ongewisse toekomst
Ik heb geleefd
'Vroeger werden mensen met
mijn ziekte niet ouder dan
twintig. Ik ben dertig'
19
'Dit is mijn
leven en
dankzij de
zorg die ik
krijg is het
eengoed
leven'
Surinaamse Marsha Mormon en
haar partner Bas Spek. Marsha
kwam erachter dat de opa van haar
opa - een vrijgemaakte slaaf -
deels eigenaar was van de naastge
legen plantage Reynsfort.
Toen ze de plek bezochten, trof
fen ze een verlaten plantage aan.
Ze verbouwden het eigenhandig
tot een vakantieoord met een
klein museum. Marsha: ,,Ik ben
eind 2006 naar Suriname gekomen
om mijn roots te ontdekken'', ver
telt ze. ,,We zijn de huizen van
Bakkie gaan opknappen. Zo ben ik
ondernemer in de toeristische
branche geworden.''
Groeipijnen
Ook in Paramaribo leeft het ge
deelde verleden op elke straathoek
van de stad. De gebouwen, musea
en talrijke monumenten tonen de
rijke geschiedenis van een land dat
al duizenden jaren wordt be
woond, koloniale wreedheden
overleefde, de erfenis van de sla
vernij nog met zich meedraagt en
tegelijk als natie nog geen 45 jaar
bestaat. ,,We zijn een jonge natie'',
zegt Rita Tjien Fooh, directeur van
het Nationaal Archief Suriname.
,,Met die realiteit moeten we dea-
len. We mogen niet voorbijgaan
aan het verleden. Dit zijn de groei
pijnen om een volwassen natie te
worden.'' Ze merkt dat de belang
stelling voor het verleden groeit.
Surinamers speuren graag in het
archief met de slavenregisters,
immigratielijsten en identificatie
papieren van contractarbeiders.
,,Veel bezoekers zijn op zoek naar
hun roots.''
Dat er nu een dag is uitgeroepen
waarbij alle migrantengroepen te
gelijk worden herdacht, vindt ze
geen slecht idee. Wetenschapper
Kirtie Algoe noemde Suriname
ooit een 'schip van diversiteit met
een boeg van saamhorigheid'.
Trots is wat alle bevolkingsgroe
pen bindt.
Tjien Fooh: ,,We zijn hier sa
mengekomen en moeten samen
het land verder ontwikkelen. We
zijn allemaal Surinamers. Ik vind
het fijn als ik in Indonesië ben,
maar ik verlang dan wel naar Suri
name. Ik ben Surinaamse en voel
me Surinaamse.''
ijn vrienden schrokken toen ze de
video zagen: 'Je gaat toch nu nog
niet dood, Martijn?' Martijn stelde
ze gerust. Nee, als het goed is nu
nog niet. Maar laten we eerlijk zijn,
de kans is aanzienlijk dat hij veel eerder over
lijdt dan zijn kameraden.
Martijn van Rees (30) speelt de hoofdrol in
een spotje van de overheid. 'Ik heb te horen
gekregen dat ik doodga, maar tot die tijd leef
ik', luidt de begeleidende tekst. De video is
onderdeel van een campagne die palliatieve
zorg bespreekbaar moet maken. We zien
Martijn op zijn rug liggen in een donkere
kamer. Hij lijkt een astronaut in een ruimte
capsule; op zijn gezicht zit een indrukwek
kend apparaat dat hem ondersteunt bij het
ademhalen. Dan gaan de gordijnen open en
roept een vrolijke verpleegkundige 'goede
morgen Martijn'. Het apparaat wordt afge
koppeld, Martijn krijgt een washand over
zijn gezicht en een kam door zijn haar.
Duchenne, wat inhoudt dat hij telkens een
beetje meer spierkracht inlevert. Zijn armen
kan hij niet meer optillen, als hij wil compu
teren moet een begeleider zijn ene hand op
de muis leggen en zijn andere op het toetsen
bord. Zelf klikken en typen gaat nog wel.
„Uiteindelijk zullen alle spieren verdwij
nen, helaas ook de hartspier en de ademha
lingsspieren'', zegt Martijn in het filmpje.
Waarna de camera inzoomt op de handen
van de verpleegkundige.
