De vrolijke Ties is 19 en kan niet lopen, niet
praten, niets vastpakken. Moeder ELISE
VAN DER VELDE (52) maakte over haar
leven en de zoektocht naar een goed tehuis
de podcast Weggestopt. 'We leven in een
maatschappij waarin je zwaar gehandicapte
kinderen aan de straatstenen niet kwijt kunt.'
k weet nog precies mijn ik-wil-nü-een-kind-moment.
Naast mij in een lunchroom zat een jonge vrouw met
een blozende Bambix-baby, koffie verkeerd en de
krant. Blozende baby zei 'gaga', mama zei 'gaga' terug.
Verder las ze de krant en dronk ze haar koffie. Ik zag
mezelf al helemaal zitten.
Mijn eerstgeborene dacht daar in 2002 anders over. Zodra
ik ergens binnenkwam, zette hij een keel op en maaide hij
wild met zijn armen. 'Jullie willen tegenwoordig zoveel,'
oordeelde mijn moeder. 'Vroeger maakten we een ommetje
met de kinderwagen. En dat was het dan.' Ze had gelijk. Ik
liet mijn Maria-met-kind-in-café-ideaal los en bleef thuis.
Niet wetend dat ik een lange weg te gaan had wat betreft
het loslaten van het perfecte plaatje.
Zelfs binnenshuis was Ties nergens voor te porren. Ja,
als een aapje met zijn neus in mijn decolleté hangen, dat
wel. O wee als ik dreigde iets voor mezelf te doen. Van
mijn zwangerschapsverlof herinner ik me vooral hoe ik
met kind op schoot Friends-video na Friends-video in
de recorder duwde tot mijn man eindelijk thuiskwam.
Het huilen hield op maar daar was ook alles mee gezegd.
Ties deed verder niets dan op z'n rug liggen en naar het
plafond staren. Na een jaar toekijken hoe de baby's van
vriendinnen gingen omrollen, grijpen, zitten en staan,
kwam de diagnose. Ik zie nog hoe de neuroloog, boven
mijn zoet sabbelende baby in z'n Maxi-Cosi, op de MRI-
scan de gaten in zijn hersenen aanwees. Een landkaart vol
witte vlekken. Terwijl de arts doorpraatte en het woord
'spasticiteit' viel, wilde ik maar één ding. De tijd terug
draaien. Mijn kind weer in mijn buik duwen en het daarna
wél goed doen.
Van ons idyllische dijkhuisje in Amsterdam-Noord ver
huisden we naar een rolstoelvriendelijk nieuwbouwhuis
in Haarlem. En kregen nog twee kinderen, een jongen en
een meisje. Ties is nu negentien. Alles wat ik vreesde is
uitgekomen. Hij kan niet zitten, niet lopen, niet praten.
Hij is niet zindelijk en kan niets zelf vastpakken. Ik breng
hem naar bed met hulp van een zoemende elektrische
tillift. Hij moet verschoond en gevoerd worden en heeft
last van epilepsie. Andere ouders hoeven steeds minder
voor hun kinderen te zorgen, wij blijven in de tropenjaren
hangen, als mantelzorgers voor ons eigen kind. Vieren
twintig uur per dag, zeven dagen in de week.
Al snel na de diagnose besloten wij: Ties gaat op een
gewone leeftijd uit huis. Inmiddels loopt hij dus tegen
X
CD
O
O
co
O
X
I
co
LU
I
TROPENJAREN
MET TIES
24
