Angst beheerst leven van epilepsiepatiënt Omgeving maakt zich meer bezorgd ZATERDAG 3 DECEMBER 1983- 1NSELLINGEN, aan de uiterste oostkant van Groningen, wonen in een ver van de bewoondewereld gelegen boerderij Kees Stip en zijn vrouw. Mèt twee pony's en een hond. Dieren! Uiteraard! De dichter Stip heeft er onder het pseudoniem Trijntje Fop zijn leven mee gevuld. Duizenden dierenverzen verschenen er van zijn hand, het ene nog subliemer dan het andere. Zijn nieuwste bundel heet 'Au! De rozen bloeien'. Herinnering Bekering Anti-militarist Problemen Hi .ETSTERFTERISICO van epileptici is aanzienlijk hoger dan van een 'gezond' mens en het ongevalsrisico ook. Daarnaast leven de epilepticus en zijn omgeving altijd in een spanningsveld. Die omgeving neemt vaak veel risico's, maar daarmee ook veel geluk weg. Verder geven weinig werknemers epileptici een normale kans. Risico Twijfel Sterfkans 7ATERDAG 3 DECEMBER, De WERELD bes 35 jaar over ee Universele Verklc betreffende mensenrei 10 december 1948 g algemene vergaderin Verenigde Naties akk een reeks van rechten respect voor elk indi uitdrukking werd geb verklaring diende te ontwerp-verdrag, d staten kon wore geratificeerd. Nu, 35 j< hebben 60 van de ong staten in de wereld da ondertekend. m Menselijk Nadruk H Meting W4 Door Hans Sternsdorff De vogelstruis, gelijk be kend, is in het lopen zeer be hend ig en zijn vogelstruisenei gewoonlijk in het zand legt hij. „Zo is het begonnen," zegt Kees (Trijntje Fop) Stip, De 'oer-fop' noemt hij dit versje dat hij in een pril sta dium van zijn leven schreef voor de kindertjes van een bevriend echtpaar. Sindsdien hebben de dieren hem niet meer losgelaten en heeft hij er eigen lijk zijn hele leven lang een 'beesten bende' van gemaakt. Nu nóg welt er in zijn brein regelma tig een versje op waarin de dieren on der de regie van die vermaarde Trijntje Fop (een aan Multatuli ont leend pseudoniem) hun vermakelijke rol spelen. Hij bladert in een map waarin hij, uitgaande van zijn eigen voorkeur, een speciale selectie bijeen heeft gebracht om uit te kunnen put ten wanneer iemand belangstelling voor zij n werk toont. Kees Stip laat mij met kennelijk ple zier een van zijn latere versjes horen: Een hond sprak ergens in de Eifel: onthoud u in geval van twijfel. Een beetje kritisch vroeg een kat: u zegt: onthoud u, maar van wat? Waarop die hond geduldig zei: onthoud u dat nou maar van mij. Kees Stip, alias Trijntje Fop en zijn poëtische beestenbende Kees Stip werd op 25 augustus 1913 in Veenendaal geboren. Eèn van zijn prilste jeugdherinneringen is dat hij - „Ik zal een jaar of drie geweest zijn" - in een wandelwagentje langs de Rijn Kees Stip. door zijn ouders werd voortgeduwd, een klein vingertje opstak en zei: hoor! Wat hij hoorde was het dreunen van de kanonnen in België: zó ver reikte dat geluid. „Daarom zeg ik nu vaak: ik heb de kanonnen van twee wereldoorlogen gehoord, van een derde hoeft niet." Zijn belangstelling voor literatuur ontstond al op school„Er waren din gen die mij bij de strot pakten. Als ik een vers erg goed vond leerde ik het uit m'n hoofd. Gorter vond ik onbe schrijflijk mooi. En dat was dan in de tijd dat de voornaamste leerstof be stond uit Staring. Die heeft best een paar leuke versjes geschreven, maar al die dikke boeken van hem, dat hoefde van mij niet." Kees Stip is zelf 'pas veel later' be gonnen met schrijven. „Ik heb nooit serieus verzen gemaakt voordat ik tijdens de tweede wereld oorlog 'Dieuwertje Diekema' - FOTO DE STEM schreef." (Een schitterende parodie op het in 1933 verschenen 'Maria