DE STEM
ROB DE
SOFTENON-BABY
MARK VERVAERT
OVERWON
ZIJN HANDICAPS
D
Grofheid in
het Softenon-schandaal
DUITS BEDRIJFI
ONDERZOEKEN
Naast de bel, zonder
che tegen de kernwE
land dat een raket e
een sticker die de be
te roken. Weg met
stinkstokken.
i^Pegin november is het precies 25
jaar geleden dat in Luik de meest geruchtmakende
rechtszaak van deze eeuw diende: de 'moord uit lief
de' van het echtpaar Vanderput op hun pasgeboren
baby Carinne, een Softenon-slachtoffertje. Het pro
ces, dat door 200 journalisten werd bijgewoond en
dagelijks menigten demonstranten pro en contra op
de been bracht, plaatste de euthanasie in het middel
punt van de belangstelling, maar droeg ook bij tot het
wereldwijde verbod van het slaap- en kalmeringsmid
del thalidomide, dat vele duizenden slachtoffertjes
maakte. De Softenon-baby's van toen, zijn inmiddels
mid-twintigers, die zich in de maatschappij een eigen
plaats hebben bevochten éngelukkig zijn. Mark
Vervaert, 27 nu, uit Leuven: „Dat proces heeft ons in
hoge mate gestigmatiseerd. Officieel stelde de rechter
vast dat wij monsters waren. Dat zijn we niet".
Sukkelaar
Ambassadeur
Monsters
Beperkt
ZATERDAGI
31 OKTOBER 19871
Verstoten
'\m
Door Mick Salet
België onder de merknaam 'Softenon'
werd verkocht, weer uit de markt te ne
men, nadat topmensen van de chemie
reus met succes maandenlang het schan
daal de kop hadden ingedrukt door art
sen met lastige vragen te negeren, de
doorzetters onder hen te intimideren en
hun artikelen uit de medische vaktijd
schriften te weren en klachten niet te re
gistreren.
In .de Bondsrepubliek zelf, waar de
thalidomide-omzet na anderhalf jaar tot
bijna een half miljoen D-mark per
maand was opgelopen, doken al in '58 de
eerste verontrustende berichten op over
evenwichtsstoornissen en andere aantas
tingen van het zenuwgestel bij gebruikers
van thalidomide, maar klachten in deze
zin werden door Grünenthal stelselmatig
genegeerd. Een Duits neuroloog die een
wetenschappelijke publikatie met veel
kritische vragen voorbereidde, kreeg
twee Grünenthal-mensen aan de deur,
die hem met nadruk adviseerden zijn ar
tikel niet te publiceren. Toen hij zijn stuk
toch inzond, bleef het liggen voor een
ander artikel waarin de onschadelijkheid
Mark Vervaert met zijn vriendin: WIJ weten wanneer er In België een Softenon-slachtoffer overlijdt zonder dat ze het ons vertellen. Want dan gaan de uitkeringen
vandeanderen weer een stukje omhoog."
De levenslange nawerking
Hij verwijst naar een Londens echt
paar, van wie de een Softenon-patiënt en
de ander blind is, wat hen er niet van
weerhoudt in London-City een winkel te
drijven, en naar zijn jeugdvriend Pierre
Marcoux, de ook al door Softenon ge
troffen 26-jarige zoon van dr. Paul Mar-
coux, sinds een kwart eeuw de drijvende
kracht achter de Belgische oudervereni
ging van kinderen met misvormde lede
maten 'Dysmelia', die zich in Louvain-
la-Neuve als advocaat heeft gevestigd en
nu vader van twee kinderen is.
Mark zelf heeft inmiddels alweer twee
jaar Japans achter de rug, spijkert mo
menteel zijn Frans bij, en overweegt zich
op termijn in Thailand te vestigen, waar
hij over een paar maanden de markt gaat
verkennen.
Terug naar Brugge wil hij niet meer.
„Ambtenaar zijn bij een gemeente is
toch uren kloppen. Bovendien denk ik
dat het bouwtechnisch tekenen binnen
nu en een paar jaar grotendeels door de
computer zal worden overgenomen."
Mark, die ook nog lid is van twee beleg
gingsclubs en zich zeer actief betoont als
reizend ambassadeur van 'Dysmelia'
-hij houdt voor verenigingen en op
scholen regelmatig spreekbeurten over
zowel de achtergronden van het Softe-
non-schandaal als de opvoeding van li
chamelijk gehandicapten - lijkt persoon
lijk het levende voorbeeld van de juist
heid van de stelling van dr. Marcoux,
dat gehandicapten, indien ook maar
enigszins mogelijk, zich aan de maat
schappij moeten aanpassen in plaats van
andersom.
