Ik heb geleefd
I
Als Sanny een bucketlist
had, zou er maar één ding
op staan: niet doodgaan
19
Hoopvol is
de digitale
creativiteit
die je nu ziet
ontstaan
veelgezien,
'Wehebben al
maar Colombia eten.
was de m00l\/e Al voor Nederland
den!' Daardoor verdwijnt de dis
cussie over vragen als: Welke in
formatie delen we met hen? Wat
weten ze allemaal van ons? Is het
wel de bedoeling dat de bedrijven
die al zo machtig zijn, nog machti
ger worden? Het is heel belangrijk
daar nu over te praten, maar men
sen worden soms boos op me als
ik kritisch ben over bijvoorbeeld
de geplande corona-app. Nog maar
twee jaar geleden hadden we in
Nederland juist een eindeloos de
bat over de privacy-aspecten van
de Wiv, de 'sleepwet' voor de in
lichtingendiensten. Ik word bijna
nostalgisch als ik eraan terugdenk.
Wat er online gebeurt is natuur
lijk niet alleen maar lelijk. Hoop
vol is alle digitale creativiteit die je
nu ziet ontstaan, in de culturele
sector bijvoorbeeld. Musea en
theaters die mensen online laten
rondkijken. We moeten er dan wel
voor zorgen dat dergelijke initia
tieven voor iedereen toegankelijk
blijven. Ook straks.
We krijgen de komende jaren
een probleem met ongelijkheid.
Wie heeft er toegang tot en kennis
van de digitale mogelijkheden en
wie niet? Wie kan privacy- en vei-
ligheidsmaatregeen nemen en wie
niet? We moeten mensen bescher
men tegen hacks en tegen desin
formatie. De kennisachterstand is
soms groot en wijdverbreid, ook
minister Hugo de Jonge zegt tij
dens zijn persconferenties soms
dingen die niet helemaal juist of
realistisch zijn. De werelden van
politiek en tech moeten dichter bij
elkaar komen, dat is ook belangrijk
voor ons als burgers.
Vervolging
We zullen de komende jaren meer
cyberaanvallen zien. Alleen al om
dat mensen meer online zijn. Ik
hoop dat er meer politieke aan
dacht komt voor aanpak en vervol
ging daarvan. Want het kan grote
impact hebben op een bedrijf of
een ziekenhuis als het te maken
krijgt met gijzelsoftware, maar je
hoort zelden dat de daders worden
gepakt. Of dat er diplomatieke
maatregelen worden genomen te
gen de landen die erachter zitten.
Ik denk ook dat er in 2022 meer
scepsis en wantrouwen zal zijn in
de digitale wereld. Bijvoorbeeld
tegenover China. Kijk naar de rol
die het nu speelt in deze gezond
heidscrisis: welke informatie over
het virus heeft het land nu wan
neer met de wereld gedeeld en
welk verhaal heeft het daarbij ver
teld? De nasleep van de crisis leidt
in de toekomst, vrees ik, vooral tot
meer ongelijkheid, wantrouwen,
protectionisme en nationalisme."
Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert.
aar stem is het best in de morgen,
als ze nog niet zo veel heeft ge
praat. Dus spreek ik Sanny 's och
tends. We bellen uiteraard, want
Sanny de Bruijn (50) uit Haarlem
zit in volledige isolatie. Een longontsteking
(bijvoorbeeld als gevolg van corona) kan in
haar geval dodelijk zijn en daarom ziet ze be
halve gezinsleden helemaal niemand deze
dagen.
,,Kun je me verstaan?" vraagt Sanny. Het
eerlijke antwoord is: soms wel, soms niet.
Gelukkig is er ook nog mail om antwoorden
helder te krijgen.
Die stem, daar begon het ruim een jaar ge
leden allemaal mee. Sanny begreep niet
waarom ze steeds slechter ging articuleren
en betrad vol goede moed het medisch cir
cuit. Pas negen maanden later kreeg ze de
diagnose die ze nooit had willen horen: ALS.
,,Ik weet niet waarom, maar ik heb altijd
gedacht dat er rond mijn 50ste iets ernstigs
zou gebeuren", vertelt ze. „Misschien omdat
ik fysiek erg op mijn moeder lijk en die werd
ook rond die leeftijd ziek. Mijn moeder over
leed aan Non Hodgkin toen ik 33 was. Ik weet
nog dat ik toen dacht: oké, nog zeventien jaar.
