Ouders vaak
op verkeerd
Gezinsleven
ernstig
verstoord
Zaterdagbijiage van 16 Juni 1973
I ^erkeliiVK^duurt eer de ouders achter df
Wordt ïpt zijn' des te moeilijke
Begeleiding
Gewone taal
Nog geen jaar
Creches
Tekst: JOSAHLERS
Foto's: REES DIEPEN en
JAN VAN LEEUWEN
Verrassing
Alsof de grond
onder me wegzakte
en paar reacties van ou
ders toen ze merkten dat
hun kind zwakzinnig was:
alsof de grond onder my weg
zakte;
maanden heb ik niet kunnen
praten;
het was verschrikkelijk, was
ik maar dood;
verschrikkelijk, ik dacht dat
mijn leven ophield;
je gaat door de hel, vooral
op het moment dat je het
zeker weet;
de wereld schijnt boven je in
elkaar te klappen.
Er zijn reacties vol ontken
nen: "Ik dacht, dat haar achter
stand weer goed zou komen,
als ik maar naar veel dokters
ging."
Er zy'n reacties vol verzet:
"Verdomme, verdomme, en nog
maals verdomme; ik was ontzet
tend kwaad, niemand hoefde
my te troosten."
Er zijn reacties vol schuld
gevoel: "Waarom? Misschien
een straf."
Reacties ook, waarin het kind
dood wordt gewenst: "Ik dacht
dat het de beste oplossing zou
zyn, dat hij snel zou sterven."
In ons land worden er per
jaar 1200 tot 1400 diep-
zwakzinnige kinderen ge
boren. Daaronder worden kinde
ren verstaan bij wie de ont
wikkeling in de vroege
kinderjaren blijft steken. Naar
de problemen van ouders en
gezinnen met zulke kinderen -
imbecielen en idioten heeft
een echtpaar uit Milsbeek een
diepgaand onderzoek ingesteld
Gisteren promoveerden zij
beiden op de resultaten van dal
onderzoek.
Dokter G. van der Most schrijft
in de inleiding van het geza
menlijke proefschrift dat dit
boek eigenlijk door iedere
Nederlander gelezen zou moe
ten worden, maar de uitgever
noemt dat "lichtelijk overdre
ven." Volgens hem zou het
boek wel het geestelijk bezit
moeten worden van allen die
geconfronteerd worden met d
menselijke ellende, die men
zwakzinnigheid noemt.
Er is een praktisch probleem
het boek is niet zo geschreven
dat het voor een groot publiek
gemakkelijk toegankelijk is. Het
is sterk onderzoektechnisch in
de opzet en in de li ter a'uur ver
kenning zitten erg veel Engel*-:
passages. De eigenlijke resul
taten van het onderzoek van
het echtpaar Gresnigt zijn
echter wel degelijk voor een
breed publiek interessant. Mb
schien komt er nog eens een
handzame samenvatting van
die resultaten en conclusies.
Op deze pagina vindt U alvast
het meest opvallende uit beide
proefschriften.
Het gisteren gepromoveerde echtpaar Gresnigt heeft zelf één zoontje van bijna 1 jaar: Maarten
mlMC
Ouders met een diepzwakzinnig kind
maken vaak aog ^eel meer ellende door
dan nodig is. Ze worden eerst op eet)
verkeerd spoort gezet. Dat is één van
de belangrijkste conclusies -'an de gis
teren gepromoveerde dr. H. Gresnigt.
Hij heeft net weer het verhaal gehoord
van een maatschappelijk werkster die
ouders had ontmoet, die niet wisten dat
hun kind van 7 jaar een mongooltje was.
