'Jongeren moeten op één plek
terechtkunnen met zorgvragen'
Neuroloog Bas Bloem spreekt in Zierikzee over Parkinson
Zierik brengt 'Een Sneeuw'
in theater De Verdieping
7
Ze heeft Parkinson.
Maar nog meer: ze
heeft daadkracht.
Ellen van
Velthoven zit niet
bij de pakken
neer. Met het Ellen
Parkinson Project
haalt ze een bekend
neuroloog naar
Zierikzee.
Zelf zou Ellen van Velt
hoven uit Zierikzee ki
lometers omrijden om
een lezing van neuro
loog Bas Bloem te
kunnen bijwonen. Omdat hij he
lemaal up-to-date is als het om
kennis over de ziekte van Parkin
son gaat. „En hij kan schitterend
vertellen. Als je zelf de ziekte
hebt, hang je aan zijn lippen." Met
haar stichting Ellen Parkinson
Project haalt ze Bloem vrijdag 13
april naar Zierikzee.
In november 2013 werd bij El
len, toen 43 jaar oud, de diagnose
Parkinson gesteld. Shocked was ze,
maar ook vastberaden. In de auto
terug vanuit het Radboud in Nij
megen zei ze direct tegen haar
man Remy: „Hier wil ik iets mee
doen." Ze richtte Ellen Parkinson
Project op, met als streven in vijf
jaar tijd 50.000 euro op te halen
voor onderzoek. De eerste helft
van dat bedrag is binnen. Bloem
krijgt de cheque in Zierikzee uit
gereikt.
Dat geld wordt gebruikt voor
ParkinsonNext, een online plat
form waar alle mensen met de
ziekte van Parkinson, maar ook
mantelzorgers en zorgverleners
terecht kunnen. „In Nederland al
leen al zijn er zeker 50.000 Par-
kinsonpatiënten. Als die zich alle
maal melden, krijg je een enorme
database waar heel veel informa
tie uit kan worden gehaald." In
formatie die gebruikt kan worden
voor verder onderzoek. Zo deed
Ellen zelfbijvoorbeeld mee aan
een bewegingsonderzoek en aan
het testen van een nieuw medi
cijn. Aan dat laatste onderzoek
konden alleen proefpersonen
meedoen die nog geen andere
medicijnen gebruikten. Parkin
sonNext kan helpen die specifieke
onderzoeksgroep te vinden.
Inmiddels gebruikt Ellen wel
(reguliere) medicatie. „Dat was
mentaal een enorme stap. Dat je
afhankelijk wordt van medicijnen
is écht heel lastig. Maar toen ik
eenmaal begonnen was en merkte
hoe goed ik me voelde, dacht ik
wel: waarom heb ik zo lang ge-
Ik kan er dramatisch
over doen, maar daar
schiet niemand
iets mee op
wacht?" Aan Ellen, moeder en ei
genaresse van een kledingzaak,
zie je aan de buitenkant eigenlijk
niets. Parkinson heeft veel ver
schijningsvormen en bij haar uit
het zich tot nu eerder in stijfheid
dan in bijvoorbeeld trillen. Maar
de dagelijkse praktijk is zuurder.
De energie van de Zierikzeese is
beperkt en vooral gecombineerde
activiteiten (iets tillen en onder
tussen de trap oplopen) gaan haar
steeds moeilijker af. „Daar kan ik
heel dramatisch over doen, maar
daar schiet niemand iets mee op.
Dan wordt het een helse weg, ook
voor m'n gezin. Aan Parkinson ga
je niet dood, dus wil ik er ook wel
iets positiefs mee doen. Dan heb
ik die ziekte in ieder geval niet
voor niets gekregen."
Met het naar Zeeland halen van
Bas Bloem slaat ze twee vliegen in
één klap. En de stichting heeft
geld weg te geven én Zeeuwen
met Parkinson kunnen Bas Bloem
ontmoeten. „Hij weet precies wat
er allemaal speelt en kan er begrij
pelijk over praten. En het is een
heel positief iemand. Maar hij is
altijd op pad. Je kan hem bijna
niet vangen. Daarom is het zo bij
zonder dat hij naar Zierikzee toe
komt."
