cultuurtheoloog
Ik heb geleefd
Wat vieren we eigenlijk?
'We zijn blij dat ze er nog is,
maar gunnen haar de rust'
K
19
Elke
ochtend
als ik de
rolluiken
omhoog
trek, kijk
ikgespan-
nen naar
haar
ogen.
Gaan ze
open? Ja!'
,,Als gelovige wel. Ik ben rooms-
katholiek en fan van het bijzonder
nuttige verhaal van Jezus van Na
zareth. Het is een verhaal waarvan
ik hoop dat veel mensen er in zou
den willen delen. Als cultuurtheo
loog zie ik dat we andere associa
ties maken, dat we het deze dagen
wel belangrijk vinden om bij el
kaar te komen. We zijn als mensen
ongeneeslijk religieus, we willen
weten waar we vandaan komen en
wat ons maakt zoals we zijn. En
het christelijke verhaal is daar on-
derdeel van, ook als is het soms
onbewust. Het geheim van God,
dat wij met Pasen vieren, zit ook
in de geverfde schalen van de
paaseitjes. Want we houden van
de symboliek. Neem de paastak,
die gebruiken we deze dagen
graag. Als een soort tegenhanger
van de kerstboom. Die kent een
christelijke symboliek: bij de in
tocht van Jezus in Jerusalem werd
er met palmtakken gezwaaid.
Maar er zit ook een hele niet-
christelijke betekenis achter: een
bloeiende twijg die in de grond
werd gezet als symbool van
vruchtbaarheid.
Ik zie Pasen als vrije dagen dan
ook niet snel verdwijnen. Het zit
in ons systeem, we delen ons le
ven in van feest naar feest: Kerst
mis, oud en nieuw, Pasen. Alleen
noemen we het straks dan mis
schien Eerste en Tweede Lente
dag.''
Maar als dat straks inderdaad zo
is, als we Pasen niet meer zien als
de verrijzenis van Jezus Christus
maar als een lang lenteweekend
waarin we in onze pyjama 's mor
gens samen gekookte eitjes eten,
wat betekent dat dan voor het vol
gende religieuze feest? Dat feest
van vijftig dagen later. Hebben we
nog enig idee waar dat over gaat?
Het stond in 2017 op 1 in de top 5
van meest gegoogelde vragen: wat
is Pinksteren?
Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert.
Erika van de Bilt vindt het
belangrijk dat de dood van
haar dochter bespreekbaar
is. Het doet haar pijn als be
kenden in de supermarkt
wegduiken uit ongemak. Thuis in
Heemskerk wordt het onderwerp
nooit gemeden. Dochter Lotte (15)
weet dat het over hMr gaat, maar van
wege haar verstandelijke beperking
dringt het niet echt tot haar door. ,,Ze
weet wel wat dood is, hoor. Op haar
school zijn onlangs twee kinderen
overleden. Dan is ze verdrietig, want
de kinderen zijn weg. Maar het ver
driet duurt nooit lang.''
Lotte kwam dubbelgevouwen ter
wereld. Ze ademde wel, maar bewoog
niet. Het duurde tien dagen voor haar
beentjes, die om haar hoofd gevou
wen lagen, naar beneden waren ge
zakt. De diagnose luidde: myotone
dystrofie. Lotte heeft een ernstige,
zeldzame vorm van deze spierziekte.
Met 31 weken werd ze geboren. Veel
te vroeg, waardoor ze ook een her
senbeschadiging opliep.
Deze middag zit ze in haar rolstoel
in de keuken te kletsen. Wat ze heeft
gedaan op school, vraagt Erika. ,,Ge-
oefend voor de musical'', is het ant
woord dat de kinderverpleegkundige
die naast haar staat, voor mij vertaalt.
Lotte is voor een buitenstaander
moeilijk te verstaan. Ze volgt speciaal
onderwijs, alleen op dagen dat ze vol
doende energie heeft. Ook in de klas
is de verpleegkundige erbij.
wegtrekt, krijgt ze een soort wasknij
per op haar vinger. Dat is de satura-
tiemeter, die het zuurstofgehalte in
haar bloed registreert. ,,Als de waar
des te veel dalen, moet ze aan de
zuurstof.'' Het gaat net goed. Lotte
rolt met de verpleegkundige naar de
badkamer die voor haar is gebouwd
op de begane grond. Lekker douchen.
Erika zet koffie.
,,Gek hoe je overal altijd weer aan
went'', zegt ze. ,,Toen het vorig jaar
heel slecht met haar ging en we zuur
stofapparaten kregen, vonden we dat
vreselijk. Nu zetten we gewoon dat
ding op haar gezicht als ze wegtrekt.''
Al sinds de diagnose weten haar
ouders dat Lotte niet oud zal worden.
De laatste jaren leek haar einde een
paar keer nabij. De spierziekte tast
haar organen aan. 's Nachts neemt
een machine haar ademhaling over,
omdat de longspier is verzwakt.
Kracht om te slikken heeft ze ook
niet meer, daarom is er een gaatje in
haar maag gemaakt. Via een slang
(pegsonde) loopt vloeibaar voedsel
direct haar buik in.
