'Zolang
ik er nog ben,
bestaat doodgaan
voor mij niet'
'IK BEN MIJN LEVEN LANG AL CHRONISCH ZIEK. Tijdens
mijn studie moest ik soms door vrienden naar het ziekenhuis worden
gebracht omdat ik plotsklaps verlamd was. Meestal krabbelde ik weer op,
al werd mijn algehele conditie steeds slechter. Op een gegeven moment
lag ik anderhalf jaar verlamd op bed, thuis bij mijn ouders. Toen werd
eindelijk - ik was inmiddels 30 - een diagnose gesteld: multiple sclerose.
Op mijn 35ste ging mijn gezondheid zo achteruit dat ik mijn bedrijf moest
verkopen. Ik ben toen fulltime voor de kinderen gaan zorgen.
Toen ik met kerst 2018 met helse pijnen naar het ziekenhuis moest, dacht
ik dat het een terugval was van de MS. Maar nee: er zat een tumor tussen
mijn slokdarm en luchtpijp, en er waren uitzaaiingen
in mijn botten en zenuwen. Ik was terminaal ziek.
Eerst zien, dan geloven, dacht ik. Ik was immers al
zo vaak in elkaar gestort, en steeds weer opgestaan.
Daardoor ben ik een beetje immuun geworden voor
slecht nieuws.
We vertelden de kinderen voorzichtig dat ik niet meer
beter word, maar zonder een termijn te noemen. Een
levensverwachting zegt een kind weinig; wat zij willen
weten is of ik er nog ben als ze jarig zijn.
Ik werd geopereerd en kreeg een stalen frame in mijn nekwervels.
Inmiddels heb ik ook een tumor in mijn hersenen, takel ik verder af en
gaat alles steeds moeizamer. Ik ben uitbehandeld en lig veel dagen als
Koos Hopeloos zestien uur op bed. We hebben de garage verbouwd tot
een miniziekenhuis, zodat ik thuis kan blijven zolang ik mijn gezin niet
te veel tot last ben. Als ik me slecht voel, trek ik me daar terug. En als
mijn kinderen mij irritant vinden, zeggen ze: moet jij niet naar je hok?
Daar moet ik hard om lachen.
Het klinkt misschien gek, maar ik ben niet bezig met de dood. Ja, ik zorg
ervoor dat mijn gezin verzorgd achterblijft, maar zolang ik er nog ben,
bestaat doodgaan voor mij niet. We hebben een videoportret gemaakt;
misschien had ik me daar iets meer op moeten voorbereiden, op wat ik
wilde zeggen tegen elk kind individueel. Dat staat er nu niet echt op. Ik
ben nu eenmaal niet zo'n klef type, eerder rationeel van aard.
Hoewel het besef dat ik mijn kinderen niet zal zien opgroeien soms
mijn hart verscheurt, kijk ik terug op een rijk leven. Ik heb mijn kinderen
gelukkig veel meer gezien dan de meeste vaders. Dus ik heb geen mede
lijden met mezelf. Het verdriet dat ik mijn vrouw en kinderen aandoe, daar
word ik verdrietig van. Het is onwerkelijk dat ik hen achter moet laten.'
Jurgen Groot (49)
woont met zijn vrouw
Petra en hun kinderen
Amie-Fleur (13), Féline
(11) en Max (9) in Zeist.
Hij heeft uitgezaaide
longkanker.
34 MEZZA
