i
9
De Stichting
Hartekind
vraagtdeze
week aandacht
voor de 25.000
kinderen in
Nederland met
een ernstige
aangeboren
hartafwijking. Ze
balanceren op
de rand van de
dood, maar
genieten van het
leven. Zoals
Lianne (3) en
Caitlen (17).
m.
Haar tweede
naam is Jaya,
wat 'overwin
naar' betekent
in het hindoe-
staans. Die
naam doet
Lianne (3) eer aan. Ze heeft al vier
zware hartoperaties overwonnen.
De peuter is vrolijk en energiek.
Aan niets is te merken dat ze lek
kende hartkleppen, een gaatje in
de punt van haar hart en een te
nauwe longslagader heeft. „Ze is
een vechtertje en geniet van het
leven", zegt moeder Irene trots.
Lianne siert de campagneposter
van de Stichting Hartekind. Elke
dag worden vier kinderen met een
hartafwijking geboren. Bij Lianne
wordt die al op de 20 weken-echo
ontdekt. „De rest van de zwanger
schap beleefde ik in een roes. Ik
kon er niet meer van genieten. Ik
was bang en wilde alles weten."
Pas in de 42ste week van de
zwangerschap wordt Lianne gebo
ren. Het probleem blijkt groter
Inmiddels is Caitlens leven aange
past aan haar hartprobleem. Ze is
deels afhankelijk van een rolstoel
en elektrische fiets. „Ik kan geen
lange stukken lopen. Als ik ga
winkelen, moet ik in een rolstoel.
Dan voel ik me zo gehandicapt."
Caitlen is overgestapt naar het
speciaal onderwijs, waar ze vol
gend jaar haar vmbo-diploma
hoopt te halen. Ze heeft een bij
baantje bij de Hema, en is weer
keepster in een hockeyteam voor
lichamelijk gehandicapten.
In die periode dacht
ik: als ik onder een
bus kom, zou ik dat
niet erg vinden
„Het gaat goed. Ik ben alleen snel
moe. Ik ga niet naar feestjes, omdat
ik niet lang kan staan in drukke
ruimtes. Ik moet mijn energie do
seren en goed mijn grenzen aan
geven. Dat is moeilijk, want ik
luister niet altijd naar mezelf. Ik
vind het vervelend dat mensen
denken dat ik minder kan."
Caitlen is zich bewust van de ri
sico's. „Je wordt niet heel oud. In
grote lijnen accepteer ik dat ik niet
meer zo ben als vroeger. Ik ben wel
depressief geweest door alles wat
er is gebeurd. In die periode dacht
ik: als ik onder een bus kom, zou ik
dat niet erg vinden."
Op sociale media ziet Caitlen
hoe het leven van vroegere klasge
noten verder gaat. Dat ze hun exa
men al hebben gehaald of aan een
nieuwe opleiding zijn begonnen.
„Dat vind ik lastig. Ik wil graag
verpleegkundige worden, maar ik
weet dat dat moeilijk wordt. Ik heb
er niets aan om toekomstplannen
te maken. Mijn agenda loopt twee
weken vooruit. Natuurlijk wil ik
later trouwen en kinderen krijgen.
Dat laatste kan ik al van mijn wen-
senlijstje wegstrepen. Mijn li
chaam kan dat niet aan."
Via haar blog (liefscait.nl) en de
Stichting Hartekind hoopt Caitlen
op meer begrip. „Het is het con
fronterend om te zien wat ik alle
maal niet meer kan vergeleken bij
leeftijdgenoten. Dan denk ik aan
2015, toen ik met één been in mijn
graf stond. Ik ben blij dat ik dit al
heb bereikt en vier nu vooral wat
ik allemaal wél kan."
Als ze niet zo sterk
was geweest,
had ze die tweede
operatie niet
overleefd
dan gedacht. Haar longslagader is
te nauw en Lianne krijgt een me
dicijn om de verbinding tussen de
aorta en longslagader (ductus)
open te houden. „Lianne werd
daar onrustig en ongelukkig van.
Ik vroeg me af of we haar dit alle
maal aan moesten doen."
Vreugde om de geboorte gaat ge
paard met angst om wat er komen
gaat. Lianne is amper twee weken
oud als ze geopereerd wordt. Ze
krijgt een eerste 'shunt', een
kunstmatige verbinding tussen
een slagader en ader. Drie maan
den later wordt een tweede 'shunt'
geplaatst. Deze op papier makke
lijke ingreep gaat gepaard met
complicaties. Lianne ligt twee we
ken aan de beademing, heeft een
long- en nierbekkenontsteking en
een verlamde stemband, doordat
ze bijna stikt in een beademings
buisje. „Het was overleven. We
hebben haar geen moment alleen
gelaten. Ze was opgeblazen door
het vocht. Als ze niet zo sterk was
geweest, had ze die tweede opera
tie niet overleefd. Haar karakter
doet meer dan haar lichaam."
Als de beademing wordt afge
bouwd, krijgt ze een delier, een
snel opkomende verwardheid-,
„We waren zo blij dat we eindelijk
ons meisje terug hadden, maar ze
wilde niks van ons weten en deed
heel erg raar met haar tong. We
waren doodsbang dat ze hersenbe
schadiging had opgelopen. Zou
den we haar ooit nog zien lachen?"
Inmiddels heeft Lianne vier
operaties gehad. Twee grote ringen
met vele tientallen kleurrijke be
deltjes - tikkies genoemd - vor
men haar medisch dossier. Voor
elke behandeling (prik, hechting,
sonde, operatie) krijgen jonge
hartpatiënten zo'n 'tikkie'. De
blauwe, in de vorm van een huisje
met een hartje, zijn de mooiste.
Die krijgt ze als ze na de operatie
weer naar huis mag.
Hoewel ze vatbaar is voor virus
sen en het snel koud heeft, gaat het
erg goed met haar. Lianne gaat
twee dagen in de week naar een
crèche en mag in december naar
de basisschool. „Ze is trots op haar
litteken en op haar tikkies", zegt
Irene. „Lianne noemt zichzelf een
hartekind. Ze zegt: de dokter heeft
mijn hartje gemaakt."
De ouders blijven voortdurend
alert op hoe Lianne ademt. De eer
ste twee jaar hadden ze een appa
raat dat begon te piepen als ze niet
niet goed ademhaalde. „We had
den eerst een babyfoon zonder ca
mera. Die sloeg niet aan omdat
haar stem te zacht was door de
verlamming. Daarom hebben we
er nu eentje mét camera. Als ze
zich verslikt, is er altijd even pa
niek. In het begin durfde niemand
op haar te passen."
Irene hoopt dat de Hartekind-
week vooral veel bekendheid ople
vert. Mensen snappen niet wat
dit allemaal betekent en dat het
ook mis kan gaan. Ik ben nog
steeds iedere dag bang dat ze
doodgaat. Maar ik heb nu meer
rust en vertrouwen dat het goed
gaat komen. We leven bij de dag."
maandag 12 februari 2018
GO
i v-
LIANNE JAYATETTEROO 8 december 2014 uit Zoetermeer
Diagnose DORV-Fallot. Dezelfde afwijkingen als bij Tetralogie van Fal-
lot, met als extra afwijking dat de aorta en de longslagader allebei zijn
aangesloten op de rechterkamer van het hart, in plaats van op twee
verschillende kamers.
vechtershart
—Caitlen
Tonny van der Mee
Moeder van Lianne
Lianne (boven) en Caitlen (links)
zijn Hartekinderen. Zij en meer
dan 25.000 lotgenoten staan
deze week in de schijnwerpers.
FOTO'S GUUS SCHOONEWILLE
