II
NIEUWS 15
LONG COVID NACHTMERRIE
Tijdens een
soms emotionele
bijeenkomst in
Den Bosch sprak
minister Hugo de
Jonge met drie van
tienduizenden long-
covidpatiënten die
Nederland telt. Hun
leven is veranderd in
een nachtmerrie.
,,Ik sta moe op en ga
moe naar bed.''
Het valt niet mee om
het droog te houden
tijdens het verhaal van
Truus (59). De Lim
burgse zelf slaagt er
sowieso niet in. Overmand door
verdriet vertelt ze hoe ze in het
voorjaar van 2020 tijdens haar
werk in de zorg, dan nog zonder
beschermingsmiddelen, besmet
raakt met corona. Hoe ze het virus
mee naar huis neemt, haar man
besmet en hem vervolgens ook
verliest, na acht weken vechten op
de intensive care.
Zelf blijft ze met klachten kam
pen: long covid. Fysiek en mentaal
is ze inmiddels 'een wrak'. Sociaal
is ze in een isolement beland. Ze
bokst met de instanties, voelt druk
vanuit het werk om weer aan de
slag te gaan, maar het lukt allemaal
niet meer. ,,Alles is veranderd,
niets is meer hetzelfde.''
Demissionair minister Hugo de
Jonge (Volksgezondheid, CDA)
hoort haar ruim tien minuten du
rende relaas met gepast zwijgen
aan, tijdens zijn bezoek aan C-
support in Den Bosch. Die stich
ting staat mensen bij die lang na
hun coronabesmetting dreigen
vast te lopen in het leven. Die
groep groeit nog steeds.
Sondevoeding
Zo is daar de jonge Noor (22) -
ook zij deelt haar verhaal met De
Jonge. In september krijgt Noor
corona, het voelt als een flinke
griep. Na de besmettingsfase
merkt ze dat ze moeilijk haar eten
binnenhoudt. Alles wat erin gaat,
komt er weer uit. Het is zo erg dat
ze tijdelijk over moet op sonde
voeding en in het ziekenhuis aan
het infuus komt te liggen.
Nog steeds is de ellende niet
voorbij. Van buiten is er aan Noor
weinig te zien en voor Joost (54)
geldt hetzelfde. De Ossenaar loopt
al ruim een jaar met klachten. Hij
kan maximaal twee uur op een
verjaardagsfeestje zitten en dan
nog is hij de volgende dag hele
maal van de kaart. ,,Ik sta moe op
en ga moe naar bed, zo moet u het
zien'', vertelt hij de minister.
Op zijn werk heeft hij moeite
met de concentratie. Nu krijgt hij
nog steun en begrip, maar blijft
dat ook zo? Straks komt hij mis
schien wel zonder werk thuis te
zitten. Niemand kan hem vertel
len hoe dit verder gaat.
Juist voor dit soort gevallen is
C-support in het leven geroepen.
Als longcovidpatiënten ergens
mee zitten, of het nou gezondheid,
werk, sociaal of emotioneel is, dan
staat er iemand klaar om ze bij te
staan.
In de kou
Het is een les van de Q-koortsepi-
demie, toen slachtoffers jarenlang
aan hun lot werden overgelaten.
Pas toen Q-support (de oudere zus
van C-support) zich ertegenaan
bemoeide, kwam de ondersteu
ning op gang. Ook De Jonge gaf
gisteren toe dat de Q-koortsslacht-
offers veel te lang in de kou ston
den.
Bij corona moet dat dus anders,
en op zich gebeurt er nu ook heel
wat. Al 6500 mensen hebben de
adviseurs van C-support gevon
den en het doel is om hen zo te
helpen dat ze niet helemaal vastlo
pen. Tegelijk proefje op het kan
toor in de Brabantse hoofdstad
ook wat onbehagen. Hebben we
iedereen wel in beeld? Hoe groot is
dit probleem nou echt?
C-support-directeur Anne-
mieke de Groot noemt de 6500
mensen 'het topje van de ijsberg'.
Dit zijn volgens haar vooral de re
latief jonge en digitaal vaardige
mensen, die de stichting ook wis
ten te bereiken zonder dat daar
Er is geen arts die me
kan vertellen wat er
precies met me aan
de hand is. Niemand
die het weet
een uitgebreide publiciteitscam
pagne voor werd gevoerd. Maar
neem bijvoorbeeld de groep long-
covidpatiënten uit achterstands
wijken: zij zijn nog volkomen bui
ten beeld.
Niet compleet
Desgevraagd zegt ook minister De
Jonge niet te weten hoeveel Ne
derlanders met long covid kam
pen. ,,Er is bij de huisarts wel
sprake van registratie, maar die is
niet compleet. Iedereen die zegt
dat het 10 procent van het aantal
besmette personen is, zit denk ik
te hoog. Maar het is ook geen ge
ringe groep. Daarvoor hoor je het
te vaak, ook in je omgeving.''
In Den Bosch benadrukken ze
dat De Jonge al in mei vorig jaar
groen licht gaf voor de financie
ring van C-support, en er daarmee
blijk van gaf dat het kabinet het
probleem van post-infectueuze
klachten na corona al vroeg onder
kende. Toch valt ruim een jaar na
dato op hoe weinig er wordt ge
sproken over long covid. Tijdens
de persconferenties van premier
Rutte en minister De Jonge kwam
het ziektebeeld pas deze zomer
voor het eerst expliciet aan bod.
Op dat moment waren er al vele
tienduizenden Nederlanders -
want zoveel lopen er met langdu-
rige coronaklachten bij de fysio -
getroffen. De verhalen van Joost,
Noor en Truus laten eens te meer
zien hoe ontregelend long covid
kan zijn in een mensenleven, en
hoe breed de waaier aan klachten
is waar patiënten mee kampen.
Misschien wel het meest proble
matische is dat de wetenschap nog
bij lange na niet weet wat de oor
zaak van de klachten precies is, en
dus ook niet hoe mensen het best
kunnen worden geholpen. De
Jonge verwacht dat daarover in de
toekomst veel meer bekend wordt.
,,Tot die tijd is C-support een fan
tastische plek om mensen op te
vangen die met klachten blijven
rondlopen.''
Baanbrekend
Maar Alfons Olde Loohuis, me
disch adviseur van de stichting,
maakt zich zorgen. ,,Ik mis echt
baanbrekend onderzoek. Long co-
vid blijft een ondergeschoven
kindje, terwijl het zoveel mensen
zo hard treft.''
Ook longcovidpatiënt Noor zit
voorlopig vooral met heel veel vra
gen. ,,Er is geen arts die me kan
vertellen wat er precies met me
aan de hand is. Ik heb het liefst dat
ze zeggen: draai drie rondjes, ga op
je kop staan, en je bent weer beter.
Maar er is niemand die het weet.''
dinsdag 24 augustus 2021
GO
Hart uitstorten bij bezoek
De Jonge: 'Ik ben een wrak'
Sander van Mersbergen
Den Bosch
Minister Hugo de Jonge sprak
gisteren in Den Bosch met me
dewerkers van C-Support en
met longcovidpatiënten over
de klachten die maar niet over
gaan. foto koen verheijden
- Noor, longcovidpatiënt