ciërge
De minister heeft geen
geld over om
vroeggeborenen
optimaal te verzorgen
/ice en
Brinkman
Niet voorzien
Dramatisch
Verlaagd
Conditie
Keizersnede
Euthanasie
Onrijp
TATÉRPAG 2 AUGUSTUS 1986 W1
moet voor de verzorging van haar te
vroeg geboren kind naar
Groningen, tweelingen worden
oescheiden in Amsterdam en in
Nijmegen ondergebracht. Met de
opvang van baby's die korter dan
32 weken zijn gedragen is het een
rommeltje in Nederland. „Als het
hartpatiënten waren, was er allang
een actiegroep opgericht", zegt een
deskundige, „maar pasgeborenen
kunnen hun stem niet laten horen".
Een reportage over de verzorging
van de allerkleinsten en de pijnlijke
beslissing van euthanasie.
KERKDREEF13
AXEL
TEL 81155-1810
akhanoel
Bij beschikking van d
Arrondissementsrecht
bank te Middelburg va«
30 juli 1986 is over Jan
netje Wilhelmina Groe-
nescheij, wonende ti
4535 EJ Terneuzen, Ri
vierenpark nr. 83, to
curatrice benoem
Margaretha Berendin
Groenescheij, echtge
note van J. Lemmens
wonende te 2904 TK Ca
pelle a/d IJssel, Toen
dra nr. 108, en tot toe
ziend curatrice Paultó
Cornelia Groenescheij
echtgenote van P. Har-
wij ne, wonende te 315
SG Hoek van Hollani
President Jan Leis
straat nr. 7. j.ï
Terneuzen, 31 j uli 1986
Mr. H.J.Q. Tichelman
Postbus 1071
4530 GB Terneuzen
"Adverteren
smaakt naar meer.
kruidenier
Inlichtingen
De Stem, 076-2369) 1
ex bejaardenwoningen te 's-
n de Meriete/Laustraat zoe-1
tober 1986 een
ehoort:
schoonhouden van trappen I
galerijen,
toezicht op de technische I
[allaties,
bewaken van het alarmsys-l
m en het zo nodig verlenen I
i eerste bijstand aan de al-
ir wonende bejaarden.
iërge is beschikbaar de wo-l
lat 11
jvereen te komen.
chriftelijk voor 14 augustusl
bestuur der Stichting R.-KI
lis, p/a Andriessenstraat 29,
ezande.
Door Willem Reijn
WE SCHUIFELEN langs de acht
couveuses, die in een zaaltje op de
tweede verdieping van het Sophia-
Kinderziekenhuis in Rotterdam in
een rij naast elkaar staan. De ge
boortegewichten variëren van 750
tot 1000 gram. Hoewel het een rus
tige zomerdag is, waarop sommige
ziekenhuizen wegens vakantie afde
lingen sluiten en gesprekspartner
professor dr. P.J.J. Sauer door de
zomerluwte gemakkelijk tijd vrij
kon maken, zijn alle couveuses be
zet. Want de intensive-care couveu
ses van het Sophia zijn altijd bezet.
In Nederland worden jaarlijks 170.000
kinderen geboren. Negentig procent van
de baby's komt op tijd: na een draagtijd
van 37 tot 42 weken. Drie procent meldt
zich niet binnen 42 weken en wordt
daarom gehaald. Zeven procent van de
zuigelingen meldt zich echter te vroeg en
hebben daarom extra verzorging nodig.
De prematuren zijn te onderscheiden
in kinderen die langer dan 32 weken in
de baarmoeder zijn gegroeid en of
zwaarder wegen dan 1500 gram en kin
deren die korter gedragen zijn, dan wel
kleiner dan 1500 gram. De eersten blij
ven gewoon op de couveuse-afdelingen
van de gewone ziekenhuizen. De laatsten
vormen echter al jarenlang een pro
bleemgroep voor de ziekenhuizen, die
niet de intensive-care-voorzieningen voor
de verzorging van deze (te) vroeggebore-
nen hebben. De kinderen moeten naar
een van de acht academische ziekenhui
zen in Nederland, maar daar bestaat te
weinig capaciteit. De medische kennis is
aanwezig om hen te helpen, maar voor
een adequate opvang is dertig miljoen
gulden nodig. En dat geld is er niet.
Minister Brinkman (WVC), sinds de
opheffing van het staatssecretariaat Van
der Reijden de rechtstreeks verantwoor
delijke voor de volksgezondheid, heeft
dat deze week in antwoord op vragen
van RPF-kamerlid Leerling nog eens ge
zegd. 'Financieringsproblemen' heet het
in politiek-ambtelijke taal, maar de mi
nister bedoelt gewoon dat hij geen geld
over heeft om duizend vroeggeborenen
optimaal te verzorgen.
