Duur middel tegen spierziekte
SMA voor alle patiëntjes vergoed
'ï&Êm
4
Poetin waarschuwt Amerika
7 JUN11989VLIEGRAMP SURINAME
Vandaag precies dertig jaar geleden
kwamen 176 mensen om het leven bij de
SLM-ramp in Suriname. De vader van
Dayenne Denneboom was één van hen.
,,Pas later kwam het gemis naar boven.''
De Russische president Vla
dimir Poetin heeft ervoor ge
waarschuwd dat een militaire
interventie van de Verenigde
Staten in Venezuela een ramp
zou zijn. Bovendien zullen
zelfs bondgenoten van de
Amerikanen een dergelijke
actie niet steunen.
Tijdens het Economisch Fo
rum in de Russische stad
Sint-Petersburg zei Poetin
gisteren ook dat Russische
militaire adviseurs nog in Ve-
nezuela zijn voor onderhoud
aan Russische militaire hard
ware. Volgens hem zijn zij dat
contractueel verplicht. Ook
zei hij dat Moskou geen speci
ale militaire bases in Venezu
ela, een Russische bondge
noot, aan het opzetten is.
Rusland heeft economische
belangen in Venezuela en
steunt nog steeds het dictato
riale regime van Nicolas Ma-
duro. Onder diens bewind is
het land volledig ingestort.
Mensen moeten
hun gezonde
verstand
gebruiken en
voorlopig niet
gaan wandelen in
het bos
Terrorbuizerd belaagt
al zeker vijf joggers
De Overijsselse gemeente
Dinkelland wordt sinds een
paar dagen geteisterd door
een agressieve buizerd die al
zeker vijf hardlopers in het
buitengebied van kerkdorp
Saasveld te grazen heeft ge
nomen. De gemeente heeft,
zo meldt RTV Oost, een
waarschuwingsbord ge
plaatst om joggers te attende
ren op de gevaarlijke roofvo
gel. Volgens een van de hard
lopers gaat het zeer waar
schijnlijk om dezelfde bui
zerd die vorig jaar ook al
mensen in dezelfde omge
ving aanviel.
Toetreding
Turkije staken
Luipaard
doodt peuter
Dag minder
werken in trek
De kaarsenhouder met
een foto van haar vader
is eigenlijk te mooi om
te gebruiken. Alleen op 7
juni, de dag van de SLM-
ramp in 1989, lichten drie vlammen
het gezicht van Orniel Codrington
op. ,,Ik spaar de momenten op dat ik
de kaarsen aansteek, omdat deze foto
zoveel waarde heeft'', zegt Dayenne
Denneboom (39), dichteres, geboren
en getogen in Paramaribo.
Het is de enige portretfoto die ze
van haar vader heeft. De vorm van
zijn gezicht is een kopie van die van
haar. Dit jaar zou hij 79 zijn gewor
den.
Ze heeft ook nog een oude groeps
foto van de Technische Hogeschool
in Nederland, waar haar vader als
enige donkere student op staat. En
twee brieven die hij vanuit de Ver
enigde Staten naar haar moeder
stuurde tijdens de zwangerschap. Hij
schreef dat haar moeder goed op
zichzelf moest letten en hoe trots hij
was op de geboorte. Dayenne: ,,Toen
ik die brieven las, dacht ik: nu weet ik
waarom ik zo slordig schrijf, haha.''
Veel herinneringen aan haar vader
zijn vervaagd. ,,Ik ben veel dingen
kwijt, doordat ik in een shocktoe
stand verkeerde. Mijn moeder en ik
hebben er ook nooit meer over ge
praat.''
Pas 9 jaar was ze, toen haar vader
omkwam. Hij zat in de DC-8 van de
Surinaamse Luchtvaart Maatschappij
(SLM), die kort voor de landing in het
zicht van de luchthaven bij het dorp
Zanderij crashte. Slechts elf inzitten
den en een hond overleefden het on
geluk; 167 passagiers en negen be
manningsleden kwamen om, onder
wie veel Surinaamse profvoetballers
van het Kleurrijk Elftal.
Dayennes ouders waren al enige
tijd uit elkaar. Maar Orniel zorgde
goed voor zijn kinderen. ,,Mijn vader
kwam me vaak ophalen bij de zwem
vereniging. Hij had altijd een pakje
Stimorol-kauwgom bij zich. ik vond
het geweldig om naast hem te zitten
in zijn bruine Mazda.''
