'Geld voor onderzoek nodig'
Twee winnaars van de HZ Stern
4
MS-patiënte kon dankzij crowdf unding stamceltherapie in Mexico volgen
„Ik heb de hoofdprijs gewonnen",
zegt de Thoolse. „Zo voelt dat. Er is
weer toekomst: de mist in mijn
hoofd is verdwenen, ik kan weer lo
pen en beter zien. Vanaf nu kan het
alleen maar beter worden."
Dankbaar
Eeuwig dankbaar is ze de donateurs
die dat mogelijk maakten. „Het was
een hartverwarmende ervaring, dat
medeleven. Als ik nu naar de AH in
Tholen ga, wil iedereen even met
me praten. Mensen zijn oprecht
geïnteresseerd. Zo lief."
Het is nu twee jaar geleden dat
Rosalinda Neele (26) uit Tholen MS
kreeg. De ziekte tast de hersenen
aan en daarmee het hele lichaam.
Het was de meest agressieve vorm:
in korte tijd kreeg de jonge moeder
problemen met lopen, ze kon niet
meer helder denken, ze kon niet
slapen van de zenuwpijn en haar
Er is weer toekomst:
de mist in mijn hoofd
is verdwenen, ik kan
weer lopen en beter
zien
zicht verslechterde dramatisch. „Ik
had kunnen gaan experimenteren
met de twaalf medicijnen die er be
staan voor mijn type MS, maar dat
ging gewoon te lang duren. Het
ging zo snel dat ik kon kiezen: of ik
ging kapot aan MS, of ik maakte de
MS kapot met stamceltherapie. Dat
brengt geen genezing, maar zet de
ziekte wel stop. Alleen had ik het
geld niet om zo'n therapie in het
buitenland te volgen, en in Neder
land wordt het nog niet vergoed."
Zware behandeling
Op 12 oktober vertrok ze naar
Mexico voor een behandeling van
28 dagen. Twee chemokuren
maakte onderdeel uit van de be
handeling. Daarmee werd haar op
hol geslagen immuunsysteem ver
nietigd en vervolgens weer opge
start met de eerder 'geoogste'
stamcellen. „Je bent op dat mo
ment heel erg vatbaar voor ziekte
kiemen. Daarom moet je zeven tot
tien dagen in quarantaine. Het was
zwaar. Ik ben nu kaal aan het wor
den door de chemo; kale plekken
op mijn hoofd, mijn wenkbrau
wen beginnen uit te vallen. Ik kan
er orgaanschade van krijgen, ik
ben misschien onvruchtbaar ge
worden. Dat is best heftig als je zo
jong bent als ik. Maar: als dat de
prijs is die ik moet betalen om
weer te kunnen léven, ben ik be
reid die te betalen."
Voor het eerst sinds twee jaar
kan Rosalinda weer slapen zonder
zenuwpijn die haar wakker houdt.
„Over een jaar laat ik weer een scan
van mijn hersenen maken. Dan
weten we of de achteruitgang tot
stilstand is gebracht."
Op de rekening van de stichting
Tot Hier en Niet Verder, opgericht
om het geld bijeen te krijgen,
kwam een paar duizend méér bin
nen dan Rosalinda nodig had. „Die
laten we staan om een volgende
MS-patiënt mee te helpen, want de
stichting blijft bestaan."
Het Nationaal MS Fonds is één
van de instellingen die er in
april bij de minister van VWS
voor pleitten, onderzoek naar
stamceltransplantatie mogelijk
te maken. Marco Heerings,
coördinator wetenschappelijk
onderzoek bij het fonds: „Zorg
verzekeraars zullen deze behan
deling alleen toelaten als dege
lijk wetenschappelijk onder
zoek heeft aangetoond dat het
helpt en bij welke groep patiën
ten. Voor zover nu bekend heeft
stamceltherapie geen zin bij de
progressieve, langzaam voort
schrijdende vorm van MS, om
dat het immuunsysteem daarbij
niet overactief is. Het meest ef
fectief lijkt de therapie bij MS
die zich direct agressief mani
festeert, met snel opeenvol
gende perioden van verslechte
ring die niet, of onvoldoende
herstellen. Daar gaat het echt
om een overprikkeld immuun
systeem dat je eventueel kunt
resetten." Ook is onderzoek no
dig naar de beste behandelme
thode. Heerings: „Vergelijk het
met het bakken van een appel
taart: het eindresultaat is afhan
kelijk van de kwaliteit en hoe
veelheid van de ingrediënten.
Rusland, India, Mexico en Israël
hebben ieder hun eigen aanpak.
De VS, Engeland, Scandinavië
en België hanteren wel dezelfde
protocollen."
Heerings verwacht dat op 'rede
lijk korte termijn' duidelijkheid
zal komen over de financiering
van het onderzoek. Met dat geld
kan het VUmc Nederlandse pa
tiënten laten meedoen aan een
groot, internationaal onderzoek
dat vanuit Noorwegen is opge
zet.
VLISSINGEN Linsey Geldof en
Raymon de Looff hebben donder
dag allebei de HZ Stern gewonnen.
De HZ University of Applied Sci
ences reikt de prijs jaarlijks uit aan
de beste afstudeerscriptie van het
afgelopen studiejaar.
De winnaars kregen een bronzen
beeld, ontworpen door kunstenares
Hetty Heyster, en een bedrag van
1000 euro. Linsey Geldof, afgestu
deerd in Vitality Tourism Ma
nagement, deed onderzoek naar de
invloed van verschillende kunst
vormen op het sociaal-emotioneel
welbevinden van ouderen. Ray
mon de Looff, afgestudeerd in
HBO-ICT, deed onderzoek naar
persoonlijke productaanbevelingen
bij onlineshop YourSurprise. Dat
gebeurde voorheen handmatig. De
Looff onderzocht diverse technie
ken om dat te automatiseren.
Bij de prijsuitreiking werd ook de
HZ Stern Wall of Fame onthuld,
een kunstwerk met de namen van
alle winnaars sinds 1991.
üB
i
vrijdag 23 november 2018
GO
Een nieuw leven voor Rosalinda
Rosalinda Neele uit Tholen
kreeg in Mexico een nieuw
leven. De 27-jarige MS-patiënte
kon dankzij een crowdfunding-
actie een stamcelbehandeling
volgen. Vrienden, bekenden, be
drijven en ook totale vreemden
doneerden samen zestigduizend
euro. Nu is ze terug. Als nieuw.
Ondine van Vleuten
Tholen
Rosalinda Neele met haar dochtertje Noor op de dijk in Tholen fotomarcelledavidse
-Rosalinda Neele
