DE STEM ROB DE SOFTENON-BABY MARK VERVAERT OVERWON ZIJN HANDICAPS D Grofheid in het Softenon-schandaal DUITS BEDRIJFI ONDERZOEKEN Naast de bel, zonder che tegen de kernwE land dat een raket e een sticker die de be te roken. Weg met stinkstokken. i^Pegin november is het precies 25 jaar geleden dat in Luik de meest geruchtmakende rechtszaak van deze eeuw diende: de 'moord uit lief de' van het echtpaar Vanderput op hun pasgeboren baby Carinne, een Softenon-slachtoffertje. Het pro ces, dat door 200 journalisten werd bijgewoond en dagelijks menigten demonstranten pro en contra op de been bracht, plaatste de euthanasie in het middel punt van de belangstelling, maar droeg ook bij tot het wereldwijde verbod van het slaap- en kalmeringsmid del thalidomide, dat vele duizenden slachtoffertjes maakte. De Softenon-baby's van toen, zijn inmiddels mid-twintigers, die zich in de maatschappij een eigen plaats hebben bevochten éngelukkig zijn. Mark Vervaert, 27 nu, uit Leuven: „Dat proces heeft ons in hoge mate gestigmatiseerd. Officieel stelde de rechter vast dat wij monsters waren. Dat zijn we niet". Sukkelaar Ambassadeur Monsters Beperkt ZATERDAGI 31 OKTOBER 19871 Verstoten '\m Door Mick Salet België onder de merknaam 'Softenon' werd verkocht, weer uit de markt te ne men, nadat topmensen van de chemie reus met succes maandenlang het schan daal de kop hadden ingedrukt door art sen met lastige vragen te negeren, de doorzetters onder hen te intimideren en hun artikelen uit de medische vaktijd schriften te weren en klachten niet te re gistreren. In .de Bondsrepubliek zelf, waar de thalidomide-omzet na anderhalf jaar tot bijna een half miljoen D-mark per maand was opgelopen, doken al in '58 de eerste verontrustende berichten op over evenwichtsstoornissen en andere aantas tingen van het zenuwgestel bij gebruikers van thalidomide, maar klachten in deze zin werden door Grünenthal stelselmatig genegeerd. Een Duits neuroloog die een wetenschappelijke publikatie met veel kritische vragen voorbereidde, kreeg twee Grünenthal-mensen aan de deur, die hem met nadruk adviseerden zijn ar tikel niet te publiceren. Toen hij zijn stuk toch inzond, bleef het liggen voor een ander artikel waarin de onschadelijkheid Mark Vervaert met zijn vriendin: WIJ weten wanneer er In België een Softenon-slachtoffer overlijdt zonder dat ze het ons vertellen. Want dan gaan de uitkeringen vandeanderen weer een stukje omhoog." De levenslange nawerking Hij verwijst naar een Londens echt paar, van wie de een Softenon-patiënt en de ander blind is, wat hen er niet van weerhoudt in London-City een winkel te drijven, en naar zijn jeugdvriend Pierre Marcoux, de ook al door Softenon ge troffen 26-jarige zoon van dr. Paul Mar- coux, sinds een kwart eeuw de drijvende kracht achter de Belgische oudervereni ging van kinderen met misvormde lede maten 'Dysmelia', die zich in Louvain- la-Neuve als advocaat heeft gevestigd en nu vader van twee kinderen is. Mark zelf heeft inmiddels alweer twee jaar Japans achter de rug, spijkert mo menteel zijn Frans bij, en overweegt zich op termijn in Thailand te vestigen, waar hij over een paar maanden de markt gaat verkennen. Terug naar Brugge wil hij niet meer. „Ambtenaar zijn bij een gemeente is toch uren kloppen. Bovendien denk ik dat het bouwtechnisch tekenen binnen nu en een paar jaar grotendeels door de computer zal worden overgenomen." Mark, die ook nog lid is van twee beleg gingsclubs en zich zeer actief betoont als reizend ambassadeur van 'Dysmelia' -hij houdt voor verenigingen en op scholen regelmatig spreekbeurten over zowel de achtergronden van het Softe- non-schandaal als de opvoeding van li chamelijk gehandicapten - lijkt persoon lijk het levende voorbeeld van de juist heid van de stelling van dr. Marcoux, dat gehandicapten, indien ook maar enigszins mogelijk, zich aan de maat schappij moeten aanpassen in plaats van andersom. „Ik heb behalve aan mijn pleegmoeder ook aan hém veel te danken, en niet al leen ik", zegt Mark. „Voor alle ouders die plotseling met een Softenon-kind za ten, is hij een grote steun geweest. Toen niemand hulp bood, waren er toch de onderlinge contacten in de vereniging. Pas later zijn haar doelstellingen ver breed, en heeft dr. Marcoux zijn sociale status gebruikt om financiën in te zame len - niet alleen de uitkeringen van het bedrijf, maar ook geld voor protheses en andere hulpmiddelen." De (uiterst bescheiden) uitkeringen waar Mark op doelt, in 1970 door de thalidomide-fabrikant aan de slachtof fers aangeboden om aan een gerechte lijke uitspraak te ontkomen, worden le venslang verstrekt, maar in het geval van Softenon-slachtoffers met een hartafwij king is dat soms maar kort. „Twee jaar geleden is er hier in België ook nog één overleden", zegt Mark. Om zonder een spoortje ironie te vervolgen: „Wij weten dat zonder dat ze het ons vertellen. Want dan gaan de uitkeringen van de anderen weer een stukje omhoog." Kwaad op de fabrikant die hem zijn armen en benen heeft afgenomen is Mark niet, „want dat helpt tóch niet", maar wél heeft hij er zich mateloos aan geërgerd dat de verkoop van thalidomide niet meteen is stopgezet nadat haar ver woestende effecten op het ongeboren le ven waren aangetoond. „Men is toen ge woon in andere landen reclame gaan ma ken, en dat kun je nu nog zien. In Japan zijn alle slachtoffers drie, vier jaar jonger dan hier." Veel kwader echter dan op het bedrijf is Mark, en mét hem menig lotgenoot, op de rechters van het Luikse Hof, die een kwart eeuw geleden voor de moeilijkste beslissing van hun leven stonden, en die uiteindelijk het echtpaar Vanderput en dr. Casters, de inmiddels overleden huisarts van de Vanderputs, na de eutha nasie op de jonge Carinne toch vrijspra ken. Niet dan nadat de verdedigers van Carinnes moeder haar hadden afgeschil derd als „een wanstaltig en huive ringwekkend monstertje, voor wie het le ven één grote misère zou zijn geworden", en professor Hoet, getuige décharge, zich publiek had afgevraagd „welke ouder eigenlijk het recht neeft zo'n schepsel tot het leven te veroordelen". Mark, feller nu dan tijdens de rest van het gesprek: „Daar begrijp ik nog altijd niets van. Niemand had het recht om dat meisje de kans op een leven, zoals ik hel nu leef, te ontnemen. En wat mij nog hel meest getroffen heeft is, dat de kerk - die voor ons tóch al niets deed/- dat ook nog min of meer heeft goedgekeurd. Wij werden feitelijk voor monsters uitge maakt. En in plaats van ons te helpen, gaven ze ons nog een flinke trap na." Mark, die zijn verhaal rustig en zondei veel emoties te tonen heeft gedaan, feiten en uitspraken onderbouwend met knip sels die hij overigens zelf allemaal uil zijn hoofd kent, besluit ongevraagd mei een samenvatting, waarin dr. Marcoux, zijn pleegmoeder en zijn lotgenoten die zich net als hijzelf voor honderd procenl hebben ingezet om een volwaardig be staan op te bouwen, alle lof krijgen. En Mark zelf? Hij onderstreept eens dat hij graag komt vertellen over softenon-slachtoffers in het algemeen en zijn eigen lotgevallen in het bijzonder, raat nog even over Thailand, en li ijna achteloos vallen dat voordat eventueel definitief vertrekt, hij eerst België nog officeel de achternaam van zijn pleegmoeder wil aannemen. P bi Met zachte stem: „Misschien is kinderachtig van mij, maar ik heb n» kennis aan een meisje. En het laatste «al ik wil is dat de naam 'Vervaert' op mijl kinderen wordt overgedragen. Ook draag ik hem zelf al 27 jaar." fn 1957 bracht het Duitse farmaceutische concern Grünenthal een nieuw slaap- en kalmeringsmiddel op de markt, waarvan het hoofdbestanddeel - thalidomide - drie jaar eerder was ontwikkeld in een Zwitsers labora torium. Het nieuwe wondermiddel want zó werd het aangeprezen - zou volstrekt onschadelijk zijn, geen negatieve bijwerkingen heb ben en vrijelijk over de toonbank kunnen worden verkocht. Vooral voor depressieve mensen zou het, gezien zijn absolute veiligheid, een uitkomst zijn. Door Frans Boogaard Vier jaar en tienduizenden slachtoffers later zag Grünenthal zich gedwongen het 'wondermedicijn', dat in Nederland en van de Westduitse thalidomide-variant werd onderstreept. De Australische gynaecoloog dr. Wil liam McBride was vermoedelijk de eerste die - in juni '61 - het verband tussen de toediening van thalidomide en de ge boorte van ernstig mismaakte kinderen ontdekte. Hij waarschuwde onmiddellijk de Britse licentiehouder van het produkt, maar die deed niets. Omdat ook een me disch vaktijdschrift en een hoogleraar in de farmacologie zich niet interesseerden voor zijn bevindingen, duurde het nog tot november voor er voor het eerst se rieus aandacht aan werd besteed. Toen was ook de Westduitse gynaeco loog prof. Widukind Lenz zich al bij Grünenthal gaan beklagen, en hoewel ook deze beide artsen weer als honden werden behandeld, viel aan een onder zoek, dat alle bange vermoedens beves tigde, niet meer te ontkomen. In de meeste Westerse landen werd thalido mide onmiddellijk of na niet al te lange tijd verboden, wat Grünenthal overigens alleen maar inspireerde tot intensiever reclamecampagnes elders, zoals in Ja pan. Daar werden nog honderden slacht offers gemaakt nadèt de verwoestende werking van thalidomide bij de fabrikant bekend was. Het uiteindelijke aantal slachtoff® wordt intussen in de Bondsrepubliek op rond 10.000 geschat, in Japan op wn» 1000 en op kleinere aantallen 1(1 Australië, Canada en op de Filippijn®11 en in tal van Westeuropese landen. 1" Nederland, waar artsen de reputatie heb' ben heel voorzichtig te zijn met het voor schrijven van medicijnen aan zwanger" vrouwen, bleef het aantal slachtoffers l°' ongeveer twintig beperkt. Hoewel in verschillende landen pj cessen werden gevoerd tegen Grünentl en licentiehouders, is het nergens tot veroordeling gekomen. Zelfs in Bondsrepubliek, waar verreweg meeste slachtoffers vielen, werd 1970 een monsterproces dat meer n 280 zittingen telde, afgesloten met schikking: de vorming van een scha fonds, waaruit honderden thalidonu slachtoffers tot op de dag van vaD^ J een uitkering krijgen, die in geen verh ding staat tot de schade die hen wer lijk is berokkend. De bel heeft nog geen trrr ten tringen of er barst een derend blaffen los. Meer langstellend dan beangstij Drie kwispelende keffe ooit gered van het asiel, kc de bezoeker begroeten. „Ze doen niks hoor", zeg linda Meuldijk, de vrouw Rob de Nijs. „Rob is er nog niet. Hij 1 zo. Hij is nog bij de acupur rist. Nee, niks bijzonders gaat daar regelmatig naai Voor zijn stembanden. Dat hij sinds de tijd dat hij doe acupuncturist van een pijr elleboog af is geholpen. Dat was zo raar. Rob steeds zo'n pijn in zijn Maar niemand wist waai vandaan kwam. Dat bier komen van het vele hand ningen zetten. Daardoor hij een soort tennisarm g gen. Zo zie je maar dat po; riteit echt pijnlijk kan woi Nu gaat hij regelmatig de acupuncturist. Uit voor Voor zijn stembanden. Ei hij niet verkouden wordl moet zó zuinig op zijn licl en zijn stembanden zijn. violist legt zijn viool n: spelen veilig in een