f
i
23
Over gezond leven, psychologie, familie en relaties
Mantelzorg Nadat haar moeder Elise in 2015 aan
kanker overleed, schreef journalist en tv-maker
Chazia Mourali (54) 'Het einde voor beginners',
een pleidooi voor complete levensondersteuning.
Haar boek komt vandaag uit.
„Het is het boek dat
ik zelf had willen
lezen. Na haar diag
nose uitgezaaide borstkanker wilde
ik niets liever dan mijn moeder een
mooie laatste tijd geven. Maar nie
mand vertelde me wat ik kon ver
wachten. Dat ik medische kennis
nodig had, bijvoorbeeld. En dat als
genezing niet meer mogelijk is, er
goede palliatieve zorg bestaat.
Niemand waarschuwde me hoe
zeer mantelzorgen me zou uitputten.
Dat zwijgen wil ik doorbreken. Ik wil
de werkelijkheid achter de roze lint
jes laten zien. Dat mijn gezin, vooral
mijn toen 8-jarige dochter, eronder
zou lijden. En toen ik de huisarts
vroeg 'Wat is er voor hulp?' gaf hij me
alleen het nummer van thuiszorg."
„Mijn boek begint met mijn eigen
verhaal, hopelijk biedt dat mensen
herkenning en troost. Ik schrijf over
mijn inspanningen en mijn falen;
hoe ik soms ongeduldig was of me
verstikt voelde in mijn rol als mantel
zorgen Over hoe we soms vastliepen
in de medische wereld, waar meer
wordt gekeken naar de ziekte dan
naar de persoon.
Toen mijn moeder bang was voor
de dood, werd ze volgepropt met
angstremmers. En toen ze het uit
gilde van de pijn vanwege een gebro
ken stuitje, duwde een verpleger haar
ruw op de stoel: 'Rustig!' Ze werd
mishandeld en niemand deed er iets
aan. Maar ik schrijf ook over intense
geluksmomenten. Mijn vader, die er
25 jaar na hun scheiding helemaal
voor mijn moeder was. Hoe ik met
mamma in de zon naar de bloemen
winkel reed, notabene na een slecht-
nieuwsgesprek. Door het besef dat
het is afgelopen komt ook het besef:
nu is ze er nog."
„Daarin geef ik de praktische tips die
ik zelf had willen hebben, en waar
voor ik sprak met tientallen deskun
digen van over de hele wereld. Neem
de tijd om slecht nieuws te laten be
zinken, bijvoorbeeld. Werk als man-
telzorger bewust met je dubbelrol als
emotioneel betrokkene en praktisch
organisator. En vraag je niet alleen af:
hoe lang hebben we nog? Stel doelen:
wat wil je nog samen doen? Al halen
mensen uit dit hoofdstuk maar één
of twee adviezen waaraan ze iets
hebben, dan ben ik al dolblij."
„Ik had een andere huisarts gezocht,
iemand die ons door het proces had
kunnen leiden en meer in ons team
had gezeten. En als ik had geweten
dat borstkanker ook na jaren kan
terugkomen - mijn moeder kreeg de
ziekte twee keer eerder - was ik voor
zichtiger met haar omgegaan. Had ik
maar geweten dat ze al die jaren in
gevaar was.
Ik vind posters met teksten als 'ik
doneer voor Marco omdat hij kanker
gaat verslaan' misleidend. Kanker
overwinnen is geen handeling die je
kunt verrichten."
„Ja, we leven in een roes van maak
baarheid. Maar nog steeds sterft een
aanzienlijk deel van de patiënten aan
kanker. Er komt een moment waarop
aanvaarding belangrijk wordt. Dan is
er de palliatieve zorg, om een geluk
kig afscheid mogelijk te maken. Dat
is positief denken, maar wel op een
realistische manier. Er is niets be-
langrijkers in het leven dan het leven
zelf.
Zoals hoogleraar medische beslis
kunde Job Kievit zegt: 'Als maar niet
op mijn grafsteen komt te staan: hij
heeft tot het eind gevochten. Aan het
eind van je leven zijn er zoveel betere
dingen te doen.' Daarover gaat dit
pleidooi. Hoe kun je met elkaar het
einde de moeite waard maken? Door
te durven 'uitburgeren', zoals her
senonderzoeker Dick Swaab het
noemt. Niet door te rekken met zin
loze behandelingen, maar door je te
realiseren dat het leven eindig is.
Daardoor wordt het niet minder
waard, maar meer. Ik hoop dat mijn
boek die discussie op gang brengt."
dinsdag 29 mei 2018
GO
Dominique Prins
Waarom moest dit
boek er komen?
'Het einde voor beginners' bestaat
uit drie delen. Waarom?
En het tweede deel?
Wat had je achteraf anders
gedaan?
Chazia Mourali:
„Niemand waar
schuwde hoezeer
mantelzorgen me zou
uitputten."
FOTO MARCO OKHUIZEN
CHAZIA MOURALI
Het einde voor begin
ners verschijnt van
daag bij Spectrum
(€19,99). Minister van
Volksgezondheid Hugo
de Jonge neemt het
eerste exemplaar in
ontvangst.
Houd deel drie een pleidooi voor
integrale levensondersteuning in?
