te kunnen lezen wat er op
stond, maar toen pakte iemand
me bij de arm: betalen! Ik wilde
helemaal niet weglopen zonder
te betalen."
„Stom!"
De dokter zei dat hij braille
moest leren en Frans verhuisde
naar het verpleeghuis Kalorama.
„Drie jaar lang was ik boos. Ik
moest stoppen met werken en in
Kalorama gaan wonen. Daar
moest ik veel leren, zoals het
handalfabet ofn met doofblinden
te leren praten. Ik ben daar
getrouwd. Toen was ik niet meer
boos."
Zijn vrouw was slechthorend en
slechtziend. Vier jaar lang waren
ze samen. Over de breuk wil hij
niet veel kwijt.
Vrienden zijn belangrijk. Frans
heeft, in tegenstelling tot veel
van zijn lotgenoten, een brede
kennissenkring buiten het vrij-
willigersteam. Hij is regelmatig
te vinden in Nijmeegse cafés
voor een avondje handmatig
kletsen met 'normale' mensen.
Elke vrijdagochtend schaakt hij
met een vriendin. De zetten ont
houdt hij. In de kast staan drie
schaakborden met even zoveel
partijen die hij per post speelt.
Het nieuws haalt hij uit Trouw.
Eerder dan alle andere abonnees
weet hij wat er loos is in de
wereld, want 's nachts loopt het
nieuws uit de krant van de vol
gende dag langs elektronische
weg zijn computer binnen.
Maar dag en nacht zeggen hem
niets, 's Ochtends trilt zijn wek
ker onder de matras hem wak
ker, zo weet hij dat het dag is. In
de winter doet hij rond zes uur 's
avonds de lampen aan. Voor het
geval er bezoek komt dat niet
met de handen, maar met de
ogen ziet.
Vakantie
Een vakantie van Nederlandse
doofblinden voert meestal naar
Bakkeveen of Egmond aan Zee,
waar speciale vakantieverblijven
voor hen zijn. Frans reist naar
Zwitserland samen met Tine: lo
pen in de bergen of een kasteel
bezichtigen. Als je hem vraagt
om een beschrijving van de plek,
zegt hij: „De trapjes naar het
kasteel waren heel hoog."
Wat is de zin, vraagt de cynicus
zich af, van een bezoek aan het
buitenland waar je weliswaar
een berg op kunt sjouwen, maar
niet beloond wordt met het uit
zicht? Wat is de lol van een visite
aan een vreemde stad als je de
gevels niet kunt zien en de bui-
De communicatie met Frans Punselie verloopt via een tafel vol elektronische apparatuur. foto ger loeffen
tenlandse klanken niet kunt ho
ren?
Frans: „Zwitserland ruikt an
ders, beter. Het ruikt naar ge
maaid gras en dennebomen.
Hoog in de bergen is het fris.
Nederland stinkt naar mest."
Maar de belangrijkste reden is
de behoefte aan ontmoetingen
met andere mensen, lotgenoten.
„Er waren andere doofblinden
uit Italië, Zwitserland, Duits
land. Het is leuk om met hen te
kunnen praten." Dat valt overi
gens niet mee. Want behalve een
andere landstaal hebben ze ook
een ander systeem voor het han
dalfabet, maar dat valt te leren.
Frans: „In een groep met horen
den en zienden ben je alleen,
maar bij doofblinden heb je con
tact."
Een tochtje naar de bakker, en
kele dagen na het gesprek, blijkt
spannender te zijn dan Frans
vermoedde. Niet omdat hij in
een hondehoop trapt, die kan hij
immers niet zien. Ook niet om
dat hij tegen een hekje voor een
winkel aanloopt. Integendeel,
het helpt hem: „Ah. De slager!
Pas even later wordt pijnlijk
duidelijk hoe snel de verwarring
toe kan slaan. Hij steekt de
straat over en stuit op een auto
die op de stoep geparkeerd staat.
Hij moet een kleine omweg ma
ken van nog geen vijf meter,
maar hij is prompt zijn oriënta
tie kwijt en kuiert doodgemoe-
delijk de verkeerde kant op.
Bij de bakker overhandigt hij
het meisje achter de toonbank,
dat hem blijkbaar nog niet eer
der heeft gezien, het door hem
thuis geschreven briefje. Vier
krentebollen. Ze durft de prijs
niet in zijn hand te schrijven
zodat een ander het voor haar
moet doen.
Als Frans heeft afgerekend en
een passant de deur van de win
kel voor hem openhoudt, rea
geert hij schichtig. De begeleider
legt uit: „Hij weet niet wat er
gebeurt, hij denkt dat iemand de
winkel binnenkomt."