Lecina' van Werumeus Buning). Daarna ver schenen o.a. zijn 'Vijf variaties op een misverstand', de geschiedenis van de Babylonische gelieven Pyramus en Thisbe, weergegeven in de stijl van vijf Nederlandse dichters. Kees Stip heeft er kort geleden een zesde variatie aan toegevoegd in de trant van Gerrit Achterberg. Een dichter, die hij - met velen - zeer be wondert: „Voor mij de top." In zijn studententijd (studie klassieke talen) ontbrak het Kees Stip niet aan 'literaire contacten'. Hij raakte be vriend met Vroman en Koolhaas. Met Koolhaas zat hij later in de redactie commissie van het Polygoon-jour naal waar hij bijna dertig jaar lang (van 1950 tot 1979) de j aaroverzichten voor samenstelde. Kees Stip raakte bij Polygoon ver zeild toen hij aanwezig was bij het draaien van een actualiteitenfilmpje met beelden van de paus die brom fietsen zegende. „Solex Deo gloria!" riep Kees Stip toen uit. „Die vent moeten we hebben," zeiden ze toen bij Polygoon. Hij ontmoette in die tijdk Joop Lüc- ker, voormalig hoofdredacteur van De Volksrant, die nodigde hem uitno digde wat versjes voor zijn krant te schrijven. I „Ik heb toen een dierenversje ge maakt en dacht bij mezelfmisschien nog een stuk of twintig en dan is mijn fantasie wel uitgeput." P' Daarin vergiste Kees Stip zich. Hij heeft het niet precies geregistreerd maar naar schatting maakte hij tot op de dag van vandaag ongeveer vierduizend 'Trijntje Fops'. De vraag is gewettigd of het hem, na zulk een explosie en nu hij zeventig is gewor den, niet langzamerhand de neus uit komt. Hij kijkt me ontwapenend aan. „Ik heb het altijd leuk gevonden om iets te doen, maar het was uit luiheid dat ik dan die beesten maar bleef schrijven. Overigens: bij alles wat ik heb moeten maken heb ik steeds ge dacht: ik kan het niet. Ik had altijd het gevoel: ik moet op m'n tenen gaan staan, vandaag kan ik het nog maar morgen is het afgelopen. En morgen dacht ik dat wéér en zo langzamer hand ga je denken: ik heb dat al zo vaak gedacht, wedden dat ik het van daag óók weer kan? En zo blijf je op de been." Het lijkt er nog in het geheel niet op dat Kees Stip onderuit gaat. Onlangs is hij in een nieuwe gedaante in de openbaarheid gekomen met de fasci nerende gedichtenbundel 'Au! De ro zen bloeien', die een veelzeggende on dertitel heeft: Sonnetten van be dreigd geluk. Dat klinkt nostalgisch en weemoedig. Kees Stip beaamt het. „Ik heb altijd gezegd: het geluk ligt in je jeugd maar dan besef je het niet. En nu dan die gedachte dat je intens gelukkig had kunnen zijn terwijl je ergens weet dat dat ook weer niét zo was want je zat altijd te zeuren over wat je niet mocht, het ijsje dat je niet kreeg. Dat verpestte het altijd." Was u een dromerig knaapje? „Nee, verstrooid. Ik lette slecht op. Mijn gedachten dreven altijd weg. Nu nóg. Dan vraagt mijn vrouw: waar denk je aan? En dan zeg ik: mijn- god-als-ik-het-weet." Onder de titel 'De bekering' schreef Kees Stip een sonnet dat eindigt met de veelzeggende regels: .zag ik een merel door een kat opvreten. Als er een God was moest hij dat toch weten. Je próéft het persoonlijke probleem achter deze strofe. Kees Stip: „Mijn vrouw was katholiek. Echt heel vroom. Drie broers die priester wa ren. Zelfs als ze zondags op reis ging moest ze toch nog naar de kerk. 