Na zeven jaar wisten ze nog steeds van
niets. In zeven jaar had niemand van
al die deskundigen uit de gezondheids
zorg arts, verpleegster, specialist
die zeker met het kind in aanraking
zijn geweest iets gezegd.
pr. Gresnigt schrijft in het gisteren
hij Swets Zeitlinger verschenen boek:
Ouders en gezinnen met een diep
zwakzinnig kind" "Het moment waarop
ontdekt wordt, dat het kind anders-
dan anderen is, is van veel factoren af
hankelijk. Niet altijd zal dit in de eer
ste levensmaanden of het eerste levens
laar van het kind mogelijk zijn. Er zijn
op dat moment nog veel twijfelgeval-
en. Opvallend is echter hoe aeer de ou-
ers in deze op zichzelf zijn aangewe-
on Ondanks "deskundige" (dr. Gres-
ze* da* w°ord tussen aanhalings-
eas) begeleiding gedurende het eer-
- Vlensjaar van het kind (huisarts,
l fmatiebureau, kleuterbureau e.d.),
n Q^n verreweg de meeste ouders (bij-
dat vf Pr0cent> ze^ tnoeten ontdekken
Uit ^ind anders-dan-anderen is."
kom onderzoek is naar voren ge-
der*60 ruim 75 procent van de ou-
in h era* zeggen die ontdekking al
daarf neerste levensjaar te hebben ge
dekt ^Un zwakzinnig is, ont-
het i/UIm 25 Procent echter pas als
I helft x °_uder is dan twee jaar. De
het n3? d,ie ouders ontdekt het pas als
al ouder dan drie jaar is.
valt in ®naerz°ek van dr. H. Gresnigi
l TT tJvee Stukken uiteen:
himi -0n?en de ouders er achter da'
2. w zwakzinnig is;
ze°t>!i?rWerken ze die ervaring, want
Hij vnna !J\errnee m°eten leren leven
I tang tnc er een duidelijke samen
langerw!? deze twee ™ken is' hot
Pleit or er mee te leren ;even
mogeiük Z, w" voor om ouders zo snc
°P het goede spoor te zetten
normaal is, dan ontstaat er een gat tus
sen die werkelijkheid en de gekoesterde
verwachtingen. Het komt te vaak voor
dat ouders wel degelijk in de gaten
hebben dat er iets mis is, maar dat
deskundigen zeggen dat dat niet zo is
of dat het allemaal nog wel goed zal ko
men. In die gevallen wordt dat gat tus
sen verwachting en werkelijkheid alleen
maar groter gemaakt. Het gaat hier om
ernstig gehandicapte kinderen die nooit
meer beter zullen worden. Toch kan het
jaren duren eer die werkelijkheid on
derkend wordt. Vooral ook door het fa
len van het deskundige apparaat. De
ouders worden op een verkeerd spoor
gezet. Uit het onderzoek is gebleken
dat hoe vroeger ouders die werkelijk
heid ontdekken, des te eerder ze ook tot
verwerking komen. Dr. Gresnigt wil
daarom dat de deskundigen ook zeggen
wat ze zien op het moment waarop de
ouders dat zelf nog helemaal niet door
hebben. Dat dient uiteraard wel met de
nodige omzichtigheid te gebeuren. Uit
het onderzoek blijkt dat de klap nog
veel harder aankomt als anderen de
ouders op de werkelijkheid attenderen,
dan wanneer ze dat zelf ontdekken.
Niettemin wil dr. Gresnigt die klap
voor lief nemen, want achteraf blijkt dat
ouders er dankbaar voor zijn dat ze de
werkelijkheid zo snel mogelijk onder
ogen kregen.