Barbiepop
Op die dag dertig jaar geleden zou hij
terugkomen van een maandje in Ne
derland. De dag voor hij op vakantie
ging, had hij nog afscheid van Day
enne genomen met een knuffel en de
plechtige belofte dat hij een Barbie
pop voor haar zou meenemen. Sj|
De rampdag herinnert ze zich alsof
het gisteren was. ,,Ik was 's ochtends
vroeg onderweg naar school. Ik
hoorde overal loeiende sirenes. Toen
ik bij school aankwam, hing de vlag
halfstok.''
Docenten liepen onrustig over de
gangen. Haar juf stond geëmotio
neerd voor de klas. Ze vertelde dat
een vliegtuig was neergestort en dat
we naar huis konden gaan. Ik wist
toen niet dat mijn vader in dat vlieg
tuig zat.''
Thuis bij kennissen belde haar
Ik heb heel vaak in mijn
hoofd herhaald: ik heb
geen vader meer,
ik heb geen vader meer
Dat heeft zorgminister Bruno
Bruins gisteren bekendgemaakt tij
dens een geneesmiddelendebat in
de Tweede Kamer.
De vergadering werd bijgewoond
door meerdere jonge patiënten die
baat hebben bij Spinraza, maar het
middel vooralsnog niet vergoed
kregen. Bruins: ,,Komende week
komt het Zorginstituut met een
positief advies voor voorwaarde
lijke toelating van Spinraza tot het
basispakket voor de groep waarbij
behandeling nu nog niet wordt ver
goed.''
De minister gaat er nu vanuit dat
ook deze patiënten zo spoedig mo
gelijk met een behandeling kunnen
beginnen. ,,Ik vertrouw erop dat pa
tiëntenorganisaties samen zullen
optrekken om betrokkenen van de
juiste informatie te voorzien", al
dus de bewindsman op Volksge
zondheid.
De behandeling van SMA met
het middel Spinraza kost een half
miljoen euro per patiëntje in het
eerste jaar van behandeling en
daarna een kwart miljoen euro per
jaar. Vooralsnog werd het medicijn,
na prijsonderhandelingen door de
minister, alleen vergoed voor kin
deren die al op jonge leeftijd ziek
zijn geworden en bij wie de behan
deling nog tijdig kan beginnen.
Ook baby's zonder symptomen,
maar met de genetische afwijking
die SMA veroorzaakt, kwamen
daarvoor in aanmerking.
vrijdag 7 juni 2019
GO
SINT-PETERSBURG
Natuurmonumenten
waarschuwt niet naar het
Nationaal Park Veluwezoom
te komen in verband met de
stormschade.
SAASVELD
Kardinaal George Pell verlaat met handboeien om het
hooggerechtshof in Melbourne. Pell is in hoger beroep ge
gaan tegen zijn veroordeling wegens seksueel misbruik van
twee jongens in de jaren 90. foto epa
DEN HAAG
De onderhandelin
gen over de toetre
ding van Turkije tot
de Europese Unie
moeten worden af
gebroken, vindt de
Tweede Kamer. Het
kabinet moet in
Brussel voorstellen
met het overleg te
stoppen. Doordat
de regering van
president Erdogan
volgens veel EU-
landen de rechts
staat en de demo
cratie ondermijnt,
is EU-lidmaatschap
onmogelijk.
KRUGERPARK
Een 2-jarige jongen
is in het Krugerpark
in Zuid-Afrika door
een luipaard ge
dood. Het roofdier
was erin geslaagd
een omheind ge
deelte van het park
binnen te komen.
Daar viel het de jon
gen aan.
ROTTERDAM
Meer dan de helft
van de Europese
werknemers (56
procent) wil liever
vier dagen per
week werken als ze
hiervoor kunnen
kiezen. De over
grote meerderheid
hiervan (78 pro
cent) is echter niet
bereid salaris in te
leveren en gaat lie
ver voor een vier
daagse werkweek
met langere werk
dagen. Dat meldt
loonstrookverwer-
ker ADP.
'Herdenking nog
Tonny van der Mee
Almere
—Dayenne Denneboom
Spinraza, een middel dat helpt
bij de spierziekte SMA, komt zo
snel mogelijk voorwaardelijk in
het basispakket voor alle patiën
tjes. Vooralsnog kregen alleen
kinderen tot een jaar of negen
het middel vergoed.
Edwin van der Aa
Den Haag
Kijk op de site bij /video
Opluchting voor SMA-
patiëntjes Tygo en Fauvé
KARDINAAL IN DE BOEIEN
