HARTS ZIEL
27
r
Vraag het onze specialisten
Gezinsvakantie Vera Poos (12) lijdt aan een dodelijke
stofwisselingsziekte. Haar ouders en haar broers
hebben Vera meegenomen naar Disneyland Parijs.
Waarschijnlijk hun laatste vakantie samen.
De voorbereiding op de
reis had iets weg van een
militaire operatie: dat
kwam door al het geregel
van medicijnen, hulp
middelen en voorzorgsmaatregelen.
Voor Vera, lichamelijk en geestelijk
gehandicapt, is een trip van 7,5 uur in
een rolstoelbus bijna niet te doen.
Toch zetten vader Marco en moeder
Anja Poos uit Oldenzaal door. Anja
Poos: „We zagen het als een once in a
lifetime avontuur: we wisten dat het
waarschijnlijk de laatste vakantie
met z'n zessen zou zijn."
Bij Vera werd vóór haar eerste ver
jaardag de diagnose Zellweger ge
steld, een erfelijke metabole ziekte.
Eén die je letterlijk sloopt, zegt haar
moeder. De meeste kinderen overlij
den vaak al in het eerste levensjaar,
geen enkele patiënt is door de puber
teit gekomen. „Vera gaat pas de laat
ste vijfjaar achteruit. We weten dat
het einde onvermijdelijk nadert. Te
gelijkertijd genieten we van Vera, van
de zon die opkomt, van de kleine
dingen. Ze heeft ons al heel gelukkig
gemaakt. Vera leeft volledig in het
moment, wij kunnen ervan leren."
Dat gebeurde ook in Disneyland,
waar Vera met Christiaan (20), San-
der (18) en Jurgen (15) genoot. „Tegen
de jongens hebben we vooraf gezegd:
wij kunnen nog honderd keer naar
een pretpark, maar samen met Vera is
dit misschien de laatste keer."
Ze verbleven er in een bungalow.
Poos: „We kozen expres niet voor een
hotel. In zo'n huisje heb je meer rust.
Vera kan gillen, en daarmee wil je de
andere gasten niet belasten."
Handen
In het park hadden de drie broers de
grootste lol. „Ze hebben alles uitge
probeerd, het was geweldig voor ze.
Door haar handicaps kon Vera niet
mee in de attracties, maar ze voelt
sferen, wappert met haar handen om
aan te geven dat ze het naar haar zin
heeft. We merkten dat ze genoot. En
wij genieten met haar mee."
Moeder Poos is een vrouw met een
missie: via stichting Metakids, die
zich inzet voor kinderen met een
stofwisselingsziekte, pleit ze voor
meer aandacht. „Niet eens voor Vera,
want voor haar komt de hulp te laat,
maar ik vind dat er meer geld voor
onderzoek naar deze slopende ziekte
moet komen. Elk jaar worden onge
veer achthonderd kinderen met een
metabole ziekte geboren. Dat gun je
niemand. Vera is een krachtig, prach
tig meisje en uit liefde geboren; daar
wil je geen afscheid van nemen."
Terwijl half Nederland deze maan
den naar zonnige oorden afreist voor
een onvergetelijke vakantie, teert het
gezin Poos op de herinneringen van
het weekendje Parijs. „Vorig jaar was
ik soms jaloers", zegt Anja Poos. „Ik
heb Facebook weieens in tranen weg-
geklikt als ik foto's van andere gezin
nen op de mooiste stranden zag. Ik
bedoel: ik gun iedereen een heerlijke
vakantie, maar ik gun het ons gezin
ook, terwijl wij niet verder kwamen
dan onze achtertuin. Tegelijkertijd
krijgen we ook veel hartverwar
mende reacties via Facebook; dat
doet ons enorm veel."
Vera kreeg twee weken geleden te
maken met een levensbedreigende
bloeding die nauwelijks te stoppen
Facebook klik
ik weieens
weg: al die
foto's van
gezinnen op
de mooiste
stranden
bleek. Maar vorige week ging ze
alweer naar de dagopvang en keek
het gezin uit naar een nieuw, dol
driest plan: in december nóg een
keer naar Disneyland Parijs. Anja
Poos: „Na het mooie weekend van
vorige maand dachten we: wat nu?
Want we weten niet of Vera de vol
gende vakantie haalt, maar we heb
ben behoefte aan iets nieuws, iets
positiefs. We hebben weer geboekt.
We blijven hopen."
Heeft een mug
een beetje
smaak of niet?
Een nieuwe
balans vinden,
dat kost tijd
dinsdag 17 juli 2018
GO
Wat als dit
de laatste
p zou zijn
Leo van Marrewijk
Kijk op de site bij /video.
Familie Poos laat de
Disneyland-foto's zien.
Ons panel beant
woordt al uw
vragen over lijf
en leden, hart en
ziel. Vandaag:
muggen en terug
komen van verlof.
Wat moet je eten als
je niet door muggen
gestoken wilt
worden?
Als je op in
ternet zoekt
lijkt het sim
pel: het
eten
van ui, knoflook en
hete pepers zou mug
gen op afstand hou
den. Maar daar is geen
bewijs voor. Lichaams
geur is grotendeels ge
netisch bepaald maar
wordt ook beïnvloed
door wat je eet. Zo
bleek dat vrouwen het
zweet van dertig man
nelijke proefpersonen
aantrekkelijker vonden
als deze mannen twee
weken géén vlees had-
Voedingsdeskundige
Nicole de Roos
den gegeten. Gek ge
noeg ging mannen-
zweet ook beter ruiken
na het eten van knof
look, vonden de vrou
wen. Maar of de mug
er een boodschap aan
heeft? Die komt af op
warmte en op het kool
zuurgas wat we uit
ademen. Wageningen
Universiteit onderzoekt
hoe ze kiezen tussen
jou of een ander men
senlijf. De beste be
scherming blijft een
klamboe, ventilator of
muggenspray.
Na een bevallingsver
lof van vier maanden
werk ik weer. Kan ik
ooit op de
oude
sterkte
terug
komen?
Vraag of
een collega of manager
tijd maakt om je goed bij
te praten.
Ga na waar je kwalitei
ten en talenten lagen in
werk en zoek hoe je die
weer kunt inzetten.
Zeker bij een eerste
kindje is het lastig je
draai te vinden. Vaak
ben je minder flexibel
doordat je vastzit aan
opvang en voedingen.
De balans tussen werk
en privé is een grote
Arbeidspsycholoog
Ellen Huijsmans
zoektocht. Neem daar
de tijd voor en al
doende vind je die ba
lans. Mogelijk ga je wat
anders functioneren en
accepteer je dat. Moge
lijk vind je een even
wicht dat je weer thuis
brengt bij je werkrol
zoals je die eerder hebt
vervuld en vind je de
juiste balans met je
privérol. Dit soort pro
cessen kosten tijd, gun
jezelf die. Je hervindt
jezelf zeker als je dat
doet met de krachten
die je hebt.
Met haar familie heeft Vera Poos (12) toch Disneyland Parijs kunnen bezoeken, fotokoen verhei jden