't Was op zo'n zondag dat ze daarvoor klaar stond toen er een schat van een konijntje het terras van ons huis op huppelde. Plotseling was er ineens een bunzing. Mijn vrouw gilde. Voor we iets konden doen lag daar het ko nijntje. Dood... Toen heeft mijn vrouw haar jas uitgetrokken en is ze nooit meer naar de kerk geweest. De tijd en vooral de gebeurtenissen in die tijd hebben van Kees Stip een an ti-militarist gemaakt. Ooit was hij reserve-officier, werkte hij bij de Le- gervoorlichingsdienst en maakte hij filmpjes ten behoeve van de krijgs macht. Nü dichtte hij in zijn sonnet 'Het evenwicht': Raketten staan als vuurwerk voor een feest gericht op onze wederzijdse ra pen. De ommekeer voltrok zich tijdens een filmfestival in Edinburgh, véle jaren geleden. „Ik heb daar de taptoe gezien op het kasteel. Daarbij vergeleken is die in Delft maar behelpen.. Al die Schotten met al die doedelzakken. Maar op datzelfde moment is het dwars door me heengegaan dat al die opzwepen de muziek de mensen bloeddorstig moet maken om elkaar de hersens in te kunnen slaan. Ik vind het dusdanig onmenselijk van de mensen elkaar uit te moorden dat ik nu zeg: nou, dan behoor ik liever tot de uitgemoorden dan tot de moordenaars." Parallel met zijn anti-militaristische opvattingen loopt Kees Stips aversie tegen de jacht. Hij heeft die weerzin tot uitdrukking gebracht in een var, zijn beste sonnetten. De dichter citeert: De weidelijke jager jaagt uit plicht. Gemotiveerd is moorden een genoegen. „Dat is helemaal precies zoals ik et over denk. Het is een omgekeerd pro letariaat dat de jacht bedrijft. Sport Nou, met geen mogelijkheid kan ik dat er in zien. Ik wil niet zeggen dal wij nooit een vlieg doodslaan maar dat vinden we dan ook erg genoeg Je komt natuurlijk voor afgrijselijke problemen te staan als je zoiets zegt Ik eet van een varken en ik weet dat er iedere dag koeien geslacht worden Je kunt niet beesten almaar het eeu wige leven geven en oude-dagsver- zorgingen. En natuurlijk vinden wij dat vlees lekker. Vergeten daarbij dat de slager het voor ons opknapt." Onder de titel 'Het bordje' schreef Kees Stip een sonnet dat begint met de volgende regels De uitroep: 'Eet je bordje leeg begon een zaak te worden die mij zeer benauwde. De vraag rijst of Kees Stip als kind werd vetgemest. „Ach, zegt hijzoals de meeste ouders meende ook mijn goede moeder datje veel voedzaams moest eten. Als ik zei 'Ik wil nou wel eens soep van een maggiblokje', dan kreeg ik dat niet want 'daar zit niks in'. Een heleboel ouders dwingen de kin deren hun bord leeg te eten. Ik denk daar anders over. Als ze niet eten krijgen ze vanzelf wel honger. Men sen moeten ook ophouden met te zeu ren over de kinderen die nog niet naar bed willen maar toch móéten. Jt moet maar denken: als ze voor de te levisie blijven hangen krijgen ze van zelf wel slaap. Volgens mij moeten die kinderen naar bed omdat die ouders eindelijk rust willen hebben' Kees Stip is iemand die ervan uitgaat dat er in de wereld tamelijk veel rot zakken zijn maar dat je moet begin nen met tegen alle mensen aardig tf zijn. Door Wippel Houben BREDA - 'Epilepsie, ach, dat is een gewoon ver schijnsel. Een epilepticus mag en kan alles en als hij gedragsproblemen heeft, moet de maat schappij maar een oplos sing zoeken'. Veel artsen hebben sinds de jaren '60 decennia zo gedacht en gehandeld. Sinds enige tijd is het besef groeiend, dat je een epilepsiepa- tiënt niet teveel in de watten moet leggen. Zon der hem de indruk te ge ven dat er niets aan de hand is. De (over)bezorgde omgeving bant het liefst de meeste risico's uit zonder te beseffen dat een belangrijk stuk levensgeluk mee verdwij nt. Werkgevers zijn huiverig voor epilepsie-pa- tient. Verzekeringsmaatschap pijen leggen extra strenge nor men aan en weigeren lijders aan epilepsie sommige verzeke- ringsvormen. Om aan een