7
15
rif
sprek. Acht patiënten vertellen over hun
situatie. Ook D66-Kamerlid Wieke Pau-
lusma is erbij. Ik ben de laatste spreker
en hoop dat ik het zo lang volhoud. Voor
het eerst in lange tijd doe ik een blouse
aan in plaats van een trui en doe ik een
klein beetje make-up op. Sinds long co-
vid heb ik uitslag op mijn gezicht, dat
verberg ik liever.
Ik ben onder de indruk van al die ont
wrichte levens. Patiënten, veelal vrou
wen, krijgen te horen dat hun klachten
veroorzaakt worden door stress, angst,
het gezinsleven of de overgang. Soms
worden ze door fanatieke therapeuten
over hun grenzen gejaagd. Dat over
kwam mij in het eerste jaar ook. Hulp
verleners dachten dat ik aan 'bewe
gingsangst' leed. Mijn klachten zouden
vanzelf over gaan als ik er niet zo op ge
focust zou zijn. Bij de fysio trainde ik
alsof ik nog gezond was. Ik werd alleen
maar zieker, maar dat werd weggewuifd.
Inmiddels heb ik dokters die me wél se
rieus nemen, maar de schade is niet
meer terug te draaien. Die eerste maan
den hebben me echt gesloopt.
De meeting is afgelopen. De spanning
giert door mijn lijf. Mijn hoofd, nek en
schouders doen enorm pijn. Doordat
mijn bovenlichaam en hoofd te weinig
bloed krijgen wanneer ik rechtop zit,
verkrampen mijn spieren. Mijn benen
en armen shaken en ik ben aan het klap
pertanden. Deze reactie krijg ik soms na
inspanning. Ik zet thee en doe ademha
lingsoefeningen om te kalmeren.
DAG 8 - DINSDAG
Ik lig al een paar uur in bed, maar voel
me nog even opgejaagd. Ik heb rusteloze
benen en wissel veel van houding. Ik zet
mijn luisterboek aan.
Mijn benen trillen en ik krijg de span
ning maar moeilijk uit mijn lijf. Ik zet
een kop gemberthee. Vroeger lag ik al
leen wakker als ik piekerde, nu lig ik
wakker met een blanco geest. Ik slaap
het beste als ik overdag niets doe, terwijl
ik vroeger juist beter sliep als ik mezelf
had uitgeput.
Nog steeds wakker. Ik heb stekende
hoofdpijn en voel me uitgeput, maar
ook opgejaagd. Om 9 uur sta ik op.
11.00 uur
Ik kan het niet opbrengen om te dou
chen. Ik word gebeld, maar kan me er
niet toe zetten op te nemen. Ik heb keel
pijn, pijn tussen mijn schouderbladen
en gezwollen lymfeklieren. Deze symp
tomen komen vaak terug, meestal na
een slechte nacht en te veel inspanning.
Dit heet post-exertionele malaise.
15.00 uur
Ik bestel boodschappen via de app
Gorillas. Ik doe dit bij hoge uitzonde
ring, want ik voel me schuldig dat die
bezorgers de benen onder hun lijf van
daan moeten fietsen.
DAG 9 - WOENSDAG
Mijn broertje haalt me op voor een af
spraak bij de dermatoloog, want reizen
met het OV of op de fiets lukt niet.
Huiduitslag is een van de minst erge
symptomen, maar elke keer dat ik in de
spiegel kijk, stoor ik mij er wel aan. De
dermatoloog weet niet goed wat het is.
15.00 uur
Ik ruim de was op. Een simpele hande
ling, maar uitputtend. Ik besluit de rest
van de middag een serie te kijken
DAG 10 - DONDERDAG
Tijdens het douchen tikt mijn hartslag
de 190 aan, hoewel ik medicatie slik om
de hartslag te verlagen. Ik vind mezelf te
jong voor een douchekruk, maar mis
schien moet ik mijn trots opzij zetten.
