DEK*BED
www.dekbed-discounter.nl
€449,-
discounter.nl
10 NIEUWS
A I DfY) SMART - 12000 BTU
Rocco (12) is bijna blind,
verstandelijk gaat hij
achteruit, dementie volgt en
de dood komt veel te vroeg.
Dat doet stofwisselingsziekte
Batten. Zelf weet Rocco niet
wat hij heeft. Wat heeft hij
eraan te weten dat hij jong
zal overlijden, als hij het niet
bewust gaat meemaken?
Rocco's vader Addy zet zich
met de stichting BeatBat-
ten in om de bekendheid
met de stofwisslingsziekte te ver
groten, en zo het nodige geld voor
onderzoek op te halen. Want mis
schien, heel misschien, zijn ze dan
nog op tijd voor Rocco. En tijd is
zijn grootste vijand. Vanaf de dag
dat Rocco de diagnose kreeg, heeft
Addy altijd haast. Hij hoopt op een
medicijn dat Rocco's ziekte stopt
of vertraagt. ,,Want'', zegt hij, ,,er
zijn veel mensen die de diagnose
accepteren en verder leven, maar
ik accepteer het niet. Ik heb de
overtuiging dat er een medicijn
komt, en de drive ervoor te zorgen
dat dat er komt."
De ziekte van Batten is een me-
tabole ziekte, ook bekend als stof
wisselingsziekten. Samen met
kanker vormt de aandoening de
belangrijkste doodsoorzaak bij
kinderen in Nederland, maar is
desondanks relatief onbekend. De
vorm die Rocco heeft, hebben
maar zo'n veertig tot zestig kinde
ren in Nederland.
Rocco was 7 jaar toen hij de
kleur van zijn legoblokjes niet
meer goed zag en hij zijn leesboek
steeds dichterbij zijn gezicht hield.
Hij had een bril, maar zijn zicht
verslechterde snel. Rocco bezocht
een oogspecialist, maar die zag
niks. „Een second opinion bracht
ook niks en bij een dure opticien
hetzelfde verhaal. Na een third opi
nion werden we naar Bartiméus
verwezen, een instelling voor
mensen die slechtziend of blind
zijn. Daar hoorden we dat Rocco
blind zou worden. Op dat moment
zag hij nog 10 procent."
Dat nieuws bleek later het beste
nieuws te zijn wat het gezin te ho
ren zou krijgen. Want daarna werd
de ziekte van Batten - met de
boodschap: er is geen behandeling
mogelijk - vastgesteld bij Rocco.
ONDERZOEK
„Ik heb geschreeuwd, gehuild",
zegt Addy. „Vanaf die dag, 17 maart
2017, is alles anders. De machte
loosheid staat centraal. Het is een
grote frustratie dat de ziekte rela
tief gezien zo weinig mensen treft,
dat het niet interessant is voor de
farmaceutische industrie. Daarom
doe ik er zelf alles aan om de stich
ting BeatBatten op de kaart te zet
ten en geld in te zamelen voor on
derzoek."
Inmiddels is Rocco 12 jaar, zit hij
op school bij Bartiméus, ziet nog
1% en is gelukkig, ziet zijn vader.
„Hij pubert, is verliefd, praat veel
over zijn toekomst. Over waar hij
wil gaan wonen en wat voor werk
hij wil gaan doen. In het begin
moest ik me omdraaien om niet te
gaan huilen als hij over zijn toe
komst begon, want hij heeft geen
toekomst. Nu kan ik er beter mee
omgaan; doordat hij zich zo aan
past, leer ik veel van Rocco. Hij
heeft nog nooit gezegd dat hij het
erg vindt om blind te zijn."
Pas het begin
Zelf weet Rocco dat hij een oog
ziekte heeft en dat zijn vader een
stichting runt om daar aandacht
voor te vragen. Hij weet niet dat
zijn blindheid pas het begin is
van zijn ziekte, dat hij niet ouder
zal worden dan 15 tot 25 jaar.
Artsen raadden aan dat niet te
vertellen. „Hij groeit op als een
man, maar blijft altijd een kind.
Zijn cognitiviteit wordt aangetast,
dus waarom zouden we hem ver
tellen wat hem te wachten staat
als hij het niet bewust gaat mee
maken?"
Addy is bang voor de vragen die
Rocco misschien op een dag gaat
stellen. Nog banger is hij voor het
moment dat hij Rocco's halfbroer
tje Sep (8), die zo dol is op zijn
broer, moet vertellen wat hen te
wachten staat. „Wat ik dan ga zeg
gen? Ik weet het niet. Ik wil niet
verder denken dan nu. Een vader
hoort dingen op te lossen voor zijn
kind. Maar dat kan ik niet. Ik kan
alleen maar hopen."
Vanaf €50 GRATIS snelle verzending! Achteraf betalen
Op werkdagen besteld voor 23:59 uur, volgende dag in huis!
Met verkoelend
katoen!
AFKOELEN MET WEL
10 GRADEN
VERKOELEND
Nu slechts
woensdag 9 juni 2021
Vechten voor dromen zieke Rocco
0ERICA TODAY
Vader Addy Rouwenhorst met zoon Rocco (12). foto marnix schmidt
Josselin Gordijn
Utrecht
Het Wilhelmina Kinderzieken
huis is, samen met Bartiméus,
het Batten-expertisecentrum
van Nederland. Willemijn
Kuper deed promotieonder
zoek naar de ziekte; Peter van
Hasselt is kinderarts meta-
bole ziekten. Kuper en van
Hasselt onderzoeken hoe een
mogelijk medicijn getest kan
worden. Ze komen langzaam
steeds een stapje dichterbij.
Van Hasselt: „Medicijnen ont
wikkelen is extreem duur. Er
kan meer dan ooit, maar geld
is een enorme beperking.
Simpel gezegd: we hebben
veel geld nodig."
W J I i pp' Verkoelen, ventileren en ontvochtigen
