II NIEUWS 15 LONG COVID NACHTMERRIE Tijdens een soms emotionele bijeenkomst in Den Bosch sprak minister Hugo de Jonge met drie van tienduizenden long- covidpatiënten die Nederland telt. Hun leven is veranderd in een nachtmerrie. ,,Ik sta moe op en ga moe naar bed.'' Het valt niet mee om het droog te houden tijdens het verhaal van Truus (59). De Lim burgse zelf slaagt er sowieso niet in. Overmand door verdriet vertelt ze hoe ze in het voorjaar van 2020 tijdens haar werk in de zorg, dan nog zonder beschermingsmiddelen, besmet raakt met corona. Hoe ze het virus mee naar huis neemt, haar man besmet en hem vervolgens ook verliest, na acht weken vechten op de intensive care. Zelf blijft ze met klachten kam pen: long covid. Fysiek en mentaal is ze inmiddels 'een wrak'. Sociaal is ze in een isolement beland. Ze bokst met de instanties, voelt druk vanuit het werk om weer aan de slag te gaan, maar het lukt allemaal niet meer. ,,Alles is veranderd, niets is meer hetzelfde.'' Demissionair minister Hugo de Jonge (Volksgezondheid, CDA) hoort haar ruim tien minuten du rende relaas met gepast zwijgen aan, tijdens zijn bezoek aan C- support in Den Bosch. Die stich ting staat mensen bij die lang na hun coronabesmetting dreigen vast te lopen in het leven. Die groep groeit nog steeds. Sondevoeding Zo is daar de jonge Noor (22) - ook zij deelt haar verhaal met De Jonge. In september krijgt Noor corona, het voelt als een flinke griep. Na de besmettingsfase merkt ze dat ze moeilijk haar eten binnenhoudt. Alles wat erin gaat, komt er weer uit. Het is zo erg dat ze tijdelijk over moet op sonde voeding en in het ziekenhuis aan het infuus komt te liggen. Nog steeds is de ellende niet voorbij. Van buiten is er aan Noor weinig te zien en voor Joost (54) geldt hetzelfde. De Ossenaar loopt al ruim een jaar met klachten. Hij kan maximaal twee uur op een verjaardagsfeestje zitten en dan nog is hij de volgende dag hele maal van de kaart. ,,Ik sta moe op en ga moe naar bed, zo moet u het zien'', vertelt hij de minister. Op zijn werk heeft hij moeite met de concentratie. Nu krijgt hij nog steun en begrip, maar blijft dat ook zo? Straks komt hij mis schien wel zonder werk thuis te zitten. Niemand kan hem vertel len hoe dit verder gaat. Juist voor dit soort gevallen is C-support in het leven geroepen. Als longcovidpatiënten ergens mee zitten, of het nou gezondheid, werk, sociaal of emotioneel is, dan staat er iemand klaar om ze bij te staan. In de kou Het is een les van de Q-koortsepi- demie, toen slachtoffers jarenlang aan hun lot werden overgelaten. Pas toen Q-support (de oudere zus van C-support) zich ertegenaan bemoeide, kwam de ondersteu ning op gang. Ook De Jonge gaf gisteren toe dat de Q-koortsslacht- offers veel te lang in de kou ston den. Bij corona moet dat dus anders, en op zich gebeurt er nu ook heel wat. Al 6500 mensen hebben de adviseurs van C-support gevon den en het doel is om hen zo te helpen dat ze niet helemaal vastlo pen. Tegelijk proefje op het kan toor in de Brabantse hoofdstad ook wat onbehagen. Hebben we iedereen wel in beeld? Hoe groot is dit probleem nou echt? C-support-directeur Anne- mieke de Groot noemt de 6500 mensen 'het topje van de ijsberg'. Dit zijn volgens haar vooral de re latief jonge en digitaal vaardige mensen, die de stichting ook wis ten te bereiken zonder dat daar Er is geen arts die me kan vertellen wat er precies met me aan de hand is. Niemand die het weet een uitgebreide publiciteitscam pagne voor werd gevoerd. Maar neem bijvoorbeeld de groep long- covidpatiënten uit achterstands wijken: zij zijn nog volkomen bui ten beeld. Niet compleet Desgevraagd zegt ook minister De Jonge niet te weten hoeveel Ne derlanders met long covid kam pen. ,,Er is bij de huisarts wel sprake van registratie, maar die is niet compleet. Iedereen die zegt dat het 10 procent van het aantal besmette personen is, zit denk ik te hoog. Maar het is ook geen ge ringe groep. Daarvoor hoor je het te vaak, ook in je omgeving.'' In Den Bosch benadrukken ze dat De Jonge al in mei vorig jaar groen licht gaf voor de financie ring van C-support, en er daarmee blijk van gaf dat het kabinet het probleem van post-infectueuze klachten na corona al vroeg onder kende. Toch valt ruim een jaar na dato op hoe weinig er wordt ge sproken over long covid. Tijdens de persconferenties van premier Rutte en minister De Jonge kwam het ziektebeeld pas deze zomer voor het eerst expliciet aan bod. Op dat moment waren er al vele tienduizenden Nederlanders - want zoveel lopen er met langdu- rige coronaklachten bij de fysio - getroffen. De verhalen van Joost, Noor en Truus laten eens te meer zien hoe ontregelend long covid kan zijn in een mensenleven, en hoe breed de waaier aan klachten is waar patiënten mee kampen. Misschien wel het meest proble matische is dat de wetenschap nog bij lange na niet weet wat de oor zaak van de klachten precies is, en dus ook niet hoe mensen het best kunnen worden geholpen. De Jonge verwacht dat daarover in de toekomst veel meer bekend wordt. ,,Tot die tijd is C-support een fan tastische plek om mensen op te vangen die met klachten blijven rondlopen.'' Baanbrekend Maar Alfons Olde Loohuis, me disch adviseur van de stichting, maakt zich zorgen. ,,Ik mis echt baanbrekend onderzoek. Long co- vid blijft een ondergeschoven kindje, terwijl het zoveel mensen zo hard treft.'' Ook longcovidpatiënt Noor zit voorlopig vooral met heel veel vra gen. ,,Er is geen arts die me kan vertellen wat er precies met me aan de hand is. Ik heb het liefst dat ze zeggen: draai drie rondjes, ga op je kop staan, en je bent weer beter. Maar er is niemand die het weet.'' dinsdag 24 augustus 2021 GO Hart uitstorten bij bezoek De Jonge: 'Ik ben een wrak' Sander van Mersbergen Den Bosch Minister Hugo de Jonge sprak gisteren in Den Bosch met me dewerkers van C-Support en met longcovidpatiënten over de klachten die maar niet over gaan. foto koen verheijden - Noor, longcovidpatiënt

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2021 | | pagina 15