Bij de acht academische ziekenhuizen
in Nederland zijn vijftig intensive-care
couveuses, waar de allerkleinsten met
ademhalings- of andere moeilijkheden
kunnen worden verzorgd. Al in 1977
werden de toenmalige bewindslieden
door het bestuur van de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde ge
waarschuwd dat het aantal intensive-
care-couveuses drastisch zou moeten
worden uitgebreid.
Na een jarenlange discussie over wat
voor soort couveuses dat dan wel niet
zouden moeten zijn intensive care bij ge
stoorde vitale functies als ademhaling en
bloedsomloop, high care in geval van
dreigende stoornissen van vitale functies
en bijzondere zorg voor de lichtere geval
len), nam het kabinet in april van dit jaar
dan toch de beslissing: het aantal inten-
sive-care- en high-care-couveuses moet
tot tweehonderd worden uitgebreid.
Maar deze week antwoordde de minister
dat de uitbreiding zeker niet voor 1990
tot stand zal komen. Veertien jaar na de
noodkreet van de Vereniging voor Kin
dergeneeskunde zal het doel nog niet zijn
bereikt.
De gevolgen voor moeders en kinde
ren zijn groot. In zeventig procent van de
gevallen voorzien gynaecoloog en kinder-
HET KIND VAN DE REKENING
arts een vervroegde geboorte van het
kind. In Zeeland en West-Brabant wordt
de kraamvrouw aangemeld bij het Dijk-
zigtziekenhuis in Rotterdam. Totaal gaat
het om ongeveer tweehonderd vrouwen
en hun kinderen die eigenlijk dergelijke
zorg nodig hebben. In de universitaire
kinderkliniek het Sophia-ziekenhuis kun
nen jaarlijks vierhonderd kinderen op de
intensive-care worden opgenomen. Hon
derdvijftig keer moet Rotterdam neen
verkopen.
„Hartpatiënten zouden allang een ac
tiegroep hebben opgericht", zegt prof.
dr. P.J.J. Sauer, kinderarts en gespeciali
seerd in de nazorg voor te vroeg geboren
zuigelingen. „Stel je voor dat er honderd
vijftig hartpatiënten op een instituut zou
den moeten worden geweigerd! Maar
hier gaat het om hele kleine kinderen en
dan wordt gezegd: nou, moet dat nou
wel".
Sauer en zijn collega's van de andere
academische ziekenhuizen hebben zich
nog in april van dit jaar tot het kabinet
gewend. In 1985, zo schrijven zij, was het
aantal dagen dat er in heel Nederland
geen intensive-care-bed beschikbaar was,
gestegen tot 36 tegen 10 in 1984. In de
oostelijke provincies moesten twintig
kinderen worden verwezen naar West-
duitse ziekenhuizen. Soms moest een
kinderarts 's nachts uren bellen, voordat
een bed kon worden gevonden. „Daar
door ging ook voor het kind kostbare tijd
verloren, terwijl regelmatig extreem
lange transporten met pasgeborenen
Professor dr. P.J.J. Sauer: uiterste terughoudendheid bij actieve euthanasie
plaats moest vinden, zoals van Vlissingen
naar Groningen en van Delfzijl naar
Maastricht. Deze transporten zijn zeer
belastend en niet zonder risico voor de
kinderen".
Want wat gebeurt er Een moeder be
valt in een Roosendaals ziekenhuis on
verwacht na een zwangerschap van der
tig weken. De Roosendaalse kinderarts
meldt het kind bij het Sophia-ziekenhuis.
„In vijftig procent van deze - niet voor
ziene- gevallen moeten wij neen verko
pen", zegt Sauer. Dan moet er worden
gezocht. Sinds kort kan via Viditel op
een beeldscherm informatie over andere
centra worden opgeroepen. Maar regel
matig moet er worden gebeld, omdat alle
couveuses in gebruik zijn. De vraag is
dan: komt er ergens binnen enkele uren
een couveuse vrij („De een zijn dood is
de ander zijn couveuse", zegt een Bra
bantse kinderarts) of kan er een nood
voorziening worden getroffen.
Na uren van bellen en overleggen
wordt gewoonlijk wel een oplossing ge
vonden. Zo kan het gebeuren dat in geval
van een tweeling de moeder in het thuis-
ziekenhuis blijft, de ene helft van de
tweeling naar Amsterdam en de ander in
Nijmegen terechtkomt. Deze situatie is
helaas geen uitzondering, zeggen de spe
cialisten.
In normale omstandigheden is het
voor de ouders al vervelend om van het
pasgeboren kind gescheiden te worden,
als daarbij het leven van het kind ook
nog onzeker is, mag zonder overdrijving
van dramatische omstandigheden wor
den gesproken. Het is van groot belang
dat over de behandeling en vooral over
de vraag of die moet worden voortgezet
veel met de ouders kan worden gespro
ken. „Dat gaat natuurlijk moeilijk, als de
moeder niet in het academisch zieken
huis ligt", zegt Sauer.
