dinsdag opnieuw slaagt Ik heb geleefd
Heleen kan niet meer praten.
'Mensen vinden me nu eng'
19
'Mijn man
en ik
willen met
de Mini
naar
Italië. Kap
open en
genieten'
pnneer ze voor het
laatst heeft gepraat,
vraag ik. ,,Twee maan
den geleden'', schrijft
ze op een kladblok.
Heleen van Alebeek (55) had me
eerder al gemaild dat ze het interview
het liefst schriftelijk wilde doen. En
dan ook letterlijk schriftelijk. Zij
schrijft, terwijl ik tegenover haar zit.
Heleen heeft de progressieve spier
ziekte ALS. Rond de kerst van 2017
kreeg ze haar eerste klachten. Ze be
gon met een dubbele tong te praten.
Oververmoeid, dacht ze. Tijd om
naar de huisarts te gaan, gunde ze
zichzelf niet.
,,Ik had toen net de sleutel van mijn
nieuwe ruitersportwinkel in Sint
Michielsgestel gekregen'', typte ze
vóór onze afspraak in een e-mail.
,,Daar was ik druk mee bezig. Tegelij
kertijd werd mijn paard Frizz ziek.
Frizz was alles voor me. Het greep me
erg aan omdat geen enkele dierenarts
wist waardoor hij zo veel pijn had.''
De eerste maanden was het hec
tisch rond de winkel. Haar paard
werd zieker. Heleen was vreselijk
moe en praten ging steeds moeiza
mer. Pas nadat ze haar 7-jarige ruin
tot haar grote verdriet moest laten in
slapen, meldde ze zich bij een dokter.
Aan het eind van de zomer, na ver
schillende onderzoeken, kwam aan
het licht dat ze de dodelijke ziekte
ALS had. De bodem werd onder haar
bestaan weggeslagen.
Hoe het nu met haar gaat, vraag ik.
„Langzaam achteruit'', schrijft ze in
haar nette handschrift op het papier.
„Conditie en spieren in romp, armen
en benen worden minder.''
Ze kijkt op van het blaadje, wacht
op een nieuwe vraag. Wat er is veran
derd sinds ze niet meer kan praten,
wil ik weten. ,,Voel me vaak machte
loos en niet voor vol aangezien.'' In
de kamer klinkt alleen het krassen
van haar pen. Hond Sam slaapt op
een stoel. ,,Wereld is veel kleiner ge
worden. Mensen vinden me nu eng.''
Op haar telefoon demonstreert ze
een app. Als ze op een knop drukt,
vraagt een vrouwenstem 'kunt u me
helpen?' Andere knop: 'Wat is je
naam?' Met dat hulpmiddel redt ze
zich wel, maar liever gaat ze niet
meer naar de bakker of de bloemist.
Bij voorkeur omringt ze zich met
mensen die ze kent. Specifieker: met
de mensen van het team waarmee ze
eind mei de Tour du ALS gaat rijden.
Heleen zit samen met een vriend op
een soort tandem. Zij trapt mee en zo
zullen ze samen de Franse Mont Ven-
toux beklimmen. Het is een enorme
happening. Samen met haar team
'Hurricane #ALS' - vijf fietsers en ne
gen wandelaars - hoopt ze 30.000
euro op te halen voor hulpmiddelen
en onderzoek naar de 'vervloekte'
ziekte.
Haar man en dochter gaan ook
mee. Hurricane is de naam van het
paard dat ze kocht nadat Frizz was
doodgegaan. Helaas moest ze hem,
net als de winkel, direct weer verko-
pen toen bij haar de diagnose was ge
steld.
,,Ik kon geen jong paard meer berij
den. Voelde niet eerlijk tegenover
hem.'' Ze maakte ook een tassenlijn
onder zijn naam. ,,Van origine ben ik
coupeuse'', schrijft ze. De opbrengst
van de 85 handtassen die ze naaide,
ging eveneens naar de stichting ALS.
De fietstocht in Frankrijk is mo
menteel een van de belangrijkste
doelen in haar leven. Waar ze lange
tijd niet wilde weten dat ze bij de
ALS-familie hoorde ('kop in het zand'
verschijnt op het kladblok), heeft ze
zich er sinds begin dit jaar aan over
gegeven. Ze haalt energie uit het con
tact en sporten. ,,Ik moet die berg
op!'' Daarnaast focust ze op haar pas
geboren kleinkind. ,,Ik wil er zijn
voor mijn zoon die het moeilijk
heeft'', pent ze neer. „Krijgt dochter,
verliest moederHeleen heeft al
een kleinzoon van 2. Het jongetje
vindt het maar raar dat oma niks zegt.