De hele begeleiding van de ouders schiet
blijkens het onderzoek ook duidelijk te
kort. Opvallend is, aldus het proef
schrift, dat het geen verschil uitmaakt
of de huisarts dan wel de meer speci
fiek deskundige kinderarts geraadpleegd
wordt. Die ellende wordt nog vergroot
omdat ongeveer veertig procent van de
ouders ook problemen zeggen te heb
ben gehad bij het zoeken van deskun
digen of instanties die hen verder kun
nen helpen. Veel artsen verwijzen niet
door of ze doen dat te laat. Zo is bij
voorbeeld de gemiddelde leeftijd van
kinderen, die voor kortere of langere
tijd in een observatiekliniek zijn ge
weest, bijna vijf jaar. Het duurt vaak
jaren, nadat ontdekt is, dat het kind
zwakzinnig is, alvorens de ouders tot
een enigszins reële visie op de graad van
gestoordheid van het kind komen.
een norma?, JBresn|gt. verwachten
'°rmaal kind. Als hun kind niet
Aan het eind van zijn studie formuleert
dr. H. Gresnigt een aantal beleidssug
gesties. Zijn onderzoeksresultaten over
ziend stelt hij dat ze een doorlopend
pleidooi vormen voor een vroegtijdige
onderkenning en een goede begeleiding
van de ouders. Ouders signaleren vaak
zelf dat er iets mis is en in die geval
len zullen de deskundigen de gelegen
heid meteen moeten aangrijpen en moe
ten voorkomen dat ouders op een dwaal
spoor gezet worden. Ze moeten ze zo
spoedig mogelijk door verwijzen naar
specifiek deskundigen. De resultaten van
een nader onderzoek moet de ouders in
gewone taal worden meegedeeld.
De begeleiding van de ouders mag ook
niet ophouden als het kind definitief in
een instituut is geplaatst, omdat geble
ken is, dat veel van de ouders dan nog
met onverwerkte problemen zitten. Om
dat er echter onvoldoende mankracnt
voor een goede begeleiding is, zou dat
volgens dr. Gresnigt groepsgewijs kun
nen gebeuren. In Amerika is dat een
bruikbare methode gebleken.
Bij het in leven roepen van zulke groe
pen zouden de ouderverenigingen een
belangrijke rol kunnen spelen. Meer
"ervaren" ouders zouden kunnen wor
den ingeschakeld bij de begeleiding van
ouders die nog maar net met de proble
matiek in aanraking zijn gekomen.
worden als het meest storend ervaren,
hierin gauw gevolgd door de op idioot
niveau functionerende kinderen.
Uit het onderzoek bleek ten aanzien
van het uithuis plaatsen, dat het be
slissingsproces daartoe bij de meeste
ouders volgens een duidelijk patroon
verloopt. Bij ongeveer tweederde van
de ouders nemen zowel de beslissings-
tijd als de wachttijd minder dan één
jaar in beslag. Dat is duidelijk in strijd
met de vaak verkondigde mening dat
die beslissing jaren van wikken en we
gen in beslag neemt en als dan die be
slissing eindelijk genomen is, het kind
nog jaren op de wachtlijst staat voor
dat het kan worden opgenomen.
Het idee om het kind uithuis te plaat
sen is overigens in ruim 75 procent van
de gevallen van anderen afkomstig. Dr.
Gresnigt vond daarvoor als verklaring
dat de meeste ouders totaal niet bekend
zijn met dergelijke instituten. Vaak
zelfs wordt de beslissing genomen, ter
wijl men nog nooit met zo'n instituut
heeft kennis gemaakt.
Niettemin staan veel ouders die een
kind in een instituut hebben zeer posi
tief tegenover die inrichtingen.
Eenderde van hen heeft gezegd dat hun
kind achteraf bezien, te laat is opgeno
men en veertig procent zou het als
ze opnieuw zouden moeten beslissen
eerder doen. De tegenovergestelde me
ning kwam bij slechts 3 procent van de
ouders voor.
Het merendeel van de ouders houdt ook
contact met het kind als het in een in
richting is opgenomen: 90 procent van
de kinderen krijgt bezoek, waarvan de
helft tweemaal per maand of meer;
tweederde van de kinderen gaat min
of meer regelmatig naar huis.
Verreweg het merendeel van de ou
ders is tevreden over de verzorging en
behandeling van hun kind in het insti
tuut.
