DESTEM
NOG ETHISCHE EN
PSYCHO-SOCIALE
PROBLEMEN BIJ
TRANSPLANTATIES
ZATERDAGIO
25 FEBRUAR119891 cL
D niertransplantaties in Lei
den en duizend van dezelfde ingrepen in Nijmegen.
Bij die dubbele mijlpaal vierden de beide academische
ziekenhuizen vorige week een feestje. Ze deden dat
met een symposium in het Bredase Turfschip, samen
met zeshonderd mensen die professioneel op de een
of andere manier bij de transplantatie van organen zijn
betrokken.
Dat symposium werd echter meer dan een vrolijke be
doening. Er was in het Turfschip ook tijd ingeruimd
voor bezinning. Daar bleken dan ook voldoende aan
leidingen voor te zijn. De balans van tweeduizend
niertransplantaties in Nederland.
Wachtlijst
Pleidooi
Afstoting
Onwennig
Voortijdig
Pottenkijkers
Gespreksgroepen
Uitgaanstenue
BERT
VAN VELZEN
Door Peter Schouten
„HET lijkt erop dat we bij de niertrans
plantatie mogen spreken van een me
disch succesverhaal. Maar is dat wel te
recht?" Met die woorden zette staatsse
cretaris drs. Dick Dees bij de start van
het symposium al meteen de toon.
Dees had gelijk. Medisch-technisch mag
de niertransplantatie zo-langzamerhand
zijn teruggebracht tot een klus die bijna
even geroutineerd wordt afgedaan als
een blindedarm-operatie. De overle
vingskans van de patiënt die met de nier
van een ander mens een nieuw leven be
gint, ligt al in de buurt van de tachtig
procent. Maar er zijn voor en na de in
greep nog volop strubbelingen en pro
blemen. Vooral van ethische en psycho
sociale aard.
Er lopen in ons land naar schatting al
zo'n 1,6 miljoen mensen rond met een
donor-codicil. En toch is er een groeiend
tekort aan organen. Dees noemde vorige
week de orgaanverwerving de 'achilles
hiel van de orgaantransplantatie'. De
wachtlijsten bij Eurotransplant groeien
gestaag. Vorig jaar daalde het aantal
transplantaties zelfs voor het eerst. En
dat is volgens de staatssecretaris vooral
dóórom zo ongewenst, omdat het or
gaantekort kan leiden tot een situatie
waarin sprake is van de onaanvaard
baarheid van rantsoenering en selectie,
van ongelijke toegang tot de transplanta
tie en een te hoge financiële belasting
voor de gezondheidszorg.
Het zal duidelijk zijn dat er aan de wer
ving iets gedaan moet worden. Temeer
omdat Nederland daarin ten opzichte
van West-Europa en de Verenigde Sta
ten achterblijft. Dr. G. Persijn, medisch
directeur van Eurotransplant, onthulde
de omvang van de wachtlijst. In Europa
wachten 9100 patiënten op een orgaan.
Daarvan zijn er 1320 Nederlander.
Eurotransplant werkt ook samen met
zusterorganisaties over de hele wereld.
„Nog niet zo lang geleden mochten we
op Schiphol een nier-box ophalen uit een
toestel van Aeroflot. From Russia with
love", grapte dr. Persijn. De eerste inter
continentale lever-uitwisseling dateert
van vorig jaar, toen Eurotransplant het
leven van een Europese patiënt kon ver
lengen met een lever uit Canada. Ver
heugende ontwikkelingen die echter de
snel groeiende kloof tussen de vraag
naar en het aanbod van organen niet
mogen verhullen.
Staatssecretaris Dees deed het sympo
sium daarom een paar suggesties. Wat
hem betreft zou meer voorlichting kun
nen leiden tot een positievere houding
bij het publiek. Hij suggereerde ook dat
een grotere betrokkenheid bij de medi
sche en verpleegkundige professie,
vooral in de kleinere ziekenhuizen, suc
ces zou kunnen hebben.
De staatssecretaris kondigde in dat
verband ook aan dat in het wetsontwerp
voor de orgaantransplantaties, dat hij
komende zomer aan de adviesorganen
zal voorleggen, een plaats wordt inge
ruimd voor een donor-protocol. Elk zie
kenhuis zal straks over zo'n protocol
moeten beschikken en daar ook naar
moeten leven. Dat protocol zal erop ge
richt zijn om via afspraken en procedu
res beter voorbereid te zijn op de orgaan
donaties. „Te beginnen bij een meer
alerte donorherkenning", aldus Dees.