In theater De Verdieping in Zierik
zee speelt vanaf 29 maart zeven keer
'Een Sneeuw' van Willem-Jan Ot-
ten. Het stuk wordt vertolkt door
theatergroep Zierik, onder gastre-
gie van Ali Pankow.
Met 'Een Sneeuw' zet Zierik op
nieuw een tragikomedie op de
planken in het eigen mini-theater
aan het Jannewekken. Horen, zien
en zwijgen spelen een belangrijke
rol, hoewel de personages in dit
stuk ook weer geen blad voor de
mond nemen. Behalve Panda, hij
zwijgt. Niet omdat hij niks te zeg
gen heeft, maar omdat hij niet meer
kan praten sinds hij geopereerd is
aan zijn strottenhoofd.
Het verhaal speelt zich af begin
jaren tachtig, in het huis van Agnes
Quint en haar vriend Panda. Drie
generaties Quint komen bijeen tij
dens een winters weekend om zijn
verjaardag te vieren. Het moet vro
lijk en gezellig worden. Panda heeft
het de laatste tijd al moeilijk genoeg
gehad.
De première is donderdag 29
maart. Het stuk wordt verder nog
gespeeld op 30 en 31 maart, 5, 6, 7
(aanvang 20.00 uur) en een matinee
(aanvang 14.30 uur) op zondag 8
april. Kijk voor meer informatie en
kaartverkoop de site theatergroep-
zierik.nl.
Voor het rapport zijn partijen als
Juvent, GGD Zeeland en Arduin
gevraagd naar jongvolwassenen
met problemen op het gebied van
huisvesting. Bij de gemeenten in de
regio bestond het beeld dat de jon
geren niet altijd de goede hulp krij
gen. Omdat daar gegevens over
ontbraken, heeft het Leger des
Heils een inventarisatie gemaakt,
zegt Bin. „Op papier is er veel goed
geregeld, maar in de praktijk werkt
het niet voor alle jongeren goed.
Gemeenten zien dat zelf ook. Maar
nu moeten ze er iets mee doen." De
zeven gemeenten hebben het rap
port aangeboden gekregen.
Daarin staat onder meer dat de
toegang tot de verschillende vor
men van ondersteuning als 'ver
snipperd' wordt ervaren. „Veel
jongvolwassenen konden niet ge
holpen worden omdat de toegang
tot veel voorzieningen ingewikkeld
is en ze te weinig praktische vaar
digheden hebben om zelf hun weg
te vinden. Het duurt lang voordat
ze hulp krijgen en ze geven aan dat
er voor elk probleem een ander lo
ket is", zegt Bin.
De inventarisatie gaat uit van ze
ker 40 jongeren van de 117 jongeren
met huisvestingsproblemen die in
2016 niet geholpen konden worden.
Mogelijk is die groep zelfs groter
omdat enkele organisaties geen
concrete cijfers konden of wilden
noemen. „Maar de groep bestaat
dus ook in de Oosterschelderegio",
zegt Bin. „Hij is groot genoeg om
serieus te nemen."
zaterdag 24 maart 2018
'Dan hang je aan zijn lippen'
Esme Soesman
- Ellen van Velthoven
De lezing van Bas Bloem is vrijdag
13 april in de Nieuwe Kerk van
14.00 tot 16.00 uur. ledereen is
welkom. Wel graag even aanmel
den via: info@fysant.nl of elfvan-
velthoven@zeelandnet.nl of 0111-
450475.
Marcel Modde
Zierikzee
Zorg dat er voor jongvolwasse
nen één plek in de Oosterschel-
deregio komt waar ze met hun
vragen over zorg terechtkun
nen en waar ze direct antwoord
krijgen. Dat is één van de con
clusies uit het rapport 'Jong Vol
wassen?', opgesteld door Rode-
rik Bin van het Leger des Heils.
Michiel Bouwman
Goes
A Bestuursleden van de Stichting Ellen Parkinson Project (vlnr.) Karen Koopen, Carianne Heikoop, Ellen van Velthoven en Michiel Koopen
voor de Nieuwe Kerk, waar Bas Bloem de cheque krijgt, fotoernestaverburg
