II
8 NIEUWS
USHERSYNDROOM IMPACT
Ze weet dat het eraan
komt, maar nog steeds
is Joyce de Ruiter (36),
moeder van twee, bang
voor het moment dat ze
doof én blind wordt. De
paniekaanvallen hebben
echter plaatsgemaakt voor
optimisme én 'levenshaast'.
ren misschien niet zou kunnen
zien.
,,Nu is die schoolmusical over
drie weken en kijk ik er enorm
naar uit'', geeft ze aan. De kinderen
zijn reden voor een glimlach elke
dag, een doel om op te staan en er
voor te gaan. Maar haar omgang
met de ziekte is ook veranderd de
afgelopen jaren. Ze is spreker ge
worden voor bedrijven en instel
lingen, waar ze haar verhaal en
kennis deelt over wendbaarheid en
omgaan met veranderingen. Ze is
ambassadeur van de Stichting
Ushersyndroom die zich inzet
voor hoopvol wetenschappelijk
onderzoek. En ze heeft een boek
geschreven over haar verhaal, geti
teld: Niet horen, niet zien, niet zwij
gen, dat vandaag in de boekhandel
ligt, over haar zoektocht naar hoe
ze van waarde kan blijven voor
zichzelf en anderen.
Verbloemen
„Eigenlijk gaat het bij mij nu altijd
over Usher. Ik heb de ziekte geac
cepteerd. Het is soms enorm frus
trerend, maar ik besef nu dat het
soms ook gewoon rot mag zijn. In
plaats van alles te verbloemen, mag
je soms ook gewoon verdrietig zijn.
Van continu vechten, word je al
leen maar moe. Ik heb het nu zelfs
kunnen omarmen: ik kan nu van
waarde zijn voor anderen door het
delen van mijn verhaal.''
Hoe ze er over tien jaar aan toe is,
wat ze dan wel en niet kan, daar
staat ze niet zo bij stil. Ze heeft
geen zin meer om in dat soort ang
sten te leven. Hooguit kan ze zeg
gen wat ze nu het meest mist. ,,Dat
is gewoon de vrijheid. Het kunnen
gaan en staan waar je wilt. Het eer
ste wat ik zou doen als ik alles weer
kan zien, is op de fiets stappen naar
mijn eerste rijles."
En ondanks dat dit de jaren zijn
dat ze het hardst achteruitgaat,
hoopt ze dat er toch een vorm van
behandeling komt. ,,Er zijn al zo
veel hoopvolle doorbraken geweest
in de ontwikkeling van een behan
deling om de achteruitgang te
stoppen. Dat had ik vijf jaar gele
den niet kunnen bedenken. Gene
zing kan niet, maar er wordt voor
sommige varianten van het Usher
syndroom wel getest bij patiënten
om verdere achteruitgang tegen te
gaan. Al kan ik maar door een rietje
naar mijn kinderen blijven kijken,
dan is dat altijd meer dan niks."
Voorlopig heeft ze eerst nog wat
'levenshaast' om haar korte buc-
ketlist af te ronden. Want een
beetje gejaagd om nog mooie her
inneringen te maken, is ze wel. Af
gelopen jaar is ze met haar man en
vriendinnen naar Ibiza geweest.
,,Ik wilde gewoon heel graag een
keer de sfeer daar meemaken, met
alle grote feesten, mooie baaitjes
en leuke restaurantjes. Dan moet ik
op een gegeven moment dus wel
tegen mensen zeggen: we stellen
dit niet meer uit tot volgend jaar,
we gaan gewoon dit jaar.''
nen, zorgde ervoor dat ze juist wel
die studie ging doen en slaagde.
Maar daarna werkte ze zichzelf ook
tot drie keer toe in een burn-out.
„Onderhuids zat ik continu in een
vecht- en bewijsmodus. Maar zien
en horen, kostten mij steeds meer
energie, zodat werken niet meer
ging."
Paniekaanvallen
Het was een tijd waarin ze
's nachts wakker werd met paniek
aanvallen. Een tijd waarin ze op
verjaardagen een kind omverliep
en daar zelf misschien wel net zo
veel pijn van had. Een tijd waarin
ze moest leven met de angst dat ze
de schoolmusical van haar kinde-
Ik heb een
manier
gevonden om
voldoening
te halen uit
het leven
De bakfiets staat in
de schuur. Sinds
september heeft
Joyce de Ruiter
er niet meer op
gefietst. Ze durft
het niet meer, te
bang om ongelukken te maken met
de kinderen erin. Maar de fiets
wegdoen, dat lukt haar ook niet.
Dat staat voor weer een stuk min
der vrijheid. De vrijheid om te
gaan en staan waar ze wil. Een vrij
heid die nooit meer terugkeert.
Tussen de 30 en 40 jaar gaat de
achteruitgang het hardst bij men
sen met het Ushersyndroom, ver
telt Joyce de Ruiter. Met haar heb
ben duizend andere patiënten in
Nederland het zeldzame, erfelijke
syndroom, onder wie haar
broer. Er zijn verschillende varian
ten met elk hun eigen verloop.
Joyce is slechthorend geboren,
vanaf puberleeftijd nachtblind
en verliest ook overdag haar
zicht. Zicht en gehoor gaan enkel
verder achteruit, tot uiteindelijk
doof- en blindheid volgen.
Wat De Ruiter nu ziet? „Verge
lijk het met kijken door een wc-rol.
Alleen recht vooruit zie ik wat,
daaromheen zie ik niks, of het lijkt
alsof ik naar een sneeuwtelevisie
zit te kijken.'' Op een zonnige dag
tenminste. ,,Als het bewolkt is,
wordt mijn koker kleiner. 's Nachts
zie ik bijna niks.'' Elke achteruit
gang is nu groot. ,,Als je van 90
naar 80 procent zicht gaat, kun je
alles nog. Maar nu wordt bij elk
procentje de impact steeds groter.
Het is een continu rouwproces van
loslaten, van dingen die niet meer
kunnen.'' En haar gehoor? ,,Ik zit
nu op een gehoorverlies van onge
veer 70 decibel. In de praktijk bete
kent dat, dat ik zonder hoortoestel-
len in bijna niets hoor."
Loslaten
Natuurlijk is dat 'enorm frustre
rend', 'rot' en 'verdrietig', maar wie
vraagt hoe het met haar gaat, krijgt
als antwoord 'goed'. En nee, dat is
niet enkel uit beleefdheid. ,,Ik heb
een manier gevonden om voldoe
ning te halen uit het leven. Ik ben
nog steeds bang voor het moment
dat ik echt niets meer kan zien en
horen, maar het beheerst mijn le
ven niet meer zo. Ik kan het beter
loslaten, het vliegt me niet meer
naar de keel.''
Dat was vijfjaar geleden wel
anders, toen De Ruiter voor het
eerst haar verhaal deed in het
openbaar. Daarvoor wilde ze niet
als gehandicapte worden gezien,
vond ze het moeilijk hulp te accep
teren. De opmerking van de oog
arts op jongere leeftijd dat ze met
haar handicap niet van waarde zou
zijn en dus maar beter niet aan de
studie visual marketing kon begin-
maandag 22 juni 2020
GO
Joyce wordt doof én blind, maar
dat beheerst haar leven niet
Bart Gotink
Den Haag
Joyce
de Ruiter
weet in
middels
hoe ze van
waarde
kan blijven
voor zich
zelf en
anderen.
FOTO GUUS
SCHOONEWILLE
