Bezwaar helivluchten belandt in prullenbak svrz •v>' m, Een lid Raad van Toezicht kwaliteit van zorg- en organisatie ontwikkeling. 5 GILLES DE LA TOURETTE EUROPESE TOURETTEDAG Bij Gilles de la Tourette denken de meeste mensen aan ongecontroleerd vloeken. Maar negentig procent van de patiënten heeft last van hele andere, vooral vermoeiende tics. Zoals Timo Stam (14). ,,Het onbegrip van mensen en klasgenoten doet me pijn." m Luister naar hem en je hoort eigenlijk een nor male puber. Eentje die met passie vertelt over zijn grote hobby (auto's), die ervoor zorgt dat 'ie op zijn veer tiende al in het weekend en in va kanties in een garage werkt. Kijk naar hem en je ziet eigenlijk een normale puber. Vans-pet op, met een vrolijk gezicht en hippe bril. Toch is hij anders dan leeftijdsge noten. Tandenknarsen Dat komt omdat Timo Gilles de la Tourette heeft. Dat uit zich bij hem niet in gevloek of geschreeuw, maar in oncontroleerbare bewegin gen en geluiden. Zoals kuchen, tan denknarsen, zijn tenen krommen, of zijn nek kraken. En de dwang om steeds aan zijn gezicht te zitten. .M' ,,Het frustreert als ik weer een wondje op mijn gezicht heb ge maakt." Juist nu vertelt hij er over, omdat het zondag Europese Tourettedag is. Hij wil meer bekendheid geven aan de aandoening. ,,De meeste mensen weten namelijk niet wat het inhoudt. Ze denken aan vloe ken. Maar dat heeft maar tien pro cent van de mensen met Tourette! Soms vragen mensen of ik niet kan proberen te stoppen met kuchen. Dan hebben ze niet door dat het echt niet lukt. Dat onbegrip doet me pijn." Tourette is eigenlijk een verza melnaam van bewegings- en ge luidstics die je niet onder controle hebt, legt Timo uit. ,,Het zorgt voor concentratieproblemen en concen treren kost nou juist veel energie. Ook ben ik vergeetachtig. Als ik naar de keuken loop om iets te drinken te halen, ben ik vergeten wat ik kwam doen als ik bij de kraan sta." Ik ben een normaal mens, maar met Tourette. Daar kan ik niets aan doen Zijn lessen op school volgt hij met een aangepast rooster. Dat wil zeggen: 's ochtends les, 's middags de tijd om huiswerk te maken. ,,Hij heeft havo-niveau", zegt moeder Debora. ,,Maar vanwege zijn con- centratieproblemen kozen we voor de mavo. Dat kost nog de grootste moeite." Daar komt nog bij dat hij door de aandoening ook erg moe is. Vaak ligt hij daarom vroeg op bed. ,,Dat is het moeilijkst", zegt Timo. ,,Sa- men met de tijden dat ik er door heen zit en zien dat ik anders ben dan leeftijdsgenoten. Ik ben echt beperkt." Verzwaarde deken Laatst vertelde hij aan zijn collega's in de garage dat hij Gilles de la Tou- rette heeft. Ze hadden het niet eens door gehad. ,,Maar ze begrijpen me nu wel. Zo besefte ik dat begrip heel belangrijk is." Overigens heeft hij bij zijn werk veel minder last van zijn tics, vertelt hij. ,,Omdat ik dan erg gefocust ben op wat ik doe." Op de bank, thuis, ligt een verzwaarde deken van 7 kilo voor de pak. ,,Dat helpt om rustig te worden als ik onrustig ben", lacht hij. De onrust in zijn lijf blijft in principe zijn hele leven, hoewel het wel minder kan worden naarmate hij ouder wordt. Met medicijnen probeert hij zijn concentratie te verhogen, en de vergeetachtigheid en tics te verminderen. Hij heeft geleerd ermee om te gaan, ook met de onwetendheid van andere men sen. ,,Ik geef ook niet op. Ik ben wél iemand op de wereld. Een normaal mens, maar met Tourette. Daar kan ik niets aan doen." ARNEMUIDEN Vliegveld Midden Zeeland krijgt van de provincie toe stemming meer helikopters te laten opstijgen en landen. Ze worden in gezet bij het onderhoud van wind- parken op zee. De bezwaren die te gen de uitbreiding waren inge diend, zijn afgewezen. Diverse omwonenden en andere partijen in de omgeving maakten zich zorgen over de effecten op het milieu, de mogelijke geluidshinder en de veiligheid. De bezwaren zijn tegen het licht gehouden, maar ge ven geen aanleiding om het geno men besluit terug te draaien. Ster ker nog, de provincie voert extra ar gumenten aan om haar keuze kracht bij te zetten. Zo kunnen de extra helikopterbewegingen een positieve bijdrage leveren aan de economie en de werkgelegenheid. Tot dusver kwamen de helikop ters vanuit het oosten om te landen en stegen ze op in westelijke rich ting. De nieuwe route, over dunbe volkt gebied, zorgt ervoor dat de ge luidsoverlast bij camping De Witte Raaf/Oranjeplaat afneemt. Nu zijn per jaar maximaal 800 vliegbewegingen van helikopters toegestaan. Een beweging is een start of een landing. Dat aantal wordt uitgebreid tot 4000. Daar voor legt het vliegveld een aparte helikopterspot aan. www.svrz.nl De Raad van Toezicht van SVRZ (Zorgt in Zeeland) zoekt i.v.m. het vertrek van één van haar leden zaterdag 6 juni 2020 GO 'Onbegrip van mensen doet pijn' Michiel Bouwman Zierikzee -V« \t,i s 'x Timo wil meer bekendheid geven aan Tourette. ,,De meeste mensen weten niet wat het is, ze denken aan vloeken." foto marieke mandemaker -Timo Stam Kijk op de site bij /video Timo heeft Gilles de la Tourette zorgt in zeeland Reactie Voor het volledige profiel en de procedure kijk op www.svrz.nl/raadvantoezicht. Uw reactie zien wij graag vóór 17 juni tegemoet, u kunt mailen naar raadvantoezicht@svrz.nl. De eerste gespreksronde zal plaatsvinden op vrijdag 19 juni 2020.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2020 | | pagina 33