GEZOND
Luister eens naar een chronisch zieke
'Haar woede is
terecht, maar maakt
ook dingen kapot'
20
René Diekstra
Journalist Rianne van der Molen (40) is een van de bijna vijf
Nederlanders met chronische pijn. Ze heeft dagelijks pijn in haar
rug, bekken en heupen en praat erover met journalist en reuma
patiënt Lynn Formesyn, van wie het boek 'Zinvol ziek' verscheen.
k hoor meteen dat er iets
mis is als ik de telefoon
opneem, de ochtend na
de verkiezingen. Met ver
stikte stem zegt Fatima:
,,Hoe kan dat nou! De par
tijen die verantwoordelijk
zijn voor alle ellende heb
ben gewonnen en de par
tijen van Renske Leijten
(SP) en Pieter Omtzigt
(CDA), die alles boven tafel
kregen, hebben verloren!''
Ze doelt op de toeslagen
affaire waarin duizenden
ouders ten onrechte als
fraudeurs zijn weggezet
met gezinsontwrichting,
Fatima snapt er
niets van: hoe kan
het volk toch
op deze partijen
stemmen?
scheidingen en noodge
dwongen verhuizingen tot
gevolg.
verzoek van haar advocaat
heb ik enkele gesprekken
met haar. Ze kampt met
woede-uitbarstingen, ze is
zo boos over wat de over
heid in haar leven kapot
heeft gemaakt, zonder dat
iemand echt verantwoor
delijk wordt gehouden. ,,Ze
komen er allemaal mee
weg'', zegt ze woedend in
ons telefoongesprek. ,,Geen
ambtenaar zal ervoor
veroordeeld worden.''
ziet ze enkel bevestiging
van het feit dat de politici
die dit onrecht hebben
laten gebeuren, zeg maar
Rutte en de zijnen, met de
zegen van het Nederlandse
volk kunnen blijven zitten.
,,Ik snap het niet'', zegt ze.
,,Er ligt dat rapport, Onge
kend Onrecht, van krap drie
maanden oud, waarin staat
dat de grondbeginselen van
de rechtstaat zijn geschon
den. Het kabinet trad toch
niet voor niets af? Maar
zonder enige straf zetten
de kiezers ze gewoon terug
op het pluche. Wat is dit
voor land? Wat zijn dit voor
mensen?''
Dan volgt een serie
scheldwoorden die ik hier
niet zal herhalen. Maar ik
begrijp ze wel, als ik op
haar manier naar de verkie
zingsuitslag kijk. Alleen, ze
heeft contact met mij ge
zocht om haar te helpen
haar woede-uitbarstingen
beter te hanteren. Want ze
maakt daarin regelmatig
zelf dingen kapot, jaagt
haar kinderen angst aan en
vervreemdt anderen van
haar.
Bovendien kampt ze vaak
een tijd met depressieve
gevoelens na een woede
uitbarsting. Kortom, zo
lang ze die uitbarstingen
niet beter leert hanteren en
voorkomen is ze op twee
manieren slachtoffer: van
de overheid en van zich
zelf. Aan het eerste kan ik,
met pijn in het hart, weinig
doen, aan het tweede des te
meer.
Daar zit ik dan, halverwege
de vrolijke voorstelling
met Raymonde de Kuyper
in het Rotterdamse theater
Walhalla. Het voelt alsof
iemand met tientallen breinaalden in
mijn rug prikt. Zo zacht mogelijk ga
ik verzitten op de harde stoel. Naar
voren, even steunend op de linker
en dan op de rechterbil. In gedachten
spreek ik mezelf bestraffend toe. Wat
doe ik hier? Morgen zal ik weer am
per kunnen lopen. Als ik voor de
zesde keer overweeg een toiletbezoek
te faken, is de voorstelling opeens
voorbij. Opgelucht zet ik een staande
ovatie in. Theater kan niet meer,
noteer ik in gedachten.
Als ik met Lynn Formesyn (32) via
Zoom in gesprek ga, auteur van het
net verschenen Zinvol ziek over hoe je
ondanks een ziekte je zinvol kunt
voelen, is het een en al herkenning.
,,Voor corona ging ik soms dansen
met vrienden'', vertelt ze. ,,Dan ging
ik volledig over mijn grenzen en was
ik de dagen daarna kapot. Tegelijk
heb ik die avondjes nodig, want mijn
plezierbatterij moet ook worden op
geladen.'' De vrolijke Vlaamse jour
nalist is moeder van twee kinderen
(6 en 3 jaar) en heeft spondylitis
ankylosans, een reumatische aandoe
ning. ,,Ik heb pijn in mijn bekken,
ruggengraat, nek en vaak last van
mijn handen. Op slechte dagen loop
ik mank, maar verder zullen mensen
het zelden aan mij zien.''