De levenskansen van de te vroeg gebo
ren kinderen zijn vaak klein. Bij kinderen
van 26 tot 32 weken draagtijd is de le
venskans naar gelang het geboortege
wicht tussen de twintig en negentig pro
cent (zie schema). In het Sophia overleed
vorig jaar tien procent van deze kinde
ren. De resultaten worden snel beter: in
'83 lag het cijfer nog op 16 en in '84 op
14 procent. Daarbij komt nog dat de
k»ns op ingrijpende afwijkingen na be
handeling groot kan zijn.
Het beeld bij kinderen die noodge
dwongen met noodvoorzieningen in het
algemene ziekenhuis blijven, is negatie
ver. Het betekent een bijzonder zware
extra belasting voor het ziekenhuis, om
dat het ene kind dag en nacht apart be
waakt moet worden. Maar ook blijkt uit
wetenschappelijk onderzoek dat een der
gelijk kind minder overlevingskansen en
meer kans op een handicap heeft.
De grens die medici trekken bij de
vraag of een kind nog levensvatbaar mag
worden geacht, is de laatste jaren ver
legd. Enige jaren terug werd er nog van
uit gegaan dat de foetus zeker tot 28 we
ken in de baarmoeder moet hebben ver
keerd. Door de snelle technische ontwik
keling van de neo-natale (na de geboor
te) zorg is die grens verlaagd naar 26 we
ken.
Uitzonderlijk is het in Nederland dat
ook baby's met een draagtijd van 24 en
25 weken worden behandeld. De kans op
levenslange handicaps is te groot, zo vin
den deskundigen. Dat wordt bevestigd
door onderzoeken in de Amerikaanse li
teratuur, waaruit blijkt dat beademing
van deze kinderen tot slechte resultaten
leidt. In de Verenigde Staten zal de arts
echter ook bij deze zuigeüngen doorgaan
met behandeling, omdat de ouders naar
de rechter kunnen stappen en miljoenen
claims indienen.
In Nederland wordt van geval tot ge
val bekeken of behandeling van de
vroeggeborene zin heeft. Soms is de
vraag niet relevant: als het lichaam van
de baby 'niet met het leven verenigbare
afwijkingen' vertoont. Mist de baby bij
voorbeeld niertjes, dan is de natuur on-
verbiddellijk.
Er is echter een glijdend overgangsge
bied. De conditie van de baby is afhan
kelijk van twee factoren: de zwanger-
schapsduur en het gewicht. Beide zaken
zijn van invloed op zowel de overlevings
kans als op mogelijke defecten. Uit een
studie in het Sophia-ziekenhuis büjkt dat
in de periode '79 - '83 veertien procent
van de kinderen een blijvende handicap
overhielden. Het betreft voor het meren
deel motorische storingen en verlammin
gen door hersenbeschadiging. Daarnaast
worden vertraagde geestelijke en licha
melijke ontwikkeling en blindheid gecon
stateerd. Zeker als het geboortegewicht
onder de duizend gram ligt, is de leans op
handicaps groot. Dat geldt ook voor kin
deren van 25 weken draagtijd, bij wie de
kans op handicaps op vijftig procent ligt.
„Wij praten van te voren uitvoerig met
de ouders over de mogelijkheid van een
gehandicapt kind", zegt Sauer. Hij stelt
dat de verantwoordelijkheid voor de
keuze tussen behandelen of niet behan
delen uiteindelijk bij de arts ligt. De arts
moet daarbij allereerst het welzijn van
het kind voor ogen houden. De gesprek
ken met de ouders zijn weliswaar niet be
slissend voor de de keus, maar hebben er
wel invloed op. „Als je van ouders hoort
dat ze er alles voor over hebben om hun
kind te behouden, taxeer je de gezinssi
tuatie. De meeste ouders zeggen: alstu
blieft, bezorg ons geen gehandicapt
kind".
In het eerste geval zal de arts, zo zegt
Sauer, eerder behandelen, hoewel hij
weet dat het kind ernstig gehandicapt
kan worden. Als de ouders geen gebrek
kig kind willen, betekent dat niet dat de
arts dan ook niet zal behandelen. „Want
het kind staat voorop".
Minister Brinkman zei in zijn beant
woording op de Kamervragen, dat zijn
inziens de arts niet altijd hoeft te behan
delen. „Maatgevend moet zijn of (voort
gezette) medische behandeling het be
lang van het kind dient, wanneer duide
lijk is dat deze behandeling het leven
slechts verlengt, het lijden vergroot en
mogelijk zal leiden tot een ernstig gehan
dicapt leven", aldus Brinkman. Daarmee
erkent de christendemocratische minister
dat, wat wel wordt genoemd, passieve
euthanasie onder omstandigheden niet
zonder meer mag worden afgewezen.
