Inspectie
duikt in
dossiers
Careyn
klagen
Barbara
Visser aan
10
Een studie naar een nieuwe
behandelmethode voor kinderen met
de zogenoemde vlinderziekte is vorig
jaar stopgezet. Beide kinderen die de
therapie ondergingen zijn overleden.
HERDENKING MARTIN LUTHER KING
Twee patiëntjes met de 'vlinder
ziekte' ondergingen, in 2014 en
2016, een stamceltransplantatie,
maar in beide gevallen leidde het
tot fatale complicaties. De studie
naar een nieuwe behandeling voor
de ziekte stond onder leiding van
het Universitair Medisch Centrum
in Utrecht. Ook het universitair
ziekenhuis in Groningen was bij
het onderzoek betrokken.
De teleurstelling is groot. De
stamcelbehandeling werd bij aan
vang van de studie gezien als een
game changer voor patiëntjes die
lijden aan de erfelijke huidziekte,
die officieel Epidermolyisis bul-
losa (EB) heet.
De vlinderziekte is ongeneeslijk.
Patiënten overlijden vaak op jonge
Gelukkig zijn er
internationaal vele
ontwikkelingen
gaande
leeftijd. „Met de toepassing van
stamceltransplantatie eindigt het
tijdperk dat patiënten per definitie
ondraaglijk, uitzichtloos lijden",
meldden de ziekenhuizen bij aan
vang van de nieuwe methode.
„Voor kinderen met ernstige EB in
Nederland (en Europa) is er weer
hoop."
De studie van het UMC begon
eind 2014. Het eerste kindje dat de
stamceltransplantatie onderging,
overleed vrij snel na de behande
ling. Hij stootte het donorbeen-
merg af, en dat leidde tot allerlei
infecties. Daarop werd de studie
aangepast. Na hervatting ontving
een tweede patiëntje eind 2016 een
stamceltransplantatie. Hij stootte
het beenmerg niet af, maar over
leed negen maanden later alsnog.
Het UMC vermoedt dat dat overlij
den ook verband hield met com
plicaties van de behandeling.
Bloedingen
Er was sprake van een 'onverklaar
bare toxiciteit', die zich onder
meer manifesteerde in bloedingen
in de slokdarm en ademhalings
problemen. Ook had de behande
ling in de maanden voor het over
lijden geen positief effect op het
ziektebeeld. Daarop werd de stu
die helemaal stopgezet.
Kinderen die lijden aan epider
molyisis bullosa (EB) worden in de
volksmond 'vlinderkinderen' ge
noemd, omdat hun huid heel teer
is. Bij de minste aanraking ont
staan blaren. In Nederland zijn er
enkele honderden mensen met
EB. Slechts een tiental heeft de
ernstigste variant, waarvoor de
stamceltherapie bedoeld was. Voor
hen ontstond hoop, toen trans
plantaties in de VS veelbelovende
resultaten lieten zien.
Het UMC besloot daarop in 2014
tot een eigen studie, waarvoor
maximaal elf patiënten in Europa
in aanmerking kwamen. Zorgver
zekeraars besloten de behandeling,
die erg duur was, te vergoeden. Per
stamceltransplantatie werden de
kosten toen op 200.000 euro ge
schat. De onderzoekers ontvingen
voor de studie onderzoeksfinan
ciering van Stichting Vlinderkind.
Vooraf werd de kans op overlij
den na stamceltransplantatie inge
schat op 30 procent. De ouders wa
ren daarvan op de hoogte, stelt het
UMC. 'We betreuren enorm dat
deze studie geen effectieve behan
deling heeft opgeleverd voor een
groep vaak jonge patiënten, voor
wie het dagelijks lijden door hun
ziekte heel groot is', meldt het zie
kenhuis in een reactie.
Janet Schokker, voorzitter van
patiëntenfederatie Debra, zegt in
een reactie het 'heel jammer' te
vinden dat de studie moest stop
pen. „Dit was een heel belangrijk
onderzoek, voor de meest kwets
bare patiënten." Toch is de hoop op
verbetering van de perspectieven
van EB-patiënten niet vervlogen,
zegt ze. „Er zijn internationaal al
lerlei ontwikkelingen gaande, ook
met stamceltherapie." Ook de
stichting Vlinderkind 'betreurt
enorm' dat de studie geen effec
tieve behandelmethode opleverde.
