Moeder Augusta legde zich niet neer bij het oordeel van de
Uitzonderlijk
16
'Het was naar,
maar de mensen
begrijpen me nu.
Ik kan zeggen
wat ik wil'
Maar ja, bewijs het maar eens, dat
je zoon veel slimmer is dan naar
voren komt uit alle beschikbare
onderzoeksrapporten.
,,Ze vonden mij vaak lastig. Zo'n
moeder die tegen beter weten in
blijft zeuren dat er méér zit in haar
kind. Maar ik wilde niet opgeven.
De hulpverlening rond Niels-Jan,
als ik nu terugkijk, is wat dit be
treft toch behoorlijk door de mand
gevallen.''
Taalbegriptest
Ze moest nog jaren wachten, tot
het moment waarop een betrouw
bare taalbegriptest was ontwik
keld, speciaal voor kinderen die
nauwelijks in staat zijn tot motori
sche handelingen. Die kon Niels-
Jan doen, hij was toen 17. Zijn
score kwam overeen met die van
een 6-jarige.
,,Toen zijn we aan de gang ge
gaan met pictogrammen. Opa
fietst, opa loopt, opa leest. Dat
soort plaatjes. Ik leende ze van de
school voor moeilijk lerende kin
deren in Veenendaal; in die tijd
bezocht Niels-Jan het dagverblijf
dat ernaast lag.
Iemand van die school vroeg me
of hij het alfabet kende. Ik ver
moedde van wel, hij moet dat heb
ben geleerd van Sesamstraat. Toen
zijn we gaan oefenen. Letter voor
letter. Het ging moeizaam en het
duurde lang, maar zo hebben we
geleerd om met elkaar te praten.''
Eén van de eerste zinnetjes die
Niels-Jan maakte, was: 'Kan ik
straks weer lopen?' Op televisie
had hij gezien dat er wandelpak
ken bestonden voor mensen met
een dwarslaesie. Maar Niels-Jan
heeft geen heupkoppen en boven-
'Kans op een verkeerde score zoals bij Niels-Jan wordt steeds kleiner'
dien een vergroeiing van de rug.
Nog afgezien van de spierkracht
en de coördinatie die hij mist. Lo
pen zal hij nooit.
Een tweede zinnetje was een
verzoek: 'Mag ik aan de beade
ming?' Niels-Jan kan door zijn
handicap niet goed uitademen. Hij
heeft daarvoor geen goede spier
spanning en de vergroeiing van
zijn rug maakt het voor hem
steeds moeilijker.
In de nachtelijke uren bleef er te
veel kooldioxide achter in zijn li
chaam, met als gevolg dat hij over-
dag suf en lusteloos bleef. Dat er
op een dag moest worden ingegre
pen, daarover hadden zijn ouders
en de zorgverleners herhaaldelijk
met elkaar gesproken. Kennelijk
ook in bijzijn van Niels-Jan, zegt
Augusta: ,,Want dat had hij heel
goed door dat hij dood zou gaan
als gevolg van CO2-stapeling als
hij niet 's nachts aan de beade
ming zou worden gelegd.''
Bij Augusta, haar echtgenoot
Kees, Niels-Jans jongere zusje
Adriënne (13), verdere familie, art
sen, hulpverleners - overal is het
heden van 0,1 jaar en qua socialisa
tie 1,5 jaar'.
Augusta: ,,Je denkt: de dokter
heeft ervoor doorgeleerd, die zal
het wel weten. Maar ze zaten er
naast. Ze zaten er vreselijk naast.
De gedragskundigen, de orthope
dagogen, de zorgbegeleiders, en ja:
wijzelf ook. We hebben ons alle-
m^al vergist.''
Toch, hoe vaag ook, bleef het bij
Augusta altijd knagen. ,,Ik voelde
direct bij zijn geboorte een diepe,
speciale band. Die is altijd geble
ven. Mijn gevoel zei dat er méér
aan de hand was. Iets wat ik nog
niet begreep, iets waar ik niet bij
kon. Maar waar ik wel naar op zoek
moest. In feite heb ik altijd, al
direct vanaf de geboorte van Niels-
Jan gezocht naar een manier om
met hem te kunnen communi
ceren.''
kwartje intussen wel gevallen:
tussen de oren mankeert Niels-Jan
helemaal niks. Jarenlang was hij
voor Sesamstraat en Teletubbies ge
parkeerd, terwijl hij veel liever
naar het NOS Journaal keek.
