17
Jheylanio (10) was
altijd al een pittig
kind. Een
hersencyste heeft
hem zo agressief
gemaakt dat hij
tijdelijk in een
inrichting woont. Een
operatie is
noodzakelijk, maar
peperduur.
S!
F*
e 42-jarige Sharon
Gumbs oogt
kwetsbaar, maar is
strijdbaar als het
om haar jongen
gaat. „Mijn hart
bloedde toen ik
Jheylanio moest achterlaten. Maar
het was niet langer verantwoord hem
thuis te houden. Ons hele gezin
dreigde aan zijn agressieve buien ten
onder te gaan."
Toen Sharon en Alirio Gumbs hun
zoon achterlieten in een instelling
aan de andere kant van het land, wis
ten ze nog niet dat een reusachtige
cyste in het hoofd van Jheylanio de
veroorzaker was van al het leed. In
amper een jaar tijd veranderde het le
ven van de Gumbs in een regelrechte
nachtmerrie.
Het gezin woont bijna vijftien jaar
in dorpje Lieren, onder de rook van
Apeldoorn. De kinderen gaan naar de
school in het dorp, hebben alle
ruimte om te ravotten in de tuin, om
te skelteren. Ze groeien zorgeloos op.
Tot januari 2017. Jheylanio komt
overstuur thuis. Hij wil niet meer
naar school. De jongen doet voor het
tweede jaar groep 4, omdat hij veel
moeite heeft met leren. Sharon en
haar man besluiten in overleg met de
juf om de jongen een paar dagen
thuis te houden. Ze vermoeden alle
drie dat hij misschien overvraagd
wordt.
Springen
„Jheylanio heeft ahdd, maar het ge
drag dat hij op zijn negende ging ver
tonen, hadden we niet eerder ge
zien", vertelt Sharon. „Hij maakte
veel ruzie met zijn broertje. Na een
dagje uit, wilde hij niet naar huis.
Dreigde uit de auto te springen en
stenen door onze ruiten te gooien."
Zijn gedrag werd steeds extremer.
„Hij ging bijvoorbeeld in zijn slaap
zak in de gang slapen. Hij sloot zich
een keer op in de badkamer en
dreigde uit het raam te springen. We
konden hem niet bereiken, hij was
helemaal van de wereld, alsof hij be
zeten was. Het was soms alsof we de
duivel in huis hadden. Hij had last
van tics en dwanggedachten en zei
zelfs dat hij van een brug wilde
springen of voor een trein. Ik leek wel
in een horrorfilm beland."
Het ging van kwaad tot erger. De jon
gen sloeg met stokken, of gooide met
stenen. „Ik heb meerdere keren de
politie moeten bellen. En als de poli
tie voor hem kwam, rende hij weg. Ik
heb gezien hoe hij gericht stenen
heeft gegooid naar de politie. Eigen
lijk wist niemand goed wat te doen."
Haar ogen staan verdrietig. „Ik wil
niet steeds janken, maar af en toe
wordt het me te veel", verontschul
digt ze zich. „Het waren 'toevallen'
die soms meer dan een paar uur
duurden en het volgende moment
was het weer ons kind, dat zo'n spijt
had van wat hij allemaal had gezegd
en gedaan. Ruthiano van 8 en Las-
hana van 15 leden erg onder zijn
agressieve buien. En daar voelde ik
me dan weer schuldig over. Dat ik ze
te weinig aandacht gaf. Mijn man
voelde zich ook zo machteloos."
Sharon zelf sliep niet meer, at niet
meer. „Je bent bang om hulp te vra
gen aan jeugdzorg, maar we konden
het niet meer aan. Uiteindelijk is hij
tijdelijk naar een gesloten instelling
gegaan. Inmiddels zit hij in een
open instelling hier in de buurt, god
zijdank. Hij gaat daar ook naar
school."
Natuurlijk probeerde Sharon te
achterhalen wat er met haar zoon aan
de hand is. In het Gelre Ziekenhuis in
Apeldoorn wordt een mri-scan ge
maakt van Jheylanio's hoofd. „Daar
uit bleek dat Jheylanio een reusach
tige cyste in zijn hersenen heeft,
waardoor hij dit gedrag vertoont. Al
les viel op z'n plaats. De cyste, zo
hoorden wij, drukt behoorlijk op zijn
hersenen en is hoogstwaarschijnlijk
aangeboren."
Hij sloot zich een keer
op in de badkamer en
dreigde uit het raam te
springen
In Apeldoorn verwijzen ze het gezin
door naar kinderneurologie van het
UMC in Utrecht. Daar wordt geadvi
seerd een kijkoperatie te laten uit
voeren. In Nederland is echter nau
welijks ervaring op dit gebied. „Op
advies van onze zorgverzekeraar heb
ben we een second opinion gevraagd.
Via Best Doctors, een internationaal
netwerk van specialisten, kwamen
we in contact met professor Scott van
het Boston Children's Hospital. Vol
gens Scott is de voorgestelde kijkope
ratie zeer risicovol. Het is niet zo dat
wij geen vertrouwen in het UMC
hebben, maar we hebben gekozen
voor de ruime operatie-ervaring en
de andere operatietechniek die ge
hanteerd wordt in het Boston Chil
dren's Hospital. Een operatietech
niek die niet wordt uitgevoerd in Ne
derland. Jheylanio heeft maar één
kans. Wij zijn het hem verschuldigd
dat deze hersenoperatie uitgevoerd
wordt door chirurgen met de meeste
ervaring en expertise."
Radeloos
De zorgverzekering keert enkel uit
wat de operatie in Nederland zou
kosten. En dat is bij lange na niet ge
noeg. „De uitkering komt neer op
een bedrag van om en nabij de 8.000
euro." Om haar kind te laten opere
ren in Boston, is 70.000 euro nodig.
Ze zegt radeloos te zijn. „Daarom
hebben we de hulp ingeroepen van
iedereen die iets wil bijdragen. Hoe
klein ook, we zijn met alle giften blij.
„In het dorp zijn zo veel mensen
voor ons in actie gekomen. Dat ont
roert mij. Maar ook wildvreemde
mensen, die zelf van een uitkering
leven. Die maken geld over of bieden
iets ter veiling aan. Er gebeuren heel
veel mooie en bijzondere dingen. Ik
hoop dat het straks genoeg blijkt te
zijn."
Jheylanio en Ruthiano zijn uitge
raasd buiten. Na een potje voetballen
schuiven de jongens aan voor een be
ker ranja. Jheylanio: „Ik hoop dat ik
gauw geopereerd kan worden. En dat
ik niet meer zo vaak misselijk ben. Of
boos. En dat ik weer thuis kan wo
nen."
zaterdag 10 maart 2018
GO
'Hersencyste veranderde
mijn kind in een duivel'
Alice van Eijk
Lieren
Dit bedrag in euro's is nodig voor
de operatie van Jheylanio in het
Boston Children's Hospital.
Moeder Sharon
Gumbs en broertje
Ruthiano (8) bezoe
ken de 10-jarige Jhey
lanio (rechts) in de
open instelling waar
hij inmiddels verblijft.
FOTO ROB VOSS
—Sharon Gumbs
www.doneeractie.nl/jheylanio-
heeft-maar-1-kans/
