Ook al vooijaarskriebels?
effeweg.nl
MEDIA CULTUUR 23
w
a
alle patiënten. En Wakker Worden
Wakker Worden, die naam past ook
goed bij mij.
We zamelen geld in voor de Neder
landse Vereniging Narcolepsie, die
lotgenotencontact organiseert. Maar
ik wil ook onderzoek naar de ziekte
stimuleren. Studenten financieel
steunen die op het onderwerp willen
promoveren. We, dat zijn ik, als am
bassadeur en Sandra Pipping, die ook
lijdt aan narcolepsie. Ze heeft een
website, lieverluiddanmoe.com.
Schitterende titel.
Limoni kreeg
medicinale GHB, die
partydrug waarmee je
een olifant platlegt
een camper. Voor mij ook handig,
want ook ik moet twee keer per dag
slapen. Na mijn operatie heb ik een
vermoeidheidsprobleem opgelopen.
Supergezellig, we slapen vaak samen.
Haar broertje Melle, die is nu 9, ligt
soms nog bij haar op de kamer. Dat is
vertrouwd. En onze hond Boukje ligt
er ook in haar mand. Dat geeft Li-
moni een veilig gevoel.
Er zijn op medisch terrein veel
stichtingen van ouders die uit erva
ring putten, zij weten van dichtbij
hoe heftig het is. Aan narcolepsie ga
je niet dood - laat ik het wel in per-
spectief zetten - maar het grijpt zeer
in je bestaan in. Er is zo veel onbe
grip: 'Ach joh, iedereen valt weleens
in slaap.' En wat is moe zijn, hè? Ie
dereen is weleens moe.
In Nederland lijden 1500 mensen
aan narcolepsie. Die staan althans ge
registreerd. Het vermoeden is dat het
er 7500 zijn. En bij narcolepsie wordt
de diagnose gemiddeld na tien jaar
gesteld.
Ik ben een publieke figuur en vader
van een dochter met narcolepsie. Het
is mijn taak daar iets aan te doen, sa
men met mijn vrouw Marloes. Voor
Je denkt: als narcolepsiepatiënten dat
stofje hypocretine missen, waarom
breng je dat dan niet richting herse
nen? Zo simpel is het niet. Misschien
over twintig jaar. Dan is Limoni 30.
Morgenavond speel ik een bene
fietvoorstelling in het Nieuwe Luxor
in Rotterdam. Maak de kaartjes iets
duurder, dan hebben we een startka
pitaaltje. Vandaag geef ik de laatste
kaarten vrij.
Natuurlijk blijft ze een zorgen
kindje. GHB heet niet voor niets de
rape-drug. Je bent niet wakker te krij
gen. Wat als ze later studeert en er
breekt brand uit? Of iemand komt
haar kamer binnen... Daar denk je als
ouders wel over na.
Tot nu toe hebben we geweldige
reacties gehad. Fans die 2 of 5 euro
storten. Zo warm. We praten altijd
over hoe hard en agressief de wereld
is. Maar kijk eens hoe lief we voor el
kaar kunnen zijn."
school haar eigen slaapkamertje.
Gelukkig is het een geweldige meid,
slim en hartstikke sociaal. Een bij
zonder meisje, door haar grote zelf
standigheid. Ze hockeyt en voetbalt,
is gek van de Leeuwinnen. Bij
hockey, dat vier speelhelften kent,
speelt ze de eerste twee superfana-
tiek mee. Bij het derde kwart neem ik
haar mee naar de auto en ligt ze met
een te snurken. Om de vierde helft
weer volop mee te spelen. Onvoor
stelbaar, ja.
Op schoolreisje gaat een bedje mee
en wij reizen op vakanties altijd in
Italiaanse Bloemenrivièra Q
en Cöte d'Azur
Barcelona, Costa Brava,
Gaudi en Dali
Rome, Florence
en Venetië
Kroatië, Opatija
en Lovran
Hoogtepunten
van Toscane
oF bel 08810 30 800
Boek zonder aanbetaling
maandag 21 oktober 2019
GO
kokend water instorten
44
Jochem Myjer moet
zelf, sinds een opera
tie, twee slaapjes per
dag doen. Dat geldt
ook voor zijn dochter
Limoni, die aan narco
lepsie lijdt. ,,Superge-
zellig, we slapen vaak
samen.''
FOTO CORNÉ SPARIDAENS
—Jochem Myjer
m Stichtingwakkerworden-
wakkerworden.nl
Ontbijten diner
Vertrek: 14,21,28 mrt, 18,25 apr
Ontbjjten diner
Vertrek: 8,22 Feb, 7,21 mrt
Ontbjjten diner
Vertrek: 14,28 mrt, 4,18,25 apr
Ontbijten diner
Vertrek: 14,28 mrt, 25 apr
Ontbjjten diner
Vertrek: 22,29 Feb, 7,14 mrt
Alle fouten voorbehouden. Excl. reserveringskosten en Calamiteltenfonds. ö,PtJ0
