Ondanks haar
ALS hield ze vol,
en haar man ook
Haar man
had besloten
er altijd voor haar
te zijn, zolang zij er
wilde zijn
21
René Diekstra
gebracht is dat hij beseft dat hij als
arts geen idee had wat er omging in
zijn patiënten. „Anderhalve maand
geleden moest ik een biopt laten ne
men, een kleine hap uit mijn longen,
dat kan worden getest", zegt de ra
dioloog. „Dat doen wij standaard bij
patiënten. Nu ik het zelf heb onder
gaan, denk ik alleen maar: what the
juckl Dit wil ik nooit meer mee
maken. Ik heb het als bedreigend er
varen, zo binnendringend. Het rare
is, wij als dokters vinden dat nor
maal. Even je vinger ergens insteken,
eventjes een hapje nemen. Als pa
tiënt moet je dat maar allemaal on
dergaan."
Zijn kijk op de relatie arts-patiënt
is veranderd, zegt hij. „Wij leren al
tijd maar zogenaamd empathisch te
zijn, maar ons inlevingsvermogen
begint en eindigt altijd met: 'ik be
grijp het' of'ik vind het vervelend
voor u'. We begrijpen er geen snars
van. Dat is geen verwijt, dat is een
pure observatie. Het zijn lege zinne
tjes. Ik vind dat wij als arts best vaker
mogen zeggen: 'Ik zie dat u ziek bent,
ik vind het verschrikkelijk voor u,
maar ik ben het zelf niet, dus ik weet
niet precies waar u het over heeft.
Ik doe wel mijn stinkende best u te
genezen.'
Al helpen de nieuwe medicijnen,
Prevoo krijgt een nieuwe klap te ver
werken. Een maand na zijn diagnose
blijkt zijn vader ook kanker te heb
ben. Hij is in januari van dit jaar ge
storven. Prevoo ziet hoe een leek als
zijn vader door de behandelings
molen gaat. Hoe hij zijn lot volledig
in handen legt van de dokters. „Je
weet niet dat jij alweer de tiende
patiënt bent die dag. Dat de dokter
'Ik heb zelf maar
tegen mijn zieke vader
gezegd: pap, deze
behandeling gaat jou
niet redden'
tijdsdruk voelt, want hij loopt een
half uur achter. Dus de aandacht die
je krijgt, is niet de aandacht waarop je
recht hebt. Of nodig hebt."
Artsen zijn ook niet altijd even
goed in slechtnieuwsgesprekken.
„Mijn vader heeft tot een maand voor
zijn dood gedacht dat hij zou kunnen
genezen", zegt Prevoo. „Want hij
werd toch nog steeds behandeld?
Toen heb ik het zelf maar gezegd:
'pap, deze behandeling gaat jou niet
meer redden'. Dokters zeggen dat
niet snel. Die roepen: misschien
helpt het nieuwe kankermedicijn.
Zolang je hoop geeft, hoefje niet
te zeggen: u gaat dood."
Weerstand
Te lang doorgaan met behandelen
staat afscheidnemen in de weg,
denkt hij. „Ik heb het overlijden van
mijn vader vooral als professional
meegemaakt, niet als zoon."
Zijn vaders ziekte speelt in het
boek een grote rol. „Ik heb de laatste
vier keer dat ik het las verschrikkelijk
gehuild. En dat gaat altijd over hem."
Prevoos zoon Yno wil nu ook dok
ter worden - misschien wel radio
loog. „Toen ik ziek werd, zei hij
opeens: ik ga medicijnen studeren."
Zijn vader is er niet onverdeeld en
thousiast over. „Als ik het opnieuw
zou doen, zou ik geen dokter worden.
Er zijn leukere beroepen die niet 50
uur per week met ellende te maken
hebben. Ik heb stress altijd be
schouwd als een tweede natuur,
maar ik denk nu dat die misschien
wel heel slecht voor me is geweest.
Dat het toch mijn immuunsysteem
heeft aangetast, of mijn weerstand."
Afgelopen woensdag woonde ik de
begrafenis bij van een vriendin. Met
ontroering luisterde ik naar toespra
ken van familieleden waaruit keer op
keer duidelijk werd hoe heldhaftig zij
de laatste jaren van haar leven had geleefd en
hoe trouw haar man haar in de diepste ellende
terzijde had gestaan. Bij haar was op een gege
ven moment de diagnose ALS gesteld, met een
tijdsperspectief van twee tot maximaal vijfjaar.
Die heeft ze op een verpletterende manier ver
slagen door pas na twaalf jaar het gevecht met
de ziekte op te geven.
En wat voor een gevecht. Volkomen afhanke
lijk te raken van anderen omdat je lichaam het
volledig laat afweten, terwijl je brein uitstekend
functioneren, hoe vreselijk wil je het hebben?
Niettemin had ze zich als doel gesteld het leven
tot de laatste druppel uit te persen en alles aan
te grijpen wat daarbij kon helpen, mensen en
machines. Steeds weer zag ze redenen om het
leven nog tijd en ruimte te geven. De geboorte
van een kleinkind, een fondswervingsactie voor
ALS-onderzoek, nog een keer je verjaardag vie
ren met vrienden. En dat kon ze, omdat haar
man het besluit had genomen er altijd voor
haar te zijn, zolang zij er wilde zijn. Overdag
nam hij haar overal mee naartoe, waarheen ze
ook wilde. En opende hun huis voor iedereen
die zij graag wilde zien. Elke nacht onderbrak
hij herhaaldelijk zijn slaap om haar te helpen
en te voorkomen dat ze zou stikken door pro
blemen met haar ademhaling.
Twaalf jaar lang leverden twee mensen een re
latieprestatie van olympisch formaat. Daarvoor
wordt geen medaille uitgereikt, maar niettemin
zijn de mensen die dit kunnen, helden in de
meest ware zin van het woord. Ons woord held
komt van oude woorden die ofwel betekenen
'hij die hoedt', zoals een kudde, of'zij die vol
houdt'. En dat is precies wat hij met haar en zij
met zichzelf heeft kunnen doen, mede dankzij
hem. Zolang volhouden tot er geen houden
meer aan is. Ik buig in diepe bewondering het
hoofd. En hoop, maar durf vooralsnog niet te
beweren dat ik het hen na zou doen.
Diekstra bewondert
een overleden
vriendin die haar
vernietigende
ziekte twaalf jaar
kon pareren.
dinsdag 13 november 2018
GO
Echte dokters huilen ook van Karin
Overmars en Warner Prevoo, Ambo
Anthos, €20.
Reageren?
rene.diekstra@persgroep.nl