Nu Niels-Jan kan praten, heeft
hij heel wat te vertellen. Veel van
zijn zinnen beginnen met 'Het is
mijns inziens goed daten gere
geld valt het woord 'kapitaal',
waarmee hij de overtreffende trap
van iets aangeeft.
Televisie
Het is haast onvoorstelbaar, bena
drukt moeder Augusta. Want
nooit heeft Niels-Jan taalles gehad.
Al die jaren heeft hij in stilte zijn
woordenschat bijeen gesprokkeld,
grotendeels van televisie. ,,Hij ge
bruikt woorden die ik zelf nooit
zou gebruiken. Hij ziet slecht, zijn
ogen kunnen niet goed focussen.
Dat maakte het extra lastig de let-
terkaart onder de knie te krijgen.
Nu weet hij precies waar elke let
ter zit, hij hoeft niet meer te kij
ken. Het is een soort blind typen
geworden.''
Moeder en zoon pakken het let-
terbord weer op. Een kans om
Niels-Jan vragen te stellen.
,,Het was best akelig. Ik was best
alleen. Gelukkig nu niet meer.
Het was naar, maar nu begrijpen
de mensen mij. Ik ben niet meer
zo gehandicapt, want ik kan
zeggen wat ik wil.''
,,Ik ben nooit boos geweest. Met
veel onderwerpen ben ik in mijn
gedachten bezig geweest. Ik dacht
heel veel.''
,,Naar een kwis. De Slimste Mens
vind ik kapitaal leuk. Ik kijk naar
National Geographic. Ik houd van
natuurprogramma's. Ik kijk ook
het Journaal. Politiek en alles over
de klimaatverandering vind ik
belangrijk.''
,,Nee. Maar ik zeg het wel als ik
het ergens niet mee eens ben.''
Augusta, lachend: ,,Mijn zoon
blijkt een enorme stijfkop te
zijn.''
Niels-Jan heeft op zijn beurt ook
een paar vragen aan de verslagge
ver.
,,Ja, natuurlijk. Daarvoor ben ik
hier.''
,,Haha, jij wilt heel graag dat er
eindelijk naar je wordt geluis
terd?''
,,Ik ga mijn best doen.''
ZATERDAG 9 FEBRUARI 2019 GO
Cerebrale parese
(CP) is een aangebo
ren lichamelijke han
dicap die bewegin
gen ernstig beperkt.
Daarbij komt spasti-
citeit het vaakst voor.
Een op de vier kinde
ren met CP kan niet
praten, een op de
drie kan niet lopen,
de helft heeft een
verstandelijke beper
king. Elke dag wordt
in Nederland wel een
kind geboren met
deze ziekte, een op
de vierhonderd
baby's. Volgens de
Utrechtse kinderre-
validatie-arts Janine
Voorman, verbonden
aan het UMC, zijn in
Nederland enkele
honderden kinderen
met CP zo ernstig
motorisch gestoord
dat zij niet in staat
zijn aan hun omge
ving duidelijk te
maken wat ze wel of
niet begrijpen. ,,Bin-
nen die groep is het
verhaal van Niels-Jan
uitzonderlijk, omdat
een manier van com
municeren pas mo
gelijk is gebleken
toen hij al 17 jaar
was.''
Volgens Voorman be
staat er pas sinds en-
kele jaren een be
trouwbare test. ,,De
kans op een ver
keerde score zoals
bij Niels-Jan is nu
kleiner.''
Marike Willems van
patiëntenvereniging
CP Nederland vindt
het verhaal van Niels-
Jan hoogst opmerke
lijk. ,,Als je met je
ogen kunt knipperen,
kun je bij wijze van
spreken al communi
ceren. We hebben de
spraakcomputer en
allerlei vormen van
tests om uit te vinden
waartoe iemand in
staat is.''
VERVOLG VAN PAGINA 15
Het moeten eenzame jaren zijn
geweest, toen je niet kon commu
niceren.
Was je niet ook boos? Omdat je er
wel was, maar niemand dat door
had?
Waar kijk je graag naar op
televisie?
Nu het kan, maak je dan wel eens
ruzie?
,,Bent u bereid mijn verhaal in de
krant te zetten?''
,,Het mag ook wel op televisie.''
,,Wil jij daarvoor mijn kruiwagen
zijn?''
J.3UJ