rij bewijs te komen moet de pa tiënt aan allerlei voorwaarden voldoen, enzovoort. Dat alles werd op een rij ge zet tijdens de nationale epilep- sie-dag in De Klokkenberg in Breda, georganiseerd door de Liga tegen Epilepsie. Een inte ressante dag, omdat er gespro ken werd door strijders voor gelijke kansen voor epileptici en omdat er studieresultaten bekendgemaakt werden, die het grote publiek nog niet eer der gehaald hebben. In ons land is nog weinig gestu deerd op epilepsie en risico, het gespreksthema deze dag. In Amerika bijvoorbeeld is recent uit een enquête gebleken, dat 53 procent van de patiënten hun epilepsie als hun grootste pro bleem beschouwen en 75 bang is aan een volgende aanval te overlijden. 34 procent neemt te veel medicijnen uit angst voor een aanval en 30 procent meent dat zware lichamelijke inspan ning, sport, dansen, films, luide muziek en schel licht slecht zijn voor mensen met epilepsie. Meer dan de helft blijft dan ook maar liever thuis. Of deze cijfers voor ons land helemaal opgaan, is niet be kend. „Maar", zegt Liga-voor zitter A.Sonnen, als zenuwarts verbonden aan De dr.Hans Bergerkliniek van De Klokken berg, „het opgewekte gezicht waarmee mensen met epilepsie over hun aanvallen praten is misschien maar een masker, waarachter veel ongerustheid en angst schuil gaat". Bekend is wel, dat in ons land ongeveer 90.000 mensen aan epilepsie lij den, van wie 10 procent aan een erge vorm, die opname in of be geleiding door een epilepsie- centrum noodzaken. Epilepsie, om een wijd ver breid misverstand weg te ne men, is geen ziekte maar een verschijnsel, dat door allerlei lichamelijke factoren veroor zaakt kan worden. Elk geval is anders en vergt een eigen be handeling. Eens epilepsie altijd epilepsie, is een ander hardnek kig misverstand, en dat erva ren vooral epilepsielijders, die een plaatsje in de arbeidsmarkt proberen te bemachtigen. Mevrouw H.de Boer, arbeids- deskundige uit Heemstede: „Bij veel personeelsfunctionarissen ligt het werkadvies voor de epi lepticus in de bureaula klaar: niet in de buurt van open vuur en ook niet van gevaarlijke machines. Het is begrijpelijk dat iemand met epilepsie geen buschauffeur of piloot kan worden, want dan speelt de vei ligheid van anderen een rol mee. Maar de man in kwestie kan in veel andere beroepen wel te recht. Het verschilt van per soon tot persoon. Dat hangt af van zijn intelligentie en oplei ding, en pas daarna van de aard, ernst en frequentie van zijn aanvallen. Ik vind", aldus mevrouw De Boer, „dat iemand met epilepsie moet beginnen met een tijdelijk arbeidsadvies en dat de medi sche keuring en het opstellen van een advies na enige tijd herhaald moeten worden. Dan krijgen de werknemer en de werkgever beiden een eerlijke kans. Een epilepsiepatiënt zal, op de juiste plaats, een waarde volle kracht blijken, want zijn inzet is groot en zijn ziektever zuim lager dan bij andere werknemers. Dat heeft de praktijk ons geleerd". Er was nog een vrouw met een verhaal, geplukt uit de praktijk van alle dag. Mevrouw L. de la Roij is voorzitster van de afde ling Zuid-Nederland van de Epilepsie Vereniging Neder land. Haar man en een zoon lij den aan épilepsie. Dat brengt allerlei huiselijke problemen met zich, ook veel twijfel en spanning. „Als vrouw in zo'n gezin kies je voor zekerheid. Mijn man en zoon kiezen voor meer risico. Ze willen geen betutteling en ze weten zelf niet wat er zich tij dens een aanval afspeelt. De omgeving van patiënten er vaart de aanvallen en bijko mende risico's veel erger dan zij zelf. Verwondingen door een