Het idee voor haar boek ontstond
toen ze op een Antwerpse boeken
beurs zocht naar boeken over chroni
sche ziekten. Ze zag hier en daar iets
over een bepaalde behandeling, maar
niets over hoe het is om te leven met
langdurige pijn. Opvallend, want er
wordt geschat - op basis van een
Noors onderzoek uit 2006 - dat in
Nederland ongeveer 18 procent van
de bevolking kampt met chronische
pijn. Van mensen - zoals ik - die
grotendeels normaal kunnen leven,
tot zij die aan huis zijn gekluisterd.
Van mannen en vrouwen die na
kanker nooit meer de oude zijn ge
worden, een reumatische aandoe
ning hebben of een ongeluk kregen.
Formesyn besloot in gesprek te
gaan met politici, beleidsmakers,
artsen, therapeuten en patiënten uit
Nederland en België. ,,Het boek is
een hart onder de riem voor wie pijn
ervaart, en een schop onder de kont
voor medici, therapeuten en beleid
smakers. Sta eens stil bij de wanhoop
en onmacht die mensen die iets
mankeren - 'mankemensen' noem ik
ze in het boek - voelen. De pijn zorgt
ervoor dat ze vaak minder kunnen
werken, veel thuis zijn en hun sociale
leven deels moeten opgeven. Daarbij
is het zoeken naar wat er precies
mankeert en de beste behandeling
vaak slopend.''
Horendol
Mijn eigen rondgang langs artsen en
therapeuten vond ik zowel uitput
tend als verwarrend. Dat de pijn was
begonnen toen ik halverwege mijn
tweede zwangerschap op Amster
dam Centraal iets voelde verzakken,
deed amper ter zake. Een orthopeed
meldde stellig dat artrose de oorzaak
was, de huisarts wist zeker van niet,
'Soms moet je mondig
zijn als mankemens.
Toon je kwetsbaarheid
en er ontstaat begrip'
een reumatoloog twijfelde over de
ziekte van Bechterew, een acupunc
turist dacht meer aan een onver
werkt familietrauma en volgens een
reumaverpleegkundige bestond de
pijn niet echt en diende hij wegge
dacht te worden. Horendol werd ik
van al die diagnoses en bijbehorende
pijnstillers, voedingssupplementen
en therapieën.
Als ik het aan Formesyn voorleg,
ziet ze daar een van de grote proble
men rondom chronische pijn. ,,Het
niet weten omarmen, lijkt heel moei
lijk voor de medische wereld. Dat is
iets wat ik in veel gesprekken terug
hoorde. Er moet een diagnose op
papier komen. Het is alsof de manke-
mens dan pas serieus genomen kan
worden.''
Verdorven plant
Wie mij ziet fietsen of lopen, ziet ook
niet meteen iets. Als de pijn het ergst
is, verbijt ik hem in bed of bad. Maar
wanneer ik zitten, fietsen en wande
len continu afwissel, pijnstillers slik,
op tijd even ga liggen en dagelijks
mijn rugoefeningen afwerk, ben ik
vaak een goedlachse vrouw. Daar
kleeft volgens Formesyn een risico
aan. ,,Als ik hoor dat ik er goed uitzie,
lijkt dat een compliment'', zegt ze.
,,Maar het kan ook voelen alsof ie
mand me niet gelooft. Blijkbaar moet
een zieke eruitzien als een verdorven
plant. Het zou mooi zijn als dat beeld
kantelt.''
We weten niet hoe de zieke zich
voelt en daarom moet je volgens For-
mesyn luisteren. Bij voorkeur zonder
de goedbedoelde ongevraagde advie
zen die vrijwel ieder mankemens op
zich afgevuurd krijgt. ,,In een maat
schappij waarin alles maakbaar is,
lijken mensen te verwachten dat pijn
om pot.
DINSDAG 23 MAART 2021 WW
Fatima is een van hen. Op
René Diekstra krijgt een
boze cliënt aan de
telefoon, een dag na de
verkiezingen.
In de verkiezingsuitslag
c Reageren?
rene.diekstra@dpgmedia.nl
Wat als de pijn
nooit weggaat
□p bas
Dit is ee