Nog een betrekkelijk onontgonnen ter
rein is dat van de beenmerg-transplanta-
tie. En toch kan het beenmerg van een
gezonde medemens in hoge mate levens
reddend zijn voor leukemie-patiënten.
Tot nog toe zijn er in ons land zo'n
kleine vierhonderd transplantaties van
beenmerg verricht. „Wel of geen trans
plantatie van beenmerg? Dat is de een
voudige afweging van honderd procent
zekere sterfte tegen zestig procent overle
vingskans. Bij kinderen zelfs nog een ho
ger percentage", zegt de Leidse hoogle
raar prof. dr. J. van Rood.
Een krachtiger pleidooi voor de op
voering van het aantal beenmerg-trans-
plantaties is nauwelijks te bedenken. Te
meer omdat er aan de donorkant geen le
ven geofferd wordt. Beenmerg-donors
zijn te vergelijken met bloed-donors. Het
ongerief mag geen naam hebben. Het
beenmerg wordt bijna net zo snel met
een naald uit het bekken gezogen als de
tijd die men kwijt is met het geven van
een half litertje bloed. Beenmerg-donors
worden dan ook gezocht in kringen van
bloedgevers.
Waarom zijn er dan op dit terrein van de
gezondheidszorg tóch snel groeiende
wachtlijsten? „Dat komt", legt Van
Rood uit, „omdat de kans op afstoting
bij beenmerg nog groter is dan bij orga
nen. Zoals mensen verschillende bloed
groepen hebben, zoals ook hun weefsel
structuur verschilt, zo zijn er ongelofelijk
veel 'soorten' beenmerg. Die verschillen
hebben we vastgelegd in het zogeheten
HLA-karakter. Er zijn miljoenen HLA-
groepen. Het kan heel goed gebeuren dat
het beenmerg, waarmee we een bepaalde
leukemie-patiënt zouden kunnen redden,
in Nederland niet eens te vinden is".
De Leidse hoogleraar legt uit dat de
HLA-factoren van beenmerg buitenge
woon kritisch zijn. „We hoeven bij een
leukemie-patiënt niet per se een honderd
procent HLA-identieke donor te zoeken.
Je kunt wat water bij de wijn doen. Maar
niet te veel, het heeft weinig zin om de
verschillen te groot te maken. Dan gaat
het gegarandeerd mis".
Ondanks" de snel groeiende wachtlijsten
heeft prof. Van Rood goed nieuws. „We
Eurotransplant transporteert In deze box de organen
FOTO EUROTRANSPLANT
Orgaan-donors gezocht
Prof. dr. J. van Rood: doorbraak.
- FOTO AZL
zijn er bij Europ Donor, een met Euro-
transplant vergelijkbare instelling die
zich enkel op het terrein van het been
merg begeeft, in geslaagd om een over
eenkomst te sluiten met Amerikaanse
zusterorganisaties. Daardoor zullen we
binnenkort in staat zijn om een soort te
lefoonboek te maken waarin niet minder
dan tweehonderdduizend potentiële
beenmerg-donors zijn opgenomen. Alle
maal donors waarvan het HLA-karakter
al getypeerd is. Ik beschouw dat als een
gigantische doorbraak".
Deze week vindt in Luxemburg over
leg plaats over de nadere uitwerking van
het 'beenmerg-telefoonboek'. Niets lijkt
een fabelachtige vooruitgang in de strijd
tegen de leukemie in de weg te staan, al
moeten er nog wat plooien worden glad
gestreken. „Ik ben nog aan het onder
handelen met de assuradeuren", zegt
Van Rood. „Vergeet niet dat de HLA-ty-
pering van een donor alleen al 500
kost. Maar ik ben en blijf een optimist".
Transplantaties van nieren, van de lever,
van het hart, van de pancreas of al
vleesklier, van het hoornvlies, de huid,
het bot en het beenmerg, medisch-tech
nisch en organisatorisch wordt tegen het
verstrijken van de jaren tachtig grote
vooruitgang geboekt. De ontwikkeling
van de ethische en pycho-sociale aspec
ten houdt daarmee echter allesbehalve
gelijke tred. Dat bleek vorige week tij
dens het Bredase symposium bij herha
ling.
Want ondanks het alledaagse karakter
van de ingreep blijkt het medisch en ver
pleegkundig personeel nog steeds buiten
gewoon onwennig met de transplantatie-
technieken om te springen. „Het inbren
gen gaat nog wel", vertelde de hoofdver
pleegkundige mevrouw A. de Groot van
de afdeling Neurochirurgie van het Aca
demisch Ziekenhuis Leiden. „Dat staat
ook het dichtst bij het hetgeen men in de
OK gewend is". Bij het 'uitnemen' van
organen ligt dat anders. Mevrouw De
Groot: „De chirurg en het OK-personeel
zijn niet gewend om te werken met 'dood
materiaal' zoals de patholoog anatoom.
