ze niet, dachten we nog. Lotte nam
de telefoon op en liep naar de
gang. Op een gegeven moment
hoorde ik haar huilen, het ging
door merg en been. Ik zat met
Teun op schoot en wist genoeg. De
wereld was nog verder ingestort",
zegt Richard. „Je weet dat je nooit
opa en oma wordt." Lotte: „Als je
leeftijdsgenootjes ziet van Pip, is
dat heel moeilijk." De ouders van
Richard en Lotte zien hun klein
kinderen zo vaak mogelijk. „Voor
hen is het ook verschrikkelijk. Ze
zien het verdriet van hun kinde
ren en ze zien hun kleinkinderen
aftakelen."
Ze proberen te genieten van de
momenten die ze samen hebben,
want allebei de kinderen moeten
één keer in de twee weken naar
het ziekenhuis. Pip wordt op
donderdag 'aangeprikt', Teun op
woensdag. Ze moeten dan twee
dagen in het ziekenhuis blijven.
„Gelukkig is daar altijd een van
ons bij, we mogen ook blijven
slapen." Met aanprikken doelt het
stel op het 'kastje' dat in de hoofd
jes van beiden kinderen is ge
plaatst, onder de huid op hun
voorhoofd. Elke twee weken
wordt er een naald in het kastje
CLN2
gestoken, waardoor brineura (een
kunstmatig eiwit) het hoofd in
wordt gespoten. Die enzymthera
pie duurt vier uur.
Opvoeden
Tussen de ziekenhuisbezoeken en
therapieën door probeert het ge
zin een zo normaal mogelijk leven
te leiden. Richard werkt in de bui
tendienst sales op Schiphol ('Mijn
werkgever geeft me gelukkig alle
ruimte') en Lotte zorgt fulltime
voor de kinderen. Ze wil de ver
zorging zo lang mogelijk zelf doen.
In de weekenden doen ze dingen
zoals elk ander gezin, bijvoorbeeld
naar de speeltuin gaan. „Dan tillen
we Pip wel tien keer op de glij
baan. We proberen haar steeds het
gevoel te geven dat ze dingen kan.
Ze heeft zo veel doorzettingsver
mogen. Ze denkt nog steeds dat ze
kan lopen. Dus gaan we lopen met
haar, aan de hand. Ze is echt
sterk."
Bij Pip is de ziekte duidelijk
merkbaar. Ze spreekt niet meer
dan acht woorden, heeft epilepsie
en kan niet zelfstandig staan. Ze
krijgt sondevoeding, want ook
slikken is soms lastig. Op een
gegeven moment zal ze blind en
bedlegerig worden. Richard: „Voor
ik ga slapen, kijk ik even of ze niet
heeft overgegeven, want daar kan
ze in stikken. We hebben een
camera op haar bed gericht staan,
zodat we haar een beetje in de
gaten kunnen houden." Lotte: „Zo
snel gaat het niet, hoor, ze gaat nu
nog niet dood."
De kinderen zijn inmiddels
begonnen met het kleuren van de
vloer. „Van opvoeden komt niet
veel terecht nu, dat kan je wel
zien." Pip spreekt haar naam uit.
Haar ouders lachen. „We zijn zo
blij als ze bijvoorbeeld kan zeggen
hoe ze heet. Je gaat echt je grenzen
verleggen." Af en toe raakt Pip ge
frustreerd. Richard: „Als ze bij
voorbeeld de buurkinderen op de
trampoline ziet springen, zie je
haar kijken. Dan wil ze ook mee
doen."
Er komt een aftakelingsproces
aan. Eerst bij Pip, uiteindelijk ook
bij Teun. De hoop is dat de enzym
therapie het proces stabieler
maakt en vertraagt. „We leven van
dag tot dag. In het buitenland zijn
farmaceuten bezig met genthera
pie. Misschien heeft dat nog nut."
Alles wat positief kan uitpakken
voor de kinderen, grijpt het stel
aan. Afgelopen juni zijn ze naar
Curagao geweest, voor dolfijnen
therapie voor de epilepsie van Pip.
Lotte: „Voor we weggingen, kon ze
niet zitten. Nu wel weer. Het heeft
dus echt wel iets gedaan."
Foundation
Richard en Lotte besloten een
stichting op te richten. „Met de
foundation willen we geld opha
len voor een invalidenbusje (twee
kinderen met rolstoel of dubbele
kinderwagen passen niet in een
auto). Verder willen we geld voor
de onderzoeken, want er moet
meer bekend worden over deze
ziekte. Dat is zo belangrijk. Stil
zitten is geen optie. Maar ons
voornaamste doel is deze ziekte
bekendheid te geven."
Vorige week ging de website van
de foundation de lucht in. Er is al
een paar duizend euro binnenge
komen. „Er is ook gedoneerd door
mensen die we niet eens kennen.
Dat geeft ons zo veel energie, we
voelen ons echt gesteund. Tegelij
kertijd is het heel moeilijk om geld
te vragen. En je voelt je opgelaten
dat er zo veel geld binnenkomt."
gaan voor hun twaalfde overlijden
maandag 26 november 2018
Het gezin Stoltz-Oosterom.
„We leven van dag tot dag."
FOTO PETER FRANKEN
CLN2 is een zeldzame stof
wisselingsziekte. Er zijn zes
kinderen in Nederland die de
ziekte hebben. Kinderen met
een stofwisselingsziekte (ook
wel metabole ziekte ge
noemd) missen een eiwit,
waardoor er iets mis is met de
chemische processen in hun
lichaam. CLN2 openbaart zich
meestal vanaf het derde
levensjaar. Lotte en Richard
hebben, zonder dat zij het
wisten of er iets van merken,
een foutje in een chromo
soom. De ouders hebben alle
bei een chromosoom 11 met
een fout en één zonder een
fout. Omdat ze ook een goed
chromosoom 11 hebben, mer
ken zij niets van de ziekte. Pip
en Teun hebben van hun
ouders allebei het chromo
soom 11 met fout gekregen,
waardoor ze CLN2 hebben.
pip-teun-foundation.com
