II
Architect Binnenhof ontwierp ook 'blunderministerie'
12 NIEUWS
Vervangende zorg is maar beperkt beschikbaar en erg veel extra regelwerk
Met twee autistische
kinderen kunnen Geert
en Miranda Delfgou wel
wat ontspanning gebrui
ken. Maar overbelaste
mantelzorgers kunnen
nauwelijks op vakantie.
Om te zorgen dat ze tóch
even kunnen uitblazen,
start MantelzorgNL een
petitie.
Ze hebben het wel geprobeerd hoor,
vertelt Miranda Delfgou (46) met een
vermoeid lachje. Vier jaar geleden
ging het vierkoppige gezin een week
naar Centerparcs in Limburg. Maar
bij binnenkomst schoot haar autisti
sche zoon Christian direct in paniek.
,,De schilderijtjes aan de wanden wa
ren eng. Dus ging ik met mijn rolletje
vuilniszakken in de weer om ze af te
plakken. Maar dat was niet alles. Hij
kon niet slapen, want het was hier
anders dan thuis: het bed, de gelui
den, de geuren." Uitgeput kwam het
gezin thuis.
Nu splitsen Miranda en Geert zich
op vrije dagen op. De één gaat met
zoon Christian (15) op pad, de ander
met dochter Stasja (13). ,,Ik kan me
niet eens herinneren wanneer ik
voor het laatst met mijn man een
weekendje weg ben geweest. Als we
nu een momentje willen samenzijn,
gebeurt dat onder schooltijd. Dan
proberen we uitgebreid te lunchen."
De moeilijkheid zit 'm in het vin
den van vervangende zorg voor de
kinderen, ook wel respijtzorg ge
noemd. En daarin is Delfgou lang
niet de enige. De landelijke vereni
ging MantelzorgNL en vrouwentijd
schrift Margriet zijn gisteren een pe
titie begonnen waarmee ze een zor
geloze vrije week mogelijk willen
maken voor alle mantelzorgers. Nu
lukt dat vaak niet, omdat vervan
gende zorg maar beperkt beschikbaar
,,Als ik er niet zou zijn, zouden ze
vergeten hun medicijnen in te ne
men. Ook eten, drinken en verzorgen
ze zich niet uit zichzelf."
Ze maakt dagschema's die moeten
zorgen voor regelmaat en is nu op
zoek naar de persoonlijke begelei
ding van haar zoon, die nauwelijks
contact maakt. ,,Het is heel logisch
dat je als ouder zorgt voor je kind,
maar onze verzorging is in het kwa
draat. Die gaat 24 uur per dag door."
Als zij werkt, als zzp'er in de wijk
verpleging, is haar man thuis en an
dersom. ,,We draaien de diensten om
elkaar heen, om zo veel mogelijk
thuis te zijn. Toen we elkaar 21 jaar
geleden leerden kennen, hadden we
nooit gedacht dat het leven er zo zou
uitzien. Soms kan het tussen ons be
hoorlijk knetteren omdat we zo moe
zijn. Maar gelukkig komen we er al
tijd uit, omdat we van elkaar hou
den." En van de kinderen, haast ze
zich te zeggen. ,,Ik belicht nu de ne
gatieve kant, maar ze zijn ook heel
lief. We kennen de verhalen van an
dere ouders die hun kinderen uit
Soms kan het
behoorlijk
knetteren
tussen ons
omdat we zo
moe zijn
huis hebben laten plaatsen, omdat ze
de zorg niet meer aankunnen. Dat
willen wij absoluut niet."
Dubbele diagnose
Af en toe de zorg uit handen geven
aan familie, vrienden of vrijwilligers
was geen succes. ,,Door hun autisme
kan ik mijn kinderen niet elders laten
logeren. Dan slapen ze niet en willen
ze niks." Respijtzorg via de gemeente
De Ronde Venen is vooralsnog ook
niet van de grond gekomen. ,,Nu
wordt die alleen geregeld als je kind
óók gehandicapt is", zegt de moeder.
Volgens een gemeentewoordvoer
der is een dubbele diagnose geen
voorwaarde om extra hulp te regelen.
De gemeente belooft op zoek te gaan
naar een oplossing voor het gezin.
Eind maart wordt de petitie aan
oud-staatssecretaris Clémence Ross-
van Dorp aangeboden, die moet zor
gen dat de problemen worden opge
lost. Een pak van Miranda Delfgous
hart. ,,Ik zou zo graag een weekendje
hulp aan huis krijgen, zodat mijn
man en ik er even tussenuit kunnen."
Overbelast
Volgens de initiatiefnemers van de
petitie is een weekje vakantie cru
ciaal voor mantelzorgers om het vol
te houden. MantelzorgNL schat in
dat zo'n 800.000 mensen hier be
hoefte aan hebben. Zij zorgen lang
durig en intensief voor hun naasten,
ofwel meer dan drie maanden en/of
meer dan acht uur per week. Bij hen
ligt overbelasting op de loer.