„Eerlijk gezegd vond ik de video zelf ook
wel confronterend'', zegt de hoofdrolspeler
op een zonnige middag voor zijn huis in
hartje Leiden. Niet eerder zag hij door het
oog van een camera hoe hij 's nachts in zijn
eigen bed ligt. Dat ziet er wel eng uit, ja.
Gaat hij dood als die ademhalingsmachine
er zomaar mee zou stoppen? ,,Nee, dat niet. Ik
krijg ondersteuning terwijl ik slaap, omdat
mijn ademhaling niet optimaal is. Het geeft
me energie voor de dag.'' Trouwens, denkt hij
hardop, jawel, hij zou dood kunnen gaan als
die machine stopt. Hij zou in een coma kun
nen raken doordat het koolzuurgehalte in
zijn bloed te hoog wordt, hij zichzelf vergif
tigt en uiteindelijk niet meer wakker wordt.
Maar laten we nou niet denken dat hij een
pessimist is. ,,Ik sta positief in het leven.''
Martijn weet immers al zijn hele bestaan dat
hij zal overlijden aan zijn ziekte. Het zou niet
best zijn daar elke dag bij stil te staan. ,,Ik heb
het er eigenlijk bijna nooit over'', bekent hij.
Het witte huis waarvoor we samen in de
zon zitten, is een hospice, maar niet een als
de andere. Hier verblijven jongeren die onge
neeslijk ziek zijn - het is echter niet zo dat ze
allemaal binnen een paar weken naar hun
graf gedragen worden. De bewoners krijgen
palliatieve zorg, ofwel zorg voor mensen die
niet meer beter worden. Om dat onder de
aandacht te brengen, wilde Martijn wel mee
doen aan die campagne van de overheid.
,,Mensen denken vaak dat je leven voorbij
is als je ongeneeslijk ziek wordt, dat is niet
zo. Xenia, het huis waar ik woon, is er nu
juist op gericht om jongeren zoals ik een
comfortabel leven te bieden.''
De bewoners eten gezamenlijk in de
woonkeuken waar een enkele goudvis van
middag de wacht
houdt. Iedereen
heeft zijn eigen
kamer met bad
kamer en zorg op
afroep. In zijn
elektrische rol
stoel geeft Mar-
tijn een rondlei
ding. Boven zijn
bed hangt een
shirt van Ajax.
Hij is een die
hardfan. Tien jaar
lang ging hij naar elke thuiswedstrijd. Toen
woonde hij in Amstelveen, vlakbij het sta
dion. ,,Ik zie nog steeds elke wedstrijd, maar
dan op tv.'' Liever maakt hij uitstapjes in de
buurt. Terras, theater, kroeg. ,,Ik doe wat ik
kan. De ene dag ben ik fitter dan de andere.''
hij niet meekwam met de rest. Hij wilde óók
voetballen, maar na een klein stukje rennen
moest hij opgeven. Zijn spierziekte kwam
aan het licht toen hij drie jaar was, pas later
drong tot hem door: hij zou altijd die ene
jongen blijven die met een busje naar een
speciale school ging. Intussen heeft hij er
vrede mee. ,,Dit is mijn leven, en dankzij de
zorg die ik krijg is het een goed leven.''
In zijn hospice gaan jongeren dood. Hun
begrafenissen bezoekt hij niet, voor Martijn
voelt het veiliger Magere Hein op afstand te
houden. Over zijn eigen levensverwachting
durft hij geen uitspraken te doen. „Vroeger
werden mensen met mijn ziekte niet ouder
dan twintig. Ik ben dertig.''
GO ZATERDAG 5 OKTOBER 2019
Suriname?
Creoolse
vrouwen in
koto (jurk)
met angisa
(hoofddoek)
op een plein
in de Suri
naamse
hoofdstad
Paramaribo.
FOTO FRANS
LEMMENS/HH
De Grote Suriname-tentoonstel-
ling is vanaf vandaag tot 2 februari
te zien in De Nieuwe Kerk in Am
sterdam.
Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert.
Hij heeft de progressieve spierziekte van
FOTO KOEN VERHEIJEN
Vroeger, als kind, kon hij boos worden als
Wilt u ook het verhaal vertellen over uw levenseinde dat nabij is? annemarie@dpg.nl