Dat leek een eeuwigheid. Maar ik ging ervan
uit dat ik net als zij Non Hodgkin zou krijgen
of een andere kanker, aan ALS had ik nooit
gedacht."
De kans op de dodelijke spierziekte is ge
ring. 1500 mensen in Nederland hebben het.
Daarvan overlijdt jaarlijks een derde en dat
aantal wordt op een wrange manier 'gecom
penseerd' door vijfhonderd nieuwe gevallen
per jaar.
,,Na het doodvonnis ging ik door de gebrui
kelijke emotionele riedel", zegt Sanny. ,,On-
geloof, boosheid, acceptatie.alleen liep bij
mij alles door elkaar heen." Eén ding wist ze
meteen zeker: ze wilde absoluut niet alleen
zijn. Haar man verkeerde in de gelukkige po
sitie dat hij acuut kon stoppen met werken,
en sindsdien leeft het echtpaar als een stel
gezellige pensionado's. ,,Daar ben ik echt
ontzettend blij mee."
Sanny heeft de bulbaire variant van ALS,
wat in haar geval betekent dat alleen haar
slikvermogen en longspieren zijn aangedaan.
Het is de vraag of andere spieren ook ten
prooi zullen vallen aan de ziekte. ,,In principe
kan ik alles nog, alleen word ik wel steeds be
nauwder." Aan de telefoon is dat te horen,
Sanny moet na een paar zinnen steeds even
op adem komen. Het geeft een beklemmend
gevoel aan de andere kant van de lijn.
Ze vertelt over de reis naar Colombia afge
lopen winter. Een maand bleven ze weg, de
twee dochters (16 en 19) gingen mee. ,,We
hebben al veel van de wereld gezien, maar dit
was de mooiste reis ooit." Sanny heeft geen
bucketlist, en als ze er een had, stond er maar
één ding op: niet doodgaan.
Dat er ook nog een coronacrisis bij zou ko
men, noemt ze te bizar voor woorden. ,,Het
lijkt wel of ik in een slechte film ben terecht
gekomen. Elke ochtend als ik wakker word,
denk ik voor een nanoseconde dat corona een
boze droom is. Eerst had ik dat met ALS ook.
Maar blijkbaar kan het altijd nog erger."
Sanny weet dat ze niet lang meer te leven
heeft en zou zich het liefst elke dag omringen
met dierbaren. Afgelopen januari huurde ze
een huis om daar samen met tien vriendin
nen te eten, de drinken, te dansen en te zin
gen. Ze vertelt hoe goed ze het hadden met
elkaar. In mei zouden ze opnieuw gaan, want
het is zo fijn om
gooide dat ellendige
virus roet in het
was de mooiste officieel in lock-
reis ooit' down ging, haalde
Sanny haar jongste
dochter van de mid
delbare school en ook de oudste, student in
Amsterdam, kwam terug naar Haarlem.
Behalve de gezinsleden komt niemand het
huis nog binnen. ,,Als mijn dochter vrienden
op bezoek krijgt, blijven die in de voortuin
en zit zij met haar jas aan op één hoog naar
beneden te praten." Buren en familie helpen
met boodschappen, maar alles op veilige af
stand. Pakketjes die worden bezorgd, raakt
Sanny twee dagen niet aan om te voorkomen
dat corona haar via het pakje te grazen
neemt.
Alleen 's avonds laat, als de straten verlaten
zijn, waagt Sanny zich buiten. Dan gaat ze
wandelen met het hele gezin en de hond. Het
is een rare gewaarwording zegt ze, om zo in
het donker door het bos te lopen. ,,Dat zou ik
normaal gesproken nooit doen."
Ze is blij dat ze het nog kan, wandelen. Al
haar wensen staan inmiddels op papier en de
euthanasieverklaring is rond. Sanny de
Bruijn weet zeker dat ze niet wil eindigen als
een kasplant.
GO ZATERDAG 18 APRIL 2020
FOTO KOEN VERHEIJDEN
Wilt u ook uw verhaal vertellen in deze rubriek?
annemarie@dpgmedia.nl