„Ik heb behalve aan mijn pleegmoeder
ook aan hém veel te danken, en niet al
leen ik", zegt Mark. „Voor alle ouders
die plotseling met een Softenon-kind za
ten, is hij een grote steun geweest. Toen
niemand hulp bood, waren er toch de
onderlinge contacten in de vereniging.
Pas later zijn haar doelstellingen ver
breed, en heeft dr. Marcoux zijn sociale
status gebruikt om financiën in te zame
len - niet alleen de uitkeringen van het
bedrijf, maar ook geld voor protheses en
andere hulpmiddelen."
De (uiterst bescheiden) uitkeringen
waar Mark op doelt, in 1970 door de
thalidomide-fabrikant aan de slachtof
fers aangeboden om aan een gerechte
lijke uitspraak te ontkomen, worden le
venslang verstrekt, maar in het geval van
Softenon-slachtoffers met een hartafwij
king is dat soms maar kort. „Twee jaar
geleden is er hier in België ook nog één
overleden", zegt Mark. Om zonder een
spoortje ironie te vervolgen: „Wij weten
dat zonder dat ze het ons vertellen. Want
dan gaan de uitkeringen van de anderen
weer een stukje omhoog."
Kwaad op de fabrikant die hem zijn
armen en benen heeft afgenomen is
Mark niet, „want dat helpt tóch niet",
maar wél heeft hij er zich mateloos aan
geërgerd dat de verkoop van thalidomide
niet meteen is stopgezet nadat haar ver
woestende effecten op het ongeboren le
ven waren aangetoond. „Men is toen ge
woon in andere landen reclame gaan ma
ken, en dat kun je nu nog zien. In Japan
zijn alle slachtoffers drie, vier jaar jonger
dan hier."
Veel kwader echter dan op het bedrijf is
Mark, en mét hem menig lotgenoot, op
de rechters van het Luikse Hof, die een
kwart eeuw geleden voor de moeilijkste
beslissing van hun leven stonden, en die
uiteindelijk het echtpaar Vanderput en
dr. Casters, de inmiddels overleden
huisarts van de Vanderputs, na de eutha
nasie op de jonge Carinne toch vrijspra
ken. Niet dan nadat de verdedigers van
Carinnes moeder haar hadden afgeschil
derd als „een wanstaltig en huive
ringwekkend monstertje, voor wie het le
ven één grote misère zou zijn geworden",
en professor Hoet, getuige décharge,
zich publiek had afgevraagd „welke
ouder eigenlijk het recht neeft zo'n
schepsel tot het leven te veroordelen".
Mark, feller nu dan tijdens de rest van
het gesprek: „Daar begrijp ik nog altijd
niets van. Niemand had het recht om dat
meisje de kans op een leven, zoals ik hel
nu leef, te ontnemen. En wat mij nog hel
meest getroffen heeft is, dat de kerk - die
voor ons tóch al niets deed/- dat ook
nog min of meer heeft goedgekeurd. Wij
werden feitelijk voor monsters uitge
maakt. En in plaats van ons te helpen,
gaven ze ons nog een flinke trap na."
Mark, die zijn verhaal rustig en zondei
veel emoties te tonen heeft gedaan, feiten
en uitspraken onderbouwend met knip
sels die hij overigens zelf allemaal uil
zijn hoofd kent, besluit ongevraagd mei
een samenvatting, waarin dr. Marcoux,
zijn pleegmoeder en zijn lotgenoten die
zich net als hijzelf voor honderd procenl
hebben ingezet om een volwaardig be
staan op te bouwen, alle lof krijgen.
En Mark zelf? Hij onderstreept
eens dat hij graag komt vertellen over
softenon-slachtoffers in het algemeen en
zijn eigen lotgevallen in het bijzonder,
raat nog even over Thailand, en li
ijna achteloos vallen dat voordat
eventueel definitief vertrekt, hij eerst
België nog officeel de achternaam van
zijn pleegmoeder wil aannemen.