ongelukkige val bij een aanval genezen wel weer, hoor je ze vaak zeggen. Natuurlijk ben je als vrouw nog bezorgder over je kind dan over je man. Maar je mag voor je eigen gemoedsrust niet teveel tornen aan hun levensgeluk en de patiënten niet teveel aan dat van hun omgeving. Je gaat sa men op vakantie, hoewel je weet dat er een aantal aanval len zal komen en een aantal da gen zal mislukken. De patiënt blijft liever thuis, maar gaat toch omdat hij weet dat zijn vrouw en kinderen zo graag met vakantie gaan. Alleen thuis blijven kan hij niet. Waar liggen de grenzen van overbezorgdheid, beknotting, betutteling en bescherming? Je moet daar samen beslissingen over nemen en afspraken ma- ken. Dat spanningsveld kan aanleiding zijn voor diepgaan de conflicten en meer aanvallen veroorzaken", aldus samenge vat mevrouw De la Roij. Over ongevallen met epilep- siepatiënten is maar weinig be kend. In de dr.Hans Bergerkli niek zijn alle ongevallen de laatste tien maanden nauwge zet bijgehouden. Alle poliklini sche patiënten hebben in die tijd een enquêteformulier ge had. Op een totaal van 604 pa tiënten werden maar liefst 342 ongevallen gemeld. Daarvan waren er bij 193 patiënten 249 aan een epilepsie-aanval te wijten. Een op de drie had na afloop medische verzorging no dig. Dat is nauwelijks meer dan bij ongevallen van niet epilep tici. De meeste ongevallen von den thuis plaats. De hoogte van het aantal on gevallen van epileptici is zo groot, dat er een nationaal on derzoek naar moet komen, vindt dokter Sonnen. Hem staat een permanent onderzoek in een bepaald lands- of stadsdeel voor ogen, waarbij alle inwo ners betrokken zijn. In Ameri ka gebeurt dit al sinds 1945 in de plaats Roichester in Minni- sota. Sonnen wil dat het onder zoek nog andere zaken mee neemt als beroepskansen, ont wikkeling, opleidingsniveau, sex-leven e.d. De Universiteit van Limburg is met zo'n onder zoek naar andere ziekten bezig en de vraag is of de epilepsie daar nog ingeschoven kan wor den. Uit Amerikaanse en andere on derzoeken is gebleken, dat epi- lepsiepatiënten een twee keer zo grote sterfkans hebben. Bij mannelijke patiënten is die kans nog twee keer groter dan bij vrouwelijke. Kinderen met epilepsie en een ernstige geestelijke afwijking hebben zelfs elf keer meer kans te overlijden dan hun gezonde leeftijdsgenootjes. Bij volwas senen is de kans op overlijden het grootste bij patiënten die na hun 20e jaar hun eerste aanval krijgen. De gemiddelde leeftijd van epileptici in Warschau ligt op 55,4 jaar, ongeveer 20 jaar lager dan het landelijk gemid delde daar. Epilepsie is in ongeveer de helft van de overlijdens de di recte of bijkomende doodsoor zaak. De belangrijkste oorza ken zijn de 'status epilepticus', de plotselinge dood en verdrin king (drie keer meer dan het al gemeen gemiddelde). Dit alles heeft er toe geleid dat de medische wereld de laat ste tijd het verschijnsel epilep sie met al zijn gevolgen ge nuanceerder is gaan bekijken De voorkennis dat hij korter te leven heeft dan anderen maak! het verlangen van de patiën' om, naast alle angst, intensief te leven en zoveel mogelijk te genieten, heel begrijpelijk. Dr.Sonnen: „Daarom moet onze voorlichting aan artsen en de mensen rond epilepsiepa- tiënten uitgaan van de gedach te, dat bezorgdheid normaal is. maar soms niet gewenst. Iedere mens neemt risico's naar het voorbeeld van anderen in zijn omgeving. Een epilepticus kan dat niet, want dat voorbeeld is er niet omdat elk geval anders is. In gespreksgroepen kan hij met mede-patiënten ervarin gen uitwisselen. Van de andere kant