Frans' kwaadheid over zijn
doofblindheid is weggezakt na
elf jaar. Maar natuurlijk ver
langt hij terug naar de tijd dat
hij kon zien. „Ik zou graag een
film willen zien. En voetbal. Wat
dacht je, ik ben Feyenoord-fan."
„Ja, ik zou graag een mooi meis
je willen zien."
Hij haalt zijn schouders op.
„Eigenlijk heb ik niets te klagen.
Ik kan van alles genieten: pra
ten, zwemmen, wandelen, fietsen
op de tandem, de sauna."
De toekomst? „Ik hoop dat ik in
oktober een hond krijg, dan kan
ik vaker de straat op. Misschien
kan ik dan wel alleen naar het
café gaan."
Door Frits Stommels
Er gaat toch maar niets bo
ven eigen bloed. Dat is altijd
al zo geweest, maar het
geldt zeker in een tijd waar
in je niet goed genoeg kunt
oppassen met andermans
bloed.
Vies bloed ligt tegenwoordig in
een klein hoekje. Maar er zijn
van die dagen dat we nauwe
lijks of niet buiten andermans
bloed kunnen.
Dat is het geval wanneer we
een operatie moeten ondergaan.
Donorbloed vormt dan door
gaans een welkome vervanging
van het eigen bloed, dat tijdens
de ingreep wegloopt uit ons
lichaam en daarmee verloren
gaat.
In verband met de schaarste
van bloed, het risico van het
oplopen van infecties en de
kans op stoornissen in het af
weersysteem van de ontvanger,
zoekt de bloedbank naarstig
naar mogelijkheden om dit
soort defecten te ondervangen.
Het zou natuurlijk het aardigst
zijn als bij operatieve ingrepen
het eigen bloed keurig door de
aderen kon blijven stromen.
Maar dat kan nu eenmaal niet
bij dit soort werk. Het is onmo
gelijk om een lichaam open te
maken zonder een druppel
bloed te morsen. Bij veel ingre
pen gaat het echter niet om een
druppel, maar eerder om een
flinke plas bloed. Het is in
wezen gezond bloed dat verlo
ren gaat.
Zonde, maar wat doe je eraan?
Die vraag heeft ook de aneste-
sioloog mevrouw dr. A. Koop
man-Van Gemert zich gesteld.
Een anestesioloog houdt zich
saver). Deze scheiders filteren
het opgezogen bloed en schei
den de rode bloedcellen van het
bloedplasma door deze te cen
trifugeren, een techniek zoals
we die thuis gebruiken bij het
drogen van wasgoed. Het plas
ma verdwijnt vervolgens in een
afvalzak en de overgebleven ro
de bloedcellen worden gewas
sen met een zoutoplossing en
daarna weer teruggegeven aan
de patiënt.
Uit Koopmans onderzoek blijkt
dat op deze manier tijdens open
hart-operaties twintig procent
aan donorbloed kan worden
uitgespaard en tijdens orthope
dische ingrepen maar liefst ze
ventig procent. Patiënten die
een orthopedische ingreep on
dergingen en alleen hun eigen
bloed kregen toegediend, kon
den drie dagen eerder naar huis
dan patiënten die alleen donor
bloed kregen toegediend.
Uit onderzoek bij de afdeling
chirurgie van het St. Radboud-
ziekenhuis in Nijmegen was al
gebleken dat patiënten, die
weinig of geen donorbloed krij
gen toegediend, na een operatie
minder last hebben van wond-
infecties en bloedvergiftiging.
Volgens Koopman is het moge
lijk om door het combineren
van verschillende technieken,
donorbloed bij operaties bijna
helemaal te vermijden. Voor
sommige operaties is de tech
niek van het schoonmaken en
teruggeven van het eigen bloed
zelfs onmisbaar. Dat is het ge
val bij scheuringen van de aor
ta in de borstkas. Vroeger werd
er niet eens aan begonnen om
dat het bloed niet aan te slepen
was. Nu kan zo iemand met
zijn eigen bloed wel worden
geholpen.
bezig met de verdoving, de nar
cose en de gesteldheid van de
patiënt voor, tijdens en na de
operatie. Op een onderzoek
naar deze problematiek is ze
onlangs gepromoveerd.
Wat Koopmans doet heeft iets
weg van het 'ei van Columbus'.
Ze vangt het bloed, dat de
patiënt bij de operatie verliest,
op. Vervolgens reinigt ze dat en
geeft het weer terug. Om dat te
kunnen doen gebruikt ze zoge
naamde bloedcelscheiders (cell-
Volgens de methode van Koopmans kan tijdens een operatie
bloed worden bespaard. foto de stem/johan van gurp
