m
8
10 NIEUWS
maandag 19 april 2021
Al een jaar voordat
corona uitbrak,
gingen de 3-jarige
Faelin en haar familie in
quarantaine. De peuter
lijdt aan een gen-
afwijking, waardoor ze
levensbedreigende
epileptische aanvallen
krijgt. Haar ouders
hopen op een medische
behandeling in Amerika.
f lle eendjes zwem-
H men in het water.
KFalderalderiere." De
3-jarige Faelin uit
Groningen zingt
het liedje voor het eerst goed. Moe
der Karin kijkt vol trots naar haar
dochter. Tegelijkertijd voelt ze de
angst: werkt haar medicatie, die
haar energie en ontwikkeling on
derdrukt, nog wel goed? Is dit een
voorbode voor een nieuwe epilepti
sche aanval?
Want Faelin heeft een ernstige
genafwijking. Temperatuurwisse
lingen, drukte, vermoeidheid, vi
russen; ze kunnen allemaal een
aanval veroorzaken. En daarom zit
het gezin Van Balen al bijna twee
jaar in isolatie. Tuinfeestjes? Faelin
weet niet beter. Geen bezoekjes aan
een pretpark? Dat kan Faelin allang
niet meer. Geen oppas? Faelins ou
ders zorgen al jaren non-stop voor
hun dochter. ,,Toen we doorkregen
dat virus, prikkels en temperatuur
haar aanvallen beïnvloeden, gingen
we in isolatie. We doen alles om
triggers bij haar weg te houden",
vertelt moeder Karin.
De coronacrisis maakte hun leven
eigenlijk ietsjes makkelijker. Voor
het eerst begrepen andere mensen
hoe lastig het is om een volledig ge
ïsoleerd leven te leiden. Maar dit ge
zin heeft geen andere optie. De epi
leptische aanvallen zijn levensbe
dreigend voor hun dochter. Toen
Faelin zeven maanden jong was,
kreeg ze haar eerste aanval. De art
sen dachten aanvankelijk dat het
meisje een koortsstuip had. Ook bij
een tweede aanval leek dat aanne
melijk. Maar toen ze vaker klachten
kreeg en aanvullend onderzoek
volgde, bleek vlak na haar eerste
verjaardag dat Faelin een genafwij-
king heeft. ,,Op de dag dat er bloed
werd afgenomen, had ik over de af
wijking gelezen. Toen dacht ik nog:
dat lijkt me verschrikkelijk. Ik heb
er nachten van wakker gelegen."
De nachtmerrie werd werkelijk
heid. Slechts tweehonderd kinde
ren in Nederland hebben de gen-
afwijking, maar het ziektebeeld va
rieert sterk. Sommige kinderen
hebben nauwelijks klachten, ande-
nlffmtrn
Si#-* Tl
ren zijn verstandelijk beperkt en
zitten in een rolstoel.
Hoewel Faelin zich wel ontwikkelt,
zijn haar aanvallen juist zwaar. De
peuter reageert sterk op allerlei
prikkels. Als Faelin in de winter
naar buiten wil, kan ze niet zomaar
de deur uitstappen. Eerst gaat de
verwarming zachter, de ramen
moeten open, ze gaat in de gang
staan, trekt haar jas aan en pas dan
kan ze naar buiten. In de zomer
blijft het gezin juist continu binnen
met de airco aan.
Het strakke regime trekt een wis-
We doen alles
om triggers
bij haar weg
te houden
sel op haar ouders. Ze zien bijvoor
beeld alleen familie of vrienden in
de tuin. ,,Ik bel van tevoren nog of
ze echt gezond zijn. Pas dan kunnen
ze komen. En als ik merk dat Faelin
overprikkeld raakt, zeg ik dat ze
misschien beter kunnen gaan." In
haar slaapkamer staat een camera
die alle bewegingen meet. Om haar
pols en enkel heeft ze een bandje
waardoor haar ouders alarm krijgen
als Faelin 's nachts een epileptische
aanval krijgt. Noodmedicatie is al
tijd binnen handbereik. ,,Haar zuur
stofgehalte daalt zo snel dat we bin
nen een minuut haar neus moeten
sprayen en 112 moeten bellen", zegt
Karin. Er staan zelfs voor het hele
gezin vluchtkoffers klaar, mocht het
meisje onverhoopt een aanval krij
gen en naar het ziekenhuis moeten.