Die passieve euthanasie vindt zowel in
de academische centra als in de algemene
ziekenhuizen plaats. Zo vertelt dr. H.J.
Werre, kinderarts in het Ignatiuszieken-
huis in Breda, dat het in zijn praktijk één
tot twee keer per jaar voorkomt dat on
middellijk na de bevalling beslist wordt
dat het kind niet kan worden behouden.
Het betreft een onverwachte bevalling,
waarbij de kansen van het kind op le
vensbehoud miniem zijn en de kansen op
een 'gezond' leven nihil.
„Overleg met de ouders is dan niet
mogelijk", zegt Werre. „Vaak is de moe
der nog onder narcose, of komt daar van
bij, omdat het kind met een keizersnede
is gehaald. U moet U voorstellen dat de
ouders zeer geëmotioneerd zijn. Dat is
toch ook al bij een normale bevalling?
Dan is het ook zo, dat de beslissing bin
nen twintig tot dertig minuten moet wor
den genomen. En dan is er één verant
woordelijk: de arts. Het is een bijzonder
moeilijke beslissing, voor de ouders, voor
het personeel, maar ook voor mezelF'.
Als de beslissing is genomen, wordt
het kind in een wiegje gelegd. De nor
male verzorging gaat wel door: het kind
wordt warm gehouden en krijgt eten en
drinken, totdat de dood intreedt. Het
schandaal in een Haags ziekenhuis om
trent het overlijden van een 22 weken ge
dragen foetus dat bij een abortus leven
ter wereld kwam, is bij insiders niet zo
zeer schokkend door de dood van het
kind, alswel doordat zelfs van normale,
menselijke verzorging van het kind is af
gezien.
De minister stelde ook dat „methoden
om het overlijden van vroeggeborenen te
bespoedigen in Nederland niet worden
toegepast". Maar dat is onjuist. Profes
sor Sauer heeft inzicht in de praktijk.
„Het toepassen van actieve euthanasie is
aan een golfperiode onderhevig", zegt
hij. „Toen ik in 1982 afreisde naar Cana
da, kwam actieve euthanasie regelmatig
voor. Maar twee jaar later was die pe
riode voorbij".
„Met actieve euthanasie moet je
uiterst terughoudend zijn", zegt de hoog
leraar. „Maar in een enkel geval ligt het
kind zo'n mensonterende situatie dat er
overdoses kalmerende of pijnstillende
middelen worden toegediend die de dood
bespoedigen. Dan zit je al in het echte
eindstadium. Het gaat hier echt om uit
zonderingen. De euthanasie-processen
hebben de medici voorzichtig gemaakt".
De vraag is dan hoe de minister ervan
overtuigd is dat actieve euthanasie niet
voorkomt. Daar kan maar één verklaring
voor zijn: in de medische verklaring
wordt geen euthanasie maar natuurlijke
dood opgenomen. En de vraag is of justi
tie midden in de verhitte eutnanasie-dis-
cussie zit te wachten op aangiften van
deze zaken. Over de toelaatbaarheid van
euthanasie bestaan nog veel onduidelijk
heden.
De verzorging van de allerkleinsten is
onderhevig aan materiële en ethische
vraagstukken. Of een kind moet worden
behandeld is een vraag die zich niet zo
maar laat beantwoorden. „Stel nu dat je
als ziekenhuis helemaal geen gehandi
capte kinderen zou afleveren", zegt
Sauer, terwijl we naar de miniatuurmens
jes in de couveuses kijken, „dat zou na
tuurlijk ook niet goed zijn. Dat betekent
dat je veel te veel kinderen hebt laten
sterven". Maar ook: „We moeten accep
teren dat er onrijpe en niet-levensvatbare
vruchten worden geboren", zegt de Bre
dase kinderarts Werre.
Maar beiden vinden dat de opvang en
intensieve verzorging van de allerklein
sten optimaal moet geschieden en dat de
vertragingstaktieken van de minister on
aanvaardbaar zijn. Het financiële argu
ment van Brinkman doet geen opgeld,
meent Sauer.
Hij wijst op een rapport van de Ge
zondheidsraad van 1982. Daarin is bere
kend dat het intensief verzorgen van een
te vroeg geboren kind ongeveer 13.500
kost. Het levenslang verzorgen van een
gehandicapt kind kost 1,5 miljoen.
„Als we praten over een kosten-baten-
analyse is een extra investering van 30
miljoen in de neo-natale zorg volstrekt
verantwoord. Het scheelt in de uitgaven
kant op de zwakzinnigenzorg ƒ110 mil
joen".