kist. E niets mee kan gebeuren, kan Rob niet doen. Die loo; tijd met zijn instrument ei broodwinning rond. Ah, daar heb je hem." Rob: „Ik kom er aan. deze pakjes opbergen." Belinda: „Oh, hij heeft i gekocht voor Sinterklaas moeten we altijd doen op tige momenten. Anders 1 zoveel last van mensen aankijken en naroepen." Wat heeft hij gekocht? Rob: „Een mooi ridde teel dat ze zelf in elkaar nen zetten. Dat had ik vr ook. Een kasteel met rit Dat is toch het mooiste w je voor kunt stellen als je bent?" Duur? Rob: „Ik ga ervan uit i kinderen niet gauw te vee went. Ze weten niet wat g( Dat is een voordeel. Ze kt vreselijk blij zijn met een kado, maar het een paar r ten later opeens helemaal geten zijn omdat ze me anders, iets waardeloos, spelen. Speelgoed is misschier duur, maar niet snel te du vind dat de jeugd hun spe is. Als je de mogelijkheid moet je ze in die tijd zovee gelijk zien te verwennen." Ook met van dat bloec speelgoed waar Ster-s kinderen nu avond aan i lekker mee maken? speelgoed niet pedago verantwoord zijn? Rob: „Probeer dat kin< Kif maar eens te vert Hun vriendjes hebben he willen zij het ook hebben dat betreft zijn kinderei conservatief. Ze willen alleen iets hebben omda dere kinderen op school hc hebben. Kinderen kunnen zó be dend zij a Robbert met kleding bijvoorbeeld. We mooi voor hem vinden vindt hij extravagant. Di hij niet aaa Dat vindt hij Belinda: „Als hij een bi broek aan heeft, vindt h daar blauwe sokken bij h( Rob: „En een blauw hemd. Zo saai. Maar acL Progressiviteit komt latei ik hóóp tenminste niet c conservatief en kleinbure worden." Wie weet..Als je als cn moeder je kinderen pro sief opvoedt, loop je toch h sico dat ze precies tegenov steld reageren? Zijn Ro Belinda, kinderen van de Kstig, straks niet veel dan hun kinderen van de tachtig, die geen spijker ais pa en ma willen di maar liever een net pal doen? Rob: „Dat is een golft ging die je altijd ziet. Daa ie niet zoveel aan doen. maar goede mensen wi We proberen ze iets mee 1 van de waarden Kif belangrijk vinden. dif Maatschappelijk Welzijn - reddat mij om humanitaire redenen heeft opgeno men. In het weekend werd ik door ver schillende verpleegsters thuis uitgeno digd, waar ik nog een hele goeie tante aan heb overgehouden. Toen ik op mijn vijfde in het kleu terklasje kwam, was ik al een hele stoute jongen, want ik was enorm verwend. Er is toen sprake van geweest dat ik door die tante zou worden opgenomen, én door een rijke familie, che door mij te adopteren aan de buitenwereld wilde la ten zien hoe sociaal ze wel niet was. Uit eindelijk is, na veel moeite, mijn kleuter leidster van toen mijn pleegmoeder ge worden. Na tussenkomst van de politie, omdat ze eigenlijk nog te jong was om adoptief moeder te zijn, én omdat de in stelling voor gehandicaptenzorg waar ik onder viel mij niet wilde laten gaan. Om dat ze daarmee ook de subsidie zouden kwijtraken, die ze dankzij mij kregen. Dat mijn pleegmoeder toen heeft doorgezet, is mijn redding geweest. Ze zat zelf in de gehandicaptenzorg, en had zeer persoonlijke opvattingen over hoe een gehandicapte moest worden opge voed. Ze wilde mij niet langer in de be schermde sfeer van een instelling laten opgroeien, en heeft mij gewoon onder wijs laten volgen. Dat was hard, maar het heeft mij gemaakt tot wat ik ben: iemand die misschien voor sommige din gen wat meer tijd nodig heeft dan een ander, maar die verder alles kén. Mijn echte moeder heb ik nooit meer gezien, ze is overleden toen ik acht was. Dat spijt mij, want ik had graag geweten hoe ze was, en ik weet dat ze nog veel moeite heeft gedaan om een verklaring van de apotheker te krijgen die nodig was voor een schadevergoeding. Die