16.30 uur
Vandaag meer dan 16.000 nieuwe be
smettingen. Vreselijk: elke dag komen er
zo meer dan duizend mensen bij met
langdurige klachten. Ik vind het bizar
dat in Nederland op ziekenhuiscapaci
teit gestuurd wordt. Alsof de vele levens
die door long covid verwoest worden er
niet toe doen.
In het buitenland lopen onderzoeken
waar patiënten op termijn iets aan kun
nen hebben. In Duitsland is men bezig
met een veelbelovend onderzoek naar
auto-immuniteit. Hier put ik hoop
uit. Ook is er een studie waarbij mi
crostolsels uit het bloed gefilterd wor
den. Je kunt je op een wachtlijst laten
zetten, maar het is erg duur.
DAG 11 - VRIJDAG
Ik moet een WIA-uitkering aanvragen,
want ik ben al bijna twee jaar ziek. Ik
nt 10-20 procent we
Ws na aan "nHS
Ken De Britse pensen tong
s?Pat cptPenï"aart:^^eefdan een
covid-Wacht Wachten m wor_
aar, 20 P< activiteiten. -eregis-
vrees dat veel mensen problemen krij
gen met de aanvraag en de keuring.
Doordat in Nederland zo weinig ge
deeld is over long covid, zijn veel verze
keringsartsen niet goed op de hoogte.
DAG 12 - ZATERDAG
Vandaag werk ik met mijn lotgenoten
groep aan een position paper voor een
gesprek in de Tweede Kamer, volgende
week. Ik hoop dat veel Kamerleden aan
wezig zijn, dat de ernst en omvang van
dit probleem dan doordringt en dat er
eindelijk iets geregeld wordt.
Soms gaat schrijven goed, maar vandaag
heb ik weer last van brainfog. Denken
gaat traag, ik kan niet op woorden ko
men en heb moeite met zinnen vormen.
DAG 13 - ZONDAG
Ik begin de dag met een paar uurtjes
apathisch op de bank. Daarna een
nieuwe schrijfpoging, gelukkig gaat het
vandaag beter! Ik ontdek allemaal spel
fouten in het stuk van gister. Bizar.
15.30 uur
Mijn ouders en zusje komen met bood
schappen en een douchekruk - zo lief.
Het is ontzettend druk om drie mensen
en een hond op bezoek te hebben. Liefst
wil ik dat we één gesprek voeren, waar
bij iedereen zijn beurt afwacht. Geluid
kan binnenkomen alsof iemand met een
megafoon in je oor staat te schreeuwen.
Ik vind het fijn mijn familie weer te
zien, maar na een uurtje moeten ze weg.
Gelukkig weten ze dat inmiddels.
Vijf dagen later - naschrift
GO ZATERDAG 8 JANUARI 2022
19.00 uur
20.10 uur
02.00 uur
04.00 uur
07.30 uur
08.00 uur
09.00 uur
17.00 uur
12.00 uur
TEKENINGEN MARK REIJNTJENS
11.00 uur
13.00 uur
09.30 uur
,,We horen net dat het gesprek in de Tweede Kamer
is verzet vanwege de hoge besmettingscijfers. Ik vind
dat moeilijk te accepteren. Wéér gaat het niet over de
vele chronisch zieken, terwijl dat gesprek met dit
hoge besmettingsniveau relevanter is dan ooit.
Zelf heb ik geen idee hoe mijn toekomst eruitziet.
Veel dingen die ik wilde, lijken buiten bereik te raken.
Die onzekerheid is soms lastig. Long covid-patiënten
die net als ik al bijna twee jaar ziek zijn, krijgen steeds
vaker de diagnose ME/CVS, een ernstige chronische
ziekte waarvoor geen behandeling bestaat. Het liefst
denk ik niet te veel aan later, en concentreer ik me
maar op de waan van de dag.''