,,Voel van binnen veel verdriet.''
gewoon praten. Hele zinnen formu
leren, uitweiden, zijpaden nemen.
Maar ze is genoodzaakt haar bood
schap kort en bondig op papier te zet
ten. Met haar handen maakt ze een
gebaar alsof haar hoofd uit elkaar
knalt.
Als het avontuur in Frankrijk erop
zit, gaat ze parachutespringen met
haar zoon. Waarom? Omdat het kan.
Heleen genas een paar jaar geleden
van borstkanker en is sindsdien ner
gens meer bang voor. Ook de dood
vreest ze niet. Haar euthanasieverkla
ring ligt klaar. ,,Ik wil zelf de regie
houden. Als dat niet meer kan, ben ik
niet meer Heleen.''
Ze schuift het kladblok weer naar
me toe. ,,En als parachutespringen
goed afloopt, gaan mijn man en ik
met de Mini naar Italië op vakantie.
Kap open en genieten.'' Ze glimlacht,
voegt nog een uitroepteken toe en zet
een dikke streep onder de laatste zin.
Geus was minister van Sociale Za
ken. Hij zag vooral problemen.
Premier Jan Peter Balkenende zat
er ook bij. Hij schreef alles op in
een schriftje. Daar hebben we niet
zoveel aan gehad.''
Het is nu vijftien jaar later. Gaat
het de werkende klasse nog luk
ken om echt een vuist te maken?
Zou het Museumplein nog een
keer vol kunnen stromen? Je kunt
er gerust vraagtekens bij zetten.
De vakbond kampt met een afne
mend ledenaantal. Jongeren inte
resseren zich amper nog
voor de bond en voor
de polder. Als zij onte
vreden zijn over hun
baas, zoeken ze ge
woon een andere werk
gever. Ook zijn er in
terne twisten. De leiding
van de FNV wilde vier
honderd banen schrap
pen, maar het protest
daartegen was zo groot dat
het plan weer de ijskast in
ging.
De Waal kiest voor de po
sitieve benadering. „De
FNV heeft nog steeds meer
dan een miljoen leden; heb
je wel eens zoveel mensen
bij elkaar gezien? En dan
zijn er ook nog 400.000
mensen aangesloten bij an
dere bonden. Er zitten een
stuk meer mensen bij de bond
dan bij een politieke partij."
Natuurlijk erkent ook hij dat
de vakbond een probleem heeft.
„Maar deels kun je er niet zo veel
aan doen. De organisatiegraad is
in de industrie traditioneel hoger
dan in de dienstensector, maar in
de economie is de werkgelegen
heid juist verschoven van indu
strie naar diensten. Wat je geluk
kig wel ziet, is dat de organisatie
hoog blijft in sectoren waar men
sen nog steeds een duidelijk vak
hebben, of het nou de politie is, of
de Hoogovens of de journalistiek.
Als je mensen aanspreekt op hun
vak, voelen ze betrokkenheid."
Een laatste voorwaarde voor
massaal protest, volgens De Waal:
echte boosheid. ,,Je ziet het in
sommige sectoren wel, bij de poli
tie bijvoorbeeld, bij defensie, in
het vervoer. Voor een succesvol
protest moet dat langzaam opge
bouwd worden, daar is de FNV nu
mee bezig.''
Om op de eerder genoemde
timing terug te komen: het mo
ment waarop actievoeren zin heeft
nadert, maar is er nog niet. ,,Het is
nog niet zo dat het hele land zegt:
opsodemieteren met dit kabinet.
Dat gevoel was er in 2004 wel, het
kabinet-Balkenende II was echt
heel impopulair. Als iemand toen
met het concept van de Gele Hes
jes was gekomen, had half Neder
land een Geel Hesje aan gehad.
Wij waren eigenlijk de Gele Hes
jes van 2004.''
met Gerrit Zalm onderhandeld,
dat begon in een keldertje van res
taurant Julien in Den Haag. Zalm
was minister van Financiën en had
de macht in het kabinet. Hij dacht
vooral in oplossingen. Aart-Jan de
GO ZATERDAG 25 MEI 2019
van 2004'
Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert.
Heleen van
Alebeek, voor
malig winkel
eigenaar
Wilt u ook
het verhaal
vertellen over
uw levenseinde
dat nabij is?
Annemarie@
persgroep.nl
In haar hoofd hoort ze zichzelf nog
Lodewijk de Waal met een inge
lijste foto van de demonstratie
in Amsterdam in 2004 tegen
Balkenende II. foto joost hoving