Ook mevrouw Gresnigt doet een aantal
beleidssuggesties. Om met name de ge
zinnen, waarvan het diepzwakzinnige
kind nog thuis verblijft, zo veel als mo
gelijk is te ontlasten, zullen er voorzie
ningen moeten komen, waar die kinde
ren tijdelijk kunnen verblijven.
Ze denkt aan speciale crèches waar een
kind een paar uur kan worden ge
bracht en aan babysits die in een ge-
ain met zo'n kind willen oppassen.
Kinderen die in instituten verblijven
zouden doorlopend bezocht moeten kun
nen wordep in plaats van alleen in het
weekend, zoals zo vaak het geval is.
Omdat de negatieve beeldvorming over
zwakzinnigen vaak zal berusten op on
wetendheid over het verschijnsel (diep-)
zwakzinnigheid, zal vooral objectieve
voorlichting moeten worden gegeven.
In het onderzoek bleek evenwel dat
weinig ouders informatie over de voor
zieningen uit de massamedia hadden
verkregen. Daarom zal er volgens me
vrouw Gresnigt ook naar andere wegen
moeten worden gezocht om de samen
leving te informeren over en begrip bij
te brengen voor diep-zwakzinnigen.
Ze denkt daarbij aan voorlichtingsac
tiviteiten door de ouderverenigingen en
bovendien zouden de instellingen, waar
zwakzinnigen verblijven, aich opener
moeten opstellen tegenover de directe
omgeving.
AS
Het gezinsleven wordt door de aanwe
zigheid van een zwakzinnig kind vaak
erngstig verstoord:
in bijna 75 procent van de gezinnen
wordt het erg moeilijk om op va
kantie te gaan;
0 in bijna tweederde van de gezinnen
zeggen de ouders, dat door de aan
wezigheid van het zwakzinnige kind
niet voldoende tijd aan de andere
kinderen besteed kan worden, huis
houdelijke werkzaamheden moeilij
ker verricht kunnen worden, de
maaltijden gestoord verlopen, er
minder mogelijkheden zijn voor spel
en ontspanning van de gezinsleden
en de externe contacten van de ge
zinsleden zijn bemoeilijkt;
0 in ruim de helft van de gezinnen
moeten extra financiële uitgaven
worden gedaan, met name voor een
bijdrage in de behandeling van het
kind en voor kleding;
iets minder dan de helft van de ou
ders (45 procent), brengt naar voren
dat door het kind de nachtrust van
de ouders vaak wordt onderbroken,
het moeilijk is om een geschikte op
pas te vinden en de inrichting van
het huis er onder te lijden heeft;
minder problemen veroorzaakt het
zwakzinnige kind met betrekking tol
de onderlinge relaties tussen de ou
ders en de schoolprestaties van an
dere kinderen, zij het dat nog ruim
30 procent van de ouders van me
ning is, dat het zwakzinnig kind ook
hierop een ongunstige invloed uit
oefent.
Dat zijn de belangrijkste conclusies uit
het onderzoek van mevrouw dr. A. Cres-
nigt-Strengers naar de gezinsverstoring
ten gevolge van de aanwezigheid van
een zwakzinnig kind. Bovendien on
derzocht zij het uithuisplaatsingsproces.
Eén van de verrassingen die het on
derzoek opleverde was, dat het er ei
genlijk niet toe doet om wat voor soort
gezin het gaat. Dr. A. Cresnigt formu
leert het zo in haar proefschrift: "Het
gedrag van een diepzwakzinnig kind is
zo specifiek en dermate onontkoombaar
dat het in elk soort gezin, ongeacht so
ciaal-economisch milieu, grootte, type en
dergelijke, als min of meer storend
wordt ervaren."
De invloed van jongens wordt over het
algemeen wel storender ervaren in het
gezin dan de invloed van meisjes. De
op laag imbeciel niveau functionerende
kinderen (de op één na hoogste groep
binnen de diepzwakzinnige kinderen)
