Vaak hersenschade
bij jonge hartpatiënten
8
DEWEEKVANHETHARTEKIND
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis
in Utrecht probeert met vroegtij
dige mri-scans en medicijnen her
senschade te voorkomen. Dat is
uniek in de wereld.
Het WKZ onderzoekt al twee jaar
ruim too jonge hartpatiënten. Tij
dens de zwangerschap, kort na de
geboorte en na de eerste operatie
worden MRI-scans van de herse
nen gemaakt.
Helft
De helft van deze kinderen heeft al
voor de hartoperatie een hersenbe
schadiging, zo blijkt. Na de eerste
operatie is dat gestegen naar twee
derde. „Door de hartafwijking
loopt de hersenontwikkeling ach
ter", zegt kindercardioloog Hans
Breur van het WKZ. „De hersenen
krijgen een tik van de geboorte en
rond de operatie."
Het ziekenhuis volgt de kinderen
tot hun 40ste levensjaar. Want al is
de levensverwachting flink geste
gen - 90 procent wordt volwassen -
de ontwikkeling op andere gebie
den loopt achter. Een kwart belandt
in het speciaal onderwijs.
Breur: „Uit de eerste onderzoe
ken blijkt dat de hersenschade sa
menhangt met problemen die later
optreden. Deze kinderen hebben
een lager IQen slechtere motoriek,
ontwikkelen vaker leer- en ge
dragsproblemen, en volgen een la
gere opleiding." Door al tijdens de
zwangerschap en in het eerste le
vensjaar hersenscans te maken, on
derzoekt het WKZ wanneer de her
senschade ontstaat en hoe die voor
komen kan worden.
Het ziekenhuis wil kinderen di
rect na de geboorte en rond opera
ties behandelen met het medicijn
Allopurinol, dat ook wordt toege
diend bij kinderen die een moei
lijke start hebben. „We weten dat
het veilig is, maar het is nog niet
uitgebreid getest bij kinderen met
een aangeboren hartafwijking",
zegt Breur. „Een recente studie laat
wel een gunstig effect zien bij een
kleine patiëntengroep."
Financiering
Als de financiering rond is, gaan
alle kinderhartcentra in Nederland
dit medicijn toedienen bij zo'n 200
kinderen. Breur: „We hopen dat het
medicijn de hersenschade met mi
nimaal 20 procent kan verminde
ren, zodat hartekinderen op latere
leeftijd beter kunnen functioneren
in de maatschappij."
De Stichting Hartekind vraagt
deze week aandacht voor de 25.000
kinderen met een aangeboren hart
afwijking. Ze ondergaan vanaf de
babytijd meerdere zware en trau
matische operaties. Jaarlijks overlij
den 150 kinderen.
lle vooroorde
len zitten
Caitlen mis
schien wel het
meest dwars.
Soms krijgt ze
opmerkingen,
waarom zo'n jonge meid van 17 de
lift neemt in plaats van de trap. „Ik
moet altijd bewijzen dat ik ziek
ben. Ik heb een litteken van de
hartoperatie op mijn borstkas,
maar verder zie ik er gezond uit.
Mensen denken dat je overdrijft of
dat het wel meevalt."
Vijf maanden na de geboorte
wordt een ernstige hartafwijking
ontdekt. Caitlen is net 1 jaar als ze
haar eerste zware operatie onder
gaat: de longslagader wordt wijder
gemaakt. Het gaat jarenlang voor
spoedig. „Ik had geen leerachter-
standen, was hockeykeepster in de
jeugdselectie en had een betere
conditie dan de meeste kinderen."
Tot het rampjaar 2015. „Mijn
energie werd minder. Fietsen ging
moeizaam. Toen ik een elektrische
fiets probeerde, voelde dat letter
lijk als een verademing."
Tijdens een hartkatheterisatie
krijgt ze een hartstilstand. Reani
matie en medicijnen redden haar
leven. Een week later wordt de lek
kende longslagaderklep vervan
gen. „Door een koeienklep", zegt
ze lachend. „Die is sterker."
Dan serieus: „Ik was doodsbang
dat ik niet meer wakker zou wor
den na de operatie. Toen ik bij
kwam, vroeg ik eerst of ik mijn
nieuwe telefoon mocht. Die had
den mijn ouders me beloofd als al
les goed ging. Ik heb 24 uur met
veel pijn op de ic gelegen, maar
was blij dat ik nog leefde." De pro
blemen zijn niet weg. Eerst krijgt
ze een punctie, omdat er te veel
vocht in haar hartzakje zit. In de
zomer gaat haar conditie opnieuw
achteruit. „Op de camping kwam
ik het heuveltje bij het toiletge
bouw bijna niet op. In een rolstoel
ging ik naar de cardioloog."
Na een nieuwe hartkatheterisa
tie blijkt Caitlen ook een zeld
zame, ongeneeslijke longafwij
king te hebben. Medicijnen helpen
de druk in de bloedvaten van de
longen te verlagen. Drie dagen
voor het vervolgonderzoek in Gro
ningen, belandt ze op de intensive
care met dreigend hartfalen. De
longproblemen zijn zo verergerd
dat ze extra medicijnen krijgt. „Ik
kreeg blauwe lippen en nagels en
had moeite met lopen en praten.
Ik dacht dat ik dood ging. Als ik
niet naar de dokter was gegaan,
was het anders afgelopen."
maandag 12 februari 2018
GO
Kinderen met een ernstige aan
geboren hartafwijking hebben
na de geboorte vaak ook een
hersenbeschadiging. Dat leidt
op latere leeftijd tot leerachter-
standen, motorische en ge
dragsproblemen.
'Ike d
gaan
Kinderen met een
A
'Ik vier nu wat
ik allemaal wél kan
CAITLEN MELLOR 23 juli 2000 uit Leidschendam.
Diagnose Tetralogie van Fallot. Vier bouwfouten bij de ontwikkeling
van het hart: gat in het schot tussen de hartkamers, verdikte spier-
wand, vernauwde longslagader en scheef geplaatste aorta. Tevens
pulmonale arteriële hypertensie: hoge bloeddruk in de longslagader.
