'Als Sophie
's nachts hulp
nodig had, liet
hij mij slapen'
BV DE LIEFDE
j h f
voor
Ondanks de intensieve
zorg voor hun
gehandicapte dochter
bleef de liefde tussen
Suzanne (53) en
Edwin (53) overeind.
'5 er U/€-er t,w<\
Soort
„Sophie ging op haar twintigste het
huis uit. Net zoals haar broer Michael een
paar jaar eerder. Alleen ging hij op kamers
om te studeren, en verhuisde zij naar een
kleinschalig woonproject voor verstande
lijk gehandicapten.
Michael was bij zijn geboorte een wolk
van een baby. Sophie zag er heel anders uit,
vooral haar ogen stonden anders. ,,Het lijkt
wel een mongool", zei ik meteen tegen Ed
win. Hij antwoordde vrij laconiek: ,,Dat is
ze ook." Ik zei: ,,Jezus, wat een pech." En
toch was ik euforisch van blijdschap met
mijn nieuwe kind. Edwin vond het de eer
ste dagen lastig, toen sloot hij haar in zijn
hart en is hij vol liefde gegaan voor alles wat
hoort bij een kind met Down. Zo kreeg ze
allerlei medisch onderzoek en moest ze al
worden geopereerd voordat ze drie maan
den was. Ze bleek een zwak hartje te heb
ben. Wij wisselden elkaar in die tijd af met
ziekenhuisbezoek en probeerden ook
Michael genoeg aandacht te geven. Aan
elkaar kwamen we niet toe. We waren met
onze eigen emoties bezig.
Na die operatie ging het best snel goed
met haar, maar toen kwamen we erachter
dat ze behalve Down ook een aan autisme
verwante stoornis heeft. Sophie kon en kan
niets zelf. Nauwelijks praten, niet zelf eten,
zich niet aankleden. Ze heeft geen tijdsbe
sef, ze ziet geen gevaar. Ze is wel heel
beweeglijk en ze is al weg voor je het in de
gaten hebt. Je kunt haar geen moment
alleen laten.
De eerste vijfjaar stonden we in de over-
leefstand. Niet dat we ruzie maakten, maar
onze relatie was ook niet erg amoureus. Ik
zag ons als een bedrijf. Dat klinkt zakelijk
en dat was het ook. Edwin was goed in de
verzorgende rol, ik deed al het organisatori
sche. Toen heb ik weleens gedacht: zijn wij
bij elkaar uit liefde of vanwege de gedeelde
zorg voor Sophie? Want als wij uit elkaar
zouden gaan, moet zij worden opgenomen
in een instelling.
Toch bleek het liefde te zijn dat ons bij
elkaar hield. We zijn gek op elkaar, hebben
altijd enorm gerespecteerd en gewaardeerd
wat de ander deed. En we gunden elkaar
veel. Als Sophie 's nachts hulp nodig had,
liet Edwin mij slapen. Ik kon met vriendin
nen een paar dagen vakantie vieren en na
een jaar weer parttime gaan werken. Ik
zorgde dat hij af en toe onbezorgd een eind
kon fietsen of met een gerust hart naar zijn
bedrijf kon. Toen Sophie 11 jaar was, zijn we
getrouwd. We zagen het als een kroon op
onze relatie, op ons harde werken, op het
feit dat we het hadden volgehouden. We
gingen zelfs op huwelijksreis, naar Madrid.
Dat was heel romantisch. Samen slenteren,
lekker eten, lekker drinken.
Rond Sophies 15de kregen we een beter
Persoonsgebonden Budget. Daardoor kon ik
meer hulp inschakelen, en zij was af en toe
een weekeinde of zelfs voor een hele vakan
tie van drie weken op een zorgboerderij.
Geleidelijk leerde ze leven zonder ons. En
in november 2015 ging ze het huis uit.
Edwin en ik hadden een zware taak vol
bracht. De zorg blijft, maar niet meer dage
lijks. Ineens was er genoeg tijd voor onszelf
en voor elkaar. Dat was wennen. We heb
ben geen gedeelde hobby's en heel verschil
lend werk. Wat we wel altijd deden, was
veel praten. Dat doen we nog steeds. We
kunnen lekker uitwisselen en goed
samen genieten. We hebben ieder een
eigen leven, maar we komen telkens weer
bij elkaar. En de weekenden dat Sophie bij
ons logeert, hebben we het heerlijk.''
TEKST WILMIE GEURTJENS
ILLUSTRATIE STUDIO SKI
De echte namen van de geïnterviewden
zijn bij de redactie bekend. Wil je ook pra
ten over je relatie? magazine@persgroep.nl
ZATERDAG 23 MAART 2019 39