Dat leidt tot een psychische druk waar
mee wij lang niet allemaal even goed
raad weten".
Transplantatie-stress dus bij de medi
sche professie. Die is echter nog gering
vergeleken bij de psychische last die op
de schouders van de nabestaanden van
orgaandonors drukt. Mevrouw Elly van
der Vecht, die transplantatie-coördina
trice is bij het academisch ziekenhuis St.
Radboud in Nijmegen, waarschuwde in
het Turfschip haar zeshonderd collega's:
„Het komt nog te veel voor dat de bege
leiding van nabestaanden inadekwaat is.
Laten we toch beseffen dat we die moei
lijke vraag over de donorbereidheid aan
de nabestaanden voorleggen op het
moeilijkst denkbare moment, als men
nog maar amper bezig is om het verlies
van een dierbare te verwerken. Er is vaak
nog onvoldoende piëteit met de donor en
diens familie. Geloof het of niet, maar
het komt zelfs voor dat transplantatie-
procedures voortijdig, dus nog vóór de
donor overleden is, worden opgestart".
De reactie in de zaal van het Turfschip
was er een die het midden hield tussen
afgrijzen en ongeloof. Helemaal muisstil
werd het echter toen twee families uit
Oud-Gastel en Nijmegen de symposium
bezoekers kwamen vertellen wat hen in
de ziekenhuizen in Roosendaal, Tilburg
en Nijmegen overkomen was. Het wer
den overrompelende en hartverscheu
rende getuigenissen die het falen van de
transplantatie-protocollen onverbloemd
aan het licht brachten.
Niemand die de Oudgastelse ouders had
opgevangen, niemand die ze had meege
deeld dat bij hun bij een verkeersongeval
in Etten-Leur omgekomen 21-jarige
zoon de 'hersendood' was geconstateerd.
„We kregen alleen van het verplegend
personeel te horen dat het 'slecht met
hem ging'. Nadat we een hele nacht in
het St. Elisabeth-ziekenhuis in Tilburg
hadden zitten wachten en de rector onze
zoon bediend had, kregen we uiteindelijk
's morgens van de arts te horen dat hij
overleden was. En er werd meteen ach
teraan gevraagd of we ermee konden in
stemmen dat de organen van onze zoon
gebruikt zouden worden voor transplan
tatie", aldus de vader.
Mevrouw Van Vecht vroeg hem of hij
wellicht nog aanbevelingen had voor het
symposium. „Alles eerlijk vertellen",
reageerde hij. „Leg alles goed uit. Als
men het dan niet meteen snapt, leg het
dan nóg een keer uit. Desnoods twintig
keer. Wij hebben pas twee jaar later be
grepen wat 'hersendood' precies bete
kent. En neem ook gerust de tijd voor
een gesprek over de donor-bereidheid. Ik
kreeg sterk de indruk dat ze na de toe
stemming van ons af wilden. Zo van: de
koop is nu gesloten, gauw afscheid ne
men en vertrekken, we kunnen nu geen
pottenkijkers meer gebruiken".
Hoe staat de vader nu, bijna vier jaar
na dato, tegenover orgaan-donatie? „Po
sitief', klonk het ondanks alle verdriet
ontwapenend. „We hebben pas achteraf
van zijn vriendin gehoord dat onze zoon
positief stond tegenover het afstaan van
zijn organen. Ik ben blij nu ik weet dat
onze zoon door zijn hart, zijn lever en
zijn nieren voortleeft in drie gezonde
mensen in Duitsland, België en Neder
land".
Het relaas van de Nijmeegse vader, die
zijn 15-jarige zoon nog maar vijf maan
den geleden na een verkeersongeval ver
loor, sloot daarbij aan. Het gesprek van
de behandelend arts met de nabestaan
den, nota bene in het academisch zieken
huis St. Radboud, kon worden samenge
vat in enkele woorden. „Uw zoon is her
sendood", zei de dokter. Om daar zon
der pauze aan toe te voegen: „Droeg hij
een codicil bij zich?" Gevraagd naar zijn
aanbevelingen antwoordde de Nijmeegse
vader: „Meer informatie over de hersen
dood. En gespreksgroepen met nabe
staanden".
Intussen mag duidelijk zijn dat ook de
medische professie best aan dat soort ge
spreksgroepen zou mogen deelnemen. Er
ligt ook in de medische en verpleegkun
dige wereld op dat stuk een opvoedings
terrein braak.
