tt Weer volle bak bij zaalvoetbaltoernooi Vrienden van Siem ILEN 21 ADOA OOGZIEKTE Wie een zeldzame ziekte heeft, komt zelden lotgenoten tegen. De mond van Dorien Blankenburgh uit Goes viel dan ook wagenwijd open toen ze op een rommelmarkt iemand tegen het lijf liep die ook ADOA heeft. ADOA - ook wel DOA genoemd - staat voor Autosomale Domi nante Opticus Atro- fie. Een hele mond vol. Kort gezegd komt het erop neer dat de oogzenuw langzaam afsterft met ernstige slechtziend heid tot gevolg. En die kan niet worden verholpen met het dragen van een bril. Dorien (40) kan zich nog herin neren dat ze op haar achtste in het oogziekenhuis terechtkwam, waar werd vastgesteld dat ze een ge zichtsvermogen van negentig pro cent had. Een maand later was het al gezakt naar zestig procent. Zo hard is het gelukkig niet blij ven gaan. Dorien ziet nu nog vijf tig procent. Dat is al jaren redelijk stabiel. „En nog voldoende om auto te kunnen rijden", zegt ze. „Al rij ik liever niet als het donker is of regent." De inwoonster van Goes heeft de milde variant van ADOA. Eén van haar drie kinderen - dochter Lise - heeft de erfelijke ziekte ook en ziet met haar ogen nog maar dertig en veertig pro cent. Ook Doriens opa leed aan de progressieve aandoening, net als haar moeder. Zij ziet met één oog niets meer en met het andere twintig procent. Toch leidt ze daarmee nog een redelijk zelfstan dig leven. Dat geeft Dorien hoop voor de toekomst, want ze weet dat er nog moeilijke momenten gaan komen. „Op een dag zal ik mijn auto moeten wegdoen." Verloskundige Ondanks dat ze door de ziekte on der meer haar droom om verlos kundige te worden in rook zag op gaan, kan Dorien goed relativeren. „Het doet geen pijn en je gaat er niet dood aan," zegt ze nuchter. Maar ze is zich ervan bewust dat anderen het zwaarder hebben. Ze kent een lotgenoot met een veel beperkter zicht, die zijn baan en vrouw verloor. „En in feite ook zijn kind, omdat hij door de ziekte waarschijnlijk geen voogdij krijgt. Dan kun je gerust stellen dat het je Op een dag zal ik mijn automoeten wegdoen leven heeft geruïneerd." Op Koningsdag 2017 verkocht Dorien (sinds kort docent Engels bij Scalda) spulletjes op de vrij markt in Goes toen een vrouw iets bij haar kocht en de munten in haar hand nauwelijks van elkaar kon onderscheiden. Ze vertelde dat ze ADOA had. Het was een bij zonder moment dat tot een blij vend contact heeft geleid. De twee Zeeuwse vrouwen hebben samen een Facebookpagina over hun aan doening opgezet. Die heeft nu zelfs geleid tot een landelijke stichting, waarvan Dorien be stuurslid is. Geld ophalen voor on derzoek is één van de belangrijkste doelen, want er is nog geen enkele remedie tegen de ziekte. „Een me dicijn om de achteruitgang te stoppen, zou al geweldig zijn", zegt Dorien. Lotgenoten Verder wil de stichting het contact tussen lotgenoten bevorderen en de aandoening meer bekendheid geven. Met name in de medische wereld, want zelfs veel oogartsen zijn volgens Dorien nauwelijks bekend met de ziekte. Toen ze een keer met haar dochter een jonge oogarts in het Goese ziekenhuis bezocht die ADOA wél bleek te kennen, werd ze daar helemaal blij van. „Maar er is nog een wereld te winnen." De Stichting Cure ADOA Foun dation is nu op zoek naar dona teurs. Het liefst zijn dat er al hon derd vóór het nieuwe jaar begint, want dan kan in 2020 wellicht al subsidie worden aangevraagd. „Al het geld gaat naar onderzoek", be nadrukt Dorien, die in nauw con tact staat met een gerenommeerde oogarts uit Cambridge. „Andere zaken, zoals flyers en de website, betalen we allemaal uit eigen zak." Meer informatie is te vinden op adoa.nl. Nadat het aantal deelnemers vorig jaar naar een dikke 30 was gezakt, besloten de Vrienden van Siem het over een andere boeg te gooien. „In de voorgaande jaren deden deelne mers op individuele basis mee en werden 's ochtends de teams door loting samengesteld", vertelt Leo Vroegop. „Dit jaar werken we met bedrijventeams. Dat lijkt een goede beslissing te zijn geweest." Het toernooi schrappen was niet echt een optie, want in het zaalvoetbal ligt de basis van de Vrienden van Siem. De stichting is opgericht door de voetbalvrienden van de in 2006 Organisatie werkt dit jaar met bedrijventeams en dat is een goede zet overleden Siem Vroegop uit Sint- Annaland. Leo is zijn broer. De Vrienden van Siem houden elk jaar tal van activiteiten waarmee ze geld inzamelen voor goede doelen op het gebied van kanker, de ziekte waaraan Siem overleed. Dat doen ze alweer voor het elfde jaar. Vorig jaar werd 30.000 euro opgehaald voor het Radboud UMC in Nijme gen, een absoluut record. Zonder de opbrengst van dit jaar al te verklap pen, kan Leo zeggen dat het weer richting de dertig mille gaat. Het exacte bedrag wordt 19 ja nuari bekendgemaakt. Met het geld gaan de Vrienden in het nieuwe Amphia Ziekenhuis in Breda de ontvangstruimte op de polikliniek oncologie inrichten. De Vrienden van Siem hebben de afgelopen elf jaar meer dan twee ton bijeenge bracht. Daarmee zijn projecten be taald in ziekenhuizen door heel Ne derland en zelfs België. Het toernooi van zaterdag werd ge wonnen door het team van Dyna- plus Management. maandag 31 december 2018 'Zo'n ziekte kan je leven ruïneren' Rob Paardekam Goes Dorien Blankenburgh, zelf patiënt, hoopt met de stichting meer aandacht te krijgen voor de oogziekte ADOA. foto dirk jan gjeltema -Dorien Blankenburgh Na een kleine dip is het jaarlijkse eindejaars-zaalvoetbaltoernooi van de Vrienden van Siem uit Sint-Annaland weer helemaal terug. Ruim zestig voetballers waren zaterdag present in ge meenschapscentrum De Welle- vaete. Rob Paardekam Sint-Annaland Leo Vroegop, broer van de in 2006 overleden Siem, op de tribune tijdens het zaalvoetbaltoernooi, foto johan van der heijden

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2018 | | pagina 70