13
Petitie voor vergoeding ureumzalf
HUIDZIEKTE
De 1-jarige Hugo Broekate heeft door
een 'visschubbenziekte' de hele dag jeuk.
Daarom is zijn familie een inzamelings
actie gestart voor een zuurstofbad. „Dat
kan hem verlichting geven."
INZAMELINGSACTIE
Hij gedraagt zich als ieder ander
kind van zijn leeftijd. Hugo Broe
kate lacht, speelt en haalt streken
uit. Deze ochtend moet zelfs de
massief metalen deurstopper
eraan geloven. Het zware ding
knalt met geweld tegen de grond.
Het kereltje lacht honderduit.
„Gelukkig is hij verder een vrolijk
jongetje", zegt moeder Nadja
Kist. „Dat scheelt."
Hugo is nog maar 1 jaar en 4
maanden. Hij leeft al sinds zijn ge
boorte met een verschrikkelijke
huidaandoening: lamellaire icht-
hyosis. Door de 'visschubben-
ziekte', die ervoor zorgt dat de
huid te snel groeit, heeft het kind
uit Westerhaar de hele dag jeuk.
De ziekte is ongeneeslijk. Het le
ven zo aangenaam mogelijk ma
ken, is daarom het devies. Drie
keer per dag wordt Hugo inge
smeerd met een zalf. Maar een
zuurstofbad zou hem nog meer
helpen, stelt de familie. „We heb
ben contact met een vrouw, wier
6-jarige dochtertje dezelfde aan
doening heeft", vertelt moeder
Nadja Kist (28). „Haar huid is sinds
het bad een stuk zachter gewor
den, de jeuk een stuk minder. Om
de andere dag twee uur in zo'n bad
werkt verlichtend."
Vergoeding
Het enige probleem: geld. Met de
aanschaf van een zuurstofbad is al
snel 8.000 euro gemoeid. Geld dat
de familie Kist niet heeft. En de
kosten worden niet vergoed door
de verzekering. Vandaar dat opa
Dick en oma Hennie een inzame
lingsactie zijn gestart (via nr.
NL67RABO3466616956). „Want
dat bad, dat moet er komen. En
gaat er ook komen", zegt Dick, ter
wijl hij liefkozend naar zijn klein
zoon kijkt. „Het houdt me
's nachts wakker."
Ook bij mede-Vroomshopers
springen de tranen regelmatig in
de ogen, zegt opa Dick, als hij
Hugo meeneemt tijdens een
rondje op zijn scootmobiel. „Al
vragen mensen ons regelmatig of
het brandwonden zijn", zegt vader
Rick Broekate (34). „Daar lijkt het
wel wat op."
Schrikbeeld
Rick en Nadja blijven positief.
Maar dat het een schrikbeeld is
voor iedere ouder, staat vast. De
'schubbetjes' zitten over Hugo's
hele lichaam. En daar heeft hij tel
kens last van. Ook nu. Zodra moe
der Nadja zijn broekje uittrekt -
'voor verkoeling, want zijn huid
houdt warmte vast en hij kan niet
zweten' - begint Hugo direct te
krabben. Dat gaat zelfs 's nachts
door, in zijn slaap.
Zo gaat het nu al bijna anderhalf
jaar. Direct na de geboorte, zagen
Rick en Nadja al dat er iets mis was
met hun zoontje. „Z'n huidje was
vuurrood en heel strak", zegt
Rick. „Al snel kregen we de dia
gnose." De aandoening is erfelijk,
maar in de familie van zowel Broe
kate als Kist heeft niemand de
huidaandoening. „Het is gewoon
pech. De kans is groter dat je de
lotto wint."
Veel valt er niet tegen te doen.
Voor speciale medicatie komt hij
pas op een latere leeftijd in aan
merking. Vooralsnog is Hugo aan
gewezen op zalfjes. Maar ook dat
moet de familie uit de eigen porto-
VERZEKERING
monnee gaan betalen. „De ureum-
zalf wordt niet meer vergoed. Die
kost 30 euro per 100 gram. Reken
maar uit hoeveel dat kost, als je
daarmee z'n hele lichaam moet in
smeren. Het is niet te betalen. We
smeren nu met een zalf met een
hoog ureumgehalte. Dat helpt ge
lukkig iets."
vrijdag 17 augustus 2018
GO
'Hugo krijgt niet de
zorg die hij nodig heeft'
Ferry de Goeijen
Westerhaar/Vroomshoop
Lamellaire ichthyosis komt voor
bij 1 op 200.000 mensen, daar
mee zijn er ongeveer 85 mensen
die deze aandoening in Neder
land in bepaalde mate hebben.
Kinderen worden vaak in een
strak vlies of knalrood geboren.
Karin Veldman, voorzitter van de
Vereniging voor Ichthyosis Net
werken: „De huid zou langzaam
af moeten schilferen, maar bij
nagenoeg alle typen ichthyosis
is dit proces verstoord. De aan
maak van de huid gaat te snel en
het loskomen te langzaam. Cel
len staan op het lichaam in de
file."
Via een online petitie, die inmid
dels 4.680 keer is ondertekend,
eisen patiënten met de huid
ziekte ichthyosis dat de speciale
ureumzalf opnieuw wordt ver
goed door zorgverzekeraars.
Volgens het Zorginstituut Neder
land, onderdeel van het Ministe
rie van Volksgezondheid, is ech
ter niet bewezen dat de zalf
werkt. Patiënten beweren het te
gendeel en zeggen dat het de
huis zachter maakt. Nu zijn ze
daar duizenden euro's per jaar
aan kwijt.
„Dat het middel al jaren met suc
ces wordt gebruikt en voorge
schreven wordt daarbij gene
geerd", zegt Veldman. „Zorgin
stituut Nederland wil weten
schappelijk bewijs."
BabyjHugo Broekate heeft
door een huidziekte dagelijks
last van hevige jeuk.
FOT^LAR»M0OK