Misschien ook dat staatssecretaris
Dick Dees daar in zijn wetsontwerp nog
op aan kan sturen. Dees kondigde in elk
geval tijdens het symposium aan dat het
in zijn voornemen ligt om in de wet zorg
vuldigheidseisen voor de donor-proce
dure op te nemen en rechtszekerheid en
rechtsbescherming te bieden aan de po
tentiële donor en diens nabestaande.
Ik bezie het glooiend land
schap van mijn buik met
een gevoel van norse deer
nis. Dat is de onderkoelde sym
pathie die men in minder tole
rante tijden placht te reserveren
voor uitgebrande criminelen.
Mijn statuur ligt thans halver
wege de koortsogen-ascese van
vrome flagellanten uit het ver
leden en de minzame weldadig
heid van Boeddha, in wiens ko
gelronde buik een eeuwige zo
mer heerst, waaraan de hele
wereld zich kan warmen.
Ik bezie het uitspansel mij
ner pens met grimmig mededo
gen en zoek troost in de over
weging dat zovelen onder de
nobelste historische figuren
flink van omvang waren, terwijl
uit de legioenen der dunnen
veel kwalijks is voortgekomen.
Ik wijs hier slechts op de perso
nages Franco, Hitier, Goeb-
bels, Hess, Beria en Pol Pot.
Ik kom al jaren in drie ge
wichtsklassen uit: middenge
wicht, halfzwaar en zwaar. De
bij die gewichtscategorieën be
horende kleding hangt van
uiterst links tot extreem rechts
in de kast. Ik kleed me al enige
tijd uit de rechtse sector. Voor
speciale gelegenheden hangt
daar het verfoeide rampenpak,
dat ik ooit uit een uitverkoop
heb gehaald. Liever dan dit
rampenpak draag ik een uit de
Verenigde Staten afkomstig
kunstvezel-ensemble met
paarsrode pauweverenvoering,
dat niet met open vuur in aan
raking mag komen omdat er
dan een steekvlam kan ont
staan en ik me, zonder wenk
brauwen, in een overgordijn zal
moeten wikkelen.
Bovendien kan de pauw al
leen bij stemmig avondlicht
worden gedragen, want het is
op vitale plekken bij fel tegen
licht doorzichtig geworden. Het
is nu zo oud, dat het verrichten
van wellevende handelingen,
zoals het van de vloer vissen
van damestasjes, kunnen wor
den bestraft met drama's als
een gespleten zitnaad of het uit
de kom schieten van een mouw.
Het bezwaar van het ram
penpak is dat de Duitse bou
wers zich bij het ontwerp van
het colbert hebben laten inspi
reren door het harnas. Het pak
is dwangbuizerig. Het lijkt ge
construeerd voor een dikke
man met broodmagere armpjes.
Ik hang er in als in het tuig van
een hondekar. De armsgaten
zijn zo klein dat het heffen van
vork of glas begint te lijken op
het sjorren van de zeilen van
een botter of het hijsen van het
anker. De schouders worden er
krom in getrokken, het hoofd
neigt vermoeid naar voren en
na een avondje rampenpak voel
ik me gekraakt en bedroefd.
Niettemin weiger ik we
derom een speurtocht te onder
nemen naar een ruimer en com
fortabeler stel kleren in de
vorm van een superrampenpak.
Waarom? Omdat het lente is en
ik van plan ben mijn jaarlijkse
reis te ondernemen in de rich
ting van het middengewicht,
dat aan mijn knekels hing toen
ik nog een jonge god was. Zo'n
project begin je niet met een
extreem rechts pak waarin zich
nog mogelijkheden tot groei be
vinden.
Vandaar de norse deernis bij
het aanschouwen van het bol
werk van mijn buik. Het ko
mende weekeinde ga ik naar
een sjieke gelegenheid, aange
lokt door een culinair evene
ment dat is gekoppeld aan een
komische opera van Haydn, La
Canterina. Men dient zich
daarvoor op te tuigen. Het pau-
wenpak komt niet in aanmer
king, het is tijdelijk te klein.
Het rampenpak is een middel
eeuwse kwelling. Ik herinner
me een collega die bij een ver
huurbedrijf voor theatervrien
den een mannengarderobe
huurde ter opluistering van een
feest. Ik denk dat ik zijn voor
beeld ga volgen. Ik ga naar La
Canterina, niet als non, want
dat valt te veel op, maar als lui
tenant-generaal van de Andor-
raanse luchtmacht, als geheim
kamerheer van de Paus, als
honderdman der Don-Kozak
ken of als kapitein op de grote
vaart. Bijna alles past.