De studie van het UMC is één
van de twee medisch-weten-
schappelijke onderzoeken die in
2017 is stopgezet, blijkt uit cijfers
van de Centrale Commissie Mens
gebonden Onderzoek (CCMO).
Het andere is een onderzoek naar
knieprotheses. Nieuwe protheses
hadden bij twee patiënten onge
wenste effecten: een extra operatie
was daardoor noodzakelijk.
Daarop werd de studie gestaakt.
Galwegkanker
Het mislukte experiment in Gro
ningen doet denken aan de studie
naar drainagemethoden bij pa
tiënten met galwegkanker, waar
over deze krant onlangs berichtte.
Het AMC in Amsterdam consta
teerde bij dat onderzoek een on
verwacht hoog sterftecijfer in één
van de twee behandelgroepen. Van
de 27 patiënten in die groep over
leden er 11, van de 27 patiënten in
de andere behandelgroep slechts 3.
In 2016 beëindigde het AMC de
studie, die pas halverwege was.
SCHAARSBERGEN Drie van
wangedrag beschuldigde militairen
van de Luchtmobiele Brigade uit
Schaarsbergen hebben gisteren een
aanklacht ingediend tegen staatsse
cretaris Barbara Visser (VVD, De
fensie). Ze vinden dat ze publieke
lijk worden 'veroordeeld'.
Volgens de militairen kiest de be
windsvrouw openlijk partij voor de
slachtoffers in de zaak, terwijl het
onderzoek nog loopt. De militairen
claimen onschuldig te zijn.
Eind vorig jaar klapte een aantal
(oud-)collega's tegen de Volkskrant
uit de school over wangedrag op de
kazerne in Schaarsbergen. In 2014
zouden militairen zijn mishandeld,
er zouden aanrandingen zijn ge
weest en zelfs een verkrachting.
Drie van in totaal acht verdachte
militairen - onder wie de groeps
commandant van de mortiergroep
- ontkennen dat ze ook maar iets te
maken hebben met de misstanden.
Volgens de militairen blijkt uit de
reacties van Visser dat ze al haar
conclusies heeft getrokken.
Defensie gaat inhoudelijk niet in
op de klacht, en laat in een korte
reactie weten dat 'momenteel
wordt bezien of deze klacht ont
vankelijk is'.
SCHIEDAM De Inspectie voor de
Gezondheidszorg licht komende
weken de medische dossiers van
Careyn door. De zorgwaakhond gaf
de verpleeghuisinstelling, met 30
vestigingen in Utrecht en Zuid-
Holland, het afgelopen jaar een
laatste waarschuwing om de dos
siers op orde te brengen.
De inspectie constateerde in af
gelopen jaren dat in alle bezochte
verpleeghuizen van Careyn de dos
siers niet compleet waren.
Careyn krijgt al drie jaar lang
waarschuwingen van de inspectie
en werd eind 2016 onder curatele
gesteld. Deze zogenoemde aanwij
zing werd afgelopen najaar op
nieuw met een jaar verlengd.
SP en PVV pleitten gisteren tij
dens een Kamerdebat voor het op
knippen van de organisatie in
meerdere onafhankelijke stichtin
gen. Careyn zou een onbestuurbare
'zorgmoloch' zijn geworden.
Volgens minister Hugo de Jonge
(Zorg) is opsplitsen van één van
Nederlands grootste zorginstellin
gen voorlopig niet aan de orde. Vol
gens De Jonge heeft Careyn in de
afgelopen anderhalfjaar belangrijke
verbeterstappen gezet.
Careyn heeft tot 7 november om
ook aan de tweede en laatste dead
line van de inspectie te voldoen:
dan moet de zorginstelling de zorg,
financiën én het bestuur op de rit
hebben.
We betreuren enorm
dat deze studie geen
effectieve therapie
heeft opgeleverd
vrijdag 6 april 2018
Stamcelstudie gestopt
na twee sterfgevallen
Sander van Mersbergen
Utrecht
Janet Schokker,
patiëntenvereniging
-UMC Utrecht
GO
Dominee Jesse Jackson spreekt tij
dens de herdenking van de 50ste sterf
dag van Martin Luther King. Hij doet dit
vanaf het balkon in Memphis, Tennes-
see, waar de politiek leider en activist
op 4 april 1968 werd doodgeschoten.
Op de kleine foto staat Jackson
(tweede van I.) naast King (tweede van
rechts) op dezelfde plek, een dag voor
het fatale schot, foto'sgetty images,ap
