Patiënten delen hun kennis tijdens symposium
Als je borstkanker
krijgt, verandert
alles: privé en op
je werk. Het helpt
als je zelf goed
weet wat je je
behandelaars en
je werkgever kunt
vragen, zeggen de
zussen Sabine
Wernars (54) en
Saskia Koopmans
(57) van Stichting
Jij speelt de
hoofdrol.
5
Vandaag houden jullie het
vijfde borstkankersymposium.
Zelf heb jij, Sabine, ook deze
vorm van kanker gehad.
Aan welke informatie hebben
mensen behoefte?
Saskia Koopmans: ,,Borstkanker-
patiënten zeggen: door alles wat ik
meemaak ben ik een 2.0 versie van
mezelf geworden. Hoe ga ik met al
die veranderingen om?''
Sabine Wernars: ,,Dat soort vragen
komen vaak niet aan de orde
bij de arts, er is geen tijd voor. Als
stichting reiken wij patiënten de
kennis aan die nodig is om met
ziekte, behandelingen en gevolgen
om te gaan. Hormoontherapie bij
voorbeeld kan nare bijwerkingen
veroorzaken, zoals pijn in de botten
en gewichtstoename. De pillen
moet je vijf tot zeven jaar slikken.
Vaak spreek je daar niet over met je
behandelaars.''
Tip
Geven patiënten elkaar andere tips
dan de medische behandelaars?
Wernars: „Lotgenoten doorlopen
hetzelfde traject en weten welke
vragen er leven. En waar je de ant
woorden kunt vinden.''
Koopmans: ,,Toen mijn man een paar
jaar geleden endeldarmkanker had,
verdween zijn smaak, wat meer men
sen overkomt die chemokuren onder
gaan. Dat is niet handig, want daar
door eet je minder en val je af, terwijl
je juist al je energie nodig hebt om de
behandeling te doorstaan. Wij hadden
toen behoefte aan tips hoe hij toch kon
eten.''
Tip
Jullie zeggen: vertrouw er niet op
dat de arts alles weet wat je nodig
hebt. Hoezo niet?
Wernars: ,,Wij zeggen: neem zelf de
regie. Zoek informatie over verschil
lende behandelingen en ga met je arts
in gesprek: wat is goed voor mij? Wat
wil ik wel, wat niet? Niet alle artsen
weten bijvoorbeeld van hyperbare
zuurstoftherapie af en van de moge
lijkheid daarmee de late gevolgen
van bestralingen - pijn, oedeem, rood
heid - te behandelen."
Koopmans: ,,Hoe ga je thuis met de
ziekte om? Daar zeggen artsen ook
weinig over. Jaarlijks krijgen 110.000
mensen de diagnose kanker, onder
wie 9000 met een gezin met thuis
wonende kinderen. Van die kinderen
heeft 30 procent een verhoogde kans
op posttraumatisch stresssyndroom.
Deskundigen geven er workshops
over tijdens het symposium.''
Tip
Er volgt 5 november nog een Symposium
Nationale Kanker en Werk Dag 'Stap in de
voor werkgevers en werknemers. Nieuwe
Waarover gaat die dag? Wereld',
vandaag tot
Wernars: ,,Van de 40.000 werknemers 17.00 uur op
die per jaar de diagnose kanker krij- landgoed
gen, wordt voor ons idee een te groot Zonneheuvel
deel ontslagen. Als werknemer denk in Doorn.
je: eerst de behandelingen, werk is nu borstkanker-
niet belangrijk. Maar de Wet Verbete- symposium.nl
ring Poortwachter vraagt inspanning
van zowel de werkgever als de werk- Nationale
nemer, vanaf het moment dat je ziek Kanker en
bent.'' Werk Dag,
Koopmans: ,,Het is dus belangrijk er 5 november,
in een vroeg stadium over na te den- ook in Doorn.
ken. Daarom beginnen we volgend jaar nationale-
met een proef in de ziekenhuizen in kanker-
het noorden: patiënten kunnen in een enwerkdag.nl
rondetafelgesprek vragen over dit on
derwerp stellen aan onder meer des
kundigen van het UWV, de bedrijfs
arts en een re-integratiespecialist.''
Wernars: ,,Zelf heb ik borstkanker ge
had en ben ik uiteindelijk mijn werk
kwijtgeraakt. Dat voelt als een mes in
je rug. Je doet zo je best om terug te
keren, en ineens moet je op zoek naar
een andere baan.''
Tip
GO ZATERDAG 5 OKTOBER 2019
DOMINIQUE PRINS
M Sabine Wernars (links)
en Saskia Koopmans.
FOTO CORNÉ SPARIDAENS
Borstkanker? Zorg dat je
de beste informatie hebt
Heb je hier last van, bespreek
dan met je arts of je een paar
weken kunt stoppen om te
kijken of je je dan beter voelt.
Daarna kun je met de oncoloog
een afweging maken wat erger
is, de bijwerkingen of het risico
op uitzaaiingen.
Vraag een doorverwijzing naar
een oncologisch diëtist. Die kan
je vertellen hoe je door andere
ingrediënten te gebruiken de
smaak van je eten verbetert
en hoe je voldoende brandstof
binnenkrijgt.
Wees eerlijk, kinderen voelen dat
er iets is. Wat ze niet weten, vul
len ze zelf in, en dat is vaak erger
dan de werkelijkheid. Geef ruimte
aan emoties; kinderen durven
vaak geen vragen te stellen
omdat ze denken dat ze hun
ouders verdrietig maken. Dat is
minder erg dan ze denken. Laat
zien dat emoties niet raar zijn.
(Bron: Stichting Langs de Zijlijn)
Kom je er in gesprek met je werk
gever samen niet uit, dan kun je
een second opinion vragen bij
wat een baco wordt genoemd:
een bedrijfsarts gespecialiseerd
in oncologische vraagstukken.