is me wel toegekend, maar pas veel later. Toen ik twaalf jaar was, en dat hele pro ces was afgerond, stond plotseling mijn vader op de stoep, om ook nog een stuk van de taart te krijgen. Mijn moeder (Mark zal vaker 'moeder' zepen, waar hij 'pleegmoeder' bedoelt) neeft hem toen buitengezet, en daarna heeft mijn vader definitief afstand van mij gedaan." „Op school heb ik een zware tijd gehad. Er zijn altijd wel mensen die met je la chen, die voor een gehandicapte geen respect kunnen opbrengen, en dat komt er dan nog bovenop. Je bent een sukke laar, en je zult dat voelen óók. Als je ouder wordt, ga je je daartegen wapenen, en heb je er minder last van. Na de la gere school heb ik de handelsschool in Brugge gedaan, en omdat ik goed kon te kenen, heb ik ook nog een aantal avond cursussen gedaan. Daarna heb ik twee jaar bij de stad Brugge gewerkt, als bouwtechnisch tekenaar. En misschien had ik daar nu nóg gezeten als ik toen niet de kans had gekregen om een jaar naar Japan te gaan. Ik had al een hele tijd contacten met internationale jeugd organisaties, maar heb mijn verblijf in Japan vooral benut om er lotgenoten te ontmoeten en hun vergaderingen bij te wonen, ook al verstond ik dan geen woord van wat ze zeiden. Maar uit be leefdheid ga je dan tóch." Mark heeft ook in Japan, waar alle Softenon-slachtoffers een paar jaar jon ger zijn dan in West-Europa, zijn stelling bewezen gezien dat Softenon-patiënten enorme doorzetters zijn, méér dan 'ge wone' 'gehandicapten en véél meer dan mensen aan wie niks mankeert. Door Frans Boogaard „Achteraf heb ik in gedachten tegen mijn moeder wel eens gezegd: waarom heb je in Gódsnaam niet vier of vijf da gen gewacht met dat medicijn, dan was ik ook 'normaal' geweest. In de laborato ria, en bij onderzoeken later, hebben ze precies vastgesteld hoe die thalidomide op de foetus inwerkte. Baby's hadden er geen last van; zwangere vrouwen die het spul de eerste weken van hun zwanger schap gebruikten kregen baby's met hartafwijkingen. Vrouwen die dat later pas deden, tot de 52e dag van hun zwan gerschap, kregen kinderen met dezelfde afwijking als ik: geen armen en benen. Ik heb dus nog geluk gehad, want voor het zelfde geld had ik óók een hartafwijking gehad. En mijn hart is in orde." De jongeman die in een Leuvens café tegenover mij zit, en van zichzelf vindt dat hij geluk heeft gehad, heeft op de E laats waar een normaal mens benen eeft, twee protheses, waarmee hij zich zelf wat houtèrig, maar bewonderens waardig snel voortbeweegt. Zijn handen zitten aan zijn ellebogen, de linker in een hoek van precies negen tig graden. Toch brengt hij zelf zijn kof fie naar zijn mond, en steekt hij zelf zijn sigaretten aan, die hij net als ieder 'nor maal' mens té veel rookt. Mark Vervaert, student Frans en voormalig bouwtech nisch tekenaar bij de stad Brugge, is Sof tenon-slachtoffer. Slachtoffer dus, mét vele duizenden anderen over de hele we reld, van een farmaceutische industrie, die tegen beter weten in nog jarenlang doorging met de verkoop van een ver woestend 'geneesmiddel': thalidomide. Mark: „Mijn echte vader en moeder heb ik nooit gekend. Ik ben geboren op 3 juni 1960 in Sint Niklaas, tussen Gent en Antwerpen. Mijn vader en moeder wis ten op voorhand niet dat ik misvormd was, en hebben mij onmiddellijk na mijn geboorte verstoten. Tot mijn vijfde jaar ben ik opgegroeid in een ziekenhuis van het OCMW (Openbaar Centrum voor Softenon-slachtoffer Mark Vervaert heeft op de plaats waar een normaal mens benen heeft, twee protheses. Zijn handen zitten aan zijn ellebogen, de linker In een hoek van precies ne gentiggraden.

Krantenbank Zeeland

de Stem | 1987 | | pagina 32