Mi
f
1
fes
1 44
4
3
Wat is frontotemporale dementie?
"03
Ml
■UW» Jg
gezin vanuit Wassenaar naar het
ouderlijk huis in Terneuzen. Ze wil
dichter bij Jaap en haar moeder zijn.
Haar moeder betrekt een chalet op
hetzelfde erf „Het is fijn om bij
mijn moeder te zijn, want met Jaap
kunnen we niets delen. Het is een
zaam voor ons, omdat we hem niet
meer kunnen bereiken. Het is een
voordeel dat hij het zelf niet beseft,
maar des te pijnlijker voor ons.”
Wat Jaaps perspectief is, weten
Charlotte en Ingrid niet. Wat wel
vaststaat is dat Jaap aan zijn ziekte
zal overlijden, want medicijnen
zijn er niet. De twee bezoeken Jaap
elke dag. „Hij kan nu al niet meer
praten, maar hij herkent ons nog
wel. Als hij me ziet, dan straalt hij”,
vertelt Ingrid. „En hij knuffelt ook
graag. Dat is een schrale troost. Een
psychologe in het verpleeghuis zei
tegen ons: ‘onthoud, het hart wordt
nooit dement’. Daar houden we ons
aan vast.”
familie richt een caravan voor hem
in op het erf in Terneuzen. Jaap ge
bruikt ineens veel softdrugs, ter
wijl hij dat nooit deed, en vertoont
steeds extremer gedrag. „Hij wilde
steeds met de auto naar Den Haag
om wiet te kopen. Eén keer heeft hij
bij het benzinestation, hier vlakbij,
zelfs een auto gestolen van een
vrouw die haar sleutels in het slot
had laten zitten. Dat liep gelukkig
goed af.”
geschopt met z’n blote voet, toen
hij zichzelf buitengesloten had. Het
was niet veilig meer voor hemzelf,
en ook niet voor ons.”
Verpleeghuis
In augustus 2022 wordt Jaap opge
nomen op een afdeling voor
jong-dementerenden van zorgcen
trum Ter Schorre van SVRZ in Ter
neuzen. Ingrid wordt er nog emoti
oneel van als ze daaraan terug
denkt. „Dat was zo verschrikkelijk
verdrietig, want het voelde alsof we
hem lieten opsluiten.” Tegelijker
tijd valt er ook veel stress en span
ning weg. „Hij heeft daar zijn rust
gevonden, en ze zijn daar zo onge
looflijk lief voor hem. Dat geeft ons
ook een gerust gevoel. Ze doen echt
alles om er nog het beste van te ma
ken. En dat is best een pittige taak.”
Ingrid en Charlotte hebben veel
steun aan elkaar. Charlotte verhuist
na de dood van haar vader met haar
Geen emotie
En zelfs als zijn vader in januari
2022 plotseling overlijdt, toont Jaap
geen emotie. „Die twee hadden
echt een heel goede band. Ze bel
den elkaar elke dag. Maar toen hij
overleed, reageerde Jaap koud”, ver
telt Charlotte. „Hij wilde ook niet
mee naar de begrafenis. We hebben
natuurlijk nog geprobeerd hem
over te halen, maar we konden hem
niet dwingen. Ja, dat vonden we
heel erg. Ik weet dat Jaap het - in
zijn normale doen - ook heel erg
had gevonden dat hij niet bij de be
grafenis van zijn eigen vader is ge
weest.”
Ingrid heeft het er ontzettend
moeilijk mee. Ze wil dolgraag voor
haar zoon zorgen, maar na zeven
maanden moet ze erkennen dat het
niet meer gaat. „Ik had zo gehoopt
dat we nog wat jaren voor hem kon
den zorgen op ons erf, maar het ge
drag werd te complex. Hij heeft een
keer een ruit van z’n caravan kapot
het Erasmus Medisch Centrum
komt uiteindelijk de diagnose.
„Daar zag de neuroloog op de her
senscans dat er al flinke schade was
aan het voorste gebied van zijn her
senen.” Het nieuws slaat bij ieder
een in als een bom. Charlotte slikt
even. „Ik weet nog dat ik mijn moe
der toen opbelde en zei: ‘ik ben
mijn broertje kwijt’.”
Jaap gaat in de maanden daarna
zó hard achteruit dat hij niet meer
alleen in Den Haag kan wonen. De
lotte. „Hij moest daar paling
schoonmaken. Dat heeft hij al hon
derd keer gedaan. Maar hij kón het
gewoon niet meer. Hij wist niet
waar hij moest beginnen. Toen ik
dat hoorde, heb ik de dokter ge
beld.”
De huisarts stuurt Jaap naar een
neuroloog. Op de eerste scans in het
ziekenhuis in Den Haag is niets te
zien. Jaap wordt door de psychiater
onderzocht, maar psychisch blijkt
er niets met hem aan de hand. In
A "V
rr.
Frontotemporale dementie (ftd)
komt vaak voor op jongere leef
tijd. Veranderingen in het gedrag
vallen vaak als eerste op, maar
ook taal en spraak kunnen aan
getast zijn. De verschijnselen
worden steeds duidelijker. Deze
vorm van dementie ontstaat,
doordat hersencellen in het ge-
dragsgebied en het taalgebied
van de hersenen af sterven. Het
grootste deel van de mensen die
deze ziekte krijgen, is relatief
jong: tussen de 40 en 60 jaar
oud. Het verloop van de ziekte is
onvoorspelbaar: sommige men
sen gaan snel achteruit, anderen
langzaam.
Jaap Visser (34) uit Terneuzen lijdt aan frontotemporale demen
tie. Dit is een foto uit de periode voor zijn ziekte.privé-foto
PC ZATERDAG 11 MAART 2023
X w-
-
