tt
Weer volle bak bij zaalvoetbaltoernooi Vrienden van Siem
ILEN 21
ADOA OOGZIEKTE
Wie een
zeldzame ziekte
heeft, komt zelden
lotgenoten tegen.
De mond van
Dorien
Blankenburgh uit
Goes viel dan ook
wagenwijd open
toen ze op een
rommelmarkt
iemand tegen het lijf
liep die ook ADOA
heeft.
ADOA - ook wel DOA
genoemd - staat voor
Autosomale Domi
nante Opticus Atro-
fie. Een hele mond
vol. Kort gezegd komt het erop
neer dat de oogzenuw langzaam
afsterft met ernstige slechtziend
heid tot gevolg. En die kan niet
worden verholpen met het dragen
van een bril.
Dorien (40) kan zich nog herin
neren dat ze op haar achtste in het
oogziekenhuis terechtkwam, waar
werd vastgesteld dat ze een ge
zichtsvermogen van negentig pro
cent had. Een maand later was het
al gezakt naar zestig procent.
Zo hard is het gelukkig niet blij
ven gaan. Dorien ziet nu nog vijf
tig procent. Dat is al jaren redelijk
stabiel. „En nog voldoende om
auto te kunnen rijden", zegt ze.
„Al rij ik liever niet als het donker
is of regent." De inwoonster van
Goes heeft de milde variant van
ADOA. Eén van haar drie kinderen
- dochter Lise - heeft de erfelijke
ziekte ook en ziet met haar ogen
nog maar dertig en veertig pro
cent. Ook Doriens opa leed aan de
progressieve aandoening, net als
haar moeder. Zij ziet met één oog
niets meer en met het andere
twintig procent. Toch leidt ze
daarmee nog een redelijk zelfstan
dig leven. Dat geeft Dorien hoop
voor de toekomst, want ze weet
dat er nog moeilijke momenten
gaan komen. „Op een dag zal ik
mijn auto moeten wegdoen."
Verloskundige
Ondanks dat ze door de ziekte on
der meer haar droom om verlos
kundige te worden in rook zag op
gaan, kan Dorien goed relativeren.
„Het doet geen pijn en je gaat er
niet dood aan," zegt ze nuchter.
Maar ze is zich ervan bewust dat
anderen het zwaarder hebben. Ze
kent een lotgenoot met een veel
beperkter zicht, die zijn baan en
vrouw verloor. „En in feite ook
zijn kind, omdat hij door de ziekte
waarschijnlijk geen voogdij krijgt.
Dan kun je gerust stellen dat het je
Op een dag zal ik mijn
automoeten
wegdoen
leven heeft geruïneerd."
Op Koningsdag 2017 verkocht
Dorien (sinds kort docent Engels
bij Scalda) spulletjes op de vrij
markt in Goes toen een vrouw iets
bij haar kocht en de munten in
haar hand nauwelijks van elkaar
kon onderscheiden. Ze vertelde
dat ze ADOA had. Het was een bij
zonder moment dat tot een blij
vend contact heeft geleid. De twee
Zeeuwse vrouwen hebben samen
een Facebookpagina over hun aan
doening opgezet. Die heeft nu
zelfs geleid tot een landelijke
stichting, waarvan Dorien be
stuurslid is. Geld ophalen voor on
derzoek is één van de belangrijkste
doelen, want er is nog geen enkele
remedie tegen de ziekte. „Een me
dicijn om de achteruitgang te
stoppen, zou al geweldig zijn",
zegt Dorien.
Lotgenoten
Verder wil de stichting het contact
tussen lotgenoten bevorderen en
de aandoening meer bekendheid
geven. Met name in de medische
wereld, want zelfs veel oogartsen
zijn volgens Dorien nauwelijks
bekend met de ziekte. Toen ze een
keer met haar dochter een jonge
oogarts in het Goese ziekenhuis
bezocht die ADOA wél bleek te
kennen, werd ze daar helemaal blij
van. „Maar er is nog een wereld te
winnen."
De Stichting Cure ADOA Foun
dation is nu op zoek naar dona
teurs. Het liefst zijn dat er al hon
derd vóór het nieuwe jaar begint,
want dan kan in 2020 wellicht al
subsidie worden aangevraagd. „Al
het geld gaat naar onderzoek", be
nadrukt Dorien, die in nauw con
tact staat met een gerenommeerde
oogarts uit Cambridge. „Andere
zaken, zoals flyers en de website,
betalen we allemaal uit eigen zak."
Meer informatie is te vinden op
adoa.nl.
Nadat het aantal deelnemers vorig
jaar naar een dikke 30 was gezakt,
besloten de Vrienden van Siem het
over een andere boeg te gooien. „In
de voorgaande jaren deden deelne
mers op individuele basis mee en
werden 's ochtends de teams door
loting samengesteld", vertelt Leo
Vroegop. „Dit jaar werken we met
bedrijventeams. Dat lijkt een goede
beslissing te zijn geweest." Het
toernooi schrappen was niet echt
een optie, want in het zaalvoetbal
ligt de basis van de Vrienden van
Siem. De stichting is opgericht door
de voetbalvrienden van de in 2006
Organisatie werkt
dit jaar met
bedrijventeams en
dat is een goede zet
overleden Siem Vroegop uit Sint-
Annaland. Leo is zijn broer. De
Vrienden van Siem houden elk jaar
tal van activiteiten waarmee ze geld
inzamelen voor goede doelen op
het gebied van kanker, de ziekte
waaraan Siem overleed. Dat doen
ze alweer voor het elfde jaar. Vorig
jaar werd 30.000 euro opgehaald
voor het Radboud UMC in Nijme
gen, een absoluut record. Zonder de
opbrengst van dit jaar al te verklap
pen, kan Leo zeggen dat het weer
richting de dertig mille gaat.
Het exacte bedrag wordt 19 ja
nuari bekendgemaakt. Met het geld
gaan de Vrienden in het nieuwe
Amphia Ziekenhuis in Breda de
ontvangstruimte op de polikliniek
oncologie inrichten. De Vrienden
van Siem hebben de afgelopen elf
jaar meer dan twee ton bijeenge
bracht. Daarmee zijn projecten be
taald in ziekenhuizen door heel Ne
derland en zelfs België.
Het toernooi van zaterdag werd ge
wonnen door het team van Dyna-
plus Management.
maandag 31 december 2018
'Zo'n ziekte kan je leven ruïneren'
Rob Paardekam
Goes
Dorien Blankenburgh, zelf patiënt, hoopt met de stichting meer aandacht te krijgen voor de oogziekte ADOA. foto dirk jan gjeltema
-Dorien Blankenburgh
Na een kleine dip is het jaarlijkse
eindejaars-zaalvoetbaltoernooi
van de Vrienden van Siem uit
Sint-Annaland weer helemaal
terug. Ruim zestig voetballers
waren zaterdag present in ge
meenschapscentrum De Welle-
vaete.
Rob Paardekam
Sint-Annaland
Leo Vroegop, broer van de in 2006 overleden Siem, op de tribune
tijdens het zaalvoetbaltoernooi, foto johan van der heijden