Lotte heeft sindsdien een niet-rea-
nimerenverklaring, opgesteld door
haar ouders. Maar hoe weet je zeker
dat je verstandelijk beperkte kind
niet gered wil worden als haar hart
het bijvoorbeeld zou begeven? ,,Na
een reanimatie krijg je geheid een
slechter kind terug. Als ze nog meer
functies verliest, zou haar kwaliteit
van leven verslechteren. Invasieve
beademing (via een gaatje in de keel,
AH) is voor ons ook een no-go. Dan
verliest ze haar spraak. Lotte geniet
enorm van praten. Moeten we haar in
leven houden omdat wij haar niet
kwijt willen? Nee, het gaat om het
belang van hMr."
Het is dubbel, vindt Erika. ,,We zijn
heel blij dat ze er nog is, tegelijkertijd
gunnen we haar rust als haar lijf het
echt opgeeft.''
Ze wijst op drie zonnebloemen aan
de muur, geschilderd door een oom.
Elke bloem staat voor een van haar
kinderen. Lotte is de oudste, ze
maakt volledig deel uit van het gezin.
Stond in haar rolstoel langs het veld
als haar broertjes vroeger moesten
voetballen, gaat mee naar feestjes,
heeft een eigen computerhoek om
YouTubefilmpjes te kijken en zit op
zondagavond samen met papa voor
Studio Sport. Het was een schok toen
ze gehandicapt bleek, zegt Erika.
,,Maar mijn man en ik spraken af dat
we er het beste van zouden maken,
niet verzuren. Dat is aardig gelukt.''
Lotte is een gelukkig meisje. Als ze
overlijdt, komt er een kaartje met
drie zonnebloemen waarvan er één
geknakt is.
Erika hardloper. Ze is voormalig Ne
derlands kampioen op de vijf kilome
ter. ,,Als er iets is wat je leert als top
sporter, is het dat het leven meer uit
tegenslagen bestaat dan uit hoogte
punten. Je leert ermee om te gaan, en
als je echt goed bent, kun je zelfs
kracht halen uit de tegenslagen.''
Ze probeert zich zo goed mogelijk
voor te bereiden op het afscheid.
Leest er veel over. ,,Ik denk niet dat ik
de rest van mijn leven blijf hangen in
de dood van mijn kind. Maar zeker
weten doe je het nooit.''
Als het moment daar is, krijgt Lotte
een witte kist waar haar klasgenoten
op kunnen tekenen. Maar Erika wil
ook niet te véél denken aan haar
einde. Dat voelt als verraad, want nu
is ze er nog. ,,Elke ochtend als ik de
rolluiken op haar kamer omhoog
trek, kijk ik gespannen naar haar oog
jes. Gaan ze open? Ja!''
GO ZATERDAG 20 APRIL 2019
gebeurd?
droevig verhaal. Het is geen revival
van het geloof, eerder een voor
beeld van geslaagde commerciali
sering."
Meestal is er ook nog wel een rel
letje rond Pasen. Dat mensen
boos zijn omdat paaseieren
opeens verstopeieren heten of
omdat er een christelijke school
is die het feest aanpast vanwege
hun islamitische leerlingen. Dan
is er altijd wel iemand die 'het is
de islamisering van Nederland
roept'. Wat zegt u dat?
,,De verandering van Pasen heeft
voor mij niets met een vermeende
islamisering te maken. Het is ge
woon een culturele ontwikke
ling.''
Hoe Jezus uit het paasfeest ver
dween. Dat moet u, als theoloog,
droevig stemmen?
V'j - fl.
Kinderen laten zich fotograferen met de paashaas. foto anp
WITTE DONDERDAG
De dag waarop Jezus
en zijn leerlingen het
Laatste Avondmaal
nuttigen. Hij deelt
brood en wijn en
noemt dat zijn lichaam
en zijn bloed. Later die
avond verraadt Judas
hem aan de Romei
nen.
GOEDE VRIJDAG
De dag van het lij
densverhaal. Jezus
wordt tot de dood ver
oordeeld door Pontius
Pilatus. Hij loopt zijn
lijdensweg met door
nenkroon op en sleept
zijn eigen kruis mee.
Daarna wordt hij ge
kruisigd, een paar uur
later sterft hij. Jezus
wordt dezelfde dag
nog begraven. Goede
Vrijdag betekent dat
Jezus die dag verlos
sing heeft gebracht.
STILLE ZATERDAG
Stil omdat Jezus niet
meer leeft en omdat
de kerkklokken deze
dag niet luiden.
PAASZONDAG
De vrouwen die het
graf van Jezus bezoe
ken, ontdekken dat de
steen voor de ingang
weg is en dat zijn li
chaam is verdwenen.
Engelen vertellen dat
Jezus is opgestaan.
Later zal Jezus ver
schijnen aan enkele
van zijn leerlingen. Ge
lovigen vieren deze
dag de verrijzenis van
Jezus Christus.
TWEEDE PAASDAG
Een vrije dag in veel
christelijke landen,
maar een dag zonder
religieuze betekenis.
FOTO ROB DE JOODE
Als haar moeder opmerkt dat ze wit
Lotte (m) met
haar ouders.
Wilt u ook
uw verhaal
vertellen?
Annemarie@
persgroep.nl
Voor de geboorte van Lotte was
