iFt 'l i! i
n
Animo voor lichtjestour over Schouwen is groot
i
5
WERELD PREMATURENDAG HOPEN OP MEER BEGRIP
Voor Amber
Bontekoe (24) is
Wereld
Prematurendag op
17 november een
belangrijk moment.
De Haamsteedse
werd na een
zwangerschap van
24 weken en zes
dagen geboren en
ervaart nog
dagelijks de
obstakels daarvan.
,,Ik ging totaal over
mijn grenzen heen",
vertelt ze
V,
f 'V*' 5
mber Bontekoe hielp
mee met de plannen
voor een symposium
in het Erasmus MC-
^^^^^^Sophia Kinderzieken
huis in Rotterdam. Ze is één van
de vijf ervaringsdeskundigen in
het zogenoemde 'Prematuren Pa
nel'.
Deelnemers zouden vragen
gaan stellen aan 'volwassen pre-
maturen' die dagelijks te maken
hebben met de gevolgen van hun
ontstaansgeschiedenis. Voor dit
weekend werd vanwege corona
beslist dat het fysieke symposium
wordt doorgeschoven naar vol
gend jaar. Drie van de vijf panelle
den kampen met ernstige lon
gaandoeningen. Amber zelf niet, al
heeft ze zelf wel een kleinere long-
inhoud.
De Wereld Prematurendag zelf
blijft wel bestaan. ,,En daar mag
zeker aandacht voor zijn", laat
Bontekoe weten. Haar team is al
twee jaar bezig om er een mooi
evenement van te maken. Waar
Bontekoe zich vooral op ver
heugde was spreker Sabrina Twil-
haar. ,,Deze onderzoeker uit
Frankrijk toonde aan dat vroegge-
borenen op de lange termijn tegen
allerlei obstakels en klachten aan
lopen vanwege hun medische aan
doeningen. Voor mij is dat geen
nieuws, voor de medische wereld
schijnbaar wel. Voor mij kwam
haar onderzoek als een erkenning.
,,Hè, hè, eindelijk worden we ge
hoord. Zie je wel, wij zijn niet
gek."
Het frustreert Amber soms dat
in het dagelijks leven weinig be
grip is voor haar aandoening. Waar
anderen op honderd procent mee
doen, doet Amber dat in vergelij
king op zeventig procent, maar dat
is voor haar volle bak. ,,Tijdens sta-
Ik heb gewoon extra
tijd nodig om dingen
te doen
ges bijvoorbeeld kreeg ik te horen
dat ik sneller en beter moest. Ik zat
dan al aan mijn taks. Maar dat
werd niet gezien. Zo ging ik vaak
totaal over mijn grenzen heen. Ik
heb gewoon extra tijd nodig om
dingen te doen. Gelukkig heeft
mijn directe omgeving, ouders,
grootouders en goede vrienden,
daar wel begrip voor."
Lege koelkast
Amber schetst enkele praktijk
voorbeelden waar ze tegenaan
loopt. ,,Ik heb moeite met over
zicht houden en het langetermijn-
denken. Stel dat ik 's ochtends een
ontbijtje wil maken, maar heel
mijn koelkast is leeg. Gebeurt een
ander ook weleens, maar die zorgt
na twee of drie keer dat het niet
meer gebeurt. Voor mij is dat las
tig. Ik ben vaak extra vermoeid,
mijn banden en pezen zijn te soe
pel, haal links en rechts door el
kaar, en moet alles heel goed plan
nen. Het helpt dat ik begeleid
woon. Het gaat nu goed, maar een
paar jaar terug ben ik letterlijk in-
gestort." Specialisten dachten aan
een burn-out. Bij het flauwvallen
maakte ze ongecontroleerde be
wegingen met armen en benen. Ze
werd opgenomen in een kliniek
voor mensen met psychosomati
sche klachten.
Mentaal opgekrabbeld werkt
Amber nu op haar eigen wijze aan
haar digitale platform: Klein
Meisje Maakt een Reisje. Ze pro
beert meer bekendheid en begrip
over vroeggeboorte te krijgen.
,,Dat geeft veel voldoening. Ik kom
in contact met 'lotgenoten' die
hetzelfde ervaren. En ontmoet
zorgspecialisten die weer speci
fieke dingen relateren aan mijn
aandoening. Samen komen we tot
meer kunde en begrip. Een We
reld Prematurendag, hoewel in af
geslankte vorm, helpt daar enorm
bij."
Organisator Joan Dorst had vorig
jaar het idee om gewoon een rondje
met versierde trekkers te rijden.
,,Dat was volgens de gemeente niet
zomaar de bedoeling. In samen
spraak met de burgemeester heb
ben we het toen toch door laten
gaan vanwege het vele werk door
deelnemers en het goede doel. Dit
jaar hebben we een vergunning
aangevraagd en gekregen."
De voertuigen, met enkele
vrachtwagens ertussen, rijden één
route. Allemaal achter elkaar. ,,We
vragen van deelnemers een klein
bedrag, omdat de vergunningaan
vraag kosten gaf en er bij tussen
stop Café 't Veerhuis op Bru eten en
drinken aan deelnemers wordt ge
geven.''
Versnapering
De tour start om 17.00 uur op het
parkeerterrein bij de sportvelden
van Nieuwerkerk en gaat via Oos-
terland, Bruinisse (langs verzor
gingstehuis t' Opper), Sirjansland,
Dreischor, Zonnemaire, Brouwers-
haven, Kerkwerve naar eindlocatie
Zierikzee. Op parkeerterrein Ha
venpoort hopen de voertuigen zich
tussen 20.00 en 21.00 uur op te stel
len. Op Brouw zorgt de onderne
mersvereniging voor een versnape
ring.
Prijs mooiste voertuig
,,Voorwaarden zijn voertuigen met
een minimale snelheid van 25
km/uur en versiering met
(kerst)lichtjes. Er is een prijs voor
het origineelste en mooist versierde
voertuig. Omdat de stoet continu in
de buitenlucht in beweging is, zijn
er geen extra coronamaatregelen
van kracht. We hopen dat we co
rona snel de baas kunnen zijn en
zonder beperkingen te kunnen le
ven", aldus Dorst.
maandag 15 november 2021
SD
Amber voelt eindelijk de erkenning
Gerrit van Loon
Burgh-Haamstede
Amber Bontekoe. „Samen komen we tot meer kunde en begrip." fotomarieke mandemaker
-Amber Bontekoe
Binnen een dag was de deelna-
melijst vol. De lichtjestour
Schouwen-Duiveland op don
derdag 30 december is in trek.
Vijftig versierde voertuigen rij
den langs verzorgingstehuizen
en dorpen. ,,Voor licht in don
kere tijden en omdat het ge
woon een mooie verschijning
is."
Gerrit van Loon
Oosterland
Vorig jaar reden verlichte trekkers in groepjes van vijf over het
parcours van de lichtjestour. foto marieke mandemaker
