Depressies voorkom je niet met trucjes Welbevinden is niet simpelweg een kwestie van techniek, ontdekte ik 21 René Diekstra oom hoe hij mijn overleden vader had gekend als iemand van hollen of stil staan. Een man die maandenlang dag en nacht actief kon zijn, altijd maar aan het werk. En toen opeens, van het ene op het andere moment, was de pijp leeg. Er begon een periode van overspannenheid en depressie, waarin 'er geen land met hem te bezeilen viel'. Daarover nadenkend besefte ik dat ik, welis waar in mildere mate, leefde volgens mijn va ders arbeidsethos. En ik ontdekte dat het wijs is om aan de noodrem te trekken als je je opge jaagd en geëxploiteerd voelt. De kunst is om een depressie te voorkomen door tijdig op de rem te gaan staan. Ik heb dat geprobeerd door dagelijkse ontspannings- of meditatieoefeningen. Die hielpen, maar voor mijn gevoel niet genoeg. De reden daarvan is vooral dat ik de oefeningen te veel als techniek gebruikte. Als een soort brandblusapparaat voor als de vlammen even te hoog uitslaan. Als een truc om het prestatievuur zo lang mogelijk brandend te houden. In feite probeerde ik met de oefeningen een levensstijl van alsmaar pres teren zo lang mogelijk vol te houden. Maar per saldo doen ze de stress waaronder je leeft, niet af- maar toenemen. Je stelt het moment waarop je opgebrand raakt weliswaar uit, maar niet af. Welbevinden, zo werd me op een gegeven moment duidelijk, is niet simpelweg een kwes tie van techniek. Hoewel technieken kunnen helpen, is het vooral een kwestie van even wicht. Van het over langere tijd gezien even wichtig verdelen van je tijd en aandacht over de vijf centrale levensgebieden relaties, gezond heid, werk, vrije tijd en spiritualiteit/zingeving. En van een ritmisch heen en weer bewegen tussen activiteit en passiviteit in elk van die gebieden. Van nu eens extravert, naar buiten gericht en actief zijn, en dan weer introvert, naar binnen gericht en nadenkend zijn. Het dagelijks meebewegen op die golfslag moet je belangrijkste 'techniek' zijn. Een techniek die te leren is, heb ik ervaren, en werkt als een zeer effectief antidepressivum is. GENTHERAPIE Lana gezond zou zijn. Maar ik kon het pas geloven toen ze er was.'' Ook Kara, die na haar verlof weer part time aan het werk ging bij het Dor- drechts Museum, kijkt terug op zware maanden. ,,Ik las laatst een berichtje op Facebook van een moe der die in dezelfde situatie zit. Zij schreef: 'Eén keer in de zoveel tijd zonder ik me een weekend af. Dan trek ik een deken over me heen en kom mijn bed niet meer uit.' Dat zou ik ook wel willen, maar ik wil er tegelijkertijd niet aan toegeven.'' De verschillen tussen hun dochters zijn groot, vertelt ze. Lana maakt al bewegingen, zoals het optillen van haar nekje, die Sara pas veel later kon. Kara: ,,Dat is confronterend. Zal Sara ooit normaal van een glijbaan glijden of zelf in het zwembad springen? In de eerste jaren van Sara waren we constant bezig met de dood. We waren bang voor het moment dat ze zwaarder zou worden en haar spieren dit niet zouden kunnen dragen. Maar nu de tijd verstrijkt, proberen we dit steeds meer los te laten." Ze veront schuldigt zich voor de tranen die komen. In de twee jaar dat de stichting bestaat zijn twee kinderen met MDCiA geboren, maar ook twee overleden. Nederland telt naar schat ting nog geen twintig kinderen en volwassenen met deze spierziekte, en iedereen heeft een ander ziektever loop. Verbrugge: ,,Als ouders vinden we heel veel steun bij elkaar. Nie mand begrijpt ons beter dan zij. Maar we dragen ook elkaars verdriet. Na het overlijden van een van de kindjes werd ook de angst voor Sara's toe komst groter.'' De Limburgse onderzoekers zijn afgelopen jaar begonnen met de voorbereidingen van hun spierstam- celtherapie. Hoofdonderzoeker en hoogleraar genoomanalyse Bert Smeets denkt dat een behandeling voor Sara nog drie jaar zal duren. En dat is een voorzichtige inschatting. Smeets is onder de indruk van het werk van Verbrugge en Kara, die in november een internationaal congres organiseren voor medisch specialis ten en wetenschappers zoals hij. Spe cialisten uit onder andere de Ver enigde Staten, Canada, Zwitserland, Italië en het Verenigd Koninkrijk hebben hun deelname al toegezegd. Smeets: ,,De betrokkenheid en het vermogen van deze ouders is zó groot, dat heb ik nooit eerder gezien." Diekstra leerde, door schade en schande wijs geworden: trek aan de noodrem als je je opgejaagd voelt. dinsdag 3 september 2019 GO ijdens een familiereünie vertelde een Reageren? rene.diekstra@persgroep.nl In april kregen Bram Verbrugge en Emine Kara een tweede dochter: Lana. Sara is inmiddels 4 jaar. foto milan rinck Met geld van Stich ting Voor Sara is een onderzoek begonnen dat patiënten nieuwe gezonde lichaams eigen spierstam- cellen moet geven. In het geval van Sara is dit het plan: de onderzoekers halen een aantal beschadigde spier- stamcellen weg via een hapje uit haar spier. In het labora torium sporen onderzoekers het foutje in haar dna op. Dat wordt gere pareerd met crispr/ cas9, een nieuwe techniek. De gere pareerde stamcel len worden opge kweekt waarna ze met miljoenen tege lijk in de bloedvaten van Sara worden gespoten, naar de beschadigde spie ren gaan en ge- zonde spiervezels aanmaken. Bij die- renproeven in Italië en de Verenigde Staten zijn al goede resultaten geboekt, vertelt hoofdonder zoeker en hoog leraar genoomana lyse Bert Smeets van Maastricht UMC+. ,,De muizen met een vergelijk bare spierziekte waren sterker na de gentherapie.'' Hij wil de spierstamthera- pie in het najaar uit testen bij volwasse nen met een andere spierziekte om te zien of de therapie veilig is. Bovendien moet Smeets bewij zen dat de stamcel len op de juiste plek aankomen en net als bij de muizen voldoende spier massa aanmaken. Pas daarna kan hij Sara en haar lotge noten helpen.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2019 | | pagina 21