Daar kan Miranda Delfgou over
meepraten. ,,Ik loop al jaren bij de fy-
sio. Alles in mijn lijf zit vast." Haar
kinderen gaan doordeweeks naar het
speciaal onderwijs, maar zodra ze
thuis zijn, is ze voor hen in de weer.
is en het zo veel regelwerk oplevert
dat veel oververmoeide mantelzor-
gers afhaken. ,,'Laat maar zitten', zeg
gen ze dan. 'Ik heb er de energie niet
meer voor.' Ook worden mantelzor
gers door gemeenten en zorgverze
keraars van het kastje naar de muur
gestuurd wanneer ze om hulp vra
gen", licht een woordvoerder van
MantelzorgNL toe.
Toparchitect Ellen van Loon van
het Rotterdamse bureau OMA was
verantwoordelijk voor het in 2017
opgeleverde megaministerie. Over
dat gebouw aan de Haagse Rijn
straat, waarin de ministeries van
Buitenlandse Zaken en Infrastruc
tuur en Waterstaat zijn gehuisvest,
regent het klachten: ambtenaren
vallen van de designtrap, het is er te
koud of te heet en de kleuren in het
gebouw zijn deprimerend.
Diezelfde Van Loon maakt nu de
tekeningen voor de renovatie van
de Tweede Kamer. Zij werd in 2017
aangesteld als coördinerend archi
tect voor dit project. De tweede
coördinerend architect - Liesbeth
van der Pol, die verantwoordelijk
Mijn ambtenaren
moesten werken in
een ruimte waar het
29 graden was
was voor de Eerste Kamer - is on
langs aan de kant gezet vanwege
onvrede over haar functioneren, zo
onthulde deze krant deze week.
Van Loon werkt nog wél als coör
dinerend architect aan het Binnen
hof-project, waarvoor het kabinet
ruim een half miljard euro heeft
uitgetrokken. ,,Ik vind het zorg
wekkend dat deze architect nu ook
verantwoordelijk is voor de verbou
wing van het parlement'', zegt
PvdA-Kamerlid Lilianne Ploumen.
,,Ik ben bang dat de werkomstan
digheden in het gebouw onder
geschikt worden gemaakt aan het
design.''
Als minister van Buitenlandse
Handel en Ontwikkelingssamen
werking werkte Ploumen zelf in
het megaministerie. ,,Mijn ambte-
naren moesten werken in een
ruimte waar het 29 graden was'',
blikt ze terug. ,,Anderen zaten in
een ruimte zonder stopcontacten."
Sinds de opening van het splin
ternieuwe ministerie zijn verschil
lende aanpassingen uitgevoerd. Zo
zijn er meer werkplekken gemaakt
en zijn deprimerende tinten op de
muren overgeschilderd. Ook wor
den de designtrappen verbouwd
nadat twee ambtenaren struikel
den over opstaande randjes. Een
van hen raakte ernstig gewond.
Van Loon kwam afgelopen jaar
met het plan voor een tropische
kantoortuin in het parlement. Ook
wilde ze een deel van de vergader
zalen in de Tweede Kamer verplaat
sen. Kamervoorzitter Khadija Arib
schoot de plannen af.
Staatssecretaris Raymond Knops
van Binnenlandse Zaken heeft geen
moeite met de benoeming van
Ellen van Loon als coördinerend
architect voor de Tweede Kamer.
,,Het gebouw aan de Rijnstraat is
een heel ander pand dan de Tweede
Kamer'', stelt zijn woordvoerder.
,,Het ontwerpproces van Rijn
straat 8 verschilde enorm van onze
gebruikelijke manier van werken'',
zegt Van Loon zelf. Volgens haar
was ze bij het megaministerie
gebonden aan strikte eisen van het
Rijksvastgoedbedrijf. Ook was ze
toen niet verantwoordelijk voor de
technische installaties, zoals het
klimaatsysteem. Van Loon zegt blij
te zijn dat over haar plannen voor
de Tweede Kamer meer overleg
plaatsvindt met de gebruikers.
vrijdag 8 maart 2019
Gun mantelzorgers een weekje vrij
Hanneke van Houwelingen
Amstelhoek
Het gezin
Delfgou, met
vlnr vader
Geert, kinde
ren Stasja en
Christian en
moeder Mi
randa. Beide
kinderen zijn
autistisch.
j Zoon Chris-
I tian (15)
maakt nau
welijks con
tact en staat
niet graag op
foto's. FOTO
MARLIES WESSELS
-Miranda Delfgou,
moeder en
mantelzorger
De architect die momenteel lei
ding heeft over de renovatie van
de Tweede Kamer ontwierp eer
der het 'blunderpand' van twee
ministeries in Den Haag. Ambte
naren klagen steen en been over
dat gebouw.
Jan Hoedeman
Peter Winterman
Den Haag
-Lillian Ploumen, voormalig
minister Buitenlandse Handel