P
bi
Met zachte stem: „Misschien is
kinderachtig van mij, maar ik heb n»
kennis aan een meisje. En het laatste «al
ik wil is dat de naam 'Vervaert' op mijl
kinderen wordt overgedragen. Ook
draag ik hem zelf al 27 jaar."
fn 1957 bracht het
Duitse farmaceutische concern
Grünenthal een nieuw slaap- en
kalmeringsmiddel op de markt,
waarvan het hoofdbestanddeel
- thalidomide - drie jaar eerder was
ontwikkeld in een Zwitsers labora
torium. Het nieuwe wondermiddel
want zó werd het aangeprezen -
zou volstrekt onschadelijk zijn,
geen negatieve bijwerkingen heb
ben en vrijelijk over de toonbank
kunnen worden verkocht. Vooral
voor depressieve mensen zou het,
gezien zijn absolute veiligheid, een
uitkomst zijn.
Door Frans Boogaard
Vier jaar en tienduizenden slachtoffers
later zag Grünenthal zich gedwongen het
'wondermedicijn', dat in Nederland en
van de Westduitse thalidomide-variant
werd onderstreept.
De Australische gynaecoloog dr. Wil
liam McBride was vermoedelijk de eerste
die - in juni '61 - het verband tussen de
toediening van thalidomide en de ge
boorte van ernstig mismaakte kinderen
ontdekte. Hij waarschuwde onmiddellijk
de Britse licentiehouder van het produkt,
maar die deed niets. Omdat ook een me
disch vaktijdschrift en een hoogleraar in
de farmacologie zich niet interesseerden
voor zijn bevindingen, duurde het nog
tot november voor er voor het eerst se
rieus aandacht aan werd besteed.
Toen was ook de Westduitse gynaeco
loog prof. Widukind Lenz zich al bij
Grünenthal gaan beklagen, en hoewel
ook deze beide artsen weer als honden
werden behandeld, viel aan een onder
zoek, dat alle bange vermoedens beves
tigde, niet meer te ontkomen. In de
meeste Westerse landen werd thalido
mide onmiddellijk of na niet al te lange
tijd verboden, wat Grünenthal overigens
alleen maar inspireerde tot intensiever
reclamecampagnes elders, zoals in Ja
pan. Daar werden nog honderden slacht
offers gemaakt nadèt de verwoestende
werking van thalidomide bij de fabrikant
bekend was.
Het uiteindelijke aantal slachtoff®
wordt intussen in de Bondsrepubliek op
rond 10.000 geschat, in Japan op wn»
1000 en op kleinere aantallen 1(1
Australië, Canada en op de Filippijn®11
en in tal van Westeuropese landen. 1"
Nederland, waar artsen de reputatie heb'
ben heel voorzichtig te zijn met het voor
schrijven van medicijnen aan zwanger"
vrouwen, bleef het aantal slachtoffers l°'
ongeveer twintig beperkt.
Hoewel in verschillende landen pj
cessen werden gevoerd tegen Grünentl
en licentiehouders, is het nergens tot
veroordeling gekomen. Zelfs in
Bondsrepubliek, waar verreweg
meeste slachtoffers vielen, werd
1970 een monsterproces dat meer n
280 zittingen telde, afgesloten met
schikking: de vorming van een scha
fonds, waaruit honderden thalidonu
slachtoffers tot op de dag van vaD^ J
een uitkering krijgen, die in geen verh
ding staat tot de schade die hen wer
lijk is berokkend.
De bel heeft nog geen trrr
ten tringen of er barst een
derend blaffen los. Meer
langstellend dan beangstij
Drie kwispelende keffe
ooit gered van het asiel, kc
de bezoeker begroeten.
„Ze doen niks hoor", zeg
linda Meuldijk, de vrouw
Rob de Nijs.
„Rob is er nog niet. Hij 1
zo. Hij is nog bij de acupur
rist. Nee, niks bijzonders
gaat daar regelmatig naai
Voor zijn stembanden. Dat
hij sinds de tijd dat hij doe
acupuncturist van een pijr
elleboog af is geholpen.
Dat was zo raar. Rob
steeds zo'n pijn in zijn
Maar niemand wist waai
vandaan kwam. Dat bier
komen van het vele hand
ningen zetten. Daardoor
hij een soort tennisarm g
gen. Zo zie je maar dat po;
riteit echt pijnlijk kan woi
Nu gaat hij regelmatig
de acupuncturist. Uit voor
Voor zijn stembanden. Ei
hij niet verkouden wordl
moet zó zuinig op zijn licl
en zijn stembanden zijn.
violist legt zijn viool n:
spelen veilig in een kist. E
niets mee kan gebeuren,
kan Rob niet doen. Die loo;
tijd met zijn instrument ei
broodwinning rond.
