'Ik ben
voor alles wat
hij wel doet'
/v
DE LAATSTE
TWEE JAAR
GAAT HET
ALLEEN OVER
ZIJN ZIEKTE
Die mm mij
René (52), de man van Mira (47), kan steeds minder door
de ziekte van Parkinson. Zijn fijne motoriek is verstoord,
wat soms voor lachwekkende situaties zorgt.
ls er iemand aanbelt, al is het
voor kinderpostzegels, wordt
René overvallen door de
stress. Het is een reactie van
zijn lichaam waar hij geen in
vloed op heeft. Hij raakt in paniek, kan
het gesprek niet aangaan en daarna niet
rustig meer zitten. Een klein deel van de
parkinsonpatiënten heeft dit, en voor mij
als partner is het heel beangstigend om
te zien.
René liep al jaren bij de huisarts met
vage klachten als stijve spieren en een
hangende mondhoek. Toen uiteindelijk
de diagnose parkinson werd gesteld, kon
ik alleen maar huilen. Daar zaten we dan,
met thuis drie jonge kinderen. Ik was
overdonderd en dat ben ik eigenlijk nog
steeds, want Renés situatie verergerde
rap. Hij krijgt medicatie en pakt zijn
leven weer op, dacht ik, niet beter wetend
dan dat je best oud kunt worden met par
kinson. Maar bij mijn man zag ik een
keihard neergaande lijn; hij had zoveel
klachten, was extreem moe en lag vooral
op de bank.
Ik heb een baan van drie dagen per
week, daarnaast ben ik fulltime mantel
zorgen René kan zijn eigen boterham
smeren en als de kinderen uit school
komen, lukt het hem nog net om wat te
drinken voor ze in te schenken. De rest
komt op mijn dak en daar voelt hij zich
dan weer schuldig over. Omdat ik wil dat
ze hun vader voor vol blijven aanzien,
betrek ik hem zoveel mogelijk bij de
kinderen. 'Vraag maar aan papa', zeg ik,
als ze automatisch om mij roepen. René
is dan wel ziek, maar hij doet wat mij be
treft nog gewoon mee.
We staan allebei anders in het ziekte
proces. Waar ik vooral focus op de dingen
die goed gaan, heeft René de neiging zich
met zijn ziekte te identificeren. 'Ik ben
wéér heel moe', zegt hij dan. 'Zie je wel,
er is helemaal geen verbetering'. Ik vind
dat hij op zo'n moment te slachtofferig
doet, dat hij zich moet richten op de
lichtpuntjes die zijn nieuwe dieet en
voedingssupplementen hem bieden.
Hij is het vertrouwen in zijn lichaam
kwijt, en misschien juich ik ook wel te
vroeg
bij elk
minimale teken
van vooruitgang.
Ik mis René als partner.
De laatste twee jaar gaat het
alleen nog over zijn ziekte. De man
die houdt van gezelligheid en grappen
maken, die mij stabiliteit gaf en op wie ik
altijd kon leunen - ik wéét dat hij er nog
is, maar de parkinson overschaduwt alles.
Soms word ik er wanhopig van. Heel
soms is het oude gevoel er weer even, als
we samen lachen om LuckyTV of aan de
keukentafel zitten. Als we het even niet
over zijn ziekte hebben, elkaar in de ogen
kijken en zijn mentale ruis stilvalt. 'Hé,
daar ben je weer', zeg ik dan. Het zijn al
tijd korte momenten, maar het is belang
rijk dat we die brug blijven slaan. Al
zitten we elk op ons eigen eiland, met ons
eigen verwerkingsproces, we willen niet
van elkaar wegdrijven.
Zelf helder blijven en blij zijn met de
krachten die ik in mezelf ontdek; dat is
mijn manier om met de situatie om te
gaan. En een grapje maken als René loopt
te stuntelen met aankleden of tijdens
het tuinieren voorover met zijn neus in
de buxus valt. Zijn fijne motoriek ligt op
z'n gat, dus dat zorgt soms voor lachwek
kende situaties. En ik ben hem ook ge
woon dankbaar voor de dingen die hij
wél doet. Laatst kwam ik thuis en had
hij het eten al klaar. De aardappels schil
len had hem uitgeput, maar hij had het
toch maar mooi gedaan." <1
dank
baar
Tekst PAM VAN DER VEEN
'A
ES Ook geïnterviewd worden over die van jou?
magazine@persgroep.nl
De echte naam van de geïnterviewde
is bekend bij de redactie.
WG
magazine 17
