Mensen met hiv stuiten nog steeds op misvattingen en
(en toch zijn we bang)
Fotograaf Marjolein Annegarn (56) leeft met hiv. In
haar reizende expositie The Stigma Project belicht ze
het onjuiste beeld dat mensen nog steeds hebben.
mensen
noemen
hiv vaak
ook nog
onterecht
aids'
'Ik wist niets van hiv'
10
'Veel
I gaf als bloeddonor, kreeg
ik een brief thuis met de diagnose.
Overgehouden aan een seksueel
contact veertien maanden daarvoor.
In de tien jaren daarna werd ik
steeds zieker. In 1996 begon ik als
een van de eersten aan een nieuwe
behandeling, de combinatiethera
pie: ik woog bijna niets meer. Mijn
arts heeft me weggesleept voor de
poorten van de hel. Ik ben nu hiv-
activist. Ik werk onder meer mee
aan het magazine Hello Gorgeous,
voor en door mensen met hiv. We
vertellen de niet-zielige verhalen.''
,,In de samenleving ligt de nadruk
al zo op hoe erg het is. En niet op dat
er heel goed mee te leven valt. Ooit
slikte ik 24 pillen per dag - om het
virus te remmen, tegen longont
steking, huidkanker, schimmel en
nog het een en ander - nu nog maar
één. Moderne medicatie onder
drukt hiv: het is niet meer vindbaar,
niet overdraagbaar en leidt niet tot
aids. Dus wat valt er nog te veroor
delen of stigmatiseren? Mensen met
hiv krijgen gezonde kinderen en
hebben dezelfde levensverwachting
als iedereen.''
,,Ik heb alle achttien in de expositie
ervan moeten overtuigen dat ze niet
herkenbaar zijn. Dat laat zien hoe
groot de angst is. Sommigen heb
ben het hun vrienden nooit verteld.
Uit schaamte of omdat ze de reac
ties vrezen. Daarmee stigmatiseren
ze zichzelf, ja. Dat deed ik zelf ook,
totdat ik mijzelf niets meer kwalijk
nam - ik had niets verkeerds ge
daan. Behalve met de verkeerde
slapen. Als ik kanker had, zou ik dat
ook durven vertellen, dus waarom
dit niet? Sindsdien maakt het mij
niet meer uit hoe iemand over mij
denkt. Als je jezelf schuldig voelt, of
minderwaardig, is het moeilijk de
buitenwereld tegemoet te treden.''
,,Ik zie mensen lijden aan de voor
oordelen. De een ziet zijn profiel op
een datingsite geblokkeerd worden.
Een ander krijgt van haar moeder te
horen dat ze geen kind met hiv
moet adopteren omdat oma dan
haar kleinkind 'nooit kan knuffe
len'. Een derde slikt elke dag stie
kem zijn pil in zijn schuurtje - dan
weten de kinderen het niet.
Als fotograaf dacht ik: wat kan ik
doen zodat je je met hiv niet hoeft
te verstoppen? Mensen zijn zó bang
dat het uitkomt. Bang voor afwij
zing, bang voor ontslag - ja, dat ge
beurt nog steeds. Het slaat nergens
op om een vrouw te ontslaan, om
dat ze groentes voorsnijdt in een
groentezaak.
Zelfs het prikprotocol is bij
gesteld: als een verpleegkundige
zich aan een naald bezeert waarmee
bloed is geprikt bij een hiv-patiënt,
die zijn medicijnen slikt, dan hoeft
de verpleegkundige geen maatrege
len te nemen. En toch loop ik, en
anderen, zelfs in de zorg tegen ver
ouderde denkbeelden aan. Toen ik
vroeg 'lukt het niet?' aan een ver
pleegkundige die me aan het infuus
legde, zei hij: 'Normaal doe ik dit
niet met handschoenen aan, maar u
heeft hiv.' Ik heb hem moeten uit
leggen dat het virus niet overdraag
baar is, waarop hij zei: 'O, dus u
bent schoon.' Vond ik ook niet fijn,
alsof je anders vies bent.''
,,Het zijn krachtige beelden met de
impact van doodgaan: denk aan een
doodzieke René Klijn die Mister
Blue zingt in De Schreeuw van de
Leeuw in 1992. Die zijn moeilijk bij
te stellen. Veel mensen noemen hiv
ook nog vaak onterecht aids. Hoe
mensen aan accurate informatie
komen als de schrikbeelden blijven
hangen? Dat is precies waarom ik
dit doe: laten zien dat wij voor nie
mand gevaarlijk zijn.''
NORA (59)
H vV
ZATERDAG 15 JUNI 2019 GO
Niemand
loopt risico
CATHÉRINE VAN DER LINDEN
II oelang al bent u een
I van de ruim 23.000
I Nederlanders met hiv?
I ,,Toen ik me in 1988 op-
En waarom niet zoals het is, met
ook minder positieve verhalen?
U brengt mensen onherkenbaar
in beeld, omdat ze zich niet vrij
voelen ervoor uit te komen?
-MARJOLEIN
ANNEGARN
De expositie
The Stigma
Project is te zien
in Enschede (tot
28/6), Rotterdam
(28/6-11/7),
Tilburg (12-25/7),
Middelburg (26/7
8/8), Nijmegen
(9-23/8)
Wat maakt exposeren over leven
met hiv nu zo relevant?
Slaagt u erin de oude schrikbeel
den uit de jaren 80 te vervangen?
,,In 2014 kreeg ik in
Gambia een relatie met
een man. In 2015 keer
de ik daar terug. Ik werd
ziek en belandde in het
ziekenhuis. Ik ben niet
op hiv getest. Zes we
ken later vloog ik dood
ziek weer naar Neder
land en werd ik in een
ziekenhuis uitvoerig on
derzocht. Mijn hele lijf
was ontstoken: longen,
blaas, nierbekken. Ik
had hoge koorts, uit
slag, diarree, mijn haar
viel met bossen uit.
Toen ik de diagnose
kreeg, dacht ik: 'nu ga ik
dood'. Ik wist dus niets
van hiv, want het virus is
goed te bestrijden en je
wordt er oud mee - dat
vertelde de arts meteen.
Met mijn vriend ging het
uit. Hij ontkende dat hij
me had geïnfecteerd.
Tegen mijn volwassen
dochters kon ik het na
een maand niet langer
verzwijgen. Ze reageer
den lief, ze steunden me
onvoorwaardelijk. Waar-
tl".C'