,,Ze heeft al een keer een paar dagen
in een kunstmatige coma gelegen.
Elke aanval is levensbedreigend. We
leven voortdurend in angst, zijn
continu alert. Het is heel zwaar."
In Nederland is weinig onderzoek
naar de genafwijking gedaan. Behan-
delopties zijn er nauwelijks. Faelin
krijgt medicijnen die haar epilepti
sche aanvallen onderdrukken. Met
als gevolg dat het meisje ontzettend
moe is, bijna platgeslagen. ,,Ze is ab
soluut niet het vrolijke, levenslustige
meisje dat ze op deze leeftijd moet
zijn. We zien dat ze niet blij is. Dit is
geen kwaliteit van leven."
Faelin wordt geremd in haar ont
wikkeling. En als ze dan iets nieuws
leert - zoals het zingen van Alle eend
jes zwemmen in het water - vermengt
de blijdschap zich altijd weer met
angst. Want zou ze dit zingen omdat
ze zich écht ontwikkelt of werkt de
medicatie niet meer goed?
De kwaliteit van het jonge leven
kan beter, denken haar ouders. Ze
Ze is absoluut niet het
vrolijke, levenslustige
meisje dat ze op deze
leeftijd moet zijn
hebben hun pijlen gericht op Ameri
kaanse artsen die meer onderzoek
naar de genafwijking hebben ge
daan. Een arts uit San Francisco
helpt om Faelins medicatie bij te stu
ren. ,,We hopen dat haar gezondheid
verbetert, zodat ze naar hem kan
vliegen voor verder onderzoek."
Ook staat Faelin ingeschreven voor
experimenteel onderzoek. Artsen
denken dat de klachten minder wor
den als ze met een injectie andere
genen harder laten werken.
Crowdfunding
Om de medische zorg en een lang
durig verblijf in Amerika te kunnen
betalen, proberen Faelins ouders
via crowdfunding geld in te zamelen.
Er is een kleine 25.000 euro opge
haald, maar het gezin heeft zeker een
ton nodig. ,,Ik vind het moeilijk om
ons verhaal zo openlijk te delen,
maar ik heb geen keuze", zegt moe
der Karin. Want één op de vijf kin
deren met deze genafwijking zal
nooit volwassen worden.
In Nederland zijn bepaalde medi
cijnen niet goedgekeurd die Faelin in
Amerika wél kan krijgen. Bovendien:
nog jarenlang binnenblijven, is geen
optie. ,,Ik wil ook met mijn kind naar
een pretpark. Ik wil ook dat ze zorge
loos bij oma kan logeren. Ik wil ook
dat ze mee kan naar een winkel. Je
gunt je kind de wereld."
Temeer omdat deze ouders inmid
dels weten hoe Faelin kan zijn. Daar
voor hoeven ze maar naar haar zusje
te kijken. ,,Dat is zo confronterend.
Zij is vrolijk, geeft knuffels en kusjes.
Als we alleen de aanvallen blijven
onderdrukken met medicijnen, is
Faelin zo onder invloed dat ze geen
kind kan zijn. Zo heeft ze geen waar
dig leven. Het voelt alsof we al een
jaar van haar leven hebben afgeno
men door die medicatie, het is ver
schrikkelijk om te zien."
Levensbedreigend gen houdt
Faelin (3) al twee jaar in isolatie
Ellen van Gaaien
Groningen
1, n i
StïchtingFaehn
- Karin van Balen, moeder
Faelin (l) met
haar zusje Miki,
vader Albert en
moeder Karin.
Faelin moet alle
prikkels mijden
om epileptische
aanvallen te
voorkomen.
FOTO CORNÉ SPARIDAENS
-Karin van Balen
