Een tijdje terug schepte ik kwark
in het koffiefilter. Ik lach erom
maar het is natuurlijk vrij triest9
14
DAGBOEK VAN EEN LONG COVID-PATIËNT
lopen, een hele opgave. Ik verlaat het
huis tegenwoordig amper. Op straat zie
ik een kennis uit mijn studententijd,
achter een kinderwagen. Ik heb haar
tien jaar niet gezien. Ze schuift de kap
van de wagen naar beneden. Een lief
klein jochie kijkt me lachend aan. Ik ben
heel blij voor haar, maar vind dit soort
momenten toch pijnlijk. Leeftijdsgeno
ten krijgen kinderen, kopen huizen,
maken carrière of plannen verre reizen.
Mijn leven staat al 21 maanden stil.
18.00 uur
Ik houd van koken, maar ook dat is een
opgave. Ik kan minder lang op mijn be
nen staan en minder goed multitasken.
Een recept volgen is moeilijk, zeker
wanneer ik ook pannen in de gaten
moet houden. Achtergrondgeluiden lei
den onwijs af. Het eten brandt regelma
tig aan.
DAG 4 - VRIJDAG
Ik heb een paar uur doorgeslapen, maar
ben nu klaarwakker. In slaap vallen lukt
niet meer. Toch blijf ik nog even liggen,
dan voel ik mij het normaalst. Om half 9
sta ik op. Ik kan in de kast de appel
stroop niet vinden. Als ik de koelkast
opendoe, zie ik 'm daar staan. Dit noe
men ze brainfog. Een tijdje terug schepte
ik kwark in het koffiefilter. Meestal lach
ik erom, maar het is natuurlijk vrij
triest. Ik lijk soms wel dement.
Mijn huisarts belt met bloeduitslagen.
Mijn ijzergehalte is laag. De dokter
schrijft tabletten voor. Ze leeft erg mee,
maar kan mijn klachten niet wegne
men. Long covid wordt door veel artsen
niet goed begrepen. In tegenstelling tot
in veel andere landen zijn er in Neder
land nog geen behandelrichtlijnen.
10.30 uur
Een oud-collega belt. Het is leuk haar
stem te horen. Ze vraagt me naar
mijn werk. Ik vertel dat ik al ruim
1,5 jaar ziek thuis zit. Ik weet dat ik
er niets aan kan doen, maar
schaam me toch een beetje.
12.00 uur
Het gesprek heeft me uitgeput. De
herinneringen aan mijn werkende
leven zijn soms pijnlijk. Ik had net
mijn droombaan als conservator te
pakken, mocht tentoonstellingen
maken en over kunst schrijven. Het
was mijn werk, mijn hobby en mijn
passie. Door long covid moest ik mijn
baan opgeven. Ik mis het ontzettend.
DAG 5 - ZATERDAG
Warempel, een goede nacht. We maken
wentelteefjes en gaan aan tafel. Dat doe
ik vrijwel nooit, omdat ik mijn benen
omhoog moet houden. Al snel word ik
kortademig, stijgt mijn hartslag en voel
ik me duizelig. Ik kan toch beter even
liggen.
Ons huis is rommelig en stoffig. Hoog
tijd voor een opruimronde, verkondigt
mijn vriend. Dan ziet hij hoe ik erbij lig.
Hij weet dat ik de onrust van opruimen
en het geluid van de stofzuiger niet kan
verdragen. Gelukkig begrijpt hij dat dit
geen aanstelleritis is.
Mijn vriend heeft allerlei lekkers
meegenomen van de markt. Ook
een burrata, daar ben ik gek op.
Gelukkig heb ik mijn smaak
nooit verloren! Het blijkt een
traktatie van mijn schoonvader,
zo lief. Veel familieleden voelen
zich machteloos en sturen
daarom regelmatig een kaartje of
iets lekkers.
Waar we vroeger in het weekend
een fles wijn opentrokken, drin
ken we tegenwoordig nauwelijks
meer. We proosten met ijsthee.
Om half 10 stap ik alweer in bed.
Ik hoor muziek bij de voetbal-
club en voel mezelf een saaie oude
vrouw. Ik pak mijn oordopjes en pro
beer te slapen.
DAG 6 - ZONDAG
Met lotgenoten heb ik Long Covid Ne
derland opgericht. Met onze gebrekkige
energie strijden we voor erkenning, be
tere zorg en behandelopties voor de vele
duizenden patiënten. Met lotgenoten
app ik veel. Het lijkt soms alsof ik deze
mensen al mijn hele leven ken.
14.00 uur
Met vrienden is contact soms lastiger.
Dan weet ik niet zo goed hoe te reage
ren. 'Gaat het al beter?' Alsof het beter
hóórt te gaan. Het concept 'chronisch
ziek' is voor veel mensen ingewikkeld,
ook voor mezelf. Een hele rits berichten
moet ik nog beantwoorden. Ik hik er
steeds meer tegenaan.
DAG 7 - MAANDAG
Een raar idee om zoveel mensen met dit
dagboek een inkijkje in mijn leven te
geven. Ik ben best bang voor nare reac
ties. Ik wil geen persoonlijke aandacht,
ik wil alleen dat eerlijk over long covid
gecommuniceerd wordt. Dat er aan
dacht en hulp komt, zodat iedereen uit
eindelijk het leven weer op kan oppak
ken. En dat anderen dit lot bespaard
blijft.
Vanavond houden we met Long Covid
Nederland een digitaal huiskamerge-
ZATERDAG 8 JANUARI 2022 GO
VERVOLG VAN PAGINA 13
05.30 uur
10.00 uur
ganLntte^Heoheb0je?e'dSOr'"
Pii
hoofdpijn en slaapproblr—
temen.
08.00 uur
10.00 uur
Verslaggever Sander van
Mersbergen benaderde Jettie
eind oktober om een dagboek
te schrijven. De fragmenten
dateren van 2-14 november.
Haar verhaal is geverifieerd bij
een medicus met kennis van
haar situatie en iemand uit
haar privéomgeving. Alfons
Olde Loohuis, medisch advi
seur van stichting C-Support,
die duizenden long covid-pati-
enten helpt, noemt het verhaal
'heftig, maar herkenbaar'. „Alle
beschreven symptomen ko
men in de patiëntenpopulatie
voor."
14.00 uur
17.00 uur
12.00 uur
14.00 uur
18.45 uur