mag hulpverlener ouders geen rise co's opdringen die zij hun kin» niet willen laten nemen. En nog iets: ben zuinig met hinderlijks veiligheidsmaatregelen. Van 90.000 patiënten in ons land lo pen er 80.000 nauwelijks meer risico op een ongeval dan niet' patiënten. De meesten kunne» alleen reizen. Zorg dat ze een medisch paspoort of een S0->' bandje bij zich dragen, zoda omstanders bij een aanval we ten wat ze moeten laten er' doen. Bij zwemmen is altijd toe zicht nodig. Bij andere water sporten moet de patiënt ee reddingsvest en geen zwemvö dragen. Vissen kan hij allee,; als hij op veilige afstand van waterrand blijft. In de worm kun je wat aanpassingen do® om te voorkomen dat de Pa bij een aanval hard valt, ma bedenk wel dat er buiten woning ook geen voorziening zijn. Zijn persoonlijke vet's, heid is gediend met een g medicijnengebruik. Verder zeg ik: lee^ejL doen meestal meer kwaad goed. De voorzichtigheid is moeder van de dooie dien10 En wie wil dat vandaag de nog zijn, of je nu epilepsiep tiënt bent of niet". EEG van een kind met epilepsie. - FOTO ARCHIEF DE STEM Door Jan i Heeft de mensem uitwerking gehad heden van mensei worden nog steedi mangeld tussen ic me. Menslievende ben het drukker da biliseren van de ir dige ingrepen op mens. Kort na het einde var log had de hele wereld onterende praktijken, toen vonden de tijd rij pi ken samen te smeden in enigde Naties. De goede den uitgedrukt in een over mensenrechten. Was er werkelijk eer broken? De mens van li I ve instelling uit het neg l brand. Hij legde zijn go< Een ieder heeft ree onschendbaarheid van Niemand zal in worden gehouden. Sla\ in iedere vorm zijn vert Niemand zal ond< folteringen, noch aan onterende behandeling Niemand zal ond willekeurige arrestatie ning. Uit dertig artikelen sp lijkheid, die nooit eerde steld. In toonaangevene ten waren al wel voor mensenrechten in de Voor die landen betéke klaring veelal een herhi menselijk werd ervarer elke bewoner van deze bieden met een nimima heid. Wie het eens is met verdrag neemt zich voo lij ken of niet te schende recht zijn te verondersti ving van de mensenrec rechten onderschrijven dan 35 jaar geleden. Zo s Dick Oosting, directe: national Nederland en dat mensenrechten voo een abstract geheel w; niets mee. De bevolking pen er een beroep op t tien jaar beginnen die re lerlei verdragen verder vuld, te leven. Mensen in opstand bij schending De behoefte aan een wordt op talloze manier Wie kent niet de Dwaze nië. Vrouwen, die prote ning van mannen en z< treien operen kerkelijk saties, een Amnesty Int( eigen onderwerpen heb leggen. Zij nemen het v die in andere staatsvorn Oosting van Amnesty nisatie zich op enkele re neemt het op voor men: de gevangenis zijn gego beeld een eigen mening i dat hen geen eerlijk pr Zij neemt het op tegen n Die straffen worden al: ren. Amnesty heeft het ra bescherming nemen van vaarding van de Univc niet een klucht? Volg< mensheid nog niet te v zijn van schendingen er gen wil niet zeggen, da individu op dit moment geleden. Er valt over verbetering het bestaan niets te zegj onderdrukten hebben w leven van mensenrechte een onmogelijke opgav rechten is zo groot en wo Zelfs staten, die het bes hebben, kunnen falen. Om verwarring te voo ty zich op schending grondrechten. Rechten, i wege hunjouderdom in 1; beschaving. Maar er zij economische rechten^ di< mate bijdragen aan de i het bestaan. posting is blij, dat vel hun omgeving opkomei heid kan men werken aa bij Amnesty te houden, seert niet slechts schrijf; r

Krantenbank Zeeland

de Stem | 1983 | | pagina 24