Ah, daar heb je hem."
Rob: „Ik kom er aan.
deze pakjes opbergen."
Belinda: „Oh, hij heeft i
gekocht voor Sinterklaas
moeten we altijd doen op
tige momenten. Anders 1
zoveel last van mensen
aankijken en naroepen."
Wat heeft hij gekocht?
Rob: „Een mooi ridde
teel dat ze zelf in elkaar
nen zetten. Dat had ik vr
ook. Een kasteel met rit
Dat is toch het mooiste w
je voor kunt stellen als je
bent?"
Duur?
Rob: „Ik ga ervan uit i
kinderen niet gauw te vee
went. Ze weten niet wat g(
Dat is een voordeel. Ze kt
vreselijk blij zijn met een
kado, maar het een paar r
ten later opeens helemaal
geten zijn omdat ze me
anders, iets waardeloos,
spelen.
Speelgoed is misschier
duur, maar niet snel te du
vind dat de jeugd hun spe
is. Als je de mogelijkheid
moet je ze in die tijd zovee
gelijk zien te verwennen."
Ook met van dat bloec
speelgoed waar Ster-s
kinderen nu avond aan i
lekker mee maken?
speelgoed niet pedago
verantwoord zijn?
Rob: „Probeer dat kin<
Kif maar eens te vert
Hun vriendjes hebben he
willen zij het ook hebben
dat betreft zijn kinderei
conservatief. Ze willen
alleen iets hebben omda
dere kinderen op school hc
hebben.
Kinderen kunnen zó be
dend zij a Robbert met
kleding bijvoorbeeld. We
mooi voor hem vinden
vindt hij extravagant. Di
hij niet aaa Dat vindt hij
Belinda: „Als hij een bi
broek aan heeft, vindt h
daar blauwe sokken bij h(
Rob: „En een blauw
hemd. Zo saai. Maar acL
Progressiviteit komt latei
ik hóóp tenminste niet c
conservatief en kleinbure
worden."
Wie weet..Als je als
cn moeder je kinderen pro
sief opvoedt, loop je toch h
sico dat ze precies tegenov
steld reageren? Zijn Ro
Belinda, kinderen van de
Kstig, straks niet veel
dan hun kinderen van de
tachtig, die geen spijker
ais pa en ma willen di
maar liever een net pal
doen?
Rob: „Dat is een golft
ging die je altijd ziet. Daa
ie niet zoveel aan doen.
maar goede mensen wi
We proberen ze iets mee 1
van de waarden
Kif belangrijk vinden.
dif
Maatschappelijk Welzijn - reddat mij
om humanitaire redenen heeft opgeno
men. In het weekend werd ik door ver
schillende verpleegsters thuis uitgeno
digd, waar ik nog een hele goeie tante
aan heb overgehouden.
Toen ik op mijn vijfde in het kleu
terklasje kwam, was ik al een hele stoute
jongen, want ik was enorm verwend. Er
is toen sprake van geweest dat ik door
die tante zou worden opgenomen, én
door een rijke familie, che door mij te
adopteren aan de buitenwereld wilde la
ten zien hoe sociaal ze wel niet was. Uit
eindelijk is, na veel moeite, mijn kleuter
leidster van toen mijn pleegmoeder ge
worden. Na tussenkomst van de politie,
omdat ze eigenlijk nog te jong was om
adoptief moeder te zijn, én omdat de in
stelling voor gehandicaptenzorg waar ik
onder viel mij niet wilde laten gaan. Om
dat ze daarmee ook de subsidie zouden
kwijtraken, die ze dankzij mij kregen.
Dat mijn pleegmoeder toen heeft
doorgezet, is mijn redding geweest. Ze
zat zelf in de gehandicaptenzorg, en had
zeer persoonlijke opvattingen over hoe
een gehandicapte moest worden opge
voed. Ze wilde mij niet langer in de be
schermde sfeer van een instelling laten
opgroeien, en heeft mij gewoon onder
wijs laten volgen. Dat was hard, maar
het heeft mij gemaakt tot wat ik ben:
iemand die misschien voor sommige din
gen wat meer tijd nodig heeft dan een
ander, maar die verder alles kén.
Mijn echte moeder heb ik nooit meer
gezien, ze is overleden toen ik acht was.
Dat spijt mij, want ik had graag geweten
hoe ze was, en ik weet dat ze nog veel
moeite heeft gedaan om een verklaring
van de apotheker te krijgen die nodig
was voor een schadevergoeding. Die is
me wel toegekend, maar pas veel later.
Toen ik twaalf jaar was, en dat hele pro
ces was afgerond, stond plotseling mijn
vader op de stoep, om ook nog een stuk
van de taart te krijgen. Mijn moeder
(Mark zal vaker 'moeder' zepen, waar
hij 'pleegmoeder' bedoelt) neeft hem
toen buitengezet, en daarna heeft mijn
vader definitief afstand van mij gedaan."
„Op school heb ik een zware tijd gehad.
Er zijn altijd wel mensen die met je la
chen, die voor een gehandicapte geen
respect kunnen opbrengen, en dat komt
er dan nog bovenop. Je bent een sukke
laar, en je zult dat voelen óók. Als je
ouder wordt, ga je je daartegen wapenen,
en heb je er minder last van. Na de la
gere school heb ik de handelsschool in
Brugge gedaan, en omdat ik goed kon te
kenen, heb ik ook nog een aantal avond
cursussen gedaan. Daarna heb ik twee
jaar bij de stad Brugge gewerkt, als
bouwtechnisch tekenaar. En misschien
had ik daar nu nóg gezeten als ik toen
niet de kans had gekregen om een jaar
naar Japan te gaan. Ik had al een hele
tijd contacten met internationale jeugd
organisaties, maar heb mijn verblijf in
Japan vooral benut om er lotgenoten te
ontmoeten en hun vergaderingen bij te
wonen, ook al verstond ik dan geen
woord van wat ze zeiden. Maar uit be
leefdheid ga je dan tóch."
Mark heeft ook in Japan, waar alle
Softenon-slachtoffers een paar jaar jon
ger zijn dan in West-Europa, zijn stelling
bewezen gezien dat Softenon-patiënten
enorme doorzetters zijn, méér dan 'ge
wone' 'gehandicapten en véél meer dan
mensen aan wie niks mankeert.
Door Frans Boogaard
„Achteraf heb ik in gedachten tegen
mijn moeder wel eens gezegd: waarom
heb je in Gódsnaam niet vier of vijf da
gen gewacht met dat medicijn, dan was
ik ook 'normaal' geweest. In de laborato
ria, en bij onderzoeken later, hebben ze
precies vastgesteld hoe die thalidomide
op de foetus inwerkte. Baby's hadden er
geen last van; zwangere vrouwen die het
spul de eerste weken van hun zwanger
schap gebruikten kregen baby's met
hartafwijkingen. Vrouwen die dat later
pas deden, tot de 52e dag van hun zwan
gerschap, kregen kinderen met dezelfde
afwijking als ik: geen armen en benen. Ik
heb dus nog geluk gehad, want voor het
zelfde geld had ik óók een hartafwijking
gehad. En mijn hart is in orde."
De jongeman die in een Leuvens café
tegenover mij zit, en van zichzelf vindt
dat hij geluk heeft gehad, heeft op de
E laats waar een normaal mens benen
eeft, twee protheses, waarmee hij zich
zelf wat houtèrig, maar bewonderens
waardig snel voortbeweegt.
Zijn handen zitten aan zijn ellebogen,
de linker in een hoek van precies negen
tig graden. Toch brengt hij zelf zijn kof
fie naar zijn mond, en steekt hij zelf zijn
sigaretten aan, die hij net als ieder 'nor
maal' mens té veel rookt. Mark Vervaert,
student Frans en voormalig bouwtech
nisch tekenaar bij de stad Brugge, is Sof
tenon-slachtoffer. Slachtoffer dus, mét
vele duizenden anderen over de hele we
reld, van een farmaceutische industrie,
die tegen beter weten in nog jarenlang
doorging met de verkoop van een ver
woestend 'geneesmiddel': thalidomide.
Mark: „Mijn echte vader en moeder heb
ik nooit gekend. Ik ben geboren op 3
juni 1960 in Sint Niklaas, tussen Gent en
Antwerpen. Mijn vader en moeder wis
ten op voorhand niet dat ik misvormd
was, en hebben mij onmiddellijk na mijn
geboorte verstoten. Tot mijn vijfde jaar
ben ik opgegroeid in een ziekenhuis van
het OCMW (Openbaar Centrum voor
Softenon-slachtoffer Mark Vervaert
heeft op de plaats waar een normaal
mens benen heeft, twee protheses.
Zijn handen zitten aan zijn ellebogen,
de linker In een hoek van precies ne